Sofosbuvir+Daclatasvir kettős kezelés

Téma címkék:
2017.07.07. 05:58

Sziasztok!

39éves vagyok,április végén derült ki,h hepa c vírusaim vannak.Szerencsémre előtte jöttem ki Németországba így holnap kezdhetem is az interferon mentes 12hetes kúrát!

Otthon sajnos hiába voltak már 8-9éve tüneteim,emelkedett májenzimekkel…nem vizsgálták az okát.Kb 20-on x éve lehetek fertőzött és az életvitelemnek köszönhetően nincs szervi károsodásom.

Pánik,szívbeteg és hipertóniás vagyok 19éve,a szív velem született billentyűbetegség.Anyagcsere problémáim gyerek korom óta vannak!

Az hepatológusnál le voltam fagyva és nem kérdeztem rá,h milyen vitaminok és táplálkozás segíti a gyógyulási folyamatot,ezért fordultam ide hozzátok!

Valamint legyen kikkel megosztanom a félelmeimet,akik tudják mi ez a betegség.

Én egy véradótól fertőződtem meg,amire most derült fény ,mivel anno szégyelhette elmondani(előbb fertőzött meg,mint a véradó értesítette volna,h nem adhat vért stb…).Ezzel már nem tudok mit kezdeni,így jártam.Most meg kell gyógyulnom,h fel tudjam nevelni még 2kiskorú gyermekemet!A környezetemben szerencsére mindenki negatív HCV-re!

Tehát lényegében a kímélő és egyben pozitív hatású étrend és vitaminok érdekelnének,valamint h milyen mellékhatásokat tapasztaltak akik a mentes kezelést kapják/kapták!

Sokat vagyok egyedül,így igazából nincs kihez forduljak aki meg is értene…

Előre is köszönöm a segítséget!

Mindenkinek gyors ,fájdalom mentes gyógyulást kívánok!

#25328 Gobi Ts hozzászólása: 2017.09.05. 15:54

Kedves Atsuko
Nem voltam a fórumon… na haragudj, hogy nem válaszoltam hamarabb. Furcsállom, hogy kardiológus nélkül kezelnek.
Elvileg se a metoprolol, se a rivotril nincs kölcsönhatásban a Sovaldival meg a Daklinzával sem. Azokat a szavaidat, hogy “már csak a hajam hullik ,álmatlanság ,memória zavar és a fáradékonyság-izomfájdalom(elviselhető)” meg végképp nem tudom hová tenni, mert ezek az interferonmentes kezelésre nem jellemzők, különösen nem, ha sofosbuvir+ daclatosvirrol beszélünk, ribavirin nélkül, mint a te esetedben.

Atsuko
#25270 Atsuko hozzászólása: 2017.08.14. 10:50

Sziasztok!
Igaz orvost még nem láttam a kezelés kezdete óta,se véreredményt (gondolom megkeresnének ha rossz).Itt ez a protokoll.
Viszont voltam pszichiáternél és nem oly eredetűek a problémáim,tehát maradt a szív …illetve a kezelés mellékhatása a gyógyszerek kölcsönhatása.
Talán átestem a legrosszabbon,már csak a hajam hullik ,álmatlanság ,memória zavar és a fáradékonyság-izomfájdalom(elviselhető).
Összességében jobban vagyok így a 6hétre,egész jól megszokta a szervezetem!Persze a kedvem is jobb,de napi 4óránál több fizikai aktívitás komoly izomgörcsökkel jár(mellette szedem a magnéziumot) …viszont az eddiginél ez is sokkal jobb!Kiütések is kevesebbek!
Eddig 2x volt vérvizsgálat,2hét múlva lesz az első HCV szűrés…reménykedem a vírusmentességben!Aztán még 4hét az utolsó vérvizsgálatig.
A szívproblémáimra doki hiányában galagonya teát kezdtem inni és igazából azóta vagyok jobban!
“Segíts magadon,Isten is megsegít”
Gyors gyógyulást kívánok Mindenkinek!!!
Szeretettel!
Atsuko

nora51
#25277 nora51 hozzászólása: 2017.08.16. 23:11

Te hős vagy, hogy ilyen magányosan, orvos nélkül gyűröd a gyógyszert, viseled a mellékhatásokat. Lám, a szervezeted tényleg kezdi megszokni a kezelést, egész jól leszel, mire vége lesz. Még jó, hogy csak 3 hónap. Tarts ki, most már kifelé mész belőle!
A szívnek nagyon jó a galagonyán kívül a szőlőcukor, és úgy hallottam, hogy a homoktövis-készítmények is.Ezeket is bevetheted.
Veled vagyok Atsuko, írj időnként máskor is!
Én most a 430-ik voltam legutóbb a várólistán.
Még jó, hogy segítesz magadon, Isten is megsegít, ha már az orvosok ott ilyenek, ahol vagy. Itt mindenki az egészségügyet szidja, de állítom, a mi orvosaink 100-szor lelkiismeretesebbek, mint abban az országban, ahol te vagy.
Minden jót neked, gyógyuljál!
Szeretettel: nora51

Atsuko
#25331 Atsuko hozzászólása: 2017.09.05. 19:12

Köszönök mindent kedves Nora!
Èn lassan a végére érek,de újra nem kezdem ha mégsem sikerülne….Most kicsit el pattant a húr,h aki úgy kérdez mintha kitalálnám a mellékhatásokat és az itteni protokollt!Jöjjön ide,csinálja végig azokkal a meglévő betegségeimmel együtt amikre most jobb ha nem szedek plusz gyógyszereket!Itt meg amúgy is homeopatikus beállítottságú az orvoslás.
Most a finisben tényleg már csak az zavar,h hát nem sok hajam maradt és a most kiderült 1es stádiumban levő vese elégtelenség miatt nagyon vízesedek és ugye az is sok mindenbe akadályoz!Úgyhogy most jön a nefrológia.Viszont Èn vissza keresem az email címed ès inkább ott folytatnám ,itt mindig elfelejtem a jelszót.

Atsuko
#25332 Atsuko hozzászólása: 2017.09.05. 19:21

Nora51!
Össze vissza ugrál az oldal ahogy írok…gondolom a netem nem támogatja a magyar oldalt!A lènyeg h nem találom az email címed…megírnád újra!?Enyém:zodiac16@icloud.com
Ott tudok orvosi leleteket is küldeni,itt nem fogom kiposztolni!
Amit én megélek az tény sajnos és nem vagyok ezzel egyedül!

nora51
#25333 nora51 hozzászólása: 2017.09.06. 19:01

Szia kedves Atsuko!
Tarts ki, már közeledik az utolsó tabletta, és meglásd, amint kimegy belőled a gyógyszer, napról napra jobban leszel! A hajhullás… hát nekem az interferonos kezelések alatt ment el legalább a fele a hajamnak, vettem is egy parókát, mert restelltem emberek közé menni…De pár hónap alatt megerősödött, besűrűsödött magától. Ez mindenkivel így van.
Nagyon sajnálom, hogy valószínűleg az egyéb betegségeid miatt ilyen erősen megvisel ez a kezelés téged. Valóban, nem vagyunk egyformák,és a te szervezeted így reagál arra, ami másnak meg se kottyan. De azzal tudlak vígasztalni, hogy egyre könnyebb lesz az életed, ha vége lesz a kezelésnak. A másik jó hír: akiről tudom, hogy interferonmentes gyógykezelést kapott, az mind vírusmentes lett!!!
Nagyon drukkolunk neked!!!!!!
Szeretettel:
nora51@citromail.hu

#25215 Gobi Ts hozzászólása: 2017.07.31. 15:19

Szia, kedves Atsuko!
Lehet, hogy valahol elnéztem a válaszaidban, de le tudnád írni, milyen szívgyógyszereket használsz és van e közötte amiodaron hatóanyagú? (Mert ismeretlen okok miatt, de tény, hogy a sofosbuvir + amiodaron csökkenti a pulzust), így szigorú kardiológus kontroll alatt kéne hogy legyél.
Ha jól látom a leveleidből, már második hónapja szeded a kezelést, hogy érzed magad? Milyen most a pulzusod? És német országban milyen városban vagy?
Kitartást neked, sok szeretettel, Gabriella.

Atsuko
#25226 Atsuko hozzászólása: 2017.08.01. 21:43

Szia kedves Gabriella!
Jelenleg egyfélét…betaloc zok retard 50mg(metoprolol) és magnézium citricum debreceni port +rivotrilt,mivel anno függő lettem és a szívem nem bírta ki a kórházi keretek közti elvonást(szubintenzívre kerültem).
Júli 7én kezdtem a terápiát,így ma volt a 26.napom…pénteken lesz 2.vérvétel.Kezelőorvost Júli 4-e óta nem láttam és a mellékhatások miatt telefonon sikerült elérni,annyit mondott h ezek lehetséges mellékhatások,kitartás vagy 2napra feküdjek be monitorozásra.Itthon maradtam,viszont átestem a ló túloldalára…fenn van a pulzusom,illetve 50-100között ugrál nyugalmi állapotban.Mellette olyan belső feszültség jön minden nap délutántól hajnalig,h egy kamiont el tudnék húzni!Csütörtökön megyek nagyobb városba pszichoterápiás dokihoz,mert itt Geislingenben inkább hagyjuk!Stuttgart és Ulmba megyek bármilyen orvoshoz már…a körzetihez remegve másztam be,aki adott beutalót a hepatológushoz a panaszaimmal,nem volt benn a nővér meg hazaküldött és vissza adta a beutalót!Határeset volt a szívultrahangom a kezelés előtt,gondolom jobb nem lett …más doki szerint módosítani kéne a gyógyszereken.Ulmba a nőgyógyásztól bővebb felvilágosítást kaptam a hepa c-ről,mint itt bármit(orvosi kontroll sincs,csak a nővér leveszi a vért és viszlát-se eredményt nem közölnek semmi).Abszolút jó minden,az életminőségem vegetálás és teljes idegi kimerültség az alváshiány miatt.Bőrgyulladasok vannak az arcomon,hátamon sötét sebbel…úgyhogy már a tükröt is kerülöm.Elég magas a fájdalom küszöböm,de ez az izomrángás meg a migrénes hányások az össze-vissza szívverésemmel és a nem alvással társulva kiverték a biztosítékot!Stuttgartba elvileg találtam egy kardiológust,h nézzen terheléses illetve holter EKG-t …vmi nagyon nem ok!(mellkasból hátba,karba vállba sugárzó fájdalom van 7napból 5x meg a diasztolés nyomás is sok 100/90 vérnyomás 2mérővel nézem,de hát itt nézegetem a beutalót,mert ugye vissza adták)
Itt migráns vagyok,otthon meg a gyámhatósággal fenyeget az önkormányzat ,ha nem futkározok nekik igazolni h jár iskolába a lányom itt,amihez nem elég maga az iskolai igazolás és én ezt most nem tudom nekik végigfutni 15nap alatt,ráadásul annyi esze sincs,h a magyar szövegű formanyomtatványukat itt nem tudja elolvasni a jegyző …főleg nem kitölteni!Szóval valóban igaz h a baj csőstül jön.Szívem szerint egy lakatlan szigetre költöznék végleg!
Sajnálom,h nem tudtam pozitív lenni…most ezt dobta a gép.Remélem,h lesz jobb ha elcsípek jobb dokikat!
Köszönöm,kitartok-ez az egy biztos!

#25327 Gobi Ts hozzászólása: 2017.09.05. 15:52

Kedves Atsuko
Nem voltam a fórumon… na haragudj, hogy nem válaszoltam hamarabb. Furcsállom, hogy kardiológus nélkül kezelnek.
Elvileg se a metoprolol, se a rivotril nincs kölcsönhatásban a Sovaldival meg a Daklinzával sem. Azokat a szavaidat, hogy “már csak a hajam hullik ,álmatlanság ,memória zavar és a fáradékonyság-izomfájdalom(elviselhető)” meg végképp nem tudom hová tenni, mert ezek az interferonmentes kezelésre nem jellemzők, különösen nem, ha sofosbuvir+ daclatosvirrol beszélünk, ribavirin nélkül, mint a te esetedben.

Atsuko
#25330 Atsuko hozzászólása: 2017.09.05. 18:52

Kedves Gobi Ts!
Itt ez a protokoll ahogy nekem mondták,de öl Spanyolországban be mész a gyógy tárt a teszt el az és meg vezeted a gyógyszert!!!Amerika pont ezt szeretné elérni,h ez mindenhol kivitelezhető legyen vagy legalábbis a nem előállítási ár 100x ért árulni!
A Metroprololos kölcsönhatás még a vimor oldalán is szerepel,de a legtöbb amerikai csoportokban is!
A mellékhatások egyéntől,állapottól függenek,nem én generálom magamnak elhiheted!!!Sőt ma kiderült,h vesekárosodásom is van 1.stadiumban,de tovább megyek a beteg tájékoztatón is szerepelnek a lehetséges mellékhatások között!Az én szervezeten így reagál,de láttam rendelőben rosszabb állapotú kezelt hölgyet is…konkrétan szédelegve esett be a vàrosba és már szinte kopasz volt…Nem kívánom senkinek ezt és örülök,h màr csak 3hét van hátra!Ja és ha nem lennék vírus mentes a végére,100% ra nem csinálom újra a 12hetet!
Remélem kielégítő volt a válaszom,bár a neten is megtalálható!
Köszönöm a “jókívánságot” és azért én minden jót kívànok!
Atsko

nora51
#25195 nora51 hozzászólása: 2017.07.18. 23:50

Ja, gondolom Sovaldit eszel Daklinzával körítve. Még arra volnék nagyon kiváncsi, hogy ahol élsz, ott ezt a biztosításod fedezi, vagy meg kellett venned jó drágán? Kellett-e rá várni? Itt ugyanis a biztosításunk fedezi, ingyen kapjuk, viszont várólistán kell várni évekig a gyógyszerre.
Tuti hogy vírusmentes leszel! Ha mellékhatást érzel, az a szívgyógyszer miatt lehet inkább, tán ezek együtt csinálják azt, amit érzel. Az interferonmentes kezelés az orvosok szerint 98-99% gyógyulási eséllyel bír.
Köszi, hogy megírtad a részleteket. Riba(nc)virint nem kapsz hozzá?Jaj, hogy utálom én azt!Na az csinál pocsék vérképet, és őszilégy-syndromát…
Minden jót neked, gyógyulj, és ne izgasd magad. A kávé használ a májnak az orvos szerint!
Szeretettel: nora51

Igen azokat,semmi mást(nincs ribavirin)!A rosszúl létek miatt tegnap voltam orvosnál,de abszolút nincsenek képben,h milyen gyógyszerrel nem alkalmazható a kezelés!!!Sajnos nagyon őszintén megmondom,h sík hülyék a német orvosok!!!Dr Makara írásaiiból és a Vimor oldalról gyűjtöm az infókat és ezt megosztom az itteni professzorral(ez az a vicc,ami nem vicc)!Csak nem foglalkoznak vele…Kardiológia betegségem stagnál az orvos szerint(aorta billentyű elégtelenségem van+hipertónia).Olyan gyorsan megkaptam a receptet,h azt sem tudtam mi van!!!Megcsináltam a cirkuszt áprilisban,h igenis vizsgálják ki,h mitől van 39-40fokos lázam akkor már 5.napja(sürgősségiről elküldtek,h szedjem a magyar gyógyszereimet+kaptam 1szem paracetamolt…se vizelet,semmi vizsgálat!!!Vérnyomásom is egekben és tachikard voltam…Aztán nem tudtam felállni,begyulladtak az ízületeim stb stb.Csináltak egy hasi UH-t a drnő azt sem tudta mit kell nézni,a lényeg h van hiper-szuper felszerelés!Tehát semmit nem talált…véreredmény szintén jó volt a minimális májenzim emelkedésen kívül!Akkor sem jöttem el,míg nem mondja meg mitől fáj a hasam állandóan…mindenre azt mondták menjek pszichiáterhez!Addig addig fokozódott a feszültség a rendelőben,h végül hozzámvágta a doki,h a levett véremből néz hepatitiszt!Majd felhívott egy hét múlva,h menjek be mert C-re pozitív vagyok-azt sem tudtam mi az!(azt még hozzátette,h nem attól fájnak az ízületeim,se a fejem stb)Ráhagytam…
Bementem,adott beutalót hepatológushoz meg közölte,h ő sem tudja mivel jár a betegség és azt sem,h mivel kezelik!2hónap múlva kaptam időpontot a hepatológushoz,ahol egyből csinált ultrahangos májvizsgálatot és vettek 3-4kémcső vért!Annyit mondott,h ez hepa c ciróris vagy egyéb súlyosabb májkárosodás nélkül.Visszamentem véredményre és elmondta ,h ez a kezelés van(azt se kérdezte h van e más betegségem,szedek e gyógyszert-én azért elmondtam) és ,h 98% esély a gyógyulásra,majd elköszönt…a nővér egy fecnire írta,h mikor kell mennem vérvételre és,h milyen drága a gyógyszer(ezt mindenki kihangsúlyozza,mintha többet érne egy életnél) és a kezembe nyomta a havi adag receptjét 20€-t fizettem!Kardiológus szintén rotty,azt mondta h nyugodtan lehet szedni a metoprololt meg ezeket(fogalma nem volt,h mik ezek a gyógyszerek…netről nézik,h mit írjanak fel).Végülis nyugodtan nekivágtam,gondoltam az orvos biztos jobban tudja,mint 2013as infók alapján írt netes oldal.Aha,második nap kiterültem…Ergo most a kezelés alatt kell feldolgoznom az egész betegséget,h egy határ … nem érnek a német orvosok ,de mivel 2helyen nem lehetek biztosítva így ezt ebben a formában kell végigcsinálnom!Az,h itt hozzávágják a drága gyógyszert a beteghez,ahhoz havonta rengeteg adót elvesznek és pl egy doboz 140mg legalon 70€(21.000ft)…otthon ugyanaz a tizede és minden gyógyszerrel ez a helyzet meg sok mindennel!Egy bevándorló munkás 1000-1400€t kap,feketézni átvágni másokat szabad stb stb!Szóval ki sem akartam jönni…Az itteni fizetésünk csak otthon elég,erre ügyelnek!Iskolába nincs tanítás-itt tanul azóta a lányom)!!!Innentől nem csodálkozom,h itt bárki lehet professzor..,konkrétan bármi.Nem is idegesítem magam,ki kell bírnom és ennyi!
Úgyhogy az én helyzetemben jobban jártam volna a több éves várólistával,legalább lett volna időm felkészülni-informálódni és nem lennék ébren egész éjjel,mert nem áll be a vérnyomásom,se a pulzusom és a kezelés +gógyszerem kölcsönhatásaként nem azeretnék szívelégtelenségben meghalni!
Így szedem a magnézium citricumot,q10-t,szelént,omega3,6-ot és iszom a galgonya teát…(szívemre)
Viszont az arcom tele lett narancs-barna tenyérnyi foltokkal(nem vok besárgulva)!Mutattam tegnap orvosnak,legyintett rá,h lehet változtatni fog a most pénteki vérvétel után a dózison…fogalma nincs,h mitől van,már ez sem érdekel csak teljen le a 12hét és ha esetleg nem sikerülne a kezelés sem maradok!!!Ezek olyan messze vannak az orvostól,mint Makó Jeruzsálemtől!
Időnként benézek és olvastam,h több sikertelen kezelésen vagy túl….Őszintén sajnálom és szorítok,h ennyi kűzdelem után mielőbb megkapd a mentes kezelést!100% biztos vagyok benne,h a magyar professzorok sokkal tanultabbak/tapasztaltabbak,h ne kövessenek el olyan hibákat,amik nekem ezeket a problémákat okozzák!Tehát tünetmentesen,esetleg kis depresszióval végig lehet sétálni ezt a fajta kezelést(ráadásul otthon harvonit adnak,ahogy olvastam és az jobb ennél a daclastavir párosításnál),a másik mentes kezelésről nem tudok nyilatkozni bár olvastam egy férfi blogját,Ő elég komoly dózist kapott mivel komoly cirózisa és más egyéb betegségei is vannak és nem ír komolyabb mellékhatásokról,éli az életét…!
Kitartást kívánok,meg lesz az eredménye!

Ez elképesztő! Köszönöm, hogy ilyen részletesen és őszintén leírtad mindezt! Tudod, azért ezt nem gondoltam volna… Hát lehet, hogy kínos ez a hosszú várólista, ami a magyar viszonyokra igen jellemző, viszont elmondhatom, hogy a mi orvosaink TUDJÁK A DOLGUKAT!!! Itt olyan hepatológusok vannak, akik komoly tudással állnak hozzá a hepaC kezelésekhez, és mi biztonságban érezhetjük magunkat.Rettenetesen sajnálom, hogy nem itt vagy, mert járhatnál a mi hepa-klubunkba, ahol feltehetjük kérdéseinket az orvosnak, aki hatalmas türelemmel, őszintén és érthetően, részletesen válaszol minden kérdésünkre. Itt nem lennél egyedül a kétségeiddel, az biztos.
Csak azt tudom tanácsolni, hogy panaszkodj, ha panaszod van, ne nyugodj bele, ha nem tudsz aludni, ha depressziód van, ha a szíved és a vérnyomásod megijeszt, ha a bőröd elváltozik, mindent jelents a hepatológusodnak, kardiológusodnak, stb. Lehetőleg ne napozz, ne tartózkodj napon,mert az a kezelés időtartama alatt nem kívánatos bőrproblémákat okozhat. Ezek a foltok nem attól vannak?
Te dolgozol most? Remélem, nem. Mert sokan dolgoznak infmentes kezelés mellett, de a te helyzeted egész más a társbetegségek miatt.
Igyál sok folyadékot, pihenj amennyit tudsz, és számold a napokat: 12 hét nem olyan hosszú idő, még ha most nehéz is.
Köszönöm hogy szorítasz nekem, én Exviera-Viekirax-ot fogok kapni, de csak jövőre, késő tavasszal vagy nyáron, így kalkulálok.
Furcsa, hogy meg se kérdeztek téged egyéb bajaidról és gyógyszereidről , mert pl. ha amiodaron hatóanyagú szívgyógyszert szednél, akkor életveszélynek lennél kitéve, mert az nagy bajt okoz az interferonmentes kezeléssel együtt. Marhára nem mindegy, hogy mit szed az ember mivel.Erre az orvosnak figyelni kéne…
Szívből kívánok mielőbbi mellékhatásmentes gyógyulást, és ne felejtsd el, már nem vagy egyedül, mert itt mindenki ért téged. Amit leírtál, hát az döbbenetes.
Szeretettel: nora51

Atsuko
#25196 Atsuko hozzászólása: 2017.07.19. 15:06

Igen azokat,semmi mást(nincs ribavirin)!A rosszúl létek miatt tegnap voltam orvosnál,de abszolút nincsenek képben,h milyen gyógyszerrel nem alkalmazható a kezelés!!!Sajnos nagyon őszintén megmondom,h sík hülyék a német orvosok!!!Dr Makara írásaiiból és a Vimor oldalról gyűjtöm az infókat és ezt megosztom az itteni professzorral(ez az a vicc,ami nem vicc)!Csak nem foglalkoznak vele…Kardiológia betegségem stagnál az orvos szerint(aorta billentyű elégtelenségem van+hipertónia).Olyan gyorsan megkaptam a receptet,h azt sem tudtam mi van!!!Megcsináltam a cirkuszt áprilisban,h igenis vizsgálják ki,h mitől van 39-40fokos lázam akkor már 5.napja(sürgősségiről elküldtek,h szedjem a magyar gyógyszereimet+kaptam 1szem paracetamolt…se vizelet,semmi vizsgálat!!!Vérnyomásom is egekben és tachikard voltam…Aztán nem tudtam felállni,begyulladtak az ízületeim stb stb.Csináltak egy hasi UH-t a drnő azt sem tudta mit kell nézni,a lényeg h van hiper-szuper felszerelés!Tehát semmit nem talált…véreredmény szintén jó volt a minimális májenzim emelkedésen kívül!Akkor sem jöttem el,míg nem mondja meg mitől fáj a hasam állandóan…mindenre azt mondták menjek pszichiáterhez!Addig addig fokozódott a feszültség a rendelőben,h végül hozzámvágta a doki,h a levett véremből néz hepatitiszt!Majd felhívott egy hét múlva,h menjek be mert C-re pozitív vagyok-azt sem tudtam mi az!(azt még hozzátette,h nem attól fájnak az ízületeim,se a fejem stb)Ráhagytam…
Bementem,adott beutalót hepatológushoz meg közölte,h ő sem tudja mivel jár a betegség és azt sem,h mivel kezelik!2hónap múlva kaptam időpontot a hepatológushoz,ahol egyből csinált ultrahangos májvizsgálatot és vettek 3-4kémcső vért!Annyit mondott,h ez hepa c ciróris vagy egyéb súlyosabb májkárosodás nélkül.Visszamentem véredményre és elmondta ,h ez a kezelés van(azt se kérdezte h van e más betegségem,szedek e gyógyszert-én azért elmondtam) és ,h 98% esély a gyógyulásra,majd elköszönt…a nővér egy fecnire írta,h mikor kell mennem vérvételre és,h milyen drága a gyógyszer(ezt mindenki kihangsúlyozza,mintha többet érne egy életnél) és a kezembe nyomta a havi adag receptjét 20€-t fizettem!Kardiológus szintén rotty,azt mondta h nyugodtan lehet szedni a metoprololt meg ezeket(fogalma nem volt,h mik ezek a gyógyszerek…netről nézik,h mit írjanak fel).Végülis nyugodtan nekivágtam,gondoltam az orvos biztos jobban tudja,mint 2013as infók alapján írt netes oldal.Aha,második nap kiterültem…Ergo most a kezelés alatt kell feldolgoznom az egész betegséget,h egy határ … nem érnek a német orvosok ,de mivel 2helyen nem lehetek biztosítva így ezt ebben a formában kell végigcsinálnom!Az,h itt hozzávágják a drága gyógyszert a beteghez,ahhoz havonta rengeteg adót elvesznek és pl egy doboz 140mg legalon 70€(21.000ft)…otthon ugyanaz a tizede és minden gyógyszerrel ez a helyzet meg sok mindennel!Egy bevándorló munkás 1000-1400€t kap,feketézni átvágni másokat szabad stb stb!Szóval ki sem akartam jönni…Az itteni fizetésünk csak otthon elég,erre ügyelnek!Iskolába nincs tanítás-itt tanul azóta a lányom)!!!Innentől nem csodálkozom,h itt bárki lehet professzor..,konkrétan bármi.Nem is idegesítem magam,ki kell bírnom és ennyi!
Úgyhogy az én helyzetemben jobban jártam volna a több éves várólistával,legalább lett volna időm felkészülni-informálódni és nem lennék ébren egész éjjel,mert nem áll be a vérnyomásom,se a pulzusom és a kezelés +gógyszerem kölcsönhatásaként nem azeretnék szívelégtelenségben meghalni!
Így szedem a magnézium citricumot,q10-t,szelént,omega3,6-ot és iszom a galgonya teát…(szívemre)
Viszont az arcom tele lett narancs-barna tenyérnyi foltokkal(nem vok besárgulva)!Mutattam tegnap orvosnak,legyintett rá,h lehet változtatni fog a most pénteki vérvétel után a dózison…fogalma nincs,h mitől van,már ez sem érdekel csak teljen le a 12hét és ha esetleg nem sikerülne a kezelés sem maradok!!!Ezek olyan messze vannak az orvostól,mint Makó Jeruzsálemtől!
Időnként benézek és olvastam,h több sikertelen kezelésen vagy túl….Őszintén sajnálom és szorítok,h ennyi kűzdelem után mielőbb megkapd a mentes kezelést!100% biztos vagyok benne,h a magyar professzorok sokkal tanultabbak/tapasztaltabbak,h ne kövessenek el olyan hibákat,amik nekem ezeket a problémákat okozzák!Tehát tünetmentesen,esetleg kis depresszióval végig lehet sétálni ezt a fajta kezelést(ráadásul otthon harvonit adnak,ahogy olvastam és az jobb ennél a daclastavir párosításnál),a másik mentes kezelésről nem tudok nyilatkozni bár olvastam egy férfi blogját,Ő elég komoly dózist kapott mivel komoly cirózisa és más egyéb betegségei is vannak és nem ír komolyabb mellékhatásokról,éli az életét…!
Kitartást kívánok,meg lesz az eredménye!

nora51
#25197 nora51 hozzászólása: 2017.07.20. 00:33

Ez elképesztő! Köszönöm, hogy ilyen részletesen és őszintén leírtad mindezt! Tudod, azért ezt nem gondoltam volna… Hát lehet, hogy kínos ez a hosszú várólista, ami a magyar viszonyokra igen jellemző, viszont elmondhatom, hogy a mi orvosaink TUDJÁK A DOLGUKAT!!! Itt olyan hepatológusok vannak, akik komoly tudással állnak hozzá a hepaC kezelésekhez, és mi biztonságban érezhetjük magunkat.Rettenetesen sajnálom, hogy nem itt vagy, mert járhatnál a mi hepa-klubunkba, ahol feltehetjük kérdéseinket az orvosnak, aki hatalmas türelemmel, őszintén és érthetően, részletesen válaszol minden kérdésünkre. Itt nem lennél egyedül a kétségeiddel, az biztos.
Csak azt tudom tanácsolni, hogy panaszkodj, ha panaszod van, ne nyugodj bele, ha nem tudsz aludni, ha depressziód van, ha a szíved és a vérnyomásod megijeszt, ha a bőröd elváltozik, mindent jelents a hepatológusodnak, kardiológusodnak, stb. Lehetőleg ne napozz, ne tartózkodj napon,mert az a kezelés időtartama alatt nem kívánatos bőrproblémákat okozhat. Ezek a foltok nem attól vannak?
Te dolgozol most? Remélem, nem. Mert sokan dolgoznak infmentes kezelés mellett, de a te helyzeted egész más a társbetegségek miatt.
Igyál sok folyadékot, pihenj amennyit tudsz, és számold a napokat: 12 hét nem olyan hosszú idő, még ha most nehéz is.
Köszönöm hogy szorítasz nekem, én Exviera-Viekirax-ot fogok kapni, de csak jövőre, késő tavasszal vagy nyáron, így kalkulálok.
Furcsa, hogy meg se kérdeztek téged egyéb bajaidról és gyógyszereidről , mert pl. ha amiodaron hatóanyagú szívgyógyszert szednél, akkor életveszélynek lennél kitéve, mert az nagy bajt okoz az interferonmentes kezeléssel együtt. Marhára nem mindegy, hogy mit szed az ember mivel.Erre az orvosnak figyelni kéne…
Szívből kívánok mielőbbi mellékhatásmentes gyógyulást, és ne felejtsd el, már nem vagy egyedül, mert itt mindenki ért téged. Amit leírtál, hát az döbbenetes.
Szeretettel: nora51

Atsuko
#25227 Atsuko hozzászólása: 2017.08.01. 22:01

Szia Kedves Nóra!
Hát igen és a döbbenet+a rosszul létek fokozódtak/halmozódtak…
Nagyjából produkálom az interferonos kezelés mellékhatásait.(amiket a lieírásokból olvastam)
Iszonyú fáradt vagyok,lelkileg is szerencsére nem kell dolgoznom,mondjuk a mellékhelyiségig eljutni is problémát okoz sokszor.Érzem,h nagyon közel vagyok vmi sorsválasztó eseményhez,mert marha murit csinál bennem a vírus a túlélésért!Ez már a kettőnk harca,amit megnehezítenek külső tényezők…,de velem van,h ide fordulhatok egy kis emberségért ami ilyenkor rengeteget segít!!!Hogy nem vagyok egyedül és olyan tapasztalatokat oszthatok meg,ami másoknál segítség lehet,h ne kelljen át-túlélni még ezeket is!

nora51
#25168 nora51 hozzászólása: 2017.07.07. 10:59

Szia Atsuko!
Diéta: ne egyél nehéz, zsíros ételeket, különösen ne vacsorára.
Ne fogyassz alkoholt, nikotin és drogok kerülendők szintén, épp úgy, mint a feleslegesen szedett gyógyszerek:ezek mind súlyosbítják a máj helyzetét.
Sok gyümölcs, zöldség evése fontos, különösen a piros, kék, lila színűeké. (Antioxidáns hatásuk miatt)
Hal, baromfi, túró, tejtermékek jók.
Mozogj, elhízni nem jó, mert májzsírosodást okoz.
Örülj, hogy máris megkaphatod a gyógyszert. Ha itthon lennél, évekig várakozhatnál, mint pl. én. (Szintén transzfúzióval fertőződtem 38 éve…)
Nyugi, meg fognak gyógyítani hamarosan!!!!
Minden jót neked! Szeretettel: nora51

Atsuko
#25169 Atsuko hozzászólása: 2017.07.07. 12:39

Szia nora51!
Sajnos eltűnt amit írtam,később bepótolom!Addig is nagyon szépen köszönöm a segítőkész válaszodat/tanácsokat!Kicsit kiütött ez a 2bogyó…,de nem vészes!
Viszont minden jót kívánok,teljes szívemből Neked és mindenkinek!

Atsuko
#25172 Atsuko hozzászólása: 2017.07.08. 13:28

Szia nora51!

Megkezdtem a második napot…gondolom mivel szedek szívgyógyszert,ezek kölcsönhatásba lépnek és 40körül mozog a pulzusom.
Késő délután meg kitágul a pupillám és nem is tudom ki lesz belőlem…Tehát egyenlőre vegetálok,bár fizikális fájdalmat nem észlelek csupán a mentális hullámzások teszik.
Én 10éve májdiétán élek,mert ugye otthon azt javasolták az emelkedett enzimekre!Úgyhogy azzal nincs probléma…Alkoholt kimondottan utálom,azt is aki fogyassza és drog sem vonz(főleg amiket az ember hall és iskolában vagy akár nyílt utcán tapasztal)!
Viszont reggel egy tejes kávét iszom 1szál cigarettával(ezt nem fogom elhagyni,ennyi az össz kikapcsolódásom+a kutyáim).
Viszont már vezettem is be új zöldséget és gyümölcsöt az étrendembe,tanácsodnak köszönhetően!

nora51
#25180 nora51 hozzászólása: 2017.07.11. 23:55

Kedves Atsuko, írd már meg légyszí, hogy Harvonit szedsz-é, avagy Exviera-Viekiraxot, és hogy ribavirint kell-e szedned mellé.
Csendesen megemlítem, hogy ha te áprilisban tudtad meg a HCV fertőzöttségedet, akkor perelhetsz és nyerhetsz. Én bepereltem a magyar államot, mivel állami kórházban fertőződtem meg, és megnyertem a pert. Ajánlhatom az ügyvédemet, nagyon ügyes, jó fej. Ha részletes felvilágosításra van szükséged, írj a nora51@citromailcímre, és elküldöm neked . Nem mintha titok lenne, de olyan hosszú, hogy célszerűbb magán emailben elküldenem. Neked érdemes perelned, mert a tudomásulvételtől számított 1 éven belül sikerrel lehet perelni!
Ez független attól, hogy meggyógyítanak-e vagy sem. De dokumentum kell arról, hogy transtfúziót kaptál.
Gyógyuljál!!!Drukkolok neked!
Üdv: nora51

Atsuko
#25182 Atsuko hozzászólása: 2017.07.12. 11:45

Szia kedves Nora51!
Ahogy olvastam Magyarországon ezt nem alkalmazzák,viszont majdnem ugyanaz,mint a Harvoni!
Harvoninak is a fő hatóanyaga a sofosbuvir amit én is szedek+Daclastavir a kezelési terápiám.A harvoni annyiból más,h a két alkotóelemet egy tablettába tették.Ez meg külön tabletta formájában van,jelenleg még kutatják,h melyik hatóanyag fejti ki jobban a hatását a sofosbuvir mellett(daclastavir vagy a harvoniban lévő ledipasvir).Mennyiségi (mg) adagolásuk is egyezik!Nem kell semmi mást szednem mellé,nincs cirózisom vagy komolyabb májkárosodás …viszont az nem igaz,h nincs mellékhatása!!!Az interferonnál sokkal kevesebb,de pl egy szívbetegnél(mint nálam is) vannak kórházi monitorozást igénylő panaszok,akár szívleállás is előfordulhat!(ott még nem tartok,bár fontolom a kórházat)De ez mindegyik DAA (interferonmentes) kezelésre jellemző,mert kölcsönhatásba lép a kardiológiai gyógyszerekkel.Egyébként eddig 1x volt migrénem,hőemelkedés és hányás.Szerintem ha vki egyébként nem szed komolyabb gyógyszereket,akkor egész jól viselhető,főleg h sokkal nagyobb a gyógyulási esély!(átlagosan 80%)És ha nem sikerülne az első 8-12hét alatt a teljes vírusmentesség akkor újra 12hét!
Nekem 800.000 körüli volt a vírusszámom,itt nem adnak betegnek ki eredményt-úgy kérdeztem rá.
Kezdeti stádiumus HCV-nek a 8hét is elegendő!
Ja és nálam 4.hétig 2hetente van vérkép utána 4hetente és 8.héten néznek először vírusszámot.
Köszönöm az infókat és az e-mail címet,élni fogok vele …illetve ha bármi kérdésed lenne még engem is elérsz: zodiac16@icloud.com
Szeretettel!
Atsuko

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close