Vírusmentesség után viszketés

Téma címkék:
2017.01.29. 10:27

Régebben írtam már itt, de az akkori nevemmel már nem tudok belépni. Anyukámat kezelték harvoni +ribavirinnel, a kezelés huszadik napján volt egy nyelőcső vérzése, kórházba került, de a kezelést folytatták. Július végén véget ért a kezelés, vírusmentes lett. Most volt a féléves kontrollon, ott azt mondták neki hogy vírusszámlálást már nem kell többet csinálni, mert felesleges (ez nekem furcsa, mert itt legtöbben azt írják, hogy nekik volt számlálás). A laborleletei egész jók, májértékek a normál tartományon belül vannak, csak az LDH magasabb picit, de az is jó irányba halad. A bilirubin is folyamatosan javul, már csak 0,3-al magasabb mint a normálérték (régebben duplája volt a normálisnak). Ami nem jó az a trombocita, 38, ez nagyon kevés és nem is úgy tűnik hogy javulna. De a legnagyobb probléma, a viszketés. Régebben ilyen nem volt, a kezelés utolsó pár hetében kezdődött, és most fél év múlva is tart. Nagyon durván, kb egész nap vakarózik, már tiszta seb mindene. Éjjel nappal ez van, és most már nagyon zavarja. Az orvos azt mondja hogy a mája miatt van, de azért érdekes mert eddig sokkal rosszabbak voltak a máj értékei, addig nem viszketett. Én azt olvastam, hogy a bilirubin színt okoz viszketést, de az sokkal magasabb volt eddig, most majdnem normális. Ha valaki volt már ilyen helyzetben, vagy hallott hasonlóról, legyen szíves írni valami megoldást erre, mert lassan beleőrül a vakarózásba. Az orvos egy krémet írt fel, ez használ egy-két órát, de nem kenegetheti mindenét vastagon zsíros krémmel.

#24486 meggyogyult hozzászólása: 2017.02.05. 19:00

Köszönöm mindenkinek a válaszokat és a segítséget! Fibroscan vizsgálatot csak akkor szoktak anyukámnak csinálni, amikor a városunkban van a gép, ez elég ritka, ilyenkor felhívja az orvosa hogy menjen be a vizsgálatra. Sajnos ez tényleg régen volt utoljára. Viszont, mivel most anyukám gyógyultnak érzi magát, számára ezt a laborleletek is igazolják, mert egyedül a trombocita érték alacsony, azon kívül szinte tökéletes, így nem fogom tudni rábeszélni egy budapesti útra. Sok évnyi küzdelem, aggódás után végre úgy érzi hogy a gyógyulás útján jár. A viszketés zavarja csak nagyon, de én abban bízok, hogy ez a vízhajtó szedése és a nagyon száraz levegőnek köszönhető. A lakásban 10-20% körül van csak a páratartalom, a bőre pedig nagyon száraz. Az orvosában maximálisan megbízik, Ő országosan is elismert máj specialista, és ha ő most nem tart fontosnak semmilyen egyéb teendőt, én hiába könyörgök :) Az itt olvasott történetek és a jó laborértékek miatt bizakodóak vagyunk, talán nála is javul a máj állapota. Hisz Museto 50 Kpa értéke is rengeteget javult! Neten keresgélve olvastam, hogy a vírusmentesség elérése után a cirrózisos betegek nagy részének javul a mája. Remélem ebben is segít neki hogy most kicsit nyugodtan nyugdíjaskodhat! :)

#24457 Bobike hozzászólása: 2017.01.31. 12:07

Kedves Meggyógyult,
házi orvosodtól sürgősen kérjél beutalót a Hematológiára az alacsony trombocitaszám és a viszketés miatt. A párom hasonló viszketését az ott kapott gyógyszer szüntette meg.Mindenféle kenőcsöket kipróbált a legszuperebb bőrgyógyászoktól kapta, semmi sem használt.
Mielőbbi gyógyulást.

museto
#24454 museto hozzászólása: 2017.01.30. 23:21

Kedves Meggyógyult! Véleményem szerint is (osztom Klári nézetét) a máj állapotának FibroScanos vizsgálata sok mindent elárulna. A 34-es fibro érték bizony igen magas, volt itt olyan sorstársunk, akinél az e körüli érték olyan mérvű májfunkciós zavarokat okozott, mely miatt transzplantációt is kellett végrehajtani szegényen. Tehát én mielőbbi FibroScan vozsgálatot javasolnék, már csak azért is, mert egy “valamire való máj” a vírusmentesség elérése után azonnal hozzá kezd önmaga regenerálásához. Az én májam, a 4 éve elkezdődött kzelés előtt több mint 50 kPa értéket produkált, és ez a tavalyi legutolsó mérés szerint már 13 körüli értékre javult. A szakorvosok tapasztalata alapján a máj, a vírusmentesség elérése után még kb.3 évig képes regenerálódásra, nekem idén nyáron jön el ez az időpont, kíváncsi leszek, hol fog megállni ez az érték. Bár sokan luxusnak tartották, de én minden évben mentem FibroScan vizsgálatra, hisz igen gyatra állapotban volt a májam és egyáltalán nem volt számomra és főleg (néhai hepatológus számára dr.Szentgyörgyi László), érdektelen követni, hogy miként zajlik le és milyen ütemben esetemben a regeneráció. Én különben dolgoztatom a májamat, az alkoholon kívül mindent eszem, iszom és semmi bajom. Igaz, rendszeresen, kúra szerűen iszom a Pannonhalmi májvédő teakeveréket, és szedem a máriatövis kivonatot tartalmazó Silegon, vagy Legalon kapszulákat. Ezeket egyébként nagyon tudom ajánlani Nektek is. A trombocitákkal én is hadilábon álltam, a kezelés alatt 40-60 között voltak, mára már ez is javult 160-170 körüli értékre. Összegezve, saját esetemből kiindulva úgy vélem, jelenlegi gondjaitok oka a máj nem megfelelő működése, ami az előre haladott fibrózisból következhet, de ennek tisztázására okvetlen keressetek fel egy nagy tapasztalatú májspecialistát. Minden jót és további sikeres gyógyulást kívánok, Museto

#24452 klmaan hozzászólása: 2017.01.30. 22:03

Kedves Meggyógyult!
Ha negatív lett a 6. hónapban, akkor nincs mit számolni! Azt biztos megnézték, hogy negatív-e, mert az inf. mentes esetében ezt a vizsgálatot a gyógyszercég fizeti. Pontosabban, PCR minőségi vizsgálatot csinálnak. Ha viszont pozitív, akkor jön majd újabb kezelés, de a mennyiségi PCR-t majd csak az új kezelés elején csinálnak, ha éppen azt írja elő a protokoll.
A trombocita az valóban nagyon-nagyon kevés. Azt írod, hogy a májenzim értékek javulnak.Mennyi? S ami a lényeges, hogy milyen volt a Fibroscan értéke? Az, hogy a vírus kiirtódik, a probléma még nem oldódik meg egyik-napról a másikra, vagy egyáltalán nem oldódik meg, ha már cirrózis volt! Most mennyi a Fibroscan érték? Ez a fontos mérce! Súlyos cirrózisban lehetnek jók az enzim értékek.Járjatok a végére, hogy a mája milyen állapotban van?
Bízzunk a legjobbakban!
Üdv szeretettel: Klári

#24453 meggyogyult hozzászólása: 2017.01.30. 22:53

Kedves Klmaan!
Hát ezaz, most volt a 6. havi vizsgálaton, de csak vérképet néztek, azt mondták nincs szükség vírusszámlálásra! Csak a kezelés utolsó napján volt számlálás, azóta nem! A májértékek a kezelés után 6 hónappal got:30 (0-37) gpt:17 (0-31) ggt:36 (5-45) az alp is normál tartományban, bilirubin is jó! Fibroscan kb 2 éve 34.6 kpa volt. Azóta nem volt nézve. Azt tudjuk hogy a mája nincs túl jó állapotban, de a viszketésen kívül jól érzi magát. Most hogy talán nincsenek vírusok, a mája is javul remélhetőleg! Az orvos szerint (aki egy kiváló orvos) most nincs semmi teendő, azon kívül, hogy vigyázzon a májára! :)

#24455 klmaan hozzászólása: 2017.01.31. 01:45

Kedves Meggyógyult!??
Nem akarlak megijeszteni, de ez a Fibroscan érték nagyon rossz, s mellette a másik rossz érték, a trombocita! Virusszámlálásra nincs szükség, mert nincs vírus, de azt biztos megnézték, hogy negatív-e? Ha negatív, az azt jelenti, hogy 0 a virusa, vagyis, kiment a véréből. Ez most már nem is annyira érdekes, hanem az, hogy csináltatni kell egy Fibroscant! Nekem erről az orvosról egyáltalán nem az jut eszembe, hogy ” kiváló”, mert akkor a 2 év alatt már minimum 2x küldte volna el Fibroscanra, meg talán már a Transzplantációs Klinikára is egy kivizsgálásra. S ha olyan “kiváló” lenne, akkor most nem is írogatnánk itt neked, mert nem lenne gondod, meg kérdésed. Szóval, én inkább ki vagyok akadva, hogy ilyen magas Kpa érték mellett nem kíváncsi a fejleményekre?! Na,de! Most már tudod, hogy mi a teendőtök. Mielőbb Fibroscanra menni, s inkább egy rendes gépre, pl. a Budai Hepa…centrumba, aztán ha nem javult, vagy netán rosszabb, akkor bemenni a Transzplant Klinikára egy konzultációra! Se beutaló, se időpont nem kell! Kedden menjetek, s egy szuper máj-sebész dokit találtok.Különben, nem is kell olyan rossz eredmény ahhoz, hogy valaki alkalmas legyen a transzplant lístára kerüléshez.Akiről Museto említést tesz, Ő amikor kigyógyult a virusból csak 14-es Kpa-val rendelkezett, s hiába volt a virusmentessége, fokozatosan romlott a mája. Már új májjal él! Általában javul, de van fordítva is. Az utolsó VIMOR klubon ismerkedtem meg egy Sorstárssal, aki hasonlóan járt, és most kezdte a kivizsgálásokat a Transzplant klinikán, és saját maga “utalta” be magát, és megkapta a beutalókat a kivizsgálásokhoz. Szóval! Jobb tisztán látni, és elsősorban a ti érdeketeknek kell, hogy legyen, hogy tudjátok a helyzetet, és megszerezzétek azokat a lehetőségeket amit lehet, ami segíthet.
Szívesen magánban is, ha kell még infó.
Üdv: Klári (dolgozznet@gmail.com)

#24450 Oldfiker hozzászólása: 2017.01.30. 18:12

Kedves “meggyógyult’!
Én egy éve kaptam az inf mentes kezelést, márciusban nyelőcső-bevérzés miatt sajnos abbahagyatták velem, nyáron már újra csengetett a vírus, s most várok az újabb Harvonis történetre. Az előző kezelés alatt jött elő nekem is a viszketés, és azóta is tart. Az okáról én is csak annyit tudok, hogy a májműködés rendellenessége miatt jelentkezik, összefüggésben van a terápiával, de el kellene múlnia a kezelés befejeztével. Ehhez képest…
Azt hiszem, hogy amíg kezelhető (krémekkel, akaraterővel), addig nincs nagy jelentősége orvosi szempontból, ha már kibírhatatlan, akkor mindenképpen kell hozzá orvosi segítség. Nekem sikerül valahogy kibírnom, hogy naponta max egyszer kenjek, a kritikusabb helyeken körömvirág kenőccsel, máshol alacsony zsírtartalmú, inkább hidratáló kencékkel.
A vérlemezkék száma szerintem aggasztóan alacsony, erre mindenképpen kérdezzetek rá, lehet, hogy egyszeri vérplazma adásával rendbe hozható.
(Az elmúlt évben többen is írtak a viszketés kezeléséről, talán majd Téged is megtalálnak!)

Üdvözlettel: Oldfiker

#24451 meggyogyult hozzászólása: 2017.01.30. 19:14

Kedves Oldfiker!
Köszönöm válaszod! Nem túl biztató hogy neked ennyi idő múlva is tart a viszketés! Reménykedtünk hogy valahogy előbb-utóbb magától rendeződik. Egyenlőre még kezelhető akaraterővel, de sajnos éjjel is sokszor felébred a viszketés miatt, és nappal is nagyon sokat kell vakaróznia, ettől már nagyon csúnya a bőre. Az orvosi segítség egyébként a krém felírásából áll, gondolom nem szeretnék a máját gyógyszerekkel terhelni, amíg nem muszáj. A vérlemezke szám már a kezelés előtt is 40-50 körül volt, a kezelés közben szépen felment 70-80-ig. Aztán a nyelőcső vérzés miatt újra 30 körül. Reméljük, ha vírusmentes marad, a máj és a lép javulásától feljebb megy valamennyire legalább, bár eddig nem úgy tűnik. Neked amikor visszajött a vírus, a májértékek újra leromlottak? Mivel nem csinálnak több vírusszámlálást, mi csak a májérékekre tudunk hagyatkozni, ebből gondoljuk hogy nem jött vissza a vírus.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close