Apukám beteg – a remény hal meg utoljára.

Téma címkék:
2016.06.28. 19:17

Apukám beteg, már több éve hvc-vel fertőződött meg. Egyszeriből elkezdett viszketni a bőre mindenhol. 1 évbe tellett, amíg felismerték az orvosok, hogy hvc-je van. Aztán besárgult. Aztán pár évig nem nagyon volt semmi baja. És most odáig jutottunk, hogy mindig belső vérzései vannak, most 2 hónap alatt 3 volt. Nyelőcső visszerei vannak és a rossz májműködés miatt mindig vérzik. Most jött ki a kórházból, 2 hét után megy vissza, mert azt mondjak, hogy el lehet kötni a visszereket, szegény nagyon fél. Olvastam már nagyon drága gyógyszerekről, amik vírusmentessé tehetik, de ezeket nem tudnánk kifizetni .. Egyáltalán ilyen előrehaladott stádiumban érdemes lenne ezeket beadatni? Sajnos anyukám alig tudja tartani a frontot, mivel apu nagyon beteg én dolgozom külföldön és innen segítek, mert otthon minden szar.. Nem tudom hogy mi lesz… Talán kölcsönt tudnék felvenni… Nagyon el vagyok keseredve .. Csak az isten tudja, hogy mi lesz velünk.

#23788 ibcsike64 hozzászólása: 2016.08.31. 14:57

sziasztok irtam ide és nem talállom:(

#23547 klmaan hozzászólása: 2016.07.04. 01:37

Szia Nórah2!
Ha jól gondolom, te nem otthon élsz. A máj nagyon hosszú ideig nem jelez, de ha már jelez, akkor sem fáj, csak más fáj, ami a baj szövődménye, pl a vérzés. Ott Erdélyben, egy ilyen előrehaladott állapotú beteget nem tesznek fel a transzplantációs listára?
Várom leveledet a magánra, s beszélgessünk, s talán “kisütünk” valami okosat!
Nagyon megható, ahogyan izgulsz Apukádért, és, hogy ennyire szeretnél segíteni!!
Elolvastad Árpi írásait?
Szeretettel: Klári-Klmáan

Norah2
#23550 Norah2 hozzászólása: 2016.07.04. 19:25

Nem tették eddig semmilyen listara az interferont kerelmezte regen es azt se kapta meg. Irtam emailt Klári-Klmáan. Arpit nemtalálom:(

Norah2
#23539 Norah2 hozzászólása: 2016.07.04. 00:13

Nagyon szépen koszonom. El mondom neki ezt. Ha o felkerul a listara es esetleg megkapja ezt a kezelest gondolom h ez nagyon sok penzbe kerul. Sajnos tenyleg rosszul allunk pénzileg :( 1 hét mulva megy a nyelocso várixokat el kottetni mert szegeny mostanaba eleg surun verzik. Mostmar meg verszegeny is lett. Mi erdélyiek vagyunk lehet h nem is lehet ot kezeltetni Magyar o n.

#23542 klmaan hozzászólása: 2016.07.04. 00:31

Szia Norah2!
Hát? Akkor igy nehezebb valóban a hekyzet. Ott is van ez az új, INF mentes kezelés, ott is van várólista-ha jól emlékszem. Árpi Sorstársunk “történetét” és hozzáxszólásait olvassad el, mert ott kaphatsz infót arról, hogy miként megy ez nàlatok? Ő is erdélyi. o Különben, hol él Apukád?
Irjál nekem magánban, s akkor folytathatjuk ott.
Szeretettel és üdvözlettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

#23543 katih hozzászólása: 2016.07.04. 00:37

Szia, azt sajnos nem tudom, hogy Erdélyben hogy van és azt sem, hogy ezzel lehet-e Mon kezelni. Ennek tána kéne járnia. :(
katih

#23493 katih hozzászólása: 2016.06.30. 18:22

Szia Norah!
Nem tudom, hogy hepatológián kezelik-e apukádat vagy máshol. De ha elmegy egy hepatológiai centrumba – ha nem ott kezelik – akkor ott gondozásba vehetik és az állapotától függően felvehetik a várólistára amely a HCV kezelésére vonatkozik. Ha még sose kezelték, akkor lehet, hogy rögtön kap úgy nevezett interferonos kezelést – bár annak alapján amit leírtál ő azt már nem kaphatja, csak az interferonmentest. Ennek várólistája van, ami az állapot alapján pontozással dönti el, hogy a legsúlyosabbak kapják előszőr. Most kb az 50-60 pontot elértek kapják a kezelést, de mindenképpen fel kéne kerülnie egy ilyen listára. Ez az interferonmentes kezelés 92-98 %-ban gyógyítja a vírust. Persze ettől a mája nem lesz egészséges, de ha nincs vírus csak lassabban romlik tovább illetve sokat javulhat is és így sok-sok évig is lehet akár élni. De ez a konkrét állapottól függ. Szóval ha még nem volt kimondottan ilyen szakrendelésen, akkor menjen el!!!!! A központok helyét, elérhetőségeit meg tudjátok találni a http://www.vimor.hu honlapon.
katih

Norah2
#23540 Norah2 hozzászólása: 2016.07.04. 00:22

Apu azelott mig nem voltak ezek a vérzések mindig befekudt a korhazba minden évben vagy 1 szer 1 hétig ilyen kezelesekre ugymond infuzioba kapott valamiket. Es ennyi. Nem torodott. Ursofalk volt kiirva. Nem itta. Aztmondta h o nem beteg nem faj semmije. Persze a dietat betartotta. Nem szeret inni sem hala istennek. De mostmar ezek a verzesek kikeszitik szegenyt. Nagyon sajnalom. Vajon a várixok elkotese utan nem lesz tobb verzes? Jaj felek h mi lesz. Nincs penzunk se, nem tudnank neki fizetni uj majat sem. En mindent megteszek innen hogy segitsem oket ahogy tudom.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close