Három évvel a sikeres kettes kezelés után

Téma címkék:
2016.06.10. 14:19

Sziasztok!

Lehet, hogy most nem leszek annyira pozitív, mint korábban, hiszen a májam állapotáról – a sikeres kezelés ellenére – nincsenek jó híreim. Ma voltam életem első Fibroscan tesztjén. Erre azért került sor, mert tavaly átestem egy epehólyag műtéten, és a műtét után azzal fogadott a sebészorvos, hogy látta a májamat és szerinte cirrotikus…. Ez nem töltött el valami nagy boldogsággal, ezért felkerestem a Májambulanciát – egyébként is esedékes volt az éves felülvizsgálat, és tanácsot kértem a kezelőorvosomtól, mitévő legyek. Az Ultrahangon az előző vizsgálatokhoz képest változást nem láttak, a laboreredményeim régen voltak ilyen jók. Beutalt egy Fibroscan vizsgálatra, aminek az eredménye Elasztográfia: 18,5kPa, IQR 5,0, IQR/med 27%, F4. Ez előrehaladott fibrózist jelent, ami sajnos igazolta a sebész aggályait. Ami miatt most ezt leírtam nektek azért történt, mert a 3 év vírusmentesség ellenére sem lehetünk elég óvatosak. A rendszeres kontroll feltétlenül szükséges. Remélem azért még a most mért eredmények javulni fognak, diéta, nuku-alkohol, stb… Ebben kérem a segítségeteket, vajon mi az, ami még lassíthatja – esetleg meg is állítja májam további romlását.

Köszönettel, István

#23471 Attila1981 hozzászólása: 2016.06.28. 08:41

Sziasztok! Még új vagyok itt (sajnos én is ) FibroScan vizsgálaton estem át múlt héten és F4 előrehaladott fibrosist mutatott ki!! KPa 18,5 (IQR:10,0 KPa ) sucess rate ) 100% amit az se tudom mit jelent. Már pár hónapja húzódó májgyulladás, magas húgysav és kb 4 hónapja a fejemen haj alatt stb is mellkas csak szőrös részen voltak kiütések, amit a fertőzőn először himlőnek néztek, utána lisztérzékenységre gyanakodtak, meg is csinálták rá a vérvételt, de nem vagyok génhordozója. Így az is ki volt zárva a diétának köszönhetően, meg a legalon szedésnek is szerintem. A máj gamm-Gt 05 .03 hónapban 153! 06.13 napján már a véreredményem gamma GT 74 lett! Egyébként a kiütések maguktól elmúltak 4-5 napon belül. Ez 03.22 napján volt, akkor a papíromra ezt írták: szigorú pihenés. Három hetet voltam itthon, legalont szedtem. Orvosi véleményre ez volt írva: kiütések lefolyása és pörk hiánya miatt nem varicella igazolódott. Virusos hepatitis mononukleosis syndroma mellet szól, allergiás kiütésekkel. De a mostani fibrosScan vizsgálat után is csak annyit kérdezett az orvos, hogy volt-e már szúrva a májam, mert ha nem, akkor lassan ideje lenne. Szeptemberre lett volna időpont a szabadságolások miatta a kórházban! Diéta és legalon szedés javasolt. És útnak is engedett, de mivel utána olvastam és láttam hogy ez nagyon komoly betegség így idézőjelesen kiharcoltam egy a héten elvégzett szövettant, ma meg csinálják a labort és valamikor a héten a szövettant is, mert azt mondta az orvos, csak abból tudja megmondani, mi okozza ezt a károsodást. De szerintem nem normális, hogy egy ilyen eredmény láttán az orvos több hónapra eltol egy ilyen vizsgálatot! Én nagyon meg vagyok ijedve, mert szinte mindenhol azt olvasom, hogy meg fogok halni ebbe a betegségbe.
Köszönöm válaszotokat előre is!

#23421 katih hozzászólása: 2016.06.13. 22:55

Sziasztok!

Szerintem is valószínű, hogy rosszabb volt a kezelés előtt.

Ha szeretnétek ezt kérdésként feltenni pénteken, akkor vagy ott a helyszínen kérdezzétek meg, vagy PONTOS kérdést írjatok a vimorklub@gmail.com e mail címre. Így csak be tudom másolni a doktornőnek a hozzászólást s az nem mindig szerencsés… Volt már ebből gond.

katih

ibaranyai1956
#23434 ibaranyai1956 hozzászólása: 2016.06.15. 16:55

Sziasztok!

Sajnos (vagy szerencsére), még aktívan dolgozom remélem még néhány évig, így a pénteki klubnapokra nem igazán tudok eljutni. Nem tudom megmondani vajon miért nem került sor a kezelésem előtt egy Fibroscan mérésre. Több UH vizsgálat és laborlelet alapján inkább javulás látszott az elmúlt években, ezért ért sokkszerűen a mostani eredmény.
A 2016 márciusi laborom most is jó eredményeket mutatott (SGOT:19, SGPT:12, Gamma GT:21) , az UH vizsgálat konkluziója (Hepatomegalia, enyhe diffus májlaesio). A kezelő orvosom minden vizsgálat során fizikailag is megvizsgált (St. obesitas, máj elérhető megjegyzéssel zárta az idei kontrollt)
Szóval pontos kérdés igazából az, vajon mennyire lehet megbízni a Fibroscan eredményében, anélkül, hogy lenne összehasonlítási alapunk, illetve a sikeres vírusírtás után romolhat-e tovább a máj szöveteinek állapota (természetesen feltételezve, hogy egyéb hatások nem rombolják – alkohol, stb).
Ha kaptok választ, kérem osszátok meg velem is.
Köszönettel, István

nora51
#23418 nora51 hozzászólása: 2016.06.13. 00:44

Kedves István! Én csak pislogok, mint béka a miskolci kocsonyában. Itt most Museto kivételével mindenki, veled az élen úgy látja, hogy a te májad állapota romlott. Meg fogsz lepődni azon, hogy én ezt másként látom: lehet hogy JAVULT! Azt írod, életed első Fibroscan vizsgálata volt ez! Nos, ha a kezelésed előtt is lett volna már Fibroscan leleted, az lehet, hogy kPa 30-at, vagy 40-et mutatott volna, és akkor ez a 18,5 kPa javuló tendenciáról tesz tanúbizonyságot! Museto is erről írt neked! Osztom a véleményét. Ne ess kétségbe, szedd a Legalont. Mit mond erre orvosod?
Hanem ha állami kórházban fertőződtél vétrátömlesztés során, akkor most egy éven belül perelhetsz! Mert most értesültél a károsodásról, hisz ezt megelőzően nem volt Fibroscanes. Ha biopsziád se, akkor fogj neki a perelésnek. Én megnyertem, és az első Fibroscan volt nagyon lényeges, hisz az adott képet a máj károsodásának mértékéről.
Ha érdekelnek a részletek, és kéred az ügyvédem elérhetőségét, írj
nora51@citromail.hu címre!
Szóval lehet, hogy javult a májad, fel a fejjel!
Üdv: nora51

ibaranyai1956
#23419 ibaranyai1956 hozzászólása: 2016.06.13. 12:53

Kedves Nora51!
Köszönöm a biztatást, és a támogatást. Nem lepődöm meg, sőt én is ebben tendenciában reménykedek. Sajnos nincs viszonyítási alapom, ezért aggaszt az eredmény.
Ami a pert illeti köszönöm a felajánlást, de sajnos attól a májam nem fog regenerálódni.
Tudomásom szerint még csecsemőkoromban kaptam vért, azóta komolyabb műtétem a múlt évi epehólyag eltávolításon kívül nem volt (mandula kivétel 5-6 éves koromban, és a szokásos gyermekbetegségek, kéz – lábtörés, de semmi vérrel kapcsolatos akció). A 80-as évek közepén fedezték fel az emelkedett májenzim értékeimet, egy hétig vizsgálódtak a László kórházban, de semmi komoly eredményre nem jutottak. 2012-ig nem küldtek vírustesztre, pedig az éves kötelező üzemorvosi vizsgálat labor leletei folyamatosan mutatták, hogy valami nem ok. Erre csak egy SOS véradás során került sor, innen pedig már ismeritek a történetemet. Alacsony vírusszám, kettes kezelés hat hónapig, sikeres vírusírtás. Hát röviden ennyi. Most szeptemberre kaptam időpontot újabb UH és labor, valamint egy felülvizsgálat és haditanács mit is tehetünk.
Az eredményről majd beszámolok.
Üdv, István

#23415 gyogyult_hcvs hozzászólása: 2016.06.12. 12:23

Szia István! Sajnos a várt javulás esetemben sem következett be májam állapota szép lassan tovább romlik. A hepadoki anno 2008 ban legalont E vitamint alkoholtilalmat és diétát javasolt. A gyógyszereket időnként kúraszerűen szedem a diéta és alkoholtilalom folyamatos betartása mellett. 2003-bav nehezen sikerült kiharcolnom egy fibroscan vizsgálatot ekkor derült ki. hogy a májam állapota nem javul, hanem szép lassan romlik. Mint az egyik VIMOR összejövetelen is elhangzott a vírusmentesség nem mindenkinél jár a máj regenerálódásával, van akinél a májkárosodás lassabb ütemben de tovább folytatódik.
Üdv: Tibi

museto
#23416 museto hozzászólása: 2016.06.12. 21:50

Szia Tibi! Hát ez maglepett, amit írtál, a Te eseted ellentéte az enyémnek. Kár hogy nem írtad meg a mért értéket, így nem tudni, hogy végülis hányadán állsz májügyileg. A legutóbbi VIMOR gyűlésen épp ezt a kérdést feszegettem Klára doktornő irányába és ő nem kis meglepetéssel hallgatta az én májam regenerációs képességéről mondott felszólalásomat. Melegen gratulált az eddigi javuláshoz, és mikor kérdeztem, hogy várható-e további javulás, azt válaszolta, örüljek az eddigi eredménynek, ha ez lesz a végleges, már az is szép eredmény lenne. Én azért titkon bízom a további javulásban, de ez a jövő hónapban már ki fog derülni.
A héten aktuális VIMOR klubban be lehetne ezt a témát is dobni Katih, mert úgy látszik, ahányan vagyunk, annyi féle májjal élünk együtt, és valóban izgalmas kérdés ez a regenerációs folyamat. Jó lenne tudni mi tudja befolyásolni, mivel lehet segíteni és mi hátráltathatja a folyamatot, de nem csak általánosságban, hanem velemi konkrétumokkal alátámasztva. Én korábban egy alkalommal felajánlottam, hogy a hivatalosan nyomonkövethető kórtörténetemen túl szívesen lennék alanya egy olyan jellegű kutatásnak, ahol a hozzám hasonló súlyos májkárosodással bíró személyek vírusmentes állapotában történő változásokat figyelnék értő szakemberek, hepatológusok, gasztroenterológusok, meg akit még érdekel a téma. Én úgy érzem, hogy azzal, hogy vírusmentessé váltunk ki is kerültünk a szakorvosi figyelem látóköréből, nem nagyon érzem, hogy valakit is érdekelne sorsunk alakulása. A FibroScan méréseket eddig is én finanszíroztam, majdhogynem úgy tűnt legutóbb, hogy nem is nagyon kéne a szakma szerint, de azért én kíváncsi vagyok a dolgok alakulására. Főként, hogy olyan szaktekintély végzi a méréseket, mint dr.Horváth Gábor, aki a mérések után át is nézi a korábbi leleteket és arra is szán néhány percet, hogy megbeszélje velem az aktuális lelet eredményeit.
Szóval sok még itt a bizonytalanság minden tekintetben, de remélem csak tisztul a kép előbb utóbb. Üdv, Museto

#23417 klmaan hozzászólása: 2016.06.13. 00:26

Szia Tibi, hűséges, majdnem alapító Sorstársunk!
Le vagyok döbbenve! Rosszabbodik a helyzet nálad is? Milyenek az értékeid, és miről indultál negatívként? Az enzim értékeiden is látszik? Ez nagyon szomorú! Jössz pénteken közénk? Régen találkoztunk! Azért is döbbenetes ez a hirtelen kettő rosszabbodó eredményt itt olvasni, mert akkor ez nem egy “véletlen” eset, hanem ezek szerint ez lehetőség bármelyikünk számára. Anamary volt hasonló helyzetben, de mivel eddig hasonló esetről még nem hallottam, azt gondoltam, gondoltuk, hogy nála valami egyedi helyzet van, mert nem is volt magas a kpa-ja, amikor negatív lett. Na! de itt ez a kettő nekem már sok! Tehát, hiába a nagy megkönnyebbülés egy negatív eredmény láttán, az ilyen irány is ott a pakliban? Erről valóban kell beszélni pénteken!
Addig is a lehető legjobbakat Nektek, és neked külön is Tibi!
Üdv: Klári

#23420 gyogyult_hcvs hozzászólása: 2016.06.13. 21:51

Szia Klári! Szia Museto!
Sajnos pénteken dolgozok így nem tudok menni. Eredményeim a következők: 2007 évi májbiopszia eredménye (knodell index) 3+1+4+3=11. 2013 évi FibroScan 12 kpa F3-F4 határa PCR negatív. Tehát 6 év alatt keveset de romlott a májam állapota remélem rövidesen ki tudok “harcolni” egy újabb FibroScan ellenőrzést.
Üdv: Tibi

museto
#23410 museto hozzászólása: 2016.06.10. 21:26

Kedves Ibaranyai! Nem értem, ha egyszer kaptál már kezelést – hisz azt írtad, 3 éve vírus mentes vagy – hogyhogy nem vizsgálták a májadat akár speciális ultrahanggal, vagy biopsziával, vagy ahogy az én öreg hepászom tette, a hasi szervek külső manuális vizsgálatával. Ekkor ugyanis nyílvánvalóvá vált volna, hogy sajnos már láthatóan, kitapinthatóan károsodott a májad. Na mindegy, ez már elmúlt, nézzük mit lehet most tenni? Semmiképp ne kutass varázsszerek után, a máj tudja a dolgát, ha megfelelőek a körülmények, csodálatos regenerációs képességének köszönhetően szép lassan rendbe teszi magát. Ha most 18,5 a kPa értéked, akkor 3 éve, mikor a vírusaidtól megszabadultál, akkor ennél sokkal magasabb értéket mérhettek volna nálad is. Mondom ezt én, akinél 3 és fél éve 50,4 kPa-t mértek, tavaly már csak 17 körülit és jövő hónapban megyek megint kontrollra, amikor remélem még kedvezőbb értéket fognak mérni. Ami szerintem segít, az a Máriatövis kivonatot tartalmazó szerek, mint a Legalon és a Silegon, meg kortyolgatni a Pannonhalmi májvédő tea jött be nekem. Én jelenleg a Legalont szedem, és a teát iszom, semmi mást. És maradjon a józan élet, az alkohol nekünk már örökös ellenségünk lesz, meg a tartósító szeres elemózsiák. De lehet enni mindent, módjával, de kevés zsírral és fűszerrel. Edzeni kell kicsit a májat, de nem terhelni. Egyél sok gyümölcsöt, töldséget, most úgy is ennek lesz a szezonja, mozogj sokat tiszta szabad levegőn és hamarosan jobb leszel, mint “új” korodban! Üdv, Museto

ibaranyai1956
#23413 ibaranyai1956 hozzászólása: 2016.06.11. 08:24

Kedves Museto!
Köszönöm a bíztató szavakat. Valóban jó lett volna ha korábban is megmérték volna májam állapotát akkor legalább látnám a fejlődést. De ez tényleg már a múlté. Most az a taktika amit a sebészdoki mondott, húzzuk az időt, és kíméljük a májamban még működő részeket. Időnként majd beszámolok a fejleményekről.
Üdv, István

#23408 Waters hozzászólása: 2016.06.10. 17:20

Úr Isten. Ezek nem jó kilátások. Bár jó lenne nekem laikusnak tudni hogy milyen eredményekkel kezdtél neki 3 éve?

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close