Majdnem meg volt…

Téma címkék:
2016.11.07. 14:14

Kedves Sorstársak!

Korábbi történetemben (Optimizmus csak) megírtam eddigi hullámlovas időszakom részleteit, melyek a HCV elleni küzdelem vízein folytattam. Egy ideje passzív résztvevője voltam a közösségnek, de úgy érzem, most megint írnom kell egy kicsit.

Hogy kronológiámhoz kapcsolódjak, közel egy éve (2015 decemberében) kezdhettem el az interferon-mentes kezelést, melynek hatására 8 hét után vírusmentes lettem, azonban nem tudtam végigcsinálni a 24 hetes gyógyszeres kúrát (Viekirax, Exviera + Moderiba), egy durva nyelőcső-bevérzés miatt a 19. héten felfüggesztették. Sajnos júniusban már hibahatár feletti mennyiségű vírust mértek, szeptemberben pedig már 100 000 vírust mutattak ki. Új kezelést fogok kapni majd valamikor, másik gyógyszerkombinációval. Azt, hogy milyen harcost és mikor, jelenleg folyó orvosi konzultációk után fogják eldönteni, de ha jól értettem, még nincs engedélyeztetve Mo-on az, amire a hepászom gondol. Sajnos van tapasztalatom arról, hogy milyen nehezen és lassan ment az előző gyógyszerhez való hozzájutás! Nem megy könnyen ehhez a megint új, és negatív helyzethez való alkalmazkodás, főleg mentálisan. Fizikailag, vitálisan és lelkileg is jól alakult a nyaram, napról-napra éreztem, hogy erősödök, jó volt tervezni a jövőt, jólesett a mozgás, sőt sokszor vissza is kellett fognom magam. A szeptemberi hír újra lesokkolt, de azért próbálom magam újra felépíteni, de biztos a lelki hatások miatt is, azóta szenvedés a mozgás, a jövőképem is árnyékosabb, és ha valami nem stimmel, azonnal az ugrik be, hogy a májamat cincálják a kis rohadékok, a harcosok meg a holdban…

Azt mindenképpen szeretném Veletek megosztani, talán tanulságos lehet, hogy a transzplantáció előtt több éven keresztül rendszeresen jártam nyelőcső endoscópiára, többször volt varixom (visszér-elkötözés). A műtét után azt a tájékoztatást kaptam, hogy a továbbiakban, a jól működő új máj hatására nem kell ezzel foglalkozni. Idén tavasszal mégis ez okozta a vesztemet, s elvesztettem másfél évet (kb). A nyár elején a helyi belgyógyászom megint megkamerázott, s egyúttal 5 db visszeret elkötött és hamarosan újra megyek hozzá kontrollra.

A májambulanciára december elejére van időpontom, nagyon bízok benne, hogy akkor már hallok valami konkrétumot a leendő kezelésemmel kapcsolatosan.

Süssön Rátok a NAP!

Odfiker

#25093 Oldfiker hozzászólása: 2017.06.26. 11:20

Kedves Sorstársaim!
Rendszeresen olvasgatom a híreket Rólatok, Veletek aggódok, bosszankodom és örülök is.
Most az elmúlt félév velem kapcsolatos történéseiről számolok be, röviden. Szóval december óta már a második 3 hónapos kontrollon voltam, s előrelépés nem sok történt. A Harvonit szakmailag egyeztetve(!) nem javasolják, a nekem ajánlott gyógyszer Epclusa névre hallgat. Sajnos ez most megint az a kategória, ami az előző kettő volt 2015-ben, konkrétan most folyik a közbeszerzés kiírása, még nem tudni a forgalmazót, sőt az egész rendszer még átláthatatlanabb, mint bármikor – “hála” a folyamatos átszervezéseknek. Állítólag 2 beteg kapott a szerből egy ún. engedélyezés előtti, korai eléréses program keretében. Mindezek ellenére állítólag rajt vagyok a listán, kaptam egy belépési kódot, amit beütve persze nem találok semmit. Mondjuk furcsa is lenne. Figyelem nora51 helyezési számát, de szerintem gyalázatosan lassan mozog lefelé. Hogy miért, igazából senki nem tudja megmagyarázni, legalábbis én még nem hallottam ésszerű magyarázatot.
Összességében azért én igyekszem türelmes lenni, annál is inkább, mert az értékeim nem romlottak, a múlt héten nyelőcső kontrollon is voltam, hálisten az is rendben jelenleg, s fizikálisan is jól érzem magam, még rendszeresebben mozgok (úszás), és egyre jobban értékelem és megbecsülöm az élet apró ajándékait, örömeit.
A hepászom szerint év végére talán megkaphatom a gyógyszert, s legutóbb már majdnem sikerült a fibroscan mérés is, csak épp aznap nem volt jó a műszer. (Tehát a SOTE Májambulancián tényleg van már eszköz, és ingyenesen bonyolítják a mérést.)
Azt még hadd újságoljam el, hogy a facebook-on találtam egy nagyon szimpatikus, zárt csoportot, “Májasok” néven, ahova egy kedves, itt a várószobán is jelenlévő sorstársam ajánlott be, csak így lehet bekerülni.
Süssön Rátok a NAP!
Szeretettel: Oldfiker

#25125 Oldfiker hozzászólása: 2017.06.28. 10:58

Az “Édes” vírusírtás történetet olvasva jutott eszembe, hogy én is felvetettem orvosomnak az “egyéb” gyógszerhez jutási és kezelési lehetőségeket (generikus, külföldi kezelés), de nagyon határozottan elzárkózott, attól is, hogy beszéljünk róluk. Az ő hozzájárulása és segítsége nélkül persze nem fogok belevágni, pedig izgatja a fantáziámat. Marad a pozitív, reménykedő várakozás…
Süssön Rátok a Nap! ( Az UVB sugárzás csökkentésére teszek intézkedéseket!)
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#24276 nora51 hozzászólása: 2016.12.14. 02:05

Kedves Oldfiker, annyira örülök! Úgy kívántam neked azt a Harvonit, mert tudom, hogy nagyon jók a tapasztalatok, pl. Panzer kolléga is azt kapta, és mellékhatásmentesen hipp-hopp volt dög, nincs dög…
Meglásd, tényleg hamar megkapod, mert tudd meg, hogy a transzplantált, avagy a transzplantra váró gyógytársaink kapják meg a legsürgősebben!!! Érthető és logikus, hogy miért. Végre van egy szuper, szűz májad, semmi keresni valója nincs ott régi, undok parazitáknak. Na most már csak a nyelőcsőre kell nagyon vigyázni, csúszékony dolgokat kell enni, közben kortyolgatni, hogy könnyedén lemenjen.
Remélem, az OEPet nem fogják hónapokig átszervezni. Ha márciusig nem kapod meg a gyógyszert, megyünk tüntetni.
Nyugodj meg,és a remény fényében élvezd a karácsony ünnepét családoddal!
Szeretettel:
nora51

#24280 Oldfiker hozzászólása: 2016.12.14. 11:40

Kedves Nóra51!
Már nem nagyon találok jelzőket arra, hogy mennyire támogatsz engem és másokat is!
Szívemből köszönöm a soraidat és továbbra is nagyon szurkolok Neked, hogy véglegesen meggyógyulj.
Áldott Karácsonyt kívánok Neked és szeretteidnek egyaránt!

Szeretettel: Oldfiker

nora51
#24297 nora51 hozzászólása: 2016.12.16. 18:00

Tudod Oldfiker, mivel velem nem történik az égvilágon semmi a kezelés terén, ezért rengeteg figyelmem és energiám marad arra, hogy gyógytársaimnak drukkoljak, tartsam bennük a lelket és a májat. :) Hát ki a manónak drukkoljak, ha nem annak, akinek sürgősebb a kezelés?
Én is meghitt, örömteli karácsonyt kívánok Neked és családodnak, valamint minden kedves gyógytársamnak, és gyógyult társamnak!!!!!!
nora51

#24267 Oldfiker hozzászólása: 2016.12.13. 14:31

Kedves Sorstársak!
Ahogy korábban jeleztem, december elején kellett mennem felülvizsgálatra, erről szeretnék most beszámolni. Hálisten eldőlt a gyógyszer-kérdés, a Harvonit fogom majd kapni. Arra a kérdésemre, hogy listán vagyok-e már, kitérő válaszokat kaptam, amiből arra következtetek, hogy nem. Azt hámoztam ki a hepászom szavaiból, hogy olyan magas lesz a pontszámom, hogy arra azonnal meg fogom kapni az engedélyt, s hogy február-március magasságában elkezdhetem a 12 hetes kúrát. Megemlítette még az év végi adminisztrációs fekete lyukat, (és az OEP átszervezését is), ami az operatív ügyintézést jelenleg hátráltatja. Rákérdeztem a fibroscan vizsgálatra, mire azt válaszolta, hogy esetemben nem tartja nagyon fontosnak, hozzátéve, hogy 2017-től a SOTE II. Belklinikáján rendelkezésre fog állni egy készülék,melyet térítés nélkül lehet majd igénybe venni.
Megpróbáltam összegezni a tájékoztatáson elhangzottakat, s a kisebb kérdőjelek mellett is arra jutottam, hogy nagyon bízok az újabb kezelés néhány hónapon belüli elkezdésében.
Legközelebb március elején kell mennem a normál kontrollra és éves felülvizsgálatra, de jólesett az orvosom elköszönő mondata, miszerint reméli, hogy előbb is találkozunk.

Minden jót nektek, és összes bajunk mellett szép ádventi készülődést mindenkinek.

Szeretettel: Oldfiker

endrebandi52
#24105 endrebandi52 hozzászólása: 2016.11.12. 11:16

Kedves” Oldfiker”! Tudom nehéz, én is már négyszer futottam neki.Várom az Interferon mentes kezelést.De a Fibroscan értékek nálam egyre jobbak! Most egy éve mértem 14- rol 8.9 re javultam! De valahol már a spontán felgyógyulásban reménykedem.Addig is vigyázok a majamra továbbra is . Ne féljél! Ne add fel a teljes gyógyulásodba vetett reményt! Ölel sorstársad: Soós Endre / Bandi

#24106 Oldfiker hozzászólása: 2016.11.12. 11:30

Kedves Endre!
Köszönöm a bíztatást! Hála Nektek (is) egyre jobban bízok a jövőben, amíg van esély, kapaszkodom.
Erősítsük egymást ezután is. Szeretettel: Oldfiker

nora51
#24107 nora51 hozzászólása: 2016.11.12. 12:59

Kedves Endrebandi, sajnos a mi esetünkben nincs már spontán gyógyulás. Ismereteim alapján úgy tűnik, hogy spontán gyógyulás csak a fertőződés után következik be egyeseknél, akiknek az immunrendszere képes azonnal legyűrni a betolakodókat, amíg azok még kevesen vannak.- Amit te tapasztalsz, az szerencsére nálam is bekövetkezett: a leállított rettenetes hármaskezelés egyetlen hozadékaként a máj tudott kicsit regenerálódni, mert egy ideig nem bántotta annyi vírus. (a kezelés drasztikus hatásaként). Igaz, a dögöket teljesen nem irtotta ki belőlünk a kezelés, de a máj ezt a kísérletet is meghálálta. A vírusok újbóli elszaporodásával azonban logikám szerint előbb-utóbb újból a régihez közelítő Fibroscan leleteink lesznek. Idővel. Amiben reménykedni lehet az az, hogy még időben megkapjuk az infmentes kezelést.Minden jót neked, kedves Endrebandi!
Szeretettel: nora51

bizalom52
#24096 bizalom52 hozzászólása: 2016.11.09. 19:15

Kedves Odfiker! Nagyon sajnálom, hogy Te is így járod az utadat. Rajtam is kezd eluralkodni a depresszió. A kezelést 700 ezer vírussal kezdtem, másfél év múlva fejeztem be, fél év múlva már 4 Milliós vírusszámmal dicsekedhettem. A második kezelés is nem releváns virusszámmal végződött, majd fél év múlva újra 300 ezer dög támadta a májam. Akkor egy évet kellett várnom, hogy beadhassuk a kérvényt, de most meg szeptemberben a 400 valahányadik helyen voltam. Decemberben kell visszamennem, remélem lassan megkezdhetem az IFM kezelést. Nagyon együttérzek Veled! Bizzunk a folytatásban!

#24097 Oldfiker hozzászólása: 2016.11.09. 20:30

Kedves bizalom52! Köszönöm, hogy írtál és megosztottad velem a fontosabb infokat magadról.
Szívesen olvasnék Rólad, Tőled, de nem találom a Történetedet. Ha van időd, kedved, írj többet Magadról, vagy rányítsál a forráshoz.
Bízzunk a folytatásban!
Üdvözöl: Oldfiker

#24077 Oldfiker hozzászólása: 2016.11.07. 22:26

Kedves Nóra!
Nagyon köszönöm az infókat és a kedves biztatást, máris jobban érzem magam!
Nagyszerű ember vagy!
Szeretettel üdvözöl: Oldfiker

nora51
#24108 nora51 hozzászólása: 2016.11.12. 13:01

Kedves Oldfiker, köszönöm kedves szavaidat. Most megkérdezem, hogy te a Harvonit kaphatod-e, vagy új készítményre kell várnod, mit tudsz erről orvosodtól?
Szeretettel: nora51

#24112 Oldfiker hozzászólása: 2016.11.13. 10:09

Kedves Nóra!
Ezt a kérdést már én is feltettem – egyenlőre csak magamnak. Dec 7-én találkozok az orvosommal, azután talán többet tudok, s fogom majd írni.
_:_

Nagyon szorítok Neked, hogy minél előbb elkezdhesd az INF mentes kezelést, valahogy nem fair, hogy én már a másodikra készülök, Te meg még el sem kezdhetted! Ezt már korábban le akartam írni.
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#24116 nora51 hozzászólása: 2016.11.13. 20:12

Aranyos vagy, de igenis fair, mert én viszonylag jó állapotban vagyok, nem voltam transzplantálva, mely esetben az új májat kell megmenteni a régi dögöktől. F3-F4 határán voltam, de hála a rettenetes és félidőben lestoppolt kezeléseknek, F2-be javultam vissza egyelőre. Nálamnál sokkal sürgősebb, súlyosabb, indokoltabb esetek vannak, így én türelmesen várakozom, bízva abban, hogy még van értelme.
A Harvoni kérdésen kívül a Fibroscant is vesd fel decemberben, orvosodnak!

nora51
#24070 nora51 hozzászólása: 2016.11.07. 20:22

Jaj, kedves Oldfiker! Annyira fáj a szívem, hogy így történt! Szép tőled, hogy megosztottad velünk új történetedet, mikor épp elég nehéz lehet most neked elviselni ezt a kudarcélményt. A leendő kezelésedről annyit, hogy küszöbön toporognak az újabb, még csodálatosabb harcosok! Hogy ne a levegőbe beszéljek, az egyiknek (csak hatóanyagot írok) a neve irtó muris: elbasvir. Hát tista sivemből kívánom, hogy kellően elbassa a mocsadék -rohadékok életét ott tebenned. (Elnézést az otromba szóviccért, de ezt nem lehetett kihagyni…)
És egymás után jönnek ki az újabb nagyszerű harcosok, azoknak is van nevük, de én valamiért ezt jegyeztem meg. :))) és Magyarországra is fognak jönni! Szóval lesz mivel kezelni téged, hidd el! Te csak vigyázz magadra, kíméld a nyelőcsöved,dugító dolgokhoz folyadékot igyál evés közben is. Nekem ez bevált. Régen úgy ettem, mint a marha, kaja végén jöhetett egy nagy adag víz. Most már úgy eszem mint a kacsa, egy falat kaja, egy korty víz. Így kíméletesebb a kaja lenyelése.
Nagyon sajnálom, hogy így jártál, de bízhatsz abban, hogy lesz még jó folytatás! Írjál máskor is ide!
Szeretettel kíván minden jót:
nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close