Májtranszplantációm – ahogy én megéltem

Téma címkék:
2016.11.22. 18:44

Kedves Sorstársak!

Nora51 bíztatására (Tudatlanság c. történetem hozzászólásaként) megpróbálom összefoglalni a mögöttem hagyott 4 évet.

HCV pozítív betegként(1994-ben szűrték ki) 2012-ben merült fel, hogy a májkárosodásom szintje, valamint a mellékhatások (lépnagyobbodás, nyelőcső visszeresedés, alacsony fehérje- és thrombocita, stb) miatt indokolt lenne a májátültetés. Ekkor kerültem fel a SOTE májambulanciájára, ahol elindították a folyamatot. 2013 májusában kerültem várólistára (átlagosan másfél év volt akkor a várakozási idő), és már 2014 január végén szólt a telefon, hogy megtalálták a nekem való szervet. A listára kerüléskor és néhány hónappal később is megkérdezte a kezelőorvosom, hogy komolyan eldöntöttem-e, hogy vállalom a műtétet. Ahogy kimondtam az igen választ, attól fogva még komolyabban vettem a felkészülést, a régi májam “állagmegóvása”, a fizikai állapotom és a lelkem színterén is. Májtisztító kúrákat csináltam, többet mozogtam, egészségesebben étkeztem, talán csak a stresszt nem tudtam csökkenteni, mert éppen ebben az időszakban alakítottuk át a céget, ahol dolgoztam, s ennek egyik vezetője voltam. A lényeg, hogy a műtét időpontjára már egészen jó fizikai és lelkiállapotban voltam, és ennek a műtét alatt és után nagy jelentősége volt.

A telefon után fél órán belül itt volt a mentő értem, este értünk fel Pestre,s reggel hatkor már a műtő előtt borotváltak. Hat és fél órás volt a beavatkozás, összesen 8 órát töltöttem a műtőben és késő délután már az intenzív részlegen ébredeztem. Akkor este már telefonon beszélhettem a szeretteimmel. Az intenzíven 3 napot töltöttem, fizikailag nagyon nehéz volt, de lelkileg nagyon sok pozitív energiát kaptam a szűkebb és tágabb környezetemtől, ami nagyon vitt előre. A második napon már kicsit felülhettem, tudtam fogat mosni, s máris szebb lett a világ. A testemből sok helyen vezetékek lógtak ki, de tudtam, hogy ezek fontosak, hiszen akkor gépekre voltam kötve. A negyedik napon kerültem le az osztályra, s indult a visszaillesztésem az életbe. Vérvételek, gyógyszerek, injekciók, infúziók, légzésgyakorlatok, meditációk, gyógytorna, sebkötözés. Az éjszakák eleinte nehezek voltak, néha rémálmok gyötörtek, de minden nap megéltem valami előrelépést, és a szerető aggodalom, a rengeteg jókívánság csak áramlott felém. A csövek fogytak szép lassan, a második héten már lépcsőzhettem is. Pár kilót fogytam csak, s az izmaim is életre keltek. Arról az orvosi és ápolói gondoskodásról, amiben ott részem volt, csak meghatódva tudok beszélni!

Bő két hét után hazajöhettem az otthonunkba, arra már drága feleségem és a család teljesen felforgatta és sterillé változtatta a lakást,

A hazatérés után három-négy napig nagyon jól éreztem magam, aztán kezdődtek a problémák. Az ízek, a szagok, rossz közérzet, bizonytalanság-érzés, álmatlanság, nyugtalanság, emésztési problémák. Hetenként vittek-hoztak az ambulanciára, amit nagyon nehezen viseltem fizikálisan, de azért mindig kaptam valami biztatást is. Maximálisan igyekeztünk betartani minden karanténszabályt, egyéb, az életvitelre vonatkozó utasítást, s ha lassan is, de elkezdtem egy kicsit erősödni, de abban az időszakban kezelőorvosom javaslatára jártam egy pszichológushoz is Bp-en, aminek szintén megjött a pozitív hatása.

Nyárra úgy-ahogy megerősödtem, s akkor elkezdődött megint egy interferonos vírusölés, ami aztán ezúttal is leamortizált, s 3 hónap múlva le kellett állítani. Utána megint a megerősödésem volt a fő cél, szép lassan jött is vissza az erő, már el tudtam menni úszni, ami sokat lendített rajtam. Az azért pozitív időszak volt, de amikor lejárt az 1 év táppénzes időszak, s visszamentem dolgozni, egy hét után kezembe nyomta a főnököm a felmondást, arra hivatkozva, hogy időközben megszüntették a munkakörömet (főkönyvelő voltam). Igyekeztek korrekten elszámolni velem, de lelkileg még azóta sem tudom kiheverni. Azóta vállalkozóként dolgozgatok, végül is így sokkal könnyebb beosztani az időmet, pl optimálisabban tudok pihenni.

Egy éve vált elérhetővé számomra az IFM kezelés – hosszadalmas és elég nehéz várakozás után -, de már az első napoktól kezdve másként éreztem magam. A vírusok el is takarodtak, de a 24 hetes kúrát egy nyelőcső-bevérzés okozta fehérjemérgezés miatt felfüggesztették, s a kis rohadékok visszatértek. Most egészen jó fizikai és lelki állapotban érzem magam, s várom, hogy a másik újabb kezelést majd egyszer elkezdhetem.

Biztos sok apróságról nem írtam, de így egy szuszra ez jött ki belőlem.

Jelenlegi gyógyszereim. Prograf napi 2×0,5 mg, Carvol napi 2xfél tabletta, Prednisolon napi 1 tabletta. Ezen kívül még szedek Máriatövis kapszulát, Omega3, Calcium, C-vitamin, D-vitamin, Multivitamin tablettákat.

A Prednisolontól (szteroid) erős hízékonysági tüneteim vannak, amit kímélő étrenddel és rendszeres mozgással (heti 2×600 m úszás, napi legalább fél óra séta) kompenzálok.

Ha valakinek van konkrét kérdése, nagyon szívesen válaszolok.

Szeretettel: Oldfiker

nora51
#24690 nora51 hozzászólása: 2017.03.11. 02:28

http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2016/20160706135323/anx_135323_hu.pdf
Kedves Oldfiker! Valószínűleg már olvastad a leendő gyógyszeredről ezt az ismertetést, de ha nem, akkor tanulmányozd. Hallottam olyat, hogy egyenesen a gyártótól rendeltek meg olyan gyógyszert, ami itt nem finanszírozott még, és a gyártó ingyen adta. Lehet, hogy a te érdekedben is erre törexik a hepászod? Jó lenne.- Tudnod kell, hogy rengeteg új gyógyszeren dolgoznak a kísérletezők, egyre hatásosabb szereken, és Magyarország is be fog fogadni új szereket, hogy ne csak a jelenlegi kettő legyen a választék. Kívánom, hogy hamar megkapd, hisz védeni kell az új májadat, ez nyilvánvaló.
Ami az itt született barátságokat illeti, hát arról tudnék mesélni. 2013-14-ben itt jó páran együtt csináltuk végig a hármaskezelésünket, ki boceprevirrel, ki telaprevírrel. A bocisok és a telások. Én az utóbbiakhoz tartoztam, és komolyan mondom,a rettenetes kezelésben az volt a legjobb, hogy minden este itt találkoztunk, és tartottuk egymásban a lelket. Nagyobb támasz volt a betegtárs, mint a családtagok otthon, hisz a betegtárs tudta igazán, mivel jár ez a szörnyűség. Remek gyakorlati tanácsokat kaptunk egymástól, adtunk egymásnak. Mert szinte fürödtünk a rengeteg mellékhatásban…Itt nem volt restellkedés, minden nyomorúságunkat megosztottuk egymással, és mindig akadt köztünk valaki, aki tudott rá valami jó tanácsot adni. Persze nem voltunk híján a szarkasztikus humornak sem. A lelki támasz, az abszolút megértő, segítő szemlélet itt várt minden hepást. Aztán jó páran megismertük egymást a VIMOR (Vírusos májbetegek Orsz. Egyesülete) által szervezett hasznos orvosi előadásokon, amilyen most is lesz, reggel 10-kor a Belklinikán. (Bp.8.ker.Szentkirályi u. 46, A épület).
Nagyszerű, mikor a hepaklubban találkozunk, ahol lehetőség nyílik kötetlen beszélgetésre, információszerzésre, és orvostól való kérdezésre. Így a virtuális barátságok valóságossá válnak,és már alig várjuk, hogy találkozzunk ezen alkalmakkor.
Szeretettel ajánlom ezeket a figyelmedbe! Sokan laknak vidéken, és felutaznak , mikor tehetik. Egyszer eljöhetnél te is, és nem bánnád meg! Itt a Várószobán mindig értesülhetsz a rendezvényekről.
Én szabadidőmben egy másfél éves manóval foglalkozom, ő a pici unokám, aki egy napon született Museto bajtársam unokájával. A manók pszichés módszerekkel gondoskodnak arról, hogy a májunk is jól érezze magát.
No most elmegyek aludni egyet, mert reggel megyek a VIMOR-előadásra.
Süssön rád mielőbb a nap, és köszönöm, nagyon ügyesen szuggerálod a várólista mozgását: 649-ik helyemről már előremásztam az 583-madikra. Ó, csak szuggeráld továbbra is, jól csinálod!
Szeretettel üdv: nora51

#24711 Oldfiker hozzászólása: 2017.03.14. 12:33

Kedves Nóra!
Hálásan köszönöm a linket, még erre nem találtam rá, így nagyon hasznos információkat találtam a segítségeddel!
Köszönöm a VIMOR klubbal kapcsolatban leírtakat is, tényleg jó lenne nekem is kihasználni ezt a lehetőséget, rajt leszek a témán. Tudsz esetleg valamit közvetíteni a szombati klub-béli történésekről?

Az én manóm már majdnem 4 és fél éves kisfiú, s lehet, hogy ma érkezik pár napra és testközelből tudja melegíteni a lelkemet, már nagyon várom! Fantasztikus élmény a nagyszülőség, gondolom Te is így érzed.
NAPsütéses üdvözlettel: Oldfiker

nora51
#24727 nora51 hozzászólása: 2017.03.18. 03:10

A VIMOR-hoz csinálok most kedvet Neked, és azoknak, akiket még érdekel.
Kéthavonta PÉNTEKEN KLUBDÉLUTÁN szokott lenni, (du3 és 8 között) jelenleg Budán, a Prielle Kornélia utcában, egy köpésre az 1-es villamos Hausmann Alajos u-i megállójától. Ilyenkor Katih mindig gondoskodik valami jó témáról, ami mindnyájunknak érdekes és hasznos. Kötetlen beszélgetéssel kezdődik, örülünk egymásnak és az új társak megjelenésének. Rágcsálni valót, sütikét, kexet, pogácsát szoktunk vinni piknik alapon, és biztosítva van a víz. Majd megjön a Doktornő, aki sok érdekeset tanít nekünk, (pl.mi olvasható ki a leletekből), és rengeteg kérdésünkre emberfeletti türelemmel és gondossággal, lelkiismeretesen válaszol. Lehet írásban névtelenül is kérdezni, és szóban is. – Legutóbb jópofa dolgot eszelt ki Katih: egészséges ételek, ételkóstolással. Akinek módjában volt készíteni valami jó dolgot, az hozott kóstolót. A Doktornő is hozott! Katih a recepteket soxorosította, és lehetett hazavinni. Én azóta már az összes céklasalátát, zöldség-krémet megcsináltam itthon, meg a spenótos-túrós lepényt is.- Ha bárkinek ötlete van, mi legyen a hepaklubban a főtéma, azt Katih továbbítja a Doktornőnek, tehát mehet a “kívánságműsor”.

A háromhavonkénti ORVOSI ELŐADÁSOK SZOMBATON szoktak lenni a VIMOR rendezésében a 2.Belklinika A épületében Pesten a Szentkirályi u. 46-ban. Ilyenkor két előadás van, minket érintő témákban. Utána ha az előadással kapcs. kérdés van, fel lehet tenni.Ez általában 10-12-ig , fél 1-ig tart. Legutóbb Kókai Balázs ügyvéd tartott előadást a hepaC-vel kapcsolatos kártalanításról,vagyis a perrel kapcs. tudnivalókról. Majd dr.Nemesi Krisztina beszélt a megtévesztő (gyógyszer, étrendkiegészítő) reklámokról. Megtanított minket arra, hogy mire figyeljünk, gyanakodjunk, hogyan derítsük ki, hogy átveréssel van-e dolgunk. Ezt most hétvégén le fogom itt írni a köznek, hogy mindenki felvértezhesse magát. A beteg, kétségbeesett ember a legjobb préda, sajnos…
Kedvcsinálónak ennyi.
A nagyszülőség (és természetesen a szülőség) a legjobb dolog a hivatásomon kívül, ami értelmessé tette az életemet.
MANÓ-THERÁPIA!
Szeretettel: nora51

#24738 Oldfiker hozzászólása: 2017.03.19. 19:16

Kedves Nóra!
Köszönöm a kedvcsináló beszámolódat, a következő foglalkozásokra nagyon jó lenne el jutnom, remélem, össze tudom hozni!
Süssön Rád a Nap!
Oldfiker

Hetvenes
#24191 Hetvenes hozzászólása: 2016.11.25. 21:41

Kedves Oldfiker !
Én is mint a többiek , csak hálásan megköszönni tudom ezt a részletes , tárgyilagos beszámolót .
Bár mi nem kerültünk a betegség és gyógyítás ilyen mélységeibe , mégis igen sokat profitálhatunk belőle .
Láthatjuk hogy mennyit jelent a kitartás , küzdőképesség az új és újabb akadályok leküzdésében . Mindehhez milyen sokban tud hozzájárulni a segítő család és a kiváló egészségügyi személyzet .
Kívánom hogy mielőbb sikerüljön megszabadulnod a dögöktől és új májad becsülettel szolgáljon évtizedeken át .
Hetvenes.

nora51
#24182 nora51 hozzászólása: 2016.11.24. 02:16

Kedves Oldfiker, nagyon szépen köszönjük, hogy megadván a módját elmesélted nekünk a transzplantációd történetét. Olyan szép nyugodtan, kiegyensúlyozottan adtad elő, hogy meghatódtam. Gondolom,a gyógyszereidet életed végéig szedni kell, egyesek a kilökődést hivatottak megakadályozni. Ha valakinek, akkor neked már nagyon eleged lehet a mocsadék vírusokból, melyek még mindig a társaid, sajnos. Én abban bízom, hogy ezt a szép eredményt, mármint hogy az új májad ilyen hűségesen kitart benned, nem hagyják veszélyeztetni, és hamarosan másik gyógyszert kapsz, mert ugyanazt már nem kaphatod.
Lám, a te történeted engem további türelemre int. Én a vérátömlesztéstől 38 éve kapott élősködőimen kívül nem panaszkodhatom más bajra, mert igazából tünetmentes vagyok, bizonyára a három, félidőben leállított kezelés jó hozadékaként. Így hát nincs igazán okom türelmetlenkedni, mert relatíve ráérek. Museto komámhoz hasonlóan arra kérlek, maradj velünk, néha írjál, tudósíts magadról, esetleges újabb kezelésedről! Nagyon drukkolunk neked!
Köszönöm, hogy leírtad ezt a történetet. Ebből erőt merítünk sokan, mert nem tudhatjuk, mit hoz a jövő, hátha egy új májat, és attól nem kell kétségbeesni…
Szeretettel kíván neked minden jót, és mielőbbi dögirtó kezelést:
nora51

museto
#24180 museto hozzászólása: 2016.11.23. 23:53

Hát kedves Oldfiker, férfi létemre igen meghatódtam csodálatosan összeszedett történeteden, azért is jó, hogy ezeket ilyen szépen és őszintén leírtad mert sok sorstársunk meríthet erőt soraidból. Egy ekkora és ilyen veszélyes műtétet ilyen elhatározottsággal végig csinálni, nem semmi pestiesen szólva. Üröm az örömben, hogy ezektől a tetves vírusoktól csak nem tudtál eddig megszabadulni, de ami késik, nem múlik. A “járulékos” bajok közt nekem is bejött a munkahely elvesztése, de én viszonylag közel vagyok a nyugdíj korhatárhoz, így már nem vergődöm ezen. Igaz, a rokkant járadék nem túl sok, de ezt a kis időt már kiböjtölöm. Hál’Istennek a családi körülményeim olyanok, hogy megértő közegben élek, és mivel fizikailag is elég jól rendbe jöttem, tudom magam hasznosítani a családon belül akár az unkák terelgetésében, akár kisebb-nagyobb ház körüli munkák elvégzésében. Mivel aktív életemben mindig négy fal között zárt térben dolgoztam, a mostani “szabad tér” új távlatokat nyitott meg előttem, én is sokat vagyok kint, kertészkedem, aktívkodom, állatokkal foglalkozom és egy csomó olyan dolgot be tudok pótolni, amire eddig évtizedekig nem volt időm. Mindent összegezve én személy szerint nagyon örülök történetednek, és kérlek maradj velünk továbbra is, hisz láthatod, mi igyekszünk egymás gondjain segíteni, és Te, a Te különleges helyzeteddel egy sor új információval tudod gazdagítani a társaságot.Van itt egy másik transzplantált sorstársunk Annamari is, az Ő sorsát is végig követtük, bár ost kissé hanyagol bennünket, de reméljük csak fog életjelt adni magáról, hogy alakult a sorsa. Üdv, Museto

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close