A régi történet folytatása – IFM

Téma címkék:
2016.11.09. 15:36

Betegségem történetét már korábban megosztottam Veletek, ill. a kettős kezelésem alatt íródott blogomban .

Kezelésem 2010-ben a 42. héten megszakadt a sok és nagyon durva mellékhatás miatt. Interferon allergia miatt azóta várom a csodát. A csodát, amely 2 héttel ezelőtt bekopogtatott hozzám interferonmentes kezelés formájában.

Eleinte el sem mertem hinni, hogy eljutottam idáig! Sajnos ehhez a májam állapotának rohamos romlása is kellett. Az utóbbi 3 esztendőben folyamatosan duplázódott a fibroscan értékem. 2 éve valamivel 7 felett volt, tavaly már a duplája. Idén ősszel elértem a 27 kPascal – t (F/4) . Bár az AFP még éppen ” vonal ” alatt van, szintén emelkedésnek indult, ami elég rossz ómen.

Elkeserítő volt ez a gyors regresszió. És ekkor megtörtént a csoda; az októberi bizottsági döntésnél engedélyt kaptam a kezelésre. Prioritási index 66.50 .

Október 25-én el is kezdhettem szedni a Viekirax+Exviera kombinációt, ma reggel már a 3. dobozt bonthattam fel .

Gondoltam megosztom Veletek is a jó hírt, ami számomra a 2016/2017-es esztendő sikertörténetének ígérkezik .

Mindenkinek a legjobbakat kívánom !

Zazie

nora51
#24109 nora51 hozzászólása: 2016.11.12. 13:19

Kedves Zazie! Mikor még azt se tudtam, mit kezdjek a hepatitis C-mmel, már akkor találkoztam a neveddel a neten. Gondolom, nagyon régóta vagy fertőzött, (én 38 éve, mint kiderült), ezért mint veterán a veteránnak , nagyon nagyon drukkolok neked! Mikor ezeket a randa dolgokat kell elviselned, arra kell gondoljál, hogy milyen rövid és kellemes ez a kezelés az eddigiekhez képest. Hipp-hopp és vége lesz, és úgy megdöglenek a mocsadékok, hogy elfelejtheted az egészet. Persze tudom, ezt elfelejteni nem lehet, akárcsak az első randit…De túllépni rajta igen. Már nincs messze! – Nem baj, ha most csak altatóval tudsz aludni, a lényeg, hogy kialudd magad. – Ha magasabb párnán van a fejed, a reflux tán alábbhagy. A bőrödre babaolaj, akár olivaolaj mindig kerüljön fürdés után. Gyógyszertári mosakodókrémmel ajánlatos fürdeni. (Unguentum hidrophyllicum). Bocs, hogy itt osztom az észt, ezeket már nyilván te is tudod.
Veled vagyunk! (Bár én még várok az infmentesre, de lélekben a mostani kezeltekkel vagyok…)
Szeretettel: nora51

Zazie
#24110 Zazie hozzászólása: 2016.11.12. 16:31

Kedves Nóra !
Köszönöm a biztatást, a jó szóból soha sem elég ! Remélem hamarosan viszonozhatom is.
Hát igen, elég régi a vírusokkal való kapcsolatom ; visszafelé átbogarászva, gondolva derült csak ki, milyen régóta rágják a belsőmet a kis dögök. Minden valószínűség szerint 5 hónapos koromban kapott vérrel fertőződhettem, idén töltöttem a 61. életévemet. Gyakorlatilag az egész életemet az ocsmány társbérlőkkel éltem le. Rendszeres hepatológiai gondozásom 30 éve tart. A kis rusnyaságok maradandó emlékeket hagynak maguk után a szervezetemben, de 2 hónap múlva már nem árthatnak tovább.
Köszönöm a tanácsaidat, szerintem is segítenek. A reflux eddig nappali vendégem volt ( gyorsan le is kopogtam ). Próbálok más gyomorvédőt kérni, ill. a táplálkozással pozitív irányba terelni .

Minden betegtársamnak szurkolok, hogy mielőbb hozzájuthasson korszerű és a korábbiaknál nagyon sokkal kíméletesebb gyógyszerhez. Teljen meg mihamarabb ” Hetvenes ” táblázatában a ” gyógyult ” rublika !
Addig is sok erőt és kitartást kívánok, szeretettel: Zazie

#24098 klmaan hozzászólása: 2016.11.09. 21:14

Szia Zazie, duplán Sorstársam!
Örülök, hogy boldog vagy, és maradjál is az! Sikerüljön neked a nagy 0 vírusszámot elérni!! S ne legyen semmi mellékhatásod! Nincs?
Én is ebben a szériában vagyok, kerültem be. Jelenleg még nem vagyok felhőtlenül boldog, mert amióta eszem, azóta vannak gondjaim, s mint kiderült, azért egyeseknél előfordulhat mellékhatás. Most még kell pár nap, hogy kiderüljön, hogy egy másik gyógyszerem leváltása hoz-e könnyebbséget, s rendbe leszek-e? Úgy néz ki, hogy ha mellékhatás lehet, az engem megtalál. Tegnap, a 14.nap reggelit nem tudtam bevenni.Különben, az előző 3 kezelés borzalmai után jó lenne mellékhatások nélkül megúszni! Azért még nagyon reménykedek, hogy nem kerülök bele abba 5-10 százalékba, akiket mellékhatások gyötörhetnek. Valószínű, hogy neked nincs, mert akkor írtál volna róla-gondolom!Ne is legyen, ezt szívből kívánom!!!
Örülnék, ha magánban is tapasztalatot cserélhetnék, ha te is gondolod.
Üdv szeretettel: Klári (dolgozznet@gmail.com)

Zazie
#24102 Zazie hozzászólása: 2016.11.11. 12:34

Szia Klári !
Ugyanabban a cipőben járunk mindannyian, de a betegség lefolyása és a kezelések során kapott gyógyszerekre való reakcióink nagyon különbözőek. Csak reménykedünk, hogy megússzuk a mellékhatásokat.
Nekem sikerült párat kifognom most is, bár közel sincsenek olyan szinten, mint az interferon esetében voltak .
Ha így marad, akkor nem lesz gond.
Nagyon fáradékony, gyenge vagyok. Pár lépés után kiver a víz és kapkodom a levegőt. Az alvással is gondok vannak, csak altató segítségével tudom megoldani. A bőröm – eddig is száraz volt – most extra száraz lett és érzékeny. Ma pl. hajnali 3-kor cseréltem takarót, mert a megszokott gyapjú irritálta a karomon lévő bőrfelületet.
És erős, hurutos köhögés jelentkezett. Már fáj a mellkasom a sok erőlködéstől. Valószínűleg refluxos , az interferontól is hasonló kínozott. Szedek gyomorvédőt, de nem oldja meg a problémát.
Természetesen ezek a mellékhatások eltörpülnek a korábbiak mellett !
Úgy gondolom, ez a kezelés sem biztos, hogy csupa móka és kacagás, de a magas gyógyulási arány vidámabbá teszi .
Priviben is írok Neked; remélem, hogy a problémáidra találtak az orvosaid elfogadható megoldást.
Üdv. Zazie

Hetvenes
#24103 Hetvenes hozzászólása: 2016.11.11. 22:03

Szia Klári !
Aggódva olvasom soraidat . Már nem kellene , hogy ezzel is gondjaid legyenek . És igazán reméljük nem is lesz . Tudom , hogy amit lehet megteszel . Tisztában vagy azzal is mit szabad és mit nem a Harvoni mellett . Ribavirint is kapsz hozzá ?
Írhatnál kicsit bővebben az egészről , Sokan állnak még ezek előtt , akiket minden a kezeléssel kapcsolatos dolog érdekel .
Üdvözlettel : Hetvenes

bizalom52
#24095 bizalom52 hozzászólása: 2016.11.09. 19:00

Kedves Zazie! Nagyon örülök sikerednek. Tiszta szívből kívánom Neked a gyógyulást. Én is az interferonmentes kezelésre várok, de szeptemberben az F4 ellenére csak a 400 valahányadik voltam a várólistán. Decemberig vissza sem hívtak kontrollra. Bizom benne, hogy lassan már én is sorra kerülök. 4 év alatt már két kezelést végigszenvedtem minden mellékhatásával együtt. Most már csak imádkozni tudok, hogy megérjem mire sorra kerülök. Feltétlenül jelezd az eredményt, ha túl leszel a kezelésen, érted is imádkozom!

Zazie
#24092 Zazie hozzászólása: 2016.11.09. 17:34

Köszönöm szépen a biztató szavakat ! Aki maga is megjárta/járja ezt a földi poklot, az érzi át igazán, hogy mit jelent hozzájutni az új gyógyszerhez.
A kórházban én vagyok a 30. beteg, aki gyógyszerhez jutott és eddig 1 kivételével minden beteg gyógyult.
Gyakorlatilag az egész életemet a kis rohadékok társaságában éltem le, ideje elválnunk egymástól !
Minden sorstársnak mielőbbi gyógyulást kívánok !
Zazie

#24090 Oldfiker hozzászólása: 2016.11.09. 17:14

Kedves Zazie!
Örülök, hogy belekezdhettél, hidd el, a csoda folytatódik, s néhány hét múlva a ‘bogyó-harcosok’ eltüntetik a sok millió gonosztevőt a véredből. a májad fellélegzik. Nem csak mentálisan, de fizikálisan is jobb idők jönnek!
Szívből kívánok teljes gyógyulást! Oldfiker

Hetvenes
#24087 Hetvenes hozzászólása: 2016.11.09. 10:04

Örülök Zazie , hogy még a komolyabb fejlemények előtt elkezdhetted az INF mentest .
Már anno a blogról ismertem történeted és mostanában a gyors ütemű rosszabbodást aggódással olvastam . Így viszont már biztosított a gyógyulás és remélhetőleg a máj regenerálódása is hasonló gyors ütemű lesz . Ehhez kívánok szerencsét .
Hetvenes

museto
#24086 museto hozzászólása: 2016.11.08. 23:49

Ez az Zazie! Az utolsó pillanatban kaptad meg a kezelést, mert úgy látszik, májad már nagyon nehezen bírja a küzdelmet, vagy a vírusaid igen agresszívekké váltak és több fronton is támadnak. Szívből kívánom, hogy sikerrel végződjék kezelésed és májad is mielőbb heverje ki ezt a durva károsodást! Museto

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close