Hepreg regiszter

Téma címkék:
2018.01.19. 12:05

Az lehetséges, hogy minap még 809-en voltam, ma már nincs ott semmi és akkor lehet, hogy azért nincs mert…?

nora51
#26010 nora51 hozzászólása: 2018.01.24. 22:12

Hogy én mindig pozitív voltam a hozzászólásaimban? Hát persze! HCV pozitív! :)))
De lehet, hogy ez hamarosan megdől, holnap megyek vérvételre (PCR), és remélem februárban már kiderül, hogy negatív vagyok. Befejeztem életem negyedik kezelését 39 évi fertőzöttség után… Nagy pillanatok!
Kellemes várakozást neked! Aztán meg kellemes gyógyulást! Én Harvonit kaptam, és remélem, már harvónia van a szervezetemben, mert a dögök mind szörnyű halált haltak. Ezt kívánom neked is Editke, Kalapos, és minden kedves gyógytársamnak, aki előtt még ott áll a vírusgyilkolás kéjes öröme!
Szeretettel:.nora51

#25994 Editke hozzászólása: 2018.01.22. 15:21

Akkor nekem is van remény?! Azaz közelebb jött a gyógyulás? December 11-én a 724. voltam, ma január 22-én a 103. Hálás köszönet Makara főorvos hathatós, kitartó munkájának! Már kezdtem csüggedni…, de ennek vége!
Mennyire várom, hogy nekem is telefonáljanak! :)
(Először írok, régen jártam már erre, de hosszú ideje nem. Ma a jósorsom irányíthatott ide, hogy ilyen fantasztikus hozzászólásokat olvashassak, és megerősíthessem, hogy jól látom azt a számot a várólistán, nemcsak a szemem káprázik! Csodálatos!)
Edit

#25995 Kalapos hozzászólása: 2018.01.22. 20:16

Kedves Editke,
bár nem akarok a szakértők helyett szólni, de nagyon úgy néz ki, hogy felgyorsultak az események.
Ha pedig ennyit ugrottál, akkor az magáért beszél ;)

#25996 Editke hozzászólása: 2018.01.22. 21:47

Nem akarok türelmetlennek tűnni, hiszen épp az örömömről írtam korábban. Nehezen fogalmazom meg, hogy ne az jöjjön le, hogy követelőző vagyok. Pedig nem, csak jó lenne tudni, hogy ezzel a nagy ugrással kimerült-e a keret, vagy ez most már folyamatos lesz és ilyen nagy lépésekben haladhatunk a gyógyszeres kezelés, a gyógyulás felé. Olyan jó lenne, ha mielőbb lekerülnék a listáról én is!

nora51
#26004 nora51 hozzászólása: 2018.01.23. 20:56

Nyugodj meg kedves Editke, ha 1-es genotípusú C-vírusod van, akkor hipp-hopp sorra kerülsz!
Úgy néz ki, hogy az idén már összesen kb.3000 hepaC-s beteg kaphatja meg az interferonmentes kezelést, és mostantól nem kell már évekig várni rá. (Én 3 évet vártam.)
Írd meg, ha sorra kerültél! Üdv: nora51

#26008 Editke hozzászólása: 2018.01.24. 10:53

Kedves Nóra! Köszönöm, megnyugtattál, várok türelemmel. Bár eddig is azt tettem, csak most felcsillant a remény és izgatott lettem! :)
(Az előbb akadtam rá a történetedre, mindjárt olvasom is!) Kíváncsi vagyok, Te mindig pozitív voltál a hozzászólásaidban, gondolom sok sorstársunknak adtál erőt.) Üdv. Edit

#25986 Kalapos hozzászólása: 2018.01.21. 15:49

Azt szeretném megkérdezni, ha dögmentes leszek(és remélem nem sokára az) utána lehetek véradó?
Régen rendszeresen adtam, és szeretnék is még, ha lehet.

#25988 Makara_dr hozzászólása: 2018.01.21. 16:52

Nem lehet véradó, mivel a HCV elleni ellenanyagok ott maradnak a vérben (élethosszig), és a véradóban ezeket nézik. A szabály az, hogy aki anti-HCV pozitív, az nem adhat vért hiába vírusmentes (HCV-PCR negatív). Szóval a szabály, az szabály, még akkor is, ha nem logikus…

#25989 Kalapos hozzászólása: 2018.01.21. 16:59

Hát sajnálom…
Köszönöm.

nora51
#25981 nora51 hozzászólása: 2018.01.21. 12:57

Gyerekek, én már eléggé harcedzett vagyok, de most kicsordult a könnyem…Ez egy óriási történelmi pillanat a hepaC gyógyításának terén! Sohse felejtsük el, és KÖSZÖNET AZ ORVOSOKNAK ÉS A NEAK SZAKEMBEREINEK, HOGY ADDIG HARCOLTAK,AMÍG MOST MÁR MINDEN HEPATITIS C-S EMBER IDŐBEN HOZZÁJUTHAT AZ INTERFERONMENTES KEZELÉSHEZ!!!!!!!Már nem az a kérdés, hogy mikor kapja meg gyógyszerét, hanem az a kérdés, hogy a beteg elmegy-e az orvoshoz…
Igen, de miért is menne hepatológushoz az, akinek semmi panasza?
Válaszom: ha évenként csináltatnának az emberek vérképet, abból a májenzim értékek megmutatnák, hogy van-e valami gyanú. Vagy ha elmennének vért adni, mint valaha én, kiszűrnék a hepatitist rögtön. Vagy ha az emberek elmennének a VIMOR által időnként megrendezet és meghirdetettt INGYENES hepaC szűrésre, abból rögtön kiderülne, hogy van-e gyanú, vagy nincs, és megkapnák a hogyan tovább-tanácsot.
Gyógyuljunk hát, akik mióta várunk erre…! Látjátok, minden jóra fordul!
Szeretettel és meghatottan:
nora51

#25987 Kalapos hozzászólása: 2018.01.21. 15:53

Így van, nekem is véradással derült ki annak idején.
Kaptam egy levelet, hogy be kellene mennem, és nem boldogan jöttem ki.
Ma már ez másként van, Halleluja!!!
Viszont fontos, hogy legalább magunkkal legyünk tudatosabbak, évente egy vérvétel nem a világ vége és óriási problémákat kerülhetünk el ha valamit időben észre vesznek.
Hatványozattaban igaz ez a mai világban, ahol szinte már minden árt.

#25973 klmaan hozzászólása: 2018.01.19. 21:32

Drága Sorstársak, s Mindenki, Orvosok, Rokonok!
Hát ez fantasztikus, szinte hihetetlen, csodálatos!!!! Jobban örülök, mint amikor én kaptam a telefont anno, mert ez a hír most egy olyan hiteles bizonyosság nekem, hogy a HCV ezennel valóban egy gyógyítható probléma lett, s nem is akarom már betegségnek nevezni. Meg vagyok hatódva, s szinte borsózom az örömtől. Akik jól ismernek észre is vették, hogy nem ujjongtam a negativ eredményemtől. Ez valóban így volt, fel sem írtam a VSZ-re, azért mert annyira zavart, bántott, hogy olyan lassan halad a sor, és kedves Sorstársaim várnak reménykedve, izgalommal. Nem volt emiatt tisztaés egész az örömöm, de most aztán IGEN!!! Húúúú, de jó!!!
Nagy szeretettel gondolok Rátok, és nagyon boldog vagyok veletek együtt.
Köszönet MINDENKINEK, akinek köze van ehhez a győzelemhez!!! Nem tudok nem sírni most, hogy 3 évtized “gyógyíthatatlan betegség” tudat foszlik szét, tűnik el.
Szeretettel, üdvözlettel: Klári

#25974 Kalapos hozzászólása: 2018.01.19. 21:42

20 éve mikor abba kellett hagynom a kezelést, mert annyira kikészített, egyetlen egy dologban bíztam csak, hogy még életemben találnak rá gyógyírt.
A tudat, hogy ez sikerült, hogy nem csak kutatók, hanem magyar orvosok, akik ezen dolgoztak és kampányoltak az árak tekintetében és, hogy sokakhoz eljuthasson, ez sokkal több mint megható.
Az egész életemet meghatározta ez a sz@r, és most itt van a megoldás.

Ezt nem nagyon lehet meghálálni.
Sokkal érzékenyebben érintett az, hogy lekerültem a listáról mint eleinte gondoltam.

Makara Doktor Úr! Önnek is, nagyon köszönjük… ! Azt hiszem mindenki nevében mondhatom.

#25976 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.01.19. 23:15

Kedves Klári,

Nagyon köszönjük azt a sok bátorítást, együttérzést amivel tartottad itt a lelket a Gyógytársakban.
Jó volt ám tudni nekünk újaknak, hogy vannak köztünk gyógyultak, akiknek sikerült ezzel a kórral megbirkózni, csak éppen 20-30 évet megkeserítve az életükből.
Ebben tényleg a legrosszabb a “gyógyíthatatlanság” tudata, ami fizikailag és lelkileg is nagyon megviseli az embert, pláne h tudja, hiába védte az egészségét, s vétlen a dologban.
El kell mondjam, h pont Rátok, itt a VSZ-en illetve az ezen átesettekre gondoltam, hogy nektek mennyit kellett szenvedtetek a gyógyulásért. Ehhez képest nekünk az ölünkbe pottyant ez a lehetőség. Bizony, nekünk meg ezért van lelkiismeretfurdalásunk!
Igazad volt Klári, örülhetek, hogy nem 1 évvel korábban derült ki, mert akkor kénytelen lettem volna a nem hatékony, de annál rosszabb INF+ribavirin párossal összeismerkedni vagy a sok szövődményemmel F3-as lévén a végtelen hosszú várólistában reménykedni, h csak húzzam ki addig…
Reméljük, mindenki hamarosan sorra kerül, s orvosaink is fellélegezhetnek, mert nem semmi, amit letettek az asztalra! Az utómunkálatokkal, monitorozással is bőven akad dolguk.
Szeretettel: Hibiszkusz

#25967 Mariasz hozzászólása: 2018.01.19. 16:22

Üdvözlök Mindenkit!
Én is lekerültem a listáról! Sirni tudnék örömömben! Köszönöm én is az információt Doktor úr!!!
Minden sorstársamnak mihamarabbi gyógyulást kívánok!
Süssön ránk a nap még nagyon sokáig!!! Üd, Mariasz

#25966 Kalapos hozzászólása: 2018.01.19. 15:46

A 20 éve tudatalattimban dolgozó Damoklész kardja úgy érzem már nem akar maradni…
Kicsit elérzékenyültem most.

#25963 Makara_dr hozzászólása: 2018.01.19. 15:33

Igen, azért. Ma sok szász beteg kapta meg a kezelési engedélyét!
Tisztelettel
Makara dr.

#25965 Kalapos hozzászólása: 2018.01.19. 15:38

De jó, köszönöm a megerősítést, Doktor Úr! :)

#25971 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.01.19. 20:45

Tisztelt Makara Doktor Úr!
Gyógytársaim nevében is köszönjük a csodás hírt!
Ma többször megnéztem a regisztert, de nem láttam a tegnap még 596. sorszámomat (pr.index 33,24 F3).
Vmi technikai akadályra gondoltam, mert azt remélni sem mertem, h akár a várva várt engedély miatt nem vagyok a listán. Ezek szerint a “több száz” engedély akár 600-nál is több lehet? Ma legkisebb értéknek a4,46 ill 30,04 értékeket látom. Ez csak jót jelenthet!
Köszönjük Önnek, kezelő orvosainknak és minden résztvevönek azt az áldozatos munkát, amit ennek a szörnyű kórnak a leküzdésében tesznek.
Hálás köszönettel: Hibiszkusz

#25972 Kalapos hozzászólása: 2018.01.19. 20:49

Szia!

Biztos, hogy 600-nál több, én a 809. helyről tűntem el!!
Csodás! :)

#25975 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.01.19. 22:48

Szia,

Hát igen! El sem akarom hinni! Először Holdfény bejegyzését olvastam, aki 431-et írt.. Mariasztól is meg akartam kérdezni a listaszámát, hogy tudjak kalkulálni.
Napközben nem jutott eszembe, h megnézzem a pr. index felső és főleg alsó határértékét, mert akkor tudtam volna, h itt vmi fontos dolog történt :-) , csak egyre azon bosszankodtam, h miért nem “működik” a rendszer… Több száz ugrásra tényleg nem gondoltam 1 nap alatt!!!!!
Doktor úrnak írt levelem után olvastam alaposabban a Te bejegyzésed, s láttam, hogy te 809-et írtál, csak nem fogtam föl :-).
Hát eljutottunk idáig! Eszembe jutottak azok a gyógytársaink, aki erre évtizedeket várakoztak. Minden elismerésem az övék!!! Engem ez az 5 hónap is nagyon megviselt, mióta tudom a diagnózist.
Most reménykedjünk a gyógyulásban és a minél kevesebb mellékhatásban.
Üdvözlök Mindenkit, a már GYÓGYULTAKAT és GYÓGYULNI VÁGYÓKAT egyaránt!

Szeretettel: Hibiszkusz

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Close
Close