Remény

Téma címkék:
2018.01.03. 21:22

Anitának hívnak, 41 éves vagyok és nálam is véletlenül derült ki, hepatitis c fertőzött vagyok. .

2016 tavaszán tüdőgyulladással kezeltek , közel egy hónapig táppénzen voltam vele ezalatt 3 orvos vizsgált írták a különböző antibiotikumokat, de ennek ellenére nehezen gyógyultam meg., Élelmiszeriparban dolgozok és közel 4 évig állandó éjszakás voltam. Állandóan fáradt voltam én arra gondoltam az éjszakai műszak miatt. Közben átkerültem 2 műszakba kétszer többet aludtam, de ugyanolyan fáradt voltam.Amikor beteg voltam kértem a háziorvost küldjön el vérvételre de nem küldött , pedig az utolsó labor vizsgálatom 2007-be volt. Rá egy évre beszéltem egy ántsz-es ismerőssel mert arra gyanakodtam hogy papagájkóros voltam. háziorvost váltottam ő elküldött vérvételre ,tüdőgondozóba. A tüdőgyógyász értelmetlen tartotta a vérvételt ami kiderítette volna , hogy miért is voltam olyan beteg előtte. Rendes labort csináltak és azon a májértékem duplája volt. Az új háziorvosomnak jeleztem apukám májrákba halt meg.Ő elküldött hasi ultrahangra meg a fertőzőosztályra . hogy próbáljuk meg hátha leveszik a vért ami kideríti ,hogy benne van e vérembe a papagájkor. A fertőzőosztályon megnézték a labor eredményemet ott is jeleztem a doktornőnek apukám 7 éve májrákba halt meg. Neki köszönhetem ,hogy kiderült a hepatitis c virus meg ő küldött vért ami kiderítette a papagájkórt. Egyből kértek a klinikára időpontot amire 3 hónapot kellett várni én kérdeztem tőle mennyit de erre azt felelte ,ha több mint 40 évet így éltem ez a 3 hónap semmit sem jelent.

A doktornő szerint betegen születtem, mert amiket felsorolt hogy mitől lehet összeszedni nálam egyik se volt.A vírusszámom rengeteg 10890000. Gyerekeim ,férjem negatívak. Október közepén félig volt elmentve a kérelmem a kezelésre mert hiányzott a májamnak a stádiuma .Az orvosom azt mondta nem akarja megszúratni a májamat , novemberben itt lesz a gép és mihelyst lehetőség lesz rá behívnak. Így is történt 75 szőr próbálkozott de nálam a fibroscan nem sikerült. Mondta Budapesten van egy kórszerűbb gép anyagilag be tudom vállalni, én mondtam nem. Utána kérdeztem mi a garancia, hogy ott sikerülni fog. erre azt felelte azt hittem most is sikerülni fog. A vizsgálat előtt mondta az orvos megkel szabadulnom az epekőveimtől a kezelés előtt ami soha nem okozott problémát azt se tudtam hogy van, pedig zsúfoltan megtelt. Három hete megműtöttek epekővel és a műtét alatt májbiobsziát .végeztek.A klinikán állandóan váltásnál elhangzott hcv -és vagyok.A kezelőorvosom küldött egy sebészhez aki közölte velem , önmagára nézve és aki a műtét alatt bent lesz milyen kockázatot vállalnak velem. Tudtam utolsó leszek a műtétnél ami majdnem elmaradt ,délután közölte velem az orvos nem férek be a mai napba,de holnaptól szabin lesz , vagy januárba visszamegyek..Mondtam neki nekem nincs időm várni kell amájbiopszia a kérelmemhez így ajánlott egy másik orvost. .A szövettannál pont azt nem értékelték ki milyen stádiumu a májam így a kezelőorvosom újraértékelteti.. És közölte velem valószinű én is a jobb gyógyszert kapom majd egyszer.Februárba megyek hozzá.. A sebész orvosnak úgy megmondtam volna , hogy szerintem az lett volna a kockázat ha úgy műtött volna meg ,hogyha soha nem derült volna ki, hogy hcv vagyok.

Megkerestem a tíz évvel ezelőtti vérvétel papíromat már azon is magas a májértékem..A férjem régóta mondogatta menjek az ő házorvosához . 20év után másik körzeti orvosom van aki egy nagyszerű ember.Amikor kiderült mi bajom rengeteget sírtam az mondta ha így folytatom kikészülök.A munkahelyemen nagyon rendesek ..

2017 május 22 derült ki.

Most befejezem mert hála istenek ma van a utolsó injekcióm .

#25914 anita76 hozzászólása: 2018.01.09. 19:12

Kedves nora51! Köszönöm szépen, hogy írtál nagyon sok hozzászólást olvastam tőled. Olvastam neked is rengeteg a vírusszámod .December 21-én mondta az orvosom, hogy kivezetik a régi kezelést, vagyis amit kaptam volna először . Meg jelenleg 50 beteg kapja a klinikán ahova járok.Remélem hamarosan én is sora kerülök. Nem tudom ezek a interferonmentes kezelések 12 hétig tartanak vagy különböző ideig.
Amit tavaly kaptam volna az 1 évig tartott volna.Jelenleg a vérnyomás csökkentőn kívül semmi gyógyszert nem szedek. Egy rövid ideig máriatövisolajat ittam.. Gondolkodok a kapszulába neked mi a véleményed róla?Még egyszer köszönöm üdv: Anita

nora51
#25923 nora51 hozzászólása: 2018.01.12. 02:14

Kedves Anita! Majd mielőtt sorra kerülsz, egyeztesd hepászoddal azt, hogy szedheted-e a vérnyomáscsökkentődet az infmentessel együtt, vagy másikkal kell kiváltani. A máriatövismag-olaj bizony kevésbé hatásos (orvosi vélemény!), inkább a Legalon 140 mg-s kapszulát vedd meg a patikában, vagy Silegont.. Majd ha sorra kerülsz, közben ezt se szedd. Legalább is hepászom szerint tök felesleges az infmentes mellé szedni, inkább majd utána
Az infmentes kezelések 12 hétig tartanak. Én annyira meg vagyok hatva, hogy ezek fel lettek találva…Vége a borzalmas mellékhatásoknak. Új fejezet a hepaC gyógyításában.
Meg fogsz gyógyulni Anita, most már nyugodtan szépen várakozzál, nem kell évekig, mint eddig. Minden jóra fordult.
Szeretettel: nora51

#25902 anita76 hozzászólása: 2018.01.05. 10:46

Kedves Hibiszkusz! Pont a te írásod után döntöttem el én is írok! Akárcsak te én is rengetegszer olvastam a írásokat. Amit találtam a betegséggel kapcsolatba többször elolvastam., olyankor mondták a munkatársaim ne olvasgassak mert kikészülők. Előfordult elsírtam magam vagy úgymentem dolgozni.Amikor véletlen kiderült mi bajom senki sem forditott hátat .Jelenleg táppénzen vagyok de a műtét miatt a főnökeim azt mondták ne siessek vissza. Hideg helyen dolgozok meg cipekedni kell.Amitől tartok hogy az üzemorvos nem fogja aláírni a papiromat, mert élelmiszer feldolgozóba dolgozok.A 2016-os betegségemet a munkahelyemen szedtem össze.Talán jó is mert , ha nem járok utána emez lehet hogy csak akkor derül ki amikor már késő.Várom a kezelést május óta. Bízom benne minél hamarabb mert ha tényleg születésem óta hcv-s vagyok,akkor elég gáz a helyzet. köszönöm neked is Hibiszkusz üdv.Anita

#25898 klmaan hozzászólása: 2018.01.05. 01:06

Üdv a közösségben kedves Anita!!
Történeted SAJNOS nagyon általános!
Egyszerűen nem értem a házi orvosokat!!!?? Mi a fenét tanulnak ezek a továbbképzéseken, kreditgyűjtő alkalmakon? Azt sem értem, hogy a hepatológus közösség/kollégium miért nem tesz lépéseket, hogy ez változzon? Ha itt a 10 év hozzászólásait, történeteit valaki kielemezné, hát “az egy kezemen megszámolhatnám”, azokat az eseteket, amikor a körzetis tette meg az első lépést. Lehet, hogy az 5 az sok is!
Naaa!!! A lényeg, hogy negativ lettél, ha az utolsó inf-et adod magadnak. Jól értem, ugye???
S végül, milyen stádiumú volt a májad az induláskor?
Mielőbbi regenerálódást kivánok neked, s a májadnak!!
Írjad majd meg, hogy milyen a mostani állapotod, testileg-lelkileg!
Minden-minden jót neked, s mielőbbi teljes gyógyulást!!!
Üdv szeretettel: Klári

#25900 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.01.05. 01:57

Kedves Anita,

A legjobb úton és helyen jársz!

Klári, a számból vetted ki a szót, éppen ezen agyalok napok óta.
A városunkban az ősz elején volt egy nagy szabású ingyenes hepaszűrés, amit csak utóbb, mikor keresgéltem a neten.
Miért nincs erről és ilyenekről vmi felhivás vagy vmi a háziorvosi rendelőkben vagy akár az áruházakban, ott sok ember megfordul. Minden egyébről van, milyen masszázs, hol., merre. persze ez is hasznos.
Férjem járt a rendelőben a nyár végén és ősszel is hol receptért v miért, egyszer sem látott ilyesmit.
Persze lehet, hogy volt csak nem vette észre.

Azt mondják, tájékozatlan az átlag magyar ember. Hát ezt az átlag magyar háziorvosok HVC ügyben még inkább “alul múlják”, leginkább azért mert átlagosak.
Megmondom őszintén én sem tudtam mi az az Epstein-Bar vírus, amig a kisfiam el nem kapta. Azután tájékozott is lettem a témában. Egyébként füllorrgégész tüszös mandulagyulladásnak vélte. Nem én derítettem ki, hanem az infektológus.
Jó éjszakát Mindenkinek!
Hibiszkusz

#25910 katih hozzászólása: 2018.01.08. 10:35

Kedves Mindenki :) !

Sajnos szűrések államilag finanszírozva nincsenek. Idén lesz az Eü dolgozók körében.
A szűréseket különböző civil szervezetek szervezik. Az őszit országosan 10 helyszínen a VIMOR Egyesület (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) szervezte pályázati pénzből. (ennek egy része állami pályázat volt). Tekintettel arra, hogy az Egyesületben mindenki önkéntes munkát végez, lehet, hogy a tájékoztatások sem jutnak el mindenhova. Bár TVben és egyéb média csatornákon hirdettük, a plakátokat próbáltuk minél több helyen kitenni. De igyekszik az Egyesület.
A többi civil szervezet főleg a különösen veszélyeztetett csoportok körében (hajléktalanok, drogosok stb) végez szűréseket, és most a László Kórházban van anonim szűrés -szerintem ez is valamelyik civil szervezet szervezésében, de nem tudom.
Szóval sajnos ez még nem általános, de ennek érdekében is vannak kezdeményezések.

#25901 anita76 hozzászólása: 2018.01.05. 10:13

Kedves Klári ! Rosszul fogalmaztam a levelembe mert a műtét utáni injekciók voltak.. Jelengeg semmit sem szedek.Augusztusban voltam elsőnek a klinikán akkor levették a vért a virusszámláláshoz,. majd október közebén .Akkor az orvos elkezdte a kérvényt írni a tervezett kezelésem IFN- naiv,Pegasys+Copegus.A Vírusszámom 10.890.000 IU ml poz. Novemberben fibroscan történt sikertelenül A májbiopszia 2 mintát vettek de, hogy milyen a májam stádiuma pont az nincs rajta.A szöveti kép idült ,vírus assziciált hepatitis klinikai képét támogatja.Amikor felkerestem a kezelőorvosomat a szövettannal aztmondta újra értékelteti .Februárba van ídőpontom.és ha van időnk várni várunk a jobb gyógyszere.Remélem van idő. Köszönöm hogy írtál üdv.Anita

nora51
#25908 nora51 hozzászólása: 2018.01.08. 01:01

Anita, milyen mázlid van! Tehát a tervezett kezelésed még nem kezdődött el. Hála Istennek. 2018.január 1-től kivezetik, vagyis kivezették az interferon alapú kezelést, azaz elment a jó büdös fenébe. Ezután már csak interferonmentes kezelés létezik, vagyis ha még nem kezdtél el az előző naptári évben inf-rib (pl.Pegasys-Copegus) kezelést, akkor vidáman és nyugisan várhatsz az interferonmentesre, aminek gyakorlatilag nincs mellékhatása.
Beszéld meg hepászoddal, hogy mostantól te erre vársz, és szeretnéd ha felterjesztené a kérvényedet az új gyógyszerre. Bár ezt magától is kéne tudnia, de nem árt, ha kinyilvánítod szándékodat. Neki ezek után ugyanis egy 100 kérdésből álló virtuális kérdőívet kell kitöltenie rólad, és a válaszok alapján képződik a te prioritási indexed, melynek birtokában besorol téged a hepatitis-regiszter. (www.hepreg.hu) Onnantól ellenőrizheted a kérvényed számát beütve a VÁRÓLISTA rubrikájába, hogy hányadik vagy éppen a sorban.
Majd írd itt meg a februári történéseket!
Minden jót neked! Szeretettel:
nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close