Kedves Sorstársak!
Sajnos nem ma kezdtem a “szakmát”, de a lassan már több kötetnyi papírtömegben, ami az elmúlt huszonegynéhány évben a betegségemmel kapcsolatban született, még soha nem volt szó “fibroscan”-ról és az állapotot jellemző “F” értékről és az orvosaim sem említették még. Itt a VSZ-ben találkoztam előszőr ezekkel a kifejezésekkel és értékekkel, szinte mindenki használja őket, és zavar, hogy nekem nincs ilyen.
Hát most veszem a bátorságot, s megkérdezlek Benneteket, hol is kell keresni, vagy hogy lehet hozzájutni.
A hó meg csak hull…
Előre is köszönöm, ha valaki segít.
Oldfiker
Tudatlanság
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Szia
Nagyon szeretnèm ha tudnátok rajtam kicsit segiteni, kiköltöztem Angliába nagy nehèsègek árán, végül pedig 6 hónap allat valahol hepatitisz c fertözött lettem. Angolt jòl beszèlem ès èrtem, egeszsègügyi iskolát végeztem de nincs senkim sehol a világon ès nagyon el vagyok keseredve. Szeretnèm ha idöröl idöre tudnàtok egy kis irànyt mutatni, mi tèvö legyek.
20 napja volt az elsö tesztem, ahol allitolag az èrtèkek az mutattak hogy hepatitisz c van. Sajnos elèg bunko volt a doki (házi doki,GP) kèrdèseimre nem válaszolt, hanem tovabbküldött máj központba, ami majd csak 24-èn lesz. Mit tegyek addig? A majam fáj, a lázam gyenge de màr 5 napja jelen van…SEGITSENEK MERT…
Dear Toth, ne izgasd magad, mert az égvilágon nem tudsz semmit se csinálni úgysem. Majd a májközpontban úgyis felírják azt a szert, amivel kezelni fognak. Azonban meg tudom mondani, hogy mit ne csinálj:
ne igyál alkoholt, ne cigizz, ne drogozz, ne tömd feleslegesen magad gyógyszerekkel, tehát ne mérgezd magad.(Hepásoknak a lóverseny az egyedüli nem káros szenvedély!:))) Ne idegeskedj feleslegesen, ne mérgelődj. Ne egyél nehéz, zsíros ételeket, vacsorára csak nagyon könnyűt és keveset, hogy májadat ne terheld meg éjszakára. Táplálkozz egészségesen, igyál bőségesen teát, ásványvizeket. Ha nem elviselhetetlen a májfájásod, inkább ne vegyél be fájdalomcsillapítót. Csak ha nagyon fáj! Gyenge lázra nem kell lázcsillapító.
Mitől kaphattad? Vérrel terjed csak a hepa C! Vérátömlesztés, injekcióstű, testékszer-berakás, és sajnos tetoválás is terjeszti! Esetleg pedikűrösnél is beszerezhető!
Én vérátömlesztéssel kaptam 38 éve. De nem fájt ettől a májam. Biztos, hogy hepa C-s vagy? Nem hepa A-s?
Majd írd meg ide a január 24-i történéseket! Ne izgulj, vérvétel és Fibroscan vizsgálat lesz valószínűleg. Ami olyan mint az ultrahang. Májbiopsziát már ritkán csinálnak, mióta a veszélytelen Fibroscan létezik.
Kérdezz itt nyugodtan, válaszolunk, nem vagy egyedül!
Your sincerely:
nora51
Kedves Oldfiker ! Kérd az orvosodtól a vizsgálatot, mert nem biztos, hogy neki eszébe fog jutni a sok beteg mellett és amúgy pedig sok pénz megy el erre is azaz spórolnak, de ez nem az orvosok hibája, hanem az áltálános pénztelenség. A Fibroscan elött nem ehetsz 2 órával, mint ahogy Nóra mondta, de inni ihatsz ! Üdvözlök minden bajnokot és minden jót ,egészséget kívánok nektek!
Kedves Nóra, kedves Museto!
Fantasztikusak vagytok! Nagyon nagy segítség mindkettőtök hozzászólása, most már képben vagyok.
Szeretettel ölellek Benneteket: Oldfiker
Nem vagyunk mi fantasztikusak, csak sajnos már “régi motorosok” vagyunk…hogy Nóti Károlyt idézzem… Jut eszembe, az egész vizsgálat kábé 10 percig tart, és azonnali eredményt kapsz.
Minden jót neked, és jó szánkózást! :))) Itt Pesten sajnos csak a levél hull…
Szeretettel: nora51
Még azt szerettem volna hozzá fűzni, hogy történeted címén “Tudatlanság” egyfajta pejoratív kicsengést érzek, pedig nem kell problémázni azon, hogy nem tudunk sok mindent erről a betegségről és gyógyításáról. Hidd, el, négy éve én még azt sem tudtam, hogy a HCV létezik, padig akkor már – tudtomon kívül – már javában szétrágták májamat a vírusok. Én csak akkor kezdtem kutakodni és információkat gyűjteni, mikor szembesültem a kórral, de akkor viszont nagyon! Nekem is nagy segítség volt az itteniek támogatása és a hozzánk hasonló betegeket magába foglaló VIMOR szervezetben hozzáértő orvosoktól kapott sok-sok hasznos információ. Erről biztosan fognak írni sorstársak, szóval ezt a betegséget és a kezeléseket csak ilyen segítő társakkal lehet lelki károsodás nélkül végig csinálni. Üdv, Museto
Köszönöm a hozzáfűzésedet kedves Museto
Ja ja, tartjuk egymásban a lelket és a májat…:)
Kedves Oldfiker! Megkérhetünk-e arra, hogy írjál kicsit arról, hogy mit éreztél testileg-lelkileg a transzplant előtt, és mit azóta? Tudod, van egy kedves gyógytársunk, Anamary, aki tavaly októberben kapott új májat. Kórusban drukkoltunk neki, páran meg is látogattuk a kórházban, és úgy láttuk, szinte kicserélődött. Még a hangja is egészséges, fiatal lett. Tudjuk, hogy él és jól van májilag, de sajnos nincs kedve már ide írni. Ezt nagyon fájlaljuk. Ha pár sort írnál a tapasztalataidról, megköszönnénk… Sohse lehet tudni…
Az is érdekelne, hogy a transzplantáció óta kell-e valamit változtatni a régi életviteleden, étkezéseden, mi a helyzet a gyógyszerszedéssel.
Előre is köszönöm:
nora51
Museto koma elmondta az objektív lényeget. Régi bajtársak vagyunk mi már! Én pedig most szubjektíven világítom meg neked a Fibroscant. Odafexel a vizsgáló ágyra, (lehetőleg egy-két órával előtte ne táplálkozz), és olyan érzeted van, mintha ultrahangon lennél. Ám a kis ketyere, amivel szánkóznak a májadon, mintha kis pofonokat adna. Ez nem kellemetlen, inkább érdekes. 10 ponton vizsgálja a májadat ezekkel a löketekkel, és a néni, aki ül a monitor előtt, kap egy “képet” a májadról, amit te is megcsodálhatsz. A károsodott máj képén a vörösesbarna pöttyök között sárgás pöttyök is vannak, jelezvén, hogy mennyire átépült a máj. (Remélem, a te új májad tiszta vörösesbarna.) Ebből és más elektronikus jelekből összeáll a végeredmény. Újabb gépek már S-t, vagyis steatosist (májzsírosodás) is mérnek. Ez szintén veszélyes a májra, nemcsak a fibrózis.
Az F4 már cirrózis, azaz májzsugor, de még az is részlegesen helyrehozható vírusirtással, gondos odafigyeléssel.
Fontos: Fibroscan készülékekkel tudnak vizsgálni Budapesten, pl. a Szt.János kórházban, vagy a Budai Hepatológiai Központban, Ajkán, Pécsett, Debrecenben, Gyulán egy magán-gépen, és ha jól tudom, Szegeden.
Az embert a hepatológusa küldi beutalóval egy meghatározott helyre Fibroscan vizsgálatra, ahol előzőleg (telefonon) időpontot kell kérni. Én eddig ingyenes vizsgálaton voltam a beutalómmal. De lehet menni a “saját szakálladra” is, akkor 20 ezer Ft körül van az összeg. (…és közeli időpontot kapsz, nem úgy, mint az ingyenesnél.) Legutóbb az ingyenes Fibroscan vizsgálatomkor megkértek, hogy dobjak be a dobozba 1000 Ft. karbantartási hozzájárulást. Természetesen bedobtam, ennyit igazán áldozhatunk.Egyébként három hónapra előre kaptam időpontot, de mondták, hogy ha fizetős, akkor már a jövő hétre.)
Picit csodálkozom, hogy még nem küldtek téged ilyen vizsgálatra. Javasold! Ha még nem voltál sohsem, itt az ideje!
Nekem orvosom megadta a megfelelő telefonszámot, amin időpontot kérhettem. Ennek hiányában az interneten is meg lehet tudni az elérhetőségeket.
Szeretettel üdv: nora51
Drága Nóra ! Tudomásom szerint van egy nagyon jó magángép egy Üllöi úti magánklinikán (valahol a kilikáknál), de ne kérdezd, hogy hol, mert már régen találkoztam vele.30 ezer volt a zseton és azonnal csinálták a vizsgálatot.
Megleptél Panzer, erről még nem is hallottam! Jól titkolják…:) Jó, hogy írtad, mert lehet, hogy van, aki inkább fizet, csak rögtön mehessen. Én egyszer egy PCR-t csináltattam ennyiért egy maszek laborban, egy hét alatt megvolt az eredmény. 7 hónapba telt egyszer államilag…Na de neked nem kell magyaráznom…
Ha már fizetősben gondolkodik valaki, akkor inkább a Budai Hepatológiai Centrumban dr.Horváth Gábort ajánlanám. Én oda járok, amióta “kell” egy nagyon szuper géppel mindig azonos személyzet, azonos módon végzi a vizsgálatot, igaz be kell jelentkezni, de 1-2 hét a határidő ás 19600 FT évek óta.. A doktor úr a vizsgálat után leül a pácienssel, értékeli előtte a vizsgálati eredményeket és konzultál a beteggel. Dr. Horváth Gábor egy nemzetközileg is elismert szaktekintély, több előadását is hallottam és emberileg is orvos, ami a mai világban nem lebecsülendő. Üdv, Museto
http://www.hepatologia.hu/
Kedves Museto!
Én is ezt találtam a legszimpatikusabbnak a neten való keresgélés közben, köszönöm, hogy konkrét infókkal is megerősítetted!
Üdvözlettel: Oldfiker
Szia Nóra51!A fibroscan vizsgálattal kapcsolatban csak annyit szeretnék mondani,hogy Debrecenben már nincs,megszünt,ősszel kellett volna mennem,nem tudtam időpontot kérni.Az orvosom azt mondta,mehetek Budapestre,Pécsre,Gyulára,ezek fizetősek,még talán Nyíregyházán van ,ami nem fizetős.üdv:Rózsa62
Köszi Rózsa! Ez meglep, mert nemrég valaki Debrecenben csináltatott FibroScan vizsgálatot. Van úgy, hogy vándorol egy készülék az országban, lehet hogy most a Debrecenből Nyíregyházára ment hónapokra, ki tudja. Köszi hogy megírtad! Minden jót neked: nora51
Székesfehérváron is vándorló géppel vizsgáltak. A hepatológusok ismerik a ” menetrendet “, ennek alapján lehet időpontot kérni.
Üdv. Zazie
Kedves Oldfiker! Az alábbiakban igyekeztem megvilágítani a FibroScan vizsgálat lényegét. Ennél részletesebb információkat kaphatsz ha a keresőbe beírod a “FibroScan” kulcsszót, de ott eléggé szakmai magyarázatokat fogsz kapni. Lényeg az, hogy a vírusok mint a moly szétrágják a máj működő szöveti részeit és ennek következtében hegesedések jönnek létre a máj szerkezetében. A hegesedett részek tömörebb szerkezetűek mint a máj működő részei, ezért a visszavert ultrahang nyaláb karakterisztikája eltérő, és a számítógép ebből vonatkoztat a májkárosodás mértékére.
A fibrosis korai diagnosztikájában új lehetőség: tranziens elasztográfia a máj rugalmasságának mérése FibroScan készülékkel.
Elasztometria (FibroScan) – a máj elaszticitás vizsgálatára
Elasztometria a máj tömöttségét (elaszticitását) vizsgálja:
A vibrátor 50 Hz elasztikus hullámokat kelt a májban, ezek terjedését ultrahang regisztrálja.
A hullámok terjedésének a
gyorsasága arányos a szövet
tömöttségével, ami korrelál a fibrosis fokával.Non-invaziv, kockázatmentes. Közvetlenül vizsgálja a májat (2 cm3 100 x). Azonnali eredményt ad: (a vizsgálat időtartama 3-5 perc) Sorozatban ismételhető: a terápia követésére, a fibrosis progresszió megítélésre.
2,5 KPa – 7,2 KPa = F0-1
7,2 KPa – tól 9,4-10,0 KPa = F2
9,4-10,0 KPa – tól 12,0-14,7 KPa = F3
12,0-14,7 KPa – tól 75 KPa = F4
Bizonyára a többi sorstárs is hozzá fog szólni feltevésedhez. Üdv Museto