Gyógyulás

Téma címkék:
2017.10.08. 13:47

Sziasztok!

Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, remélem, segítségetekre lehetek a gyógyulásban.

Mivel a saját bőrömön tapasztaltam a Cimivir L generikus gyógyszer pozitív hatását, szeretném megosztani veletek a történetemet.

Nálam 2016. májusban diagnosztizáltak HCV-t. Nagyon magas vérnyomásomnak és a háziorvosomat helyettesítő orvosnak köszönhetem, hogy idejében kiderült! A doktornő elküldött vérvételre és a labor eredményemen a GOT, GPT és a Gamma GT értékek egy kicsit magasabbak voltak, ezért további vizsgálatokat csináltatott. Az eredményeim: HCV RNS 2350000 Fibroscan 6,6 KPa (F1)

A professzor szerint nem voltak rosszak az értékek, de kezelésre volt szükség. Mivel az IFN alapú kezelést nem vállaltam így nekem kellett kifizetnem a genotípus meghatározást és a kezelés végén 2x a vírus vizsgálatot.

A mai világban a legegyszerűbb az internetes tájékozódás, több napon keresztül keresgéltem a megoldást. Angol nyelven rátaláltam, hogy Indiában engedélyezték a Harvoni generikus változatait. Webes áruházban nem mertem megrendelni, további kutatásom során rátaláltam egy blog bejegyzésre és ez alapján felvettem a kapcsolatot B.Tamással. Tamás HIV és HCV aktivista, ezért rengeteg konferencián vesz részt Európában. Mivel a betegsége társult HCV –el ezért írt blogot, hogy tudjon segíteni másoknak. A facebook-on felvettem vele a kapcsolatot és innentől peregtek az események. Azóta Ő is HCV gyógyult!

Megkaptam egy Thaiföldön élő HCV kezelési aktivista elérhetőségét. Természetesen ezt is ellenőriztem facebbok-on.

Elküldtem az orvos által felírt receptet e-mailben, amin nem a gyógyszer neve, hanem a hatóanyag szerepelt és 12 hetes adag. Az útlevelem fényképes oldalának másolatát, hogy ki tudják váltani a receptet.

A háromhavi gyógyszer ára 1050 USD volt, ami tartalmazza FedEx futárszolgálat árát is. Az egyéni felhasználásra szánt gyógyszereket be lehet így hozni Magyarországra, vámot nem kell fizetni, de Áfa-t igen. Ezt a futárnak kell kifizetni átvételkor. A futárszolgálat átküld minden papírt, amit ki kell tölteni, ebben van a számla és az alapján kell beírni az Áfa-t. Pénz átutalása után kb.5 nap alatt megérkezett.

Itt azért történt egy kis izgalom! A vámon nem engedték tovább mivel nem volt elég, hogy csak a hatóanyag volt feltüntetve kérték a recepten szerepeljen a gyógyszer neve is. Előzőleg hiába is írattam volna rá mivel nem a Tamás által szedett Safino L-t küldték, hanem Cimivir L-t. A professzor nagyon segítőkész volt azonnal küldte e-mailben az új receptet, amin nem csak a hatóanyagok (90 mg lepidasvir és 400 mg sofosbuvir) hanem Cimivir L is szerepelt.

Teljesen gyógyult vagyok (12. és a 24. heti eredményem is vírusmentes volt), a 12 hetes kúra alatt semmilyen panaszom nem volt.

Végezetül nem akartam éveket várni, hogy sorra kerüljek és nincsen 15 millióm, hogy itthon megvásároljam a Harvonit!

#25490 Happy end hozzászólása: 2017.10.10. 13:12

Sziasztok!
Nem tartom magam felelőtlennek, hogy megrendeljek egy olyan gyógszert ami többet ártana mint használna. Mielőtt belevágtam alaposan körbejártam a dolgokat, interneten is található Gilead és az indiai gyógyszergyártó cégekkel kapcsolatos cikkek.
Sajnos nem tudtam beilleszteni a Cimivir-L hatóanyagairől a fényképét, de megegyezik a Harvoniéval.
Klára is írja, hogy nem tudhatjuk milyen mellékhatásai lesznek az INF mentes gyógyszereknek, mivel még nincsen hosszútávú tapasztalat.
Gondolom ezért is javasolják évente hasi UH-ot, laboratóriumi vizsgálatot és az AFP ellenőrzést.
Szerintem az orvosok azt nem támogatják, hogy az internetről rendeljünk. Az én esetemben is ez volt, de említettem Tamás forrását és felírta a receptet.
A facebookon elérhető Bereczky Tamás vagy HIV,PrEP és Hepatitisz C oldal is az övé, itt privát írhattok neki.
Itt nem gazdagokról és szegényekről van szó, hanem betegekről és legalább eldönthetjük, hogy várunk vagy lépünk. Én nem akartam éveket várni, az eredményeim túl jók voltak ahhoz, hogy mire itthon megkaptam volna a gyógyszert valószínűleg romlott volna az állapotom.
Tavaly az interferonmentes kezelések csak a legsúlyosabb kompenzált és dekompenzált cirózisos esetekben álltak rendelkezésre. Az eredmények hatásosabbak, hogyha a kezelés korábbi szakaszban kapnák meg, amikor a máj még jobb állapotban van.
A gyógyszer hatékonysága függ a genotípustól és hogy elég-e a három havi gyógszer, ezért is fontos az orvossal egyeztetni.
Szép napot!

#25486 klmaan hozzászólása: 2017.10.09. 21:29

Sziasztok!
Mint alapítója a közösségünknek meg kell szólalnom.
Valóban lassan halad a várólista, de halad!! Folyamatosan csökken a bekerülési pontszám. 12 hónapja 66 ponttal kaptam meg, most 55 elég. E hónapban több, mint 260-at osztottak ki. A Hapatitus Világnapon bejelentették, hogy emelik a keretet. Talán ennek az eredménye látszik.
Én nem merném negativan minősíteni azt az orvost, aki nem tamogatja az indiai gyógyszer beszerzést. Inkább felelősen gondolkodónak.
A neten azt is u meglehet nézni, hogy mit takar egy generikus gyógyszer.Tanulmányaim alatt azt tanultam róla, hogy 40-60%-ban kell hasonlítani neki az eredetire!!!!!!! Nekem ez éppen elég ahhoz, hogy meg nem próbáltam volna még akkor sem, ha rosszabb állapotban lettem volna, vagy “lazán” ki tudtam volna fizetni az áràt. Eddig az összes INF kezelést csak egyszer adták, magyar mind kisérlet volt. Folyamatosan rajtunk kisérleteztek. Jött most a hatásos INF mentes, amiről nem tudhatjuk még, hogy lesznek-e távolabbi mellékhatàsai. Nekem ez is elég félelmetes, hogy 20 éve kisérleti nyuszi vagyok immàr virus nélkül.Csak remélem, hogy minden jól alakul, és nem lesz semmi baj! Tehát, kockázatot rejthet egy generikum, ezért én egyáltalán nem bánom, ha orvosaink maradnak az itthoni lehetőségek mellett.
Azt pedig kérem, hogy uszító jellegű mondatok ne hangozzanak el a továbbiakban. Eddig sem volt, s remélem, higy ezután sem lesz! Gondolok: “ezf csak a gazdagok…”A szegények meg megkapják a sok miliós itthoni eredetit orvosi ellenörzés mellett!!! Az elmúlt 20 évben nagyon-nagyon sokan gyógyultak ki a HCV-ből, s ezután még könnyebben az újakkal, amire elképesztő mennyiségű pénzt spóroltunk meg, mert ez a kezelés mindig, mindenkinek ingyenes volt és lesz.
Ar ra kérem a “gazdagokat”, hogy gondolják meg/át a saját érdekükben ezt az indiai lehetőséget!
Nagyon kivánok mindenkinek mielöbbi HCV mentes életet, mellékhatás nélküli kezelést!!!
Üdv szeretettel: Klári

#25485 Mikonu hozzászólása: 2017.10.09. 20:12

Sziasztok Társak,
Nagyon megörültem, hogy megtaláltalak Titeket! Megadtátok a reményt :).
Nóra már sok információval segített, ami a kiszolgáltatottság érzésemet jelentősen csökkentette, és rajta keresztül jutottam el ide.
Előzmények
Szeptember 19-én kaptam meg a verdiktet a 7.260.000 HCV “megszámolását” követően az elaszticitás vizsgálaton: 15.92 kPa, F4. Bátorítás: ez olyan rossz, hogy ebben az a jó, hogy biztosan nem kell nagyon sokat várni a gyógyszerre. Kérem a következő beteget…
Kicsit tömörítettem csak a sztorit. Idő kellett, hogy felfogjam, milyen helyzetben is vagyok tulajdonképpen. Keresgéltem a neten, sokáig, de végre idetaláltam, és hála Nektek, látom, jó helyen vagyok.
Köszönettel,
Mikonu

#25484 haraszika hozzászólása: 2017.10.09. 20:01

Meg kérdezhetem hogy ki ez a tamás akit keresni lehet ez ugyben koszonom.

#25483 mami1mami hozzászólása: 2017.10.09. 19:19

Üdv.
Csak megerősítem a fenti írást. Nekem is minden simán ment és eltűntek a vírusok. Berecki Tamás azt mondta,hogy tud orvost aki szívesen segít,mert legális a történés.
Az ár is kb. ennyi volt és 2 hét alatt elintéződött..

Szomorú a dologba,hogy ez is csak azokhoz jut el akik megtudják fizetni

#25478 Mariasz hozzászólása: 2017.10.08. 18:03

Szia. Nagyon örülök hogy ilyen gyorsan virus mentes lettél. Az én is kértem az or osomat hogy írja fel számomra a hatóanyagot, de eddig nem tette meg. Szerinte kerüljek fel elöször a várólistára és várjak a soromra. Kibirom szerinte ezt a pár hónapot. De én nem szeretném megvárni hogy teljesen lerobbanjak. Én is kifizetném inkább a generikus gyógyszer árát. A te orvosod nagyon rugalmas. Szerencséd volt. Üdv. Mariasz

#25479 Happy end hozzászólása: 2017.10.08. 21:22

Szia Mariasz! Nem tudom mennyire javult a várólista gyorsasága, de tavaly még siralmas volt azért döntöttem úgy, hogy saját magam intézem.
Facebook oldalon megtalálod Tamás oldalát : HIV, PrEP és Hepatitisz C
Említettem a történetemben, hogy a segítséget rajta keresztül kaptam.
Nagyon fontos az orvossal egyeztetni, hogy a Harvoni (vagy is a generikus) gyógyszer milyen mennyiségben szükséges és jó lehet-e a betegségedre.
Tényleg szerencsém volt az orvossal, így nem kellet segítséget kérnem ez ügyben Tamástól.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close