Hepetitis – tudtok valami biztatót mondani?

Téma címkék:
2017.10.11. 13:04

Kedves Sorstársak!

Februárban egy vérvétel alkalmával derült ki, hogy valami nincs rendben a májammal. GOT: 232, GPT:205.

Több vizsgálatot követően megállapították hogy hepatitis c fertőzött vagyok, amit 50 évvel ezelőtt egy műtét során kapott fertőzött vér által került a szervezetembe. Azóta van 3 egészséges fiam. Számomra furcsa, hogy ennyi éven át, milyen alattomosan bennem lappangott ez a vírus. Igaz, mindig is kicsit magasabbak voltak ezek az értékeim, de minden orvos a fogamzásgátlónak tulajdonította be.

Ma voltam a János kórházban fibroscan vizsgálaton, amitől kicsit elkeseredtem. 9.6 kPa F2-F3.

A Honvéd kórházba járok egy májspecialista doktornőhöz, aki felvázolta gyógyulásom 3 lehetséges formáját. Az első amiről itt is sokat olvastam az injekciós, a második a 3. hónapos ( intf. nélküli) de hosszú várakozással a harmadik az indiai.

Megvallom őszintén kicsit félek az első injekciós kezeléstől, leginkább a mellékhatásától.

Valami biztatót tudtok mondani róla?

Köszönöm szépen előre is!

#25510 klmaan hozzászólása: 2017.10.13. 12:26

Kedves Oldfiker!
Köszi a kedves szavaidat! Igyekszem!
Kívánok neked mielőbbi javulást, gyógyulást! Azt a mondatodat nem értem, hogy ” egy éve nem birok felkerülni a listára”. Mindenki felkerül a listára aki jogosult rá, sőt, újabban már azonnal látható is, amikor bekerül a Hepregbe. Gondolom, hogy elírás történt. Ha nem, akkor meg nagyon nem értem, hogy ez miként van veled/nálad!
Írjál erről valamit, légyszi!
Üdv szeretettel: Klári

#25511 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.13. 15:29

Kedves Klári! Már hosszú hónapokkal ezelőtt közölte velem a hepászom a kódot, amivel tudom követni a listás helyezésemet, de hiába nézem minden nap, nem vagyok rajt. Szeptember elején voltam kontrollon, akkor sikerült erről meggyőznöm, s ígérte, hogy utánajár, ugyanis ő úgy látta, hogy ott vagyok (hogy igazából hol, azt nem tudtam meg). Feleségem a hét elején felhívta, ekkor azt ígérte, hogy csütörtökön (tegnap) lesz bizottsági ülés, akkor intézkedik. A mai napon még mindig üres a képernyő… Ennyi a történet. Köszönöm az érdeklődésedet! Szeretettel: Oldfiker

#25513 klmaan hozzászólása: 2017.10.13. 16:37

Szia!
Akkor jól értettem, de nem értem, ahogyan te sem. Ezt ne hagyjad! Ha jól csinálta, elküldte, akkor ott kell legyél! Esetleg, kért a Hepreg/bizottsagok valami pótlást, s az elkerülte a figyelmét. Tudok olyant. 27-Kpa-val a Sorstárs nem volt még fent a Hepregen, mert a dokija nem adott be az utolsó kezelése után Fibroscan leletet. Akár az lehet, hogy valamivel jobb lett a Fibroscanja, de kb 15 pontot elveszített a hónapok miatt, ha anno 2 azonnal beadja pontosan. Nem is értem, hogy egy 27-es F/4-es májjal rendelkező beteget nem küld el az orvosa több, mint 2 évig Fibróra, Bp-en!
A lényeg, hogy nagyon ügyi légy, s addig ne nyugodj, amig nem latod magadad a Hepregen.Egy itthoni Sorstársnak most szeptemberben kellett befejezni az INF kezelést sikertelenség miatt, de még egy hónap sem telt el, már látja magát a Hepregen, hiszem még okt. közepe sincs.
Minden jót Neked!!!! Üdv: Klári

#25509 Oldfiker hozzászólása: 2017.10.13. 11:56

Kedves Mano67! Neharagudj, hogy a Te történetedhez kapcsolódom a mondandómmal, de a Klári által felvetettek engem is megszólalásra késztetnek.
A “Majdnem meg volt…” című történetemben és a kapcsolódó hozzászólásaimban leírtam az előzményeket, de a lényeg, hogy én már a második INF mentes kezelésre várok másfél éve, transzplantált májjal, HCV-vel és már egy éve nem bírok felkerülni a listára. A családomban elég erőteljesen felmerült az egyéb kezelés lehetősége, pl a generikum is, amitől kezelőorvosom elzárkózott, s emiatt nem voltak jó érzéseim. No, itt kapcsolódok Klári által leírtakhoz, mert engem azért elég jól megnyugtatott a véleménye, s várok a biztos hazai megoldásra – még ha elég nehézkesen is jutok is el hozzá. Egyszer majd csak beindul a folyamat, addig is nagyon-nagyon próbálok vigyázni az új májamra. Makara dr véleménye talán egy kicsit a másik irány választását is segítheti, de ő is felhívja a figyelmet a kockázati tényezőkre.
Egyszóval, Klári, köszönöm a felkészült és segítő szándékú véleményedet, nekem sokat segítettél!
A nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#25505 klmaan hozzászólása: 2017.10.12. 21:12

Kedves Mami1mami!
Még annyit, hogy nagyon jól látod “sommás” véleményem célját!
IGEN! El akarok mindenkit bizonytalanítani, hogy ne menjen bele sok százezer forintért olyanba, amit nem ismer, és nem tud róla hosszú távon semmit. Legyen mindenki nagyon-nagyon óvatos, körültekintő a saját egészsége, gyógyulása érdekében!!! Ne üljön, üljünk fel netes, de akár olyan orvos javaslatára se, aki nincs a szakma csúcsán, és nem járta végig a 20-30 éves kezelések útját! Tudod! Nekem bizonyos dolgok nem tetszettek a saját dokimmal kapcsolatban-azért csak elvagyunk több, mint 20 éve!-de e kérdésben rá merném bízni magamat.Különben, volt erről szó VIMOR klubban is, és ott is pont azt hallottuk az orvosainktól, mint amit én itt leírtam. Egy másik oldalon azt is írtam, hogy a generikumoknak kb. 60%-nak kell egyezni az eredetivel. Tudod, nem mindegy, hogy egy fájdalomcsillapítót próbálok ki olcsóbban, vagy ilyen típusú gyógyszert.
Nem haragszom! Megírtad a véleményedet, és meg ki tudtam jobban fejteni az enyémet. Ettől függetlenül ezután is lesznek indiai gyógyszerre költők, és orvosok is akik felírják ki tudja mennyi pénzért, és közben a Hepreg halad előre, és gyógyulunk az eredetitől.Arról is írhatnánk egy “litániát”, hogy miért van Indiában generikum?? Örüljünk nagyon, hogy itt nincs!
Üdv szeretettel: Klári

#25503 klmaan hozzászólása: 2017.10.12. 20:53

Kedves Manó!
Örülök, hogy tudtam segíteni! Annak is, hogy Museto Sorstárs is ezt erősíti! Gondoltam, hogy majd jelentkezik, mert az Ő májának jóra alakulása a fényes bizonyítás arra, hogy milyen Kpa-ról is vissza lehet jönni. Na! Az emberi szervezet nem gép, és vannak “gyengébb” eredmények is, de a lényeg, hogy a kezelések, még egy sikertelen INF is nagyban hozzájárul a máj tehermentesítéséhez, pihenéséhez, és akkor könnyebben várható az új, de a te esetedben ne fussunk előre még! Nézessed meg azt az epét, mert nekem több, mint gyanús.Egy laparoszkópos epehólyag eltávolítás, ha a vérkép amúgy normális, 2-3 napi kórház, és 3 kisi pont-metszés a pocin. Komolyabb bajt is okozhat az epe/epekő gond, ha “beszáll” a hasnyálmirigy. Az már ciki lenne!
Változatlanul felajánlom, ha gondolod a magán kommunikációt.
Üdv szeretettel: Klári

#25502 klmaan hozzászólása: 2017.10.12. 20:39

Kedves Mami1mami!
Mi köze az én VIMOR munkámnak ahhoz, amit tudok, és megosztok? A szolgálatom itt van, hogy itt a VSZ-en tudjam átadni a tapasztalataimat és tudásomat. Azt gondolod, hogy saját kitalálmányomat osztom itt meg? Ez elég bántón érint! Utoljára éppen az itteni VIMEZ gyűlésen volt ez a figyelmeztetés, és az, hogy mire gondoljon, aki ilyenbe vág! Természetesen mindenkinek szíve-joga! A saját egészségével, pénzével azt csinál mindenki amit akar, nekünk meg, akinek van némi tudásunk, és infónk, azt megosszuk. Az, hogy a generikus gyógyszerek mitől mások, és teljesen egyenlőek-e az eredetivel könnyű leellenőrizni.(Csak úgy zárójelben jegyzem meg, hogy a tanári diplomám mellé most nyugdíjasként/leszázalékoltként kitanultam az ápoló szakmát/hívatást, csak és pont amiatt, hogy még szakszerűbben segíthessek) Ezt a “%” témát éppen frissen tanultuk gyógyszertanból.
Nagyon örülök, hogy meggyógyultál, és szívből kívánom, hogy soha ne legyen semmi gondod a generikum miatt.
Tudod! Ha itt nem lehetne megkapni az eredetit, és itt halnának halomra a HCV-ek, akkor persze más lenne a “gyerek fekvése”! Most kezd téma lenni ez az indiai dolog, amikor már 55 piorítási indexesek jutnak a gyógyszerhez ingyen, és ellenőrzés mellett! Nem is értem!Nézzétek meg Nóra sorszámának alakulását.Persze, hogy rossz várni, de mi ez ahhoz, amikor évtizedekig úgy éltünk, hogy halálos betegségben vagyunk, és majd jön a rák, vagy a májkóma. Azt hiszem, hogy nagyon nem mindegy, hogy mire várunk!! S én ezt nagyon jól tudom!!!
Szóval, nem kell riogatni a Sorstársakat! UI. nekem az jön le ebből a külföldi gyógyszer-vásárlási ötletből, és erre való biztatásból, hogy: “nagy a bajod, siess”, “itt úgyse kapod meg mostanában, siess”! Miért kell ezt csinálni, főleg most és itt egy olyan frissen felfedezett Sorstárs oldalán, aki éppen eléggé kétségbe van esve?
Biztatásként még azt is leírom, hogy nekem pont annyi volt a Kpa értékem, mint Manónak, csak jött mellé autoimmun gond, így az is ért pontot, s ezért már tavaly ilyenkor, 66 ponttal megkaptam a kezelést. Tehát!! Kisebb Kpa-val is lehet előbbre jutni, ha van más baj, tehát nincsenek “otthagyva” az emberek, mert sok társbetegség ér pontot!!
Lehet, hogy hosszú voltam, de mit tegyek? Furcsa, hogy magyarázkodnom kellett, de ha kell, akkor kell!
Mindenkinek mielőbbi gyógyulást, nyugalmas életet, békét!!!
Akinek van esetleg kérdése, hogy mi ér pontot, kérdezzen! VIMOR klubban is volt erről szó, de ott csak kb- 20-an hallottuk.
Üdv szeretettel: Klári

museto
#25501 museto hozzászólása: 2017.10.12. 20:19

Kedves Mano67! Én egy gyógyult HCV-s vagyok, az eddig leírtakat annyiban egészíteném ki, hogy a máj egy csodálatos szerv, ha a körülmények megfelelőek, rövid idő alatt képes regenerálódni. Az én májam 50,4 kPa-ról indult, vírusmentesség után 3 évvel már 8.1 kPa-ra javult, de remélem nem ez a végső érték. A Te májad megviselt ugyan, de jó állapotban van, nagyon hamar rendbe fog jönni a vírusmentesség után. Én kisgyerek koromban kaptam vért immár 60 éve, és egy immunrendszeri lerobbanás élesztette fel bennem a szunnyadó ördögöket. Akkor én nem tudtam élni a kártérítés lehetőségével, de Te ezt semmi esetre sem hagyd ki! Akezelésektől ne félj, lényeg az, hogy jó májasorvost találj! Szorítok érted! Museto

Mano67
#25508 Mano67 hozzászólása: 2017.10.13. 06:24

Kedves Museto!
Nagyon szépen köszönöm bíztató szavaidat!
Örülök,hogy itt lehetek Veletek.
Úgy érzem sok energiát,reményt kapok Tőletek.
Üdv:Mano67

#25499 mami1mami hozzászólása: 2017.10.12. 17:55

Kedves KImaan

Nagyon tisztelem a munkád a Vimorba,de azt gondolom,most rossz úton jársz.

Talán egy orvos kellene,hogy a generikus indiai szerről véleményt mondjon!!

“.Az indiait nem az európai fehér emberre találták ki. Az itteni eredetiről sem tudjuk, hogy mi a hosszú távú hatása, hát még egy generikusról. Azt is jó tudni, hogy egy generikumnak nem kell 100%-ban egyezni az eredetivel.”
Azt csak mellékesen jelzem,hogy sokunkat bizonytalanít el sommás véleményed

.Remélem nem haragudtál meg. Tisztelettel egy generikumtól meggyógyult társad.

#25507 Makara_dr hozzászólása: 2017.10.12. 21:41

Üdv!

“Talán egy orvos kellene,hogy a generikus indiai szerről véleményt mondjon!!”
Szóval megszólíttattam….

Az indiai generikus szerek jók, azonos hatóanyag-tartalmúak ez eredetiekkel. A beszerzésük, idejutásuk a problémás, hogy valóban azt kapja meg az ember, amit megrendel. Az ismeretlen net-kereskedőktől mindenkit óvok!
A legbiztosabb, ha az ember megbízható indiai forrásból szerzi be, illetve, ha kimegy Indiába.

Tisztelettel

Makara Mihály dr.

#25498 klmaan hozzászólása: 2017.10.12. 15:56

Kedves Manó67!
Nagy szeretettel köszöntelek körünkben. It értő fülekre” baratokra találsz.
Ezt a közösséget anno én hoztam létre, így ‘millió-egy” esettel találkoztam, s mivel nekem nem volt akkora szerencsém, hogy akkor legyek felfedezve, amikor már itt van MINDENKI számára az elérhető, 95-98%-os gyógyulási esélyt adó, ingyen készítmény.
Én és nagyon sokan megjártuk a “hadak útját” az eddigi sok kisérleti, ócska, kicsi hatásfokú gyógyszerekkel abban a tudatban, higy egy halálos kór van bennünj, és gyógyíthatatlan betegségünk van.
Mindezt azért írtam le, s mostanában többször kellett már, hogy érzékeltessem, hogy a baj ellenére nincs mitől tartani, hamarisan vírusmentes és gyógyult leszel. A májenzim értékeid valóban magasak, de a Fibroscan az egyálralán nem olyan rossz, higy amiatt aggódj! Ha a 75-ös skála közepe táján és/vafy fölötte lennél-esetleg! Azért a megitéléshez meg kell még nézni más paramétereket is, pl: trombocita, albumin, vérkép, INR, prothrombin, vas, és nagyon fontos az AFP!!
A Hepreg most úgy néz ki, hogy beindult, s ha ez a tendencia folytatódik, akkor belátható időn belül itthin fogsz hozzájutni az ellenőrzött, eredeti gyógyszerhez.
Az indiait nem az európai fehér emberre találták ki. Az itteni eredetiről sem tudjuk, higy mi a hosszú távú hatása, hát még egy genwrikumrról. Azt is jó tudni, higy egy generikumnak nem kell 100%-ban egyezni az eredetivel.
Most amig az eredetire vársz, vigyázz a májadra, költsed azt a pénzt a saját “jólétedre
“, nagyon figyelj ezután az egészsrges étkezésre, stb! Egyél máriatövis kivonatot tartalmazó gyógyszert, az egyetlen gyógynövény, ami ajánlott! Silegon vagy Legalon névre hallgat! Olaj nem jó!
Aztán szelént, cink tartamú ételeket, kevesebb szénhidrátot, több fehérjét, kevesebb zsirosat, és semmi alkohol!!! Kávét viszont napi3-4-et is ihatsz, mert az jó a majnak! Persze, ha lehet, te daráljad!
AZTÁN!!! A varakozási időt töltsed azzal, hogy elindítod a kárigényedet, mivel tudod, higy kaptál vért.Ezt a felfedezéstől számítitt 1 éven belül kell beadni. Erre felkészült ès rutinis ügyvédek vannak már, nem érdemes újhoz menni! Számíthatsz pár millára és talán még egy kis életjáradékra is. Persze, ez azért nem jár alanyi jogon, de ha valóban van papirod a vér-kapásról, akkor reménykedhetsz!!! Gondolom, ezt a lehetőséget nem mondta az orvosod!
Miért volt fontos neki elmondani az indiai ki tudja milyen gyógyszer lehetőséget?? Nekem van ötletem.
Egy szó, mint száz! A máj kötőszövetes átépülése visszafordítható a szám szerinr, de én a helyedben nagyon utanna járnék még egy-két dolognak a máj körül. Uh, Ct, MRI volt-e? Az epéd mikyen állapotban van?
Hú!!! Lehet, hogy sok voltam egyszerre, de többel most nem ragozom.
Nagyon-nagyon kérlek, higy a rossz hír ellenére ne panikolj, s ha mar így jártál, vedd ki belőle azt ami könnyíti egy kicsit az életedet!
Itt mindig találsz segítőt is!
Még annyit, higy az INF us sokkal szigorúbb protokoll szerint megy most, mint anno, akiknek itt a rémusztő élményet olvasod. Nagyon szivesen válaszolok neked magánban us, ha van kérdésed, s én us tudok mondani olyant még ami esetleg csak neked infó.
A kárpótlásról pedig kérdezzed Nórát, itt ebben ő a “szakértő” segítő, mert abban neki van tapasztalata, s ezt ő megteszi, mármknt a tanácsadást.
Nagyon nyugis napokat, reményt, reményt kivanok neked!
Aztan majd gyere el az egyesületünkbe/klubunka (VIMOR) de erről majd később!
szeretettel köszöntelek és üdvözöllek: Klári Beírásaimat klmáan jeligén olvashatod)
Emailom: dolgozznet@gmail.com

Mano67
#25500 Mano67 hozzászólása: 2017.10.12. 18:39

Kedves Klaan!
Nagyon szépen köszönöm a bíztató szavakat,kicsit megnyugodtam.
A Legalont már egy pár hónapa szedem,viszont a többi vitaminra megmondom őszintén -nem figyeltem. Imádom az édességet,különösen a csokit. Sajnos most ezt is mellőznöm kell.
Kávézni nem kávézom,alkohollal pedig semmi gondom,mivel 15 éve nem ittam.
Az epére visszatérve,Nekem is megfordult a fejemben,hogy a már 3éve kimutatott,panasz mentes epekövem is hozzájárulhat az emelkedett eredményimhez.
A májamról csak ultrahag készült,sem CT,sem MRI.
Köszönöm a kártérítési igény lehetőségét. Nem hallottam róla.
Nagyon hálás vagyok Neked,ezért a sok új információért,valamint a támogató,bíztató szavakért.
Köszönök szépen mindent.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close