Hinta-palinta a várólistán

Téma címkék:
2017.10.05. 21:05

Kedves hepa C-s társaim, miután március elején felkerültem az interferonmentes gyógyszer várólistájára két és negyed évi parlagon heverés után, elhatároztam, hogy nyilvánosan fogok sorra kerülni. Betekintést fogtok nyerni, hogy megy ez manapság Magyarországon, mik a kilátások.

Minden változást be fogok erre az oldalra írni, így informálódhattok arról, milyen a tempó, milyen a ritmus.

Hát akkor kezdem.

2017 március 3: Sorszám: 649.

március 8: 603.

március 10: 583.

április 03: 582.

És most lássatok csodát:

április 06: sorszám: 644 . Igen, jól látjátok, 644.

Egy jó hónap alatt tehát 5-öt léptem előre. Ha ez így marad, bő 10 év múlva kerülök sorra.

Folytatása következik, ha lesz ismét valami változás.

Üdv: nora51

FRISSÍTÉSEK:

ápr.27: 571

ápr. 28 : 546 (Ni, hogy meglódult, bárcsak így haladna továbbra is…)

május 3: 535 (merjek örülni?)

május 7: 563 (most sereglenek elém az újonnan felkerült betegek…)

május 14: 506 ( ezek szerint most 57-en lekerültek a listáról, tehát ennyien kaptak most gyógyszert)

május 22: 492 (Tyű! Vajh meddig örülhetek?)

május 27: 442 (Ez már túl szép…)

május 31: 440

június 1: 487 (Negyvenhét, nálamnál súlyosabb állapotú beteg került fel a várólistára 1 nap alatt)

június6: 484

június 8: 469

június 14: 425 (Wow!)

július 3: 412

július 7 : 451 (hátra….be a fürdőkádba….)

július 20 : 418 (volt ez már jobb is július 3-án)

augusztus 4: 432 :(

5 hónap alatt 217-et léptem előre, az havonta 43,4 lépés. Kb.10 hónap múlva sorra kerülök. Vagy nem…

szeptember 7: 392 (bő egy hónap alatt 40-et haladtam)

szeptember 14: 262 (nem hiszek a szememnek! Valami történt, hogy ekkora haladás van!!!)

október 5: ELTŰNTEM A VÁRÓLISTÁRÓL!!! Kezelőorvosom felhívott telefonon, és azt mondta: október 24-én jöhetek a Harvoniért!!!!!!!!!!!!!!

#25487 szolzol50 hozzászólása: 2017.10.09. 21:31

Kedves Nóra! Szívből gratulálok a jó hírhez, méltatlanul sokat vártál erre, de itt van és végre Te is negatív leszel. üdv. Zoltán

nora51
#25488 nora51 hozzászólása: 2017.10.10. 00:42

Ó kedves Szolzol, régi Bajtárs! Nagyon kedves tőled, hogy felbukkantál , és negatív eredményt kívánsz nekem, az Isten beszéljen belőled. Remélem, jól vagy, és már csak múló emlék neked a hepa, a kezeléssel együtt. Egészséges életet neked!
Szeretettel: nora51

nora51
#25470 nora51 hozzászólása: 2017.10.06. 23:09

Kedves Klári, Oldfiker, Katih, Hetvenes, Mariasz, Gondos Bocs, Museto, és mindenki, aki figyelemmel kísérte ezt az oldalt! Köszönöm kedves, lelkesítő hozzászólásotokat! Klári szinte belémszuggerálta, hogy a Jézuska hozza meg a Harvonit, de Oldfiker annyira buzdította a Napot, hogy süssön rám, hogy már két hónappal karácsony előtt rám fog sütni, és elkezdhetem a kúrát.
Most elmondom, hogy részben azért hallgattam ekkorát, mert Erdélyben voltam, részben azért, mert több okból nagyon kiborult a lelkem. Itt van Németh Gyuri szeretett alelnökünk hiánya… hogy egy nagy bajtársat kellett elvesztenünk, ez nagyon megvisel. A másik, hogy Las Vegasban rettenetes tragédia történt, és miután épp ott tartózkodik a lányom és a vőm, sejthetitek, mit éltünk át…amíg meg nem tudtuk, hogy életben vannak…Szerencsére lemaradtak a country-fesztiválról, így a szörnyű halálról is…Most már kezdek megnyugodni, és bizakodva nézek a jövőbe. Közben rettenetesen zavar és fáj az, hogy Éva barátnőm, aki F4, 28,8 kPa ,,még ott van a várólistán, miközben én már sorra kerültem.Ő az Ex cuccokra vár.
Ha körülnézek, az is aggaszt, hogy Katih ugyan miért romlott a sikeres vírusmentesség óta? Lehet erről már tudni valamit,?
Az is fáj, hogy Hetvenes állapota romlott a nagy várakozásban. Így hát amint látjátok, nem olyan könnyű felhőtlenül örülni. De megbecsülöm nagyon, hogy már itt tartok, és ha majd elkezdem a májam harvonizálását, attól kezdve kutyakötelességemnek érzem, hogy rendszeresen beszámoljak, de már egy új történetben.Ez az oldal “megtelt”, ideje tiszta lappal kezdeni, október 24-én.
Oldfiker (kinek teljes gyógyulása sajnos, sajnos, sajnos még mindig vissza van,) örökbecsű köszöntésével köszönöm meg mindnyájatoknak a sok kedves biztatást:
SÜSSÖN RÁTOK A NAP!
Szeretettel: nora51

#25473 Rozsa62 hozzászólása: 2017.10.07. 15:13

Szia Nóra és Hetvenes!Gratulálok,hogy végre elkezdhetitek a kezelést!Kívánom hogy mindkettőtöknek sikeres legyen!Üdv:Rózsa62

nora51
#25474 nora51 hozzászólása: 2017.10.08. 00:30

Kösziiiiiiii! Igyexünk meggyógyulni!
Üdv: nora51

gondos.bocs
#25467 gondos.bocs hozzászólása: 2017.10.06. 20:54

Hurrá!!!!! <3 <3 <3

#25464 katih hozzászólása: 2017.10.06. 19:24

Gratulálok Nóra! :) és Neked is Hetvenes! Kívánom, hogy mind a kettőtöknek sikeres legyen!

katih

#25462 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.06. 14:01

Nagy-nagy örömmel olvastam a jó hírt kedves Nóra, igazán jó érzés, hogy végre elindulhat a kezelésed annyi rengeteg várakozás után! A legjobbakat kívánom!
Kedves Hetvenes kolléga! Neked is örvendezek, nagyon remélem, hogy jelentősen hozzájárul állapotod javulásához a dögök távozása!
Szeretettel ölellek mindkettőtöket. A NAP SÜSSÖN RÁTOK!

Oldfiker

Hetvenes
#25460 Hetvenes hozzászólása: 2017.10.06. 11:01

Kedves Nóra !
Nagyon , nagyon örülök , hogy vége a várakozás bizonytalanságának és még F3 állapotban megszabadulhatsz a vírusoktól .
Sajnos Isten és a sorszámok útjai kifürkészhetetlenek ! Éva barátnőd aki márciusban 200-al előtted járt még most is csak 122-nél tart . Talán ő másik gyógyszer sorában áll .

Én is eldicsekedhetek : október 31-én mehetek a Harvoniért ! Ám ennek nem szíderítő előzménye a jelentős állapotromlás . Mivel jóideje rosszabbul érzem magam a bőrömben és szinte elment az életkedvem , a fórumon sem volt kedvem jelentkezni csak olvasgattam .
Elmentem a Jánosba egy fizetősre : Fibroscan tavaly a budai hepatológián 9,9 kPa , most a János Kórházban 14,8 kPa . Ez már igencsak F4 ! A letelt 30 év meghozta gyümölcsét .
Másnap 9 óra után csörög a telefonom : Kezelő kórházamból egy nővér : a dr. nő üzeni okt. 31-én legyek ott a kezelés megkezdésére . Gondolom előző nap a Jánosból Pusztay doktornő látva az intenzív állapotromlást (9,9 > 14,8 kPa) intézkedett valamerre . Hálás vagyok érte , ezért hívhatott már másnap a kezelőorvosom .
Kívánom a várakozóknak , hogy minél hamarabb csörögjön a telefonjuk (persze ne ilyen előzményekkel) !

Üdvözlettel : Hetvenes

museto
#25463 museto hozzászólása: 2017.10.06. 17:58

Drága Hetvenes! Hát ez igazán örömteli hír, hogy végre Te is hozzájutottál a várva-várt kezeléshez. Remélem baj nélkül, sikeresen végig fogod vinni ezt az időszakot, és kérlek gyógyulásod után se hagyj itt bennünket, hisz nagyon jól és ügyesen kezeled a táblázatunkat. Remélem a Te rublikádba is hamarosan bekerül a gyógyult bejegyzés! Üdv, Museto

#25459 Mariasz hozzászólása: 2017.10.06. 06:13

Kedves nora51!
Szivből örülök , hogy ennyi várakozás után sorra kerültél. Minen jót kívánok!!! Kérlek írj a kezeléssel kapcsolatos tapasztalataidról. Üdv. Mariasz

#25453 Csmicky hozzászólása: 2017.10.05. 18:12

Kedves Nóra!Ez végre haladás!Nagyon ritkán és rég írtam de követem a fejleményeket, mert engem is érint, hiszen 27 éve vagyok HCV-s.!Kérdésem is lenne a nyári nagyszünetben az időbeli Hepreg pontok,kb 3 hónapig ami 3 pont nem gyarapodtak,csak szeptember végén került egy pontocska a nehezen gyűlő pontokhoz..vajon ez tévedés vagy mindenkinél így alakult?? Előre köszönöm a választ! Mielőbbi gyógyulást és hasonló kívánok! Csmicky

nora51
#25455 nora51 hozzászólása: 2017.10.05. 23:02

Kedves Csmicky, ez bizony tévedés lehet. Havonta egy pont jár a várakozásért. Nálam nem így alakult, mint nálad, rendesen havi egy ponttal lettem gazdagabb, nyáron is. Legközelebb, ha kezelőorvosodhoz mész, jelezd ezt neki, hátha tud ez ügyben segítségre lelni.
Amint a legutóbbi frissítésemnél látod, sorra kerültem! Harvonit fogok kapni.Még szoknom kell a gondolatot…Lehet, hogy egy napon vírusmentes leszek? Hiszen több mint 38 éve együtt élek a dögökkel! Új élet kezdődik!
Van remény! Kitartás!
Szeretettel üdv: nora51

#25446 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.02. 11:03

Kedves Nóra!
Rendszeresen figyelem a helyezési számod alakulását, s Veled izgulok! Nagyon bízok benne, hogy most már tényleg felgyorsulnak az események és hamarosan megkapod a bogyókat. Szept. 14 óta már lehet, hogy megint van előrelépés, várom, hogy közzétedd.
A nap süssön Rád!
Szurkol szeretettel: Oldfiker

#25437 klmaan hozzászólása: 2017.09.28. 16:14

Nórám!
Ez a gyors menet biztató! Csak nem valóban beindult?
Ha minden jól megy, akkor Karácsonykor kezelés alatt leszel/lesztek. Nagyon-nagyon-nagyon kívánom!!!!!!
Hozzon Nektek a Jézuska sok Harvonit, vagy más hasonló finomságot, s vele a végére a nagy-nagy
0-t!!!!!!!!!!!!!!!!
Azt is felírhatnád, hogy mennyi a pontod, hogy tudjon a Nép viszonyítani! Tegnap órákon keresztül vigasztaltam, biztattam, oktattam egy új Sorstársat, akit a dokija úgy kezelt az INF-el, és úgy viselkedett vele, mintha kegyet gyakorolt volna, mintha az Ő, vagyis a doki személyes jóindulatán múlott volna, hogy megkapta azt a mocsok INF-t, ami már az első pillanattól hozta neki a mellékhatásokat. Annyit, hogy 3 hónapon belül csökkentést is kellett csinálni, aztán pozitív maradt-szerencséjére, mert így az 52 pontja talán hamarosan jó lesz a “mentesre”! Tegnap este tőlem hallotta először, hogy Hepreg, s azt, hogy az betekinthető a beteg által. Annyira szomorú ilyent hallani, amikor a szegény így is teljesen maga alatt van. Az idén tavasszal fedeződött fel, mert helyettesítés volt a körzetben. Évek óta volt “csillagja”, de a körzetise mindig azt mondta, hogy ez belefér! ELKÉPESZTŐ!!!!
Egy szó, mint száz! NÓRÁM! Nagyon örülök a haladásodnak!!!
Üdv neked és Mindenkinek: Klári

#25237 Mariasz hozzászólása: 2017.08.03. 21:12

Örülök Nóra hogy a tv-ben láthattalak. Nagyon szimpatikus, pozitív ember vagy. Igazad van , felkell hívni az emberek és az illetékesek figyelmét a problémára. Minden jót kívánok.

nora51
#25238 nora51 hozzászólása: 2017.08.03. 23:24

Hát hogy pozitív ember vagyok, ez biztos így van! HCV-pozitív…:)))

#25242 Mariasz hozzászólása: 2017.08.05. 13:13

Hcv pozitiv sajnos. Hátha novemberben változik valami.

#25235 Mariasz hozzászólása: 2017.08.03. 12:07

Köszönjük Nóra a megosztást. Megnéztem, meghallgattam, talán bizakodhatunk. Remélem. A szűrés mellett sokkal elérhetőbbé kellene tenni az interferon mentes terápiát minden rászoruló számára.

nora51
#25233 nora51 hozzászólása: 2017.08.02. 16:23

http://www.atv.hu/videok/video-20170802-a-hepatitisrol

Itt a ma reggeli beszélgetésünk az ATV-ben, ha valaki meg szeretné nézni.
Üdv:
nora51

museto
#25234 museto hozzászólása: 2017.08.02. 21:12

Hali! Megnéztem, meghallgattam a riportot, nagyon tetszett, főleg Te Nóra, egyre szebb, csinosabb, fiatalabb vagy! A melletted ülő hölgy az összes fiatalságával sem tudott Téged überelni. Tetszett viszont tőle, hogy kihangsúlyozta a szűrések jelentősségét és az ez irányban tett kezdeti lépéseket, úgy mint az eü dolgozók kötelező szűrését. Csak így tovább, remélem sikeres lesz a Szigeten kifejtendő tevékenységetek is! Üdv, Museto

nora51
#25239 nora51 hozzászólása: 2017.08.03. 23:27

Museto, nem kéne neked új szemüveget feliratnod? :)))

Na de komolyra fordítva a szót: én fel vagyok háborodva, hogy az egészségügyi dolgozókat még csak ezután fogják szűrni! Hát eddig nem szűrték őket???

#25211 Mariasz hozzászólása: 2017.07.30. 20:48

:)

nora51
#25206 nora51 hozzászólása: 2017.07.28. 01:19

Ezúton jelzem nektek, hogy július 31-én hétfőn de. 9.03-kor kezdődik a Kossuth Rádióban egy stúdióbeszélgetés a Hepatitis Világnap alkalmából. Vendég: dr.Makara Mihály és jómagam. Telefonon dr.Werling Klára is riportalany lesz.Ha tudjátok, hallgassátok meg!
nora51

#25208 Oldfiker hozzászólása: 2017.07.28. 19:46

Fülem a rádión!
Oldfiker

nora51
#25218 nora51 hozzászólása: 2017.07.31. 20:03

Kedves Gyógytársaim, a Hepa Világnap alkalmából készült műsor ezen a linken meghallgatható:

http://www.mediaklikk.hu/musor/napkozben/

Ki kell keresni a július 31-én készült NAPKÖZBEN-t, ráklikkelni, és megjelenik baloldalon a műsor. Elindítás, majd a 9 órás híreket követően jön a műsor, melyben dr.Makara Mihály hepatológus, (Májbetegekért Alapítvány) ,valamint jómagam, mint “érintett” vagyunk a vendégek a stúdióban. Dr.Werling Klára hepatológus (a VIMOR – Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete elnöke)pedig telefonon működik közre a műsorban.

Üdv: nora51

#25222 Oldfiker hozzászólása: 2017.08.01. 14:06

Kedves Nóra! Én is csak gratulálni tudok a közremúködésedhez, annál is inkább, mert a felkonfod a szerkesztő részéről gyalázatosra sikerült.
Museto kolléga hozzászólásával maximálisan egyetértek, nem is nagyon tudok hozzátenni. Esetleg volt valami info műsoron kívül, ami még megosztásra érdemes?
A NAP süssön Rád! (csak ne ilyen forrón…)
Oldfiker

nora51
#25223 nora51 hozzászólása: 2017.08.01. 18:51

Hát igen, a műsorvezető azt hitte, hogy már gyógyult vagyok,vagy már kezelés alatt vagyok és minden rendben….
Ma sajtótájékoztató volt a 2.Belklinika könyvtárában, dr. Werling Klára, Makara Mihály doktor úr és Nóra, vagyis én ültünk a mikrofonoknál. Utána még öt interjút kellett adni, ahol nagyjából ugyanazt kérdezték, mint a rádióban. Az ATV csinált egy kis riportot velem, ami a ma esti híradóban lesz, de holnap reggel negyed 9-re már az ATV stúdiójában kell lennem (taxit küldenek értem, nehogy elvesszek), mert 8.15-kor a reggeli műsorban velem lesz szó a hepáról.
Bevallom, ezekre nem számítottam, majdnem lementem Gárdonyba a víz alá, mikor jött a telefon…De hát mindent az ügyért! Rettentő nagy a tudatlanság e téren, legalább egyszer egy évben szó kell essen erről.
Köszönöm a gratulációt, bevallom, rémesen izgulok ilyenkor, csak megjátszom a nyugodtat…:)
Oldfiker, rád és mindnyájatokra is süssön a Nap, de használjatok fényvédő kenceficét!:)
Szeretettel: nora51

#25224 Oldfiker hozzászólása: 2017.08.01. 21:04

Szia Nóra!
Ha megengedsz ennyi egoizmust, én nagyon büszke vagyok Rád, s Te is legyél büszke magadra, mert személyedben a legalkalmasabbat választották arra, hogy beszéljen a nevünkben.Lehet, hogy ma és holnap sem tudlak megnézni, de ha lehet, majd visszanézem az adásokat.
Szeretettel: Oldfiker

nora51
#25225 nora51 hozzászólása: 2017.08.01. 21:40

Aranyos vagy, Oldfiker, biztos lenne nálam alkalmasabb is, csak az nem biztos, hogy vállalja. Én mindenkit megértek, aki kerüli a nyilvánosságot, ha a betegségéről van szó. De úgy gondolom, nem loptam én ezt a kórt, hogy titkolnom kelljen, és ha ki kell állni, kiállok, amíg még állni tudok. Az én betegségtörténetem eléggé tipikus, ezért jól használható akkor, amikor ismertetni akarjuk a hepa C-t.
Minden jót neked! Holnap végre fellélegezhetek, ha megvolt a reggeli műsor…:)
Szeretettel: nora51

museto
#25229 museto hozzászólása: 2017.08.01. 23:42

Nem kell szerénykedni Nóra, van kisugárzásod, minden szavadból kicseng az őszinteség. Végre talán vissza tehetjük a “májakat” a fiókba, talán nem lesz szükség a lengetésükre (a sztorit lehet, hogy kevesen ismerik, majd egyszer leírjuk….). Valójában tényleg nagy a homály a fejekben HCV ügyben és épp ideje, hogy a média is komolyan vegye a veszélyt. Ugye azt hittük, hogy majd velünk együtt ez a fránya vírus is kipusztul, de egyfenét! A mai kor embere sajnos vonzza a veszélyt, direkt keresi az alkalmat a fertőzésre, pirszingekkel, tetoválással, a kábító szerekről nem is beszélve. A nyár elején a Bulgár tengerparton voltunk és a tengerparti sétányon egymást érték a lábtisztító halas akváriumok, amikbe vízcsere nélkül lógatták a lábukat a népek. Ennek a kezelésnek is meg vannak – legalább is hazánkban – a higiéniás feltételei, ami többek közt épp az egymásnak átadható ferőzések megelőzését célozzák. Szóval lesz dolguk a májdokiknak a jövőben is, hacsak egy intenzív felvilágosító kampánnyal nem tudják jobb belátásra bírni az embereket. Hát ezért fontos Nóra a Te, és a hozzád hasonló hiteles személyek szereplése, szerepeltetése különböző médiákban, fórumokon. Manapság már a rákbetegek közül a híres emberek a nagy nyilvánosság előtt megnyilatkozva fejtik ki a megelőzés és a korai felismerés fontosságát, jó lenne, ha néhány HCV-s ismert ember is beszállna a megelőzési kampányba. Persze ehhez Nórához hasonlóan bátran fel kell vállalni a nyilvánosság előtt is a fertőzöttséget… Museto

museto
#25214 museto hozzászólása: 2017.07.31. 13:20

Szia Nóra! Nagyon szép, összeszedett riportot hallhattunk a Te, Makara doktor és Klára doktornő közreműködésével! Jó volt hallani, hogy ez évben mintegy 1000 beteg kaphatja meg az interferon mentes kezelést, jövőre pedig 3000, így a jelenleg 1500 fős várólista jövő év közepére kifuthat. Az interferonos kezeléseknek is vége, a 3-as kezelést (Boceprevir, Telaprevir) berekesztették, és ahogy az anyagi lehetőségek engedik, a Ribavirin-interferon duó is megszűnik.Ez nagyon jó hír, remélem minden érintett időben meg fogja kapni kezelését, nem csak …..ígéret marad! Kitartás, türelem, már látszik az alagút vége! Üdv Mindenkinek, a gyógyult Musetótól!

nora51
#25217 nora51 hozzászólása: 2017.07.31. 19:50

ÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚÚGY LEGYEN, KEDVES JÓ MUSETO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

nora51
#25232 nora51 hozzászólása: 2017.08.02. 13:27

Kedves Museto, harcostársam időtlen idők óta! Igaz, neked már nem kell harcolni, hála Istennek és a boceprevires hármaskezelésnek.
A számból vetted ki a szót, mert valóban jó lenne, ha társaink közül jövő ilyenkor valaki vállalná a nyilvánosságot, ugyanis hitelesebb, hatásosabb lenne más történetét is megismernie a nagyközönségnek. Picit már úgy érzem, hogy a csapból is az én vírusaim folynak… :)))
Jaj de megkönnyebbültem! Megvolt a mai riport is, most már csak a 15-i Szigetfesztivál-HCV szűrés van vissza, ahol rá kell vennem a jónépet, hogy töltsük ki együtt a rizikó-kérdéseket. Ha három pont vagy annál több az eredmény, akkor megszúrjuk és megszűrjük.Aztán este belevetem magam a Szigetfesztiválba, pia és drog nélkül. Zene viszont lesz dögivel.
Üdv nektek, köszi mindent:
nora51

#24983 katih hozzászólása: 2017.06.01. 10:50

:)

#24942 Lala61 hozzászólása: 2017.05.10. 09:58

Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra, és nagyon örülök neki, mert nagyon sok hasznos információt találtam itt!
Magamról annyit, hogy vidéki vagyok, 56 éves. Túl vagyok már egy fél éves interferonos kezelésen, ami sajnos nem sikerült. :-(
Szeptember óta várok az interferon mentes kezelésre (Viekirax+Exviera, én csak sokikszesnek hívom), 50,88 pontom van, a sorszámom 525-ös.

Hetvenes
#24956 Hetvenes hozzászólása: 2017.05.17. 21:49

Szia Lala !
Üdvözöllek körünkben .
Jó helyre találtál , információszerzés szempontjából mindenképp .
Mint itt látod : örülünk egymás sikerének , elszomorítanak a nehézségek .
Biztatjuk és segítjük egymást a néha kilátástalannak tűnő várakozás során .
Nem írod , hogy ismered-e a VIMOR betegegyesületünket . Keress rá a NET-en http://www.vimor.hu ,
gyere el a május 27-i gyűlésre . Ott sok érdekes szakmai ismeretre tehetsz szert .
Hetvenes

#24981 klmaan hozzászólása: 2017.05.31. 21:24

Szia Lala!
Én is üdvözöllek körünkben! Nagyon kérlek, hogy amit írtál magadról, azt szerkesszed át “TÖRTÉNET”.é, mert akkor az egész közösség látja (több száz eddig regisztrált ember, amit itt a “történet” írás jelent), így, hozzászólással csak azok olvasnak most téged, akiket érdekel Nóra menetelése a kezelés felé. Ui. Te itt az Ő “története” alatt írtál magadról. Tudom, hogy ez a rendszer az újaknak egy kicsit furcsa, mert az emberek a fórumozáshoz más stílust szoktak meg, de ez itt egy közösség, ahol a történetek általában egy-egy Sorstárs élete, betegségének leírása, vagy valami külön téma. Így már a címből tudunk következtetni a hozzászólásra is, vagy nem? Szóval, mivel örülünk, hogy itt vagy, és szeretnénk ha máskor is megosztanád az örömeidet, gondodat, vagy kérdezel valamit, megkönnyíted a magad részére, és nekünk is, ha írsz magadról egy “TÖRTÉNET”-et.
Reméljük, hogy a későbbiekben személyesen is találkozhatunk veled a VIMOR rendezvényein!
Tudod, itt “félszavakból” is értjük egymást, maradj közöttünk!
Mielőbbi gyógyulást és minden jót kívánok neked!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (Magánban is szívesen! dolgozznet@gmail.com)

gondos.bocs
#24929 gondos.bocs hozzászólása: 2017.05.04. 17:00

Sajnos nem sikerült a vírus nem kimutathato tehát 0-15. :( és nem 0!
Ennyi …..A plusz 1 hónap biztos sikeres lett volna a számok alapján. Folyt köv

nora51
#24930 nora51 hozzászólása: 2017.05.04. 23:13

Kedves Bocs! Sikerült, igenis sikerült! Az, hogy nem kimutatható, az az ünnepelni való eredmény! Ugyanis ha jól tudom, 15 alatt már tulképpen nem tudják mérni. Ezért ha nem látnak vírust, akkor nem kimutathatót írnak óvatosságból … 15 alatt a saját immunrendszered elbánik a vírussal, ha maradt egyáltalán. Ne keseredj el!!!!!!!!! GRATULAAAAAAAA!!!
Szeretettel: nora51

#24920 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.30. 14:25

Szia Cserepes Virág!Azt szeretném kérdezni,hogy a kezelés előtt,milyen vizsgálatokat csinálnak?Énis megkaptam az engedélyt,május 22.-én megyek controllra,akkor beszélünk meg mindent.A kezelésnek tényleg nincs mellékhatása?Írjál már rola!Üdv:Rózsa62

#24891 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.20. 15:02

Sziasztok ! Szeretnék egy örömhírt közölni veletek,ma telefonhívást kaptam és közölték,hogy megkaptam az engedélyt a kezelésre,május 22.-én kezdek,akkor kell controllra mennem és akkor mindent megbeszélünk.Furcsa volt,hogy kb.2hete nem voltam láthato a listán.Interferonmentes kezelésnél a Harvonit kapom Ribavirinnel.Majd ha elkezdődik a kezelés,majd írok a fejleményekről.Úgy látom hogy Cserepes Virág is ezt a kezelést kapja,mire én elkezdem,ő már lassan befejezi.Üdvözlettel:Rózsa62 Kitartást Mindenkinek!

nora51
#24892 nora51 hozzászólása: 2017.04.20. 18:48

Rózsa, nagyon örülök veled együtt! Lám, lám, ilyen is van: valaki régen vár, és egyszer csak sorra kerül!
Nagyon megköszönném, ha megírnád majd, hogy május 22-n mi történt veled, aztán hogy milyen esetleges mellékhatásokat észlelsz.
Sok szeretettel gratulál: nora51

Tavaly augusztusban Makara doktor úr megírta a várólistai “hinta-palinta” magyarázatát, olvassátok, várakozók! Ez nekem teljesen érthető. Íme:

#23676 Makara_dr hozzászólása:2016.08.02. 18:16
A bírálat után, amikor új kérvények kerülnek a várólistára (hónap utolsó csütörtöke), a “helyezés” növekszik, elengedéskor viszont, azaz az engedélyek kiosztásakor (hónap eleje) csökken. A ponthatárokat az összes engedély kiadása után írják ki.
Makara dr.

#24896 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.21. 05:06

Szia nora51!Mindenképp írok hogy mi történik velem,beszámolok mindenről.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#24894 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.20. 22:12

Kedves Rózsa ! Örömödben mi is osztozunk . Reményünket táplálja , ha látjuk hogy halad valami .
Légyszi írd meg hány hetes kezelést kapsz (Gondos.bocs írja hogy csak 8 hetes Harvonit kap) és mennyi volt a sorszámod , prioritásod amikor még látható volt ! Ez fontos támpont a várakozóknak .
Egyébként a február közepi sorszámomtól még mindig 5-el hátrább vagyok .
Üdvözlettel : Hetvenes

#24895 Rozsa62 hozzászólása: 2017.04.21. 05:00

Szia Hetvenes!A kezelésről pontosabban majd csak május 22.-én tudok mondani.Asorszámom 120-130 között mozgott.2015óta voltam fenn a várolistán,a prioritási számom 62.Üdv:Rózsa62

Hetvenes
#24900 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.21. 22:25

Kedves Rózsa62 és CserepesVirág !
Köszönöm az adatokat .A 120 körüli sorszámotoktól a 270-el és 57-es prioritással én még nagyon messze vagyok .
Ebben a hónapban még a havi 1 pontos prioritásnövekedés is kimaradt . A Hepregen pedig úgy látom nekem a Vi-Ex-hez 66 kell , a Harvonihoz csak 61 pont kellett áprilisban .
Várakozom és azért örülök hogy Ti sorrakerültetek , halad a dolog .
Üdv.: Hetvenes

nora51
#24869 nora51 hozzászólása: 2017.04.12. 17:20

CVÍRUSNAK ÜZENEM:
a http://www.hepreg.hu -ra menj föl. Ott a VÁRÓLISTA szóra szoktunk kattintani (jelszó nem kell), majd beírjuk a gyógyszeres kérvényünk számát, és megtudjuk, hogy hányadikok vagyunk, ill. egyáltalán rajta vagyunk-e a listán. Másokra nem látunk rá, hacsak nem tudjuk a társaink engedélyszámát.
Ha neked Harvonira beadta az orvosod a kérelmet, akkor kérvényszámodat tőle tudhatod meg.
Ha be sem adta, akkor sürgősen keresd fel, és kérdezz rá!
Ne várj, beszéld meg ezt a kezelőorvosoddal!
Üdv: nora51

#24870 cvirus hozzászólása: 2017.04.13. 13:54

Köszönöm szépen a gyors választ ! Aranyos vagy. Kellemes ünnepet kívánok és eredményes gyógyulást!!
Üdv Marika

#24856 Makara_dr hozzászólása: 2017.04.12. 09:17

Sajnos az engedélyek nagy része interferon alapú kezelésre szólt. Beszéltem az OEP-pel (NAEK most), visszahívást ígértek….

Hetvenes
#24857 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.12. 10:57

Köszönöm Doktor Úr , hogy kiáll értünk és hajtja az ügyet .
Manapság ez elég kockázatos .
Mi pedig reménykedünk .
Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#24864 nora51 hozzászólása: 2017.04.12. 16:46

Nagyon köszönjük,Doktor Úr!!!!!!
nora51

#24849 Makara_dr hozzászólása: 2017.04.10. 21:17

Az engedélyek kiadása valóban meglassult az év elején és ezt a Hepatitisz Terápiás Bizottság is szóvá tette az illetékeseknél (írásban is!).
Ma délután számos engedélyt kiadtak, remélem ez nem csupán egyszeri alkalom, hanem valóban most felgyorsul az engedélyek kiadása.

nora51
#24851 nora51 hozzászólása: 2017.04.11. 00:56

Köszönjük biztató szavait, kedves Makara doktor úr!
Reménykedünk!
Üdvözli:
nora51

#24852 Oldfiker hozzászólása: 2017.04.11. 14:08

Én is köszönöm Makara dr úr válaszát!

Üdvözlettel: Oldfiker

gondos.bocs
#24845 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.10. 13:34

A kezelőorvosom is megerositette nincs növekedés kezeltek létszámában . ……Az én kezelesem(Harvoni ) is 3 hónapról 2 hónapra mérsékelték ”új protokoll” állítólag.

nora51
#24847 nora51 hozzászólása: 2017.04.10. 17:37

Micsodaaaaa? Hát eddig 12 hét volt! Csak 8 hétig kaptad, G.Bocs? Egyre sötétebb ez az egész…Nincs növekedés a kezeltek létszámában??? Úgy tűnik, mintha elfogyott volna a gyógyszer…

gondos.bocs
#24848 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.10. 18:46

Igen. Csak 8 hétig kapom!Azt mondták friss protokol ,és elég lesz. …kérdeztem , és ha nem? Nagyon bízom benne tudják mit csinálnak. Különben nincs semmi esélyem mostanában újabb kezelesre.De erre nem is akarok gondolni.

nora51
#24853 nora51 hozzászólása: 2017.04.11. 21:44

Kedves Bocs, kapsz te a H. mellé ribavirint is?

Ezúton jelzem, hogy az újabb sorszámomat (vagyis a változást)
mindig a történet alján lévő FRISSÍTÉSEK cím alatt közlöm.
nora51

gondos.bocs
#24859 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.12. 12:48

Nem nem kapok.”Csak ” Harvonit meg 2 hét van a 8 hétből. …..nekem is furcsa ,nézegetem a külföldi fórumot ott valahogy nem így mennek a dolgok…..
615 ? :( annyira sajnálom.

gondos.bocs
#24916 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.26. 15:51

Jelentem tegnap bevettem az utolsó szem Harvonit 2 hónapot szedtem Ribavirin nélkül ugynevezett ”Mono terápia ”volt. Holnap megyek a kezelő orvosomhoz vérvételre. Mellekhatas nem volt ha csak nem az enyhe neha neha jelentkezo fejfájást lehet annak nevezni.Amint kaptam eredményt írok

Cserepes Virag
#24854 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.12. 00:36

Kedves Gbocs! Úgy érzékelem, hogy Te már szeded a C elleni gyógyszert. Március 1. óta kapom én is a Harvonit (napi 1) + Ribavirint (napi 3) . Meg is vagyok vele, viszonylag jól, bár többet fájnak az izületeim, fejem, de ezt még elviselem. Tűrhető. Ami viszont most aggaszt, hogy a nyakamon és a kézfejemen apró, piros kiütések jelentkeztek, ami lassan, de apránként ugyan, szaporodik és kissé viszket – egyenlőre. Nem tudom, hogy tudsz-e olyanról, hogy ez ezzel jár, vagy mit lehet tenni? Ha van tapasztalatod, kérlek írj! Üdvözlettel: Cserepes Virág

gondos.bocs
#24860 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.12. 12:53

En Harvonit kaptam Ribavirin nelkul 56 szemet.(2x 28db)Nálam nem jelentkezik mellekhatas. …talán kis fejfájás, levertség néha. A viszketés és pöttyök szerepelnek a mellekhatasok között a külföldi fórumon is többek említik be linkeltem már a hozzá szolasaimnal megtalalod.

Cserepes Virag
#24897 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.21. 09:00

Kedves Bocs! Köszönöm a válaszodat, megnyugtattál. Nekem is fejfájás reggelre, némi bőrkiütés, ami mostanra Fenistil gél kenegetéssel szinte teljesen elmúlt, talán végleg. Üdvözlettel: Virág

gondos.bocs
#24906 gondos.bocs hozzászólása: 2017.04.22. 23:40

Nincs mit!Tünet mentes,teljes Gyógyulást!!! Üdv Orsi

museto
#24843 museto hozzászólása: 2017.04.09. 11:52

Ami nekem most a fejemben jár, le sem merem írni! Egyet elemezzetek csak: Emberi ERŐFORRÁS Minisztériuma. Azt hiszem, a neve mindent elárul. Amíg erőforrás vagy, addig számítasz, de ha Te, mint egyén ERŐT vonsz el az országtól, akkor kukába veled!. Ennyi. Most kihúzom a dugót a konektorból, nehogy valakit megsértsek. Museto

#24842 Oldfiker hozzászólása: 2017.04.09. 11:18

Ez egyszerűen ELKÉPESZTŐ!
Szívesen olvasnám Makara dr diagnózisát a fenti látleletekről!
Szeretném hinni, hogy van ésszerű magyarázat és hogy hamarosan sokat javul a helyzet.

Tehetetlen és mérges Oldfiker

Hetvenes
#24839 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.08. 22:52

Az én számításom se szívderítő :

október 4-én 443 ; április 6-án 310 ; 134 előre 6 hónap alatt az 22 kezelés havonta ! ! !

Az utóbbi 2 hónap ugyanennyi csak éppen HÁTRAFELÉ :

február 13-án 262 április 6-án 310 ; 48 hátra 2 hónap alatt azaz 24-el kerülsz hátrább havonta ! ! !

Vélemény ? ?

Üdvözlettel : Hetvenes

nora51
#24841 nora51 hozzászólása: 2017.04.09. 00:23

Vélemény: ITT VALAMI BAROMIRA NEM STIMMEL!!! Úgy képzelem, hogy egy darabig nincs gyógyszerkiosztás, mert elfogyott a tárgyhavi rendelkezésre álló mennyiség, ugyanakkor tömegével kerülnek várólistára újabb, súlyos állapotú betegek.(akiken a kettős kezelés nem segített). Aztán újra beérkezik a következő gyógyszeradag, amit kiosztanak a sor elején lévőknek. Ekkor lépünk előre a várólistán. Majd pedig jó ideig megint nincs kiosztás, de belépnek a súlyosabb betegek is, akik elénk kerülnek. Summa summárum: szó sincs itt arról, hogy havi 100 beteget kezelnének, az már biztos. Csak párat havonta. A betegek viszont tömegével jönnek. És mielőtt egészen sötét, gyászos jövőképet ecsetelnék, abbahagyom az agyalást, de már érzem, hogy előbb-utóbb tüntetni fogunk megint, mint 2012 októberében. Hacsak nem lesz valami drasztikus változás.
Meddig legyünk türelmesek? Lehet hozzászólni!
nora51

Cserepes Virag
#24855 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.12. 00:45

Ne keseredj el kedves Hetvenes! Én is két évig voltam várólistán, össze-vissza sorszámmal, persze én sem értettem. Aztán egyszer csak – februárban – eltűntem a várólistáról és rövidesen telefonon hívtak és kaptam időpontot a kezdésre. Március 1. óta szedem a gyógyszereket és megvagyok, viszonylag jól. Kérlek, ne számolgass, ne idegesítsd magad, bízzál. Állítólag – ezt az orvosom mondta akkor – most már több gyógyszert biztosít az OEP havonta. Üdvözlettel és ne add fel!!

Hetvenes
#24858 Hetvenes hozzászólása: 2017.04.12. 11:05

Szia Cserepes Virág !
Örülök , hogy valakik egyáltalán , s így Te is megkezdhetted a kezelést .
A problémáidat szerintem a Ribavirin okozhatja , az egyéb huncutságokra is képes , de a kezelés végén ezek megszűnnek .
Légyszi írd meg mennyi volt februárban a sorszámod és a prioritási indexed , hogy legyen valami támpontunk .
Én pedig várok , mást nem tehetek , az idő ellenem dolgozik .
Üdvözlettel : Hetvenes

Cserepes Virag
#24898 Cserepes Virag hozzászólása: 2017.04.21. 09:15

Szia Hetvenes!

A sorszámom utoljára 160 körül volt emlékeim szerint, bár az utolsó időben már mérgemben nem írogattam, mert mint írtam korábban, nekem is össze-vissza ugrált a sorszámom, amit én sem értettem. Volt amikor 7-es volt, utána 65, 141, 127, 56, stb. Aztán egyszer csak eltűntem a várólistáról, nem értettem, mígnem 2-3 nap múlva kaptam a telefon hívást, hogy engedélyezték a kezelést, mehetek a vizsgálatokra. Úgy hogy nem jelent semmit (szerintem ), nem kiszámítható a várólista. Minden esetre – szerintem – nyomulni kell, érdeklődni állandóan. Úgyhogy szerintem ne add fel, bármikor hívhatnak. Tudom, nagyon nehéz a várakozás.(Próbáld meg, írjál Makara doktor Úrnak egy rövid érdeklődő levelet, némi tényállás ismertetésével.) Májbetegekért Alapítvány címére. Sok sikert!
Addig is jó egészséget, mielőbbi gyógyulást kívánok. Cserepes Virág

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close