HCV világnap!

Téma címkék:
2016.07.26. 16:04

Sziasztok Sorstársak!

A HCV-ről, teendőkről a Világnap kapcsán cikk:
http://www.weborvos.hu/egeszsegpolitika/hepatitis_vilagnap_azonnal_cselekedni_kell/232845/

Gyógyulást, szép napot Mindenkinek!!!
Üdv: Klári

#23679 klmaan hozzászólása: 2016.08.02. 23:30

Drága Panzer!
Jó, hogy előkerültél! Mi van veled? Hogy vagy?
Különben, köszi a soraidat, a gondolataidat. Pont ezt akartam (volna) én is írni, pont így és ilyen indulattal. Aztán el is gondolkodtam a témán. Mi már megedződtünk-azt hiszem! Én soha nem megyek olyan gyakran dr-hoz, mint lehetne-minek? Nálunk még nincs a gyakorlatban időpont, így akkor megyek, amikor akarok, tudok, szükségét érzem valami miatt-szerencsére! Amikor valami miatt aktuális, akkor is úgy vagyok, “mint akinek a hátát verik.” Már megint halogatom, pedig, ha akarok Fibroscant, akkor össze kell szedni magamat, mert megint lekésem, aztán nézhetek! Évente egyszer, esetleg, 2 évente 3-szor látogatom a Hepászomat.
Valójában, sajnálom a Sorstársat, mert a 2-es kezelést nem kellett végigszenvednie, a mája csak pihizz egyet, s már fel is kerül az INF mentesre, és nem örül, hanem dühös, és elégedetlen. Pedig azt hittem, hogy megnyugtattam a “stop”-ja után írt levelemmel-de csak egyre dühösebb.
Krivánom mindannyiunknak a türelmet, a kitartást, és a további jó és szeretettel teli légkört itt!
Üdv: Klári

#23673 mariatovis hozzászólása: 2016.08.01. 14:06

Szia!
- 1987-ben fertőződtem
- 2000-ben derült ki a fertőzöttségem
- 2000-től 2003-ig biopszia, biopszia, és újra biopszia
- 2004, vagy 2005 volt amikor kaptam egy értesítést, hogy új kezelésre van lehetőség, és ezzel
kapcsolatban újabb vizsgálatok szükségesek. Bementem. Vérvétel, újra biopszia, vizsgálatok.
Pár nap után hazamentem a kórházból, és türelemmel vártam a visszarendelés napját. Eljött
a nap amikor is minden addigi leleteimet be kellett vinnem. A doki átnézte az összeset, és a 90%-át
kidobta a kukába. Még egy másolatom sem volt róla, és nincs a mai napig.
Nem értettem, és besokalltam az egésztől. Jó darabig hanyagoltam az egészet.
- 2015 – Az asszonykám nagy unszolására kértem újra beutalót a hepatológiára. Hát bementem, és
mit ad Isten! Minden papírom eltűnt a kartonozóból, nyoma sincs, hogy valaha a környéken jártam.
- 2016 – Való igaz, kaptam INF2 kezelést 16 hétig, de mivel a 12-ik héten 67 darab vírusom volt,
lestoppolták. 67 darab, amiről semmiféle hiteles dokumentációt nem láttam. Csak azt, amit a doki az
asszisztensnek bediktált, leírt, és átadott nekem.
EZ VOLT A LÁSZLÓ KÓRHÁZI TÖRTÉNETEM, AMIT ITT LE IS ZÁROK. VAGY SZA..K?
Már nem is tudom. Azt hiszem mind a kettő. Szóval így megy ez gyerekek. Nektek van ku*va sza*
laboreredményetek, a haverok meg kapják a kezelést.
: )))

museto
#23674 museto hozzászólása: 2016.08.01. 20:45

Figyuzzál csak kedves mariatövis! Szinte hihetetlen ami Veled megtörtént, az előzményekben leírtak most már veszett fejsze nyele, de innentől kezdve térj át a gyűjtögető életmódra. Én már az első “kapavágás” óta ezt teszem, gyűjtöm a papírokat, mint a güzü, és egy vödör karamellás fagyiért – pedig azt nagyon szeretem – sem adom ki kezemből az eredeti dokumentumokat. Ezt még aktív munkás életemből hoztam magammal, mert párszor majdnem beégtem, amikor a leadott eredeti papírokat az életben nem láttam viszont. Szóval mindent gyűjts be, rendszerezd és fűzd le. A dokik meg az adminisztrátorok néha hülyét kapnak, amikor követelem a rám vonatkozó dokumentumokat, viszont amikor valami ügyben (kardiológia, urológia, hepaológia, sebészet stb) orvos elé kerülök, nagy élvezettel kutakodnak rendszerezett ambuláns lapjaim, leleteim között. Na, ennyit a papírokról. A küzdelmet meg ne add fel, van betegjogi képviselő is, úgy tudom, még nem szüntette meg a mindenható vezérkar ezt az intézményt, élj vele, ha gondod van. Ne feledd, belőled is csak egy példány van, ezt az egyet kutya kötelességed a tőled telhető legjobb kondiban fenntartani! Hajrá, szorítunk érted! Museto

panzer
#23678 panzer hozzászólása: 2016.08.02. 23:10

mariatovis! Visszautasítom a trágár szóhasználatodat és a politika beráncigálását erre a fórumra! Eddig ez itt nem volt szokás és hidd el,hogy mindenkit undorral tölt el a viselkedésed ! Fogd vissza magad még akkor is ha nehezedre esik!Megértem,hogy beteg vagy és ingerült ,de a sorstársaink is ugyanebben szenvednek és még sem beszélnek így. Mindent meg tudunk beszélni közösen,de nem ebben a hangnemben. panzer

#23685 mariatovis hozzászólása: 2016.08.03. 18:26

Majd ha lesz nekem is gyógyszerem sokkal nyugodtam leszek, legalább annyira nyugodt mint az anyukád. Most pedig tisztelettel elköszönök ettől a fórumtól. Köszönöm, hogy eddig is itt lehettem, de többet nem kérek ebből. Tudod én nem hülye vagyok, azok a túl oldalon vannak.
Na pás mindenkinek.

#23666 klmaan hozzászólása: 2016.07.29. 01:43

Szia Máriatövis!
Amit Katih megírt, azzal akartam folytatni én is, de tegnap nem értem a géphez. Valamint azt megírni Neked, hogy 23 éve lettem felfedezve, csak 6 évvel később kezdődött valami “érdemi” gondozàs, és még nem vagyok negativ, ahogyan már az előzőekben is írtam. S itt a VSZ-en, s a VIMOR-ban vagyunk “páran” igy.
Bizzunk, hogy lesz hatása a WHO javaslatnak, meg annak, hogy kigyógyulunk a HCV-ből!
Jó éjt Mindenkinek! Klári

#23657 klmaan hozzászólása: 2016.07.27. 22:12

Szia!
Nem értem, hogy mi a gondod? A trágár szóhasználatot meg főleg nem értem!
Újból elolvastam. Én nem vagyok a WHO, aki ezeket a komoly ajánlásokat előterjesztette, tehát nem kell tőlem bocsánatot kérni, de megmagyarázhatod, hogy mi ezzel a gond? Szerintem örülni kell, hogy a WHO olyan elánnal kezdett foglalkozni a témával, hogy 191 ország vállalt felelősséget a gyógyítás és szűrés mellett. Közép Európában nálunk van a legtöbb kezelésre lehetőség az INF mentes kapcsán, és azonnal kapja minden új (naiv) beteg az interferonost. Persze, hogy mehetne gyorsabban, egyszerre mindenki, stb. de van, és egyre többen gyógyulnak meg! Sokkal jobb helyzetben vagyunk, mint a környező országok-úgy tudom.
Nyugi! Aludj jól!
Üdv: Klári

#23661 mariatovis hozzászólása: 2016.07.28. 11:48

Én nyugodt vagyok, és kiegyensúlyozott. Kitűnően alszom, és teljes értékű életet élek a problémáimmal együtt is. Tudok vele, velük együtt élni, mert megismertem, és megtanultam kezelni a jellemüket. A cikkben szereplő mondanivaló azért nevetséges, mert tudod mint az a mondás: messziről jött ember azt mond amit akar, vagy a másik, nem lehetek olyan szegény, hogy ígérni ne tudjak. Egyiptomban 200 dollár a kezelés havi, vagy teljes költsége. Már nem is tudom. Nálunk 10-15 millió. Gondolkozz már! Üzlet nem más. Én is betettem egy linket egyszer, csak talán azt nem olvassák. Ott egyértelműen le van írva, hogy 11 Indiai cég kapta meg a Gilead engedélyét a gyártásra, de a feltétel a következő volt – csak a Gilead cég által megjelölt országokkal szerződhetnek. Miről beszélünk? Hogy a régióba nálunk van a legtöbb kezelés? Hát persze. Hisz itt van a legnagyobb nyeresége. Számolj utána. A TB 2016-ban erre a célra fordított pénzt ha az indiai generikus gyógyszerekre költené, 3 hónap alatt szinte mindenki gyógyult lehetne Magyarországon. Az interferonos kezelést a legtöbb országban már kidobták a kukába. Nos most szeretnék trágár szóhasználattal élni, de nem teszem. Csak annyit: Mocskos zs… politika.
Üdv.
(Legközelebb ha újraszülethetek, az Ábel keresztnevet választom. : ) )

#23663 katih hozzászólása: 2016.07.28. 15:53

Szerintem ide fölösleges ilyen szinten belekeverni a politikát. A kezelésekre rendelkezésre álló forrásból a lehető legtöbbet tudta az OEP kihozni, méghozzá azért, mert megversenyeztette a gyógyszercégeket. Az eredeti árnál sokkal alacsonyabbra mentek le és bevállalták azt, hogy csak a gyógyult betegek után fizet az OEP. Az, hogy van még interferonos kezelés is meg azért van, mert a betegek 50%-a meggyógyul tőle és jóval olcsóbb, így összességében sokkal több beteget tudnak meggyógyítani. Az interferonosnál a STOP szabály viszont sokkal hamarabb bekövetkezik. Ld akár a Te esetedet.
Nekem 150 db dögöm volt a 12. héten és ezzel azt “értem el”, hogy nem STOP volt, hanem ment tovább a 24. hétig, akkor ha lett volna még akkor stop, de mivel addigra 0 lett 72 hét volt a kezelés. Tekintve, hogy az interferonmentes akkor még sehol se volt! A kezelés után fél évvel meg már újra viháncoltak a dögök. Majd a boceprevires interferonos 48 hetes borzalom hatására lettem gyógyult. De eszem ágában sincs szidni a világot, hiszen azt ami nincs nem lehet kapni. és sokan vagyunk ezzel még így! (Ja és pontosan 52 éve kaptam a vírust és a felfedezéstől 11 évig szó se lehetett kezelésről!)
Örülj, hogy ennyi idő után, már esélyed lesz a mentesre és a “gyaloggalopp” gyógyulásra!
Tényleg Európában az élvonalban vagyunk az összes nehézségünkkel együtt a kezelések tekintetében.
Persze a gyógyszergyárak megérik a pénzüket – de az meg nem a politika!

katih

#23664 mariatovis hozzászólása: 2016.07.28. 16:32

Az utolsó mondatod enyhített az előzőekben hozzám kritikus megfogalmazásodon. Természetesen harag, és indulat nélkül írom azt amit írok. Ez az én véleményem, és rálátásom a kialakult helyzetre. Bosszantó, Ám az egyes ember ezen a helyzeten nem tud változtatni, csak a sorsát viselheti. Bizonyítottan tudom a fertőzöttségem idejét, helyét, ennek ellenére nem vádolok senkit, nincs járadékra igényem, de joggal várom el, hogy mindent megtegyen a gyógyellátás, hogy gyógyult legyek mihamarabb. Csak azért is merek ilyen szegletesen fogalmazni, mert nem narkózás közben a tűtől fertőződtem meg, hanem véradás közben. Szükséges volt kapnom vért.
A politika jelentése: KÖZÉLET
Üdv

#23655 mariatovis hozzászólása: 2016.07.27. 20:55

Szia Klári!
Már ne haragudj, de cikk elolvasása után olyan röhögőgörcsöt kaptam, hogy az asszonykám alig tudott észhez téríteni. Vicc! Viccelődnek velem, és a sorstársaimmal, a nyomorúságunkkal a rohadékok.
: ))))

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close