Az én történetem – Hepa C

Téma címkék:
2018.02.14. 17:41

Szevasztok!

“Új” Hepa C beteg vagyok. Németh Gyurival kollégák voltunk, (lsd. ezt a bejegyzést) munkahelyünk megszűnése után is tartottuk a kapcsolatot. A Hepa “C” szűrésre Ő beszért rá.
Gyerekkoromban elütött a troli 9 hónapot voltam a Heim Pál Gyermekkorház Traumatológiájának intenzív osztályán.
Rengeteg vért , plazmát és különféle vérkészítményeket kaptam. A zárójelentésen minden vérkészítmény ml mennyisége szerepel.

Nagyon szerettem Gyurit, adtam a véleményére ezért kértem egy háziorvosi beutalót. Nem tudom, miért olyan nehéz megírni egy beutalót, ha ott van előtte a 30 oldalas zárójelentés vége. Mindegy, az eredmány: Hepa “C” pozitiv. Gyurinak megírtam.

Bipoláris depresszióm van, ezért én eleve az Exviera+Viekirax-ot együtt kapom. Igaz, majd 2 évet vártam rá, de 8-án elmehettem érte. 59 éves vagyok, 49 éve élek Hepa “C”-vel. Nagyon jó, mert a beállított gyógyszereim közül 3 fajtával nem szeretik egymást. És tényleg nem.

Köszönöm, hogy meghallgattatok.

Szeretném ha befogadnátok, jó tanácsokkal látnátok el, mert elég sz@rul érzem magam. Ez így lesz heteken át? Hányinger, fejfájás és szédülés?

Oldfiker
#26226 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.18. 11:32

Szia Szemi!
Na, még egy azonosság: én is könyveléssel foglalkozok, s most is két bevallás előkészítése közben olvaslak Benneteket! Próbáltam kicsit belegondolni a helyzetedbe, hogy amputált lábbal hogy tudod megoldani a mindennapi feladatokat, hát nem lehet egyszerű, de úgy látom, Te is pozitív ember vagy, és a lehetőségeidhez képest értékeled a szép dolgokat az élettől. Igazából még én sem tudom, milyen változások lesznek nálam az esetleges vírusmentes időszak kezdete után. Azt már megtanultam, hogy nagy dolgokat nem kell várni, ha egy apró kis pozitív változást is tapasztalunk, azt már nagyon jól meg lehet élni és töltekezni belőle. Én mostanában így vagyok az úszással, egy éve kezdtem el rendszeresen és nagyon megváltoztatta az életemet. A terhelhetőségem, a kedvem javulása, a besöpört elismerések a számomra fontos emberektől, nagy lökést adtak és adnak folyamatosan. Ha a vírusaim eltakarodnak, talán még jobban is fog menni, ebben bízok, mert már versenyekre is járok. Nem tudom, Nálad ez a vonal működik-e, tud-e működni, de szívesen bíztatlak Téged is!
Na Isten áldjon, megyek vissza a KATA és az EV világába.
A nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#26228 Szemi hozzászólása: 2018.02.18. 15:26

Szia Oldfiker!

Én még azt se tudom, hogy az eltelt 49 évben mi volt a HEPA “C”-nek betudható tünet. Nem tudom, hogy mit várjak, egyáltalán várjak-e valamit a következő hónapoktól és az esetleges vírusmentességtől.
Lehet, hogy mint második évtizedek óta meglévő baktérium/vírustörzs beleszólt abba a harmincvalahány lábműtétembe is, amit az amputációig végig csináltram. Lehet, hogy ha nincs a Hepa, akkor szeptikuság sincs és vidáman élhettem volna az egészséges gyerekek és fiatalok életét. Nem tudom.

Szia Kollega!

Most nem tudom, hogy a könyvelők vannak fokozottan kitéve a dögöknek (veszélyeztetett munkakör!!), vagy akinek ilyen állata is van, az valószínűbb, hogy könyvelő lesz.

Én csak egyéni vállalkozókat és adószámos magánszemélyeket vállalok, így nekem ezzel a határidővel véget is ér a hajrá.
Ma pihenek, max 50 tételes KATA-kat csinálok. Igy úgy néz ki, mintha állati eredményes lennék, mert egy halom ügyfél anyagára kerül rá a “KÉSZ!” jelzés. Igaz a könyvelésre váró anyag méterben mért hossza nem nagyon csökken, de a kész ügyfelek száma rohamosan nő!

Napsütéses szép napot, kevés bosszankodást “ezzel a nem tudom ki volt az az állat, aki kitalálta” Ügyfélkapu, KAÜ stb rendszerrel!
Jó munkát!

#26205 Kalapos hozzászólása: 2018.02.16. 19:23

Engem nagyon érdekelne, hogy a Exviera+Viekirax komboról kinek mi a véleménye, tapasztalata, mellékhatások stb.
27.én kapom,remélem hasmenésem nem lesz, ha már alább olvastam ezt is.

#26215 Szemi hozzászólása: 2018.02.17. 15:58

Szia Kalapos!

A hasmenés 1 napos volt, de nem mertem nagy távolságban elhagyni a WC környékét. Ez tuti, hogy a HEPA gyógyszer, de ez legyen a legnagyobb baj, mert ez mutatja a gyógyszerek tényleges működésest. Máj tisztítás.

Én most nem vagyok mérvadó mert a HAPA-val együtt bekaptam az influenzát és nem tudom mitől vagyok rosszul. Simán olyan vagyok mint akin átment az úthenger.
Problémát okoz, hogy annyit egyek amennyi a gyógyszerek bevételéhez szükséges.

#26216 Kalapos hozzászólása: 2018.02.17. 16:29

Értem, köszönöm a az infót.

Kívánom, hogy legyél jobban, mindenki megérdemli. Te meg főleg.

#26218 Szemi hozzászólása: 2018.02.17. 18:29

Szia Kalapos!
Minden ember megérdemli! Az, hogy én az antibiotikum rezisztens baktériumokkal szemben vívott 43 éves háborúmat elvesztettem, az egy dolog. Nem is tudom, hogy mit jelent ezt a 49 évest megnyerni. Tényleg nem tudom. Miben fog megváltozni az életem?

nora51
#26199 nora51 hozzászólása: 2018.02.16. 02:16

Kedves Szemi, már hogy a manóba ne fogadnánk be, mikor közös vér folyik ereinkben? Mármint hepa C-s vér, hogy a fene vinné el. Olyan jó, hogy Te ismerted Gyurit. Mi nagyon megroggyantunk attól, hogy el kellett őt veszítenünk. Őt, aki két kemó közt is másokon segített. Nagyon hiányzik nekünk, akik ismertük. Ő ide nem írt, de sokan ismerték és szerették őt a VIMOR-ban. Csak egy vígasztal minket, hogy nem szenved már tovább….
Kedves Szemi., írtad, hogy bipol. depressziód is van. Nagyon figyeld magad, mert a ribancvirin bele tud ám szólni az ember pszichéjébe. Én (aki szintén Dr.L.G.betege vagyok) annak idején Copegus ill. Rebetol néven szedtem a ribát, randa nagy depressziókat éltem át tőlük, és interferonnal körítve duplán volt rossz az élmény. Te most Moderibát kapsz? Olvasd el a betegtájékoztatóját, hogy vajon ez is okoz-e ilyesmit. Jobb felkészülni rá. Ha rosszat tapasztalsz, nem árt ez ügyben konzultálnod a psz. orvosoddal. Lehet, hogy a Moderiba már moderálva van, és nem csinál ronda dolgokat, nem tudom. Úgy legyen, mert a depinél rosszabb nincs a világon.
Én Harvonit kaptam 12 hétig ribancvirin nélkül. Maradt 21 vírus/ml. Remélem, kidöglenek ezek már maguktól is, mert a kúrának vége.
Mellékhatást nem éreztem, néha fájt a fejem. Az is lehet, hogy el fognak múlni ezek a kezdeti kellemetlenségek! Ismerek olyat, aki egy hétig nem mert a WC közeléből elmozdulni…..szintén Exviera-Viekiraxot szed. De már múlik ez nála, úgylátszik csak az elején ilyen ciki, amíg az ember szervezete hozzá nem edződik…
Kívánok minél kevesebb, sőt nulla mellékhatást, és mielőbbi gyógyulást!
Kellemes dög-irtást (ahogy mi nevezzük) neked! Ránk számíthatsz!
Szeretettel: nora51

#26204 Szemi hozzászólása: 2018.02.16. 17:31

Kedves nora51!

Igen, Gyuri a VIMOR vezető-helyettese volt, úgyis mondhatni, hogy a betegek részéről Ő volt a vezető. Az orvosi részt ha jól emlékszem, akkor egy doktornő adta, Ő volt a VIMOR vezetője is.

L.G. nagyon becsülettel leellenőrizte a pszicho gyógyszereimet. Nincsennek veszélyes ellentétben az Exviera+Viekirax kombinációval, de nem szeretik egymást. Mondta, hogy figyeljek magamra.

Azokat szedni kell, hogy éljek, ezeket szedni kell, hogy éljek. Ennyi.

Pszic doki? Azt se érti, hogy mit mondok neki. Nem is akarja. Örökölt beteg vagyok, az orvosom nyugdíjba vonult. 1 hónapra felír 1 doboz (10 db) altatót amire rá is írja, hogy E:2. Normális? És a többi 25 nap?? Eddig nem foglalkoztam vele, mert itthon ritkán szedem. Alszom, ahogy nem alszom.

De most kéne, mert a HEPA kombi gyógyszer álmatlansága rendesen hat és az átvergődött max 4-5 óra nagyon kevés.

Itthon nincs olyan orvos aki az egész embert nézi?????

02.08-án voltam L.G.-nél aki kérte, hogy jövő hónap 8-ra vigyek neki hasi UH leletet. Oké. Felhívom az Egészség pénztárat, hogy keressenek a hónap vége félé egy helyet ahol ezt a vizsgálatot elvégzik. Nem lehetett volna 8-án ezt a nyamvadt hasi UH-t, a kórházban elvégezni? 2 éve amikor előszőr voltam L.G-nél, akkor megcsináltatta. Tudta, hogy legalább 1,5 évig nem is lát, így jutott az 1 betegre eső keretéből.

Köszönöm. Nagyon jó tartozni valahova, ahol megértik az embert, ahol alap dolgokat is kérdezni lehet.

Aprópó: mit jelent, hogy a HCV-PCR kvantitativ értékem 2,0E6 IU/ml? Tudom, hogy nem sok jót, de valaki magyarázza el legyen szíves, hogy meg is értsem. Ha jól tudom, akkor ez a dögök számát jelenti, de semmi többet nem tudtam kihámozni a Google-ból, amit meg is értenék.

nora51
#26209 nora51 hozzászólása: 2018.02.17. 01:57

Húha, neked psz.dokit kéne váltanod.!!!!! Komolyan mondom, miért törődsz ebbe bele?
Ha dr.L.G. jóváhagyta ezt az altatót, amiből 10 darabod van egy dobozban, akkor a házi orvos is felírja neked.
Én még sohse voltam a klinikán UH-n, mindig az SZTk-ban kellett csináltatnom. Vagy késni fog az UH vizsgálatod, vagy pénzért csináltathatsz. De inkább késsen a következő kontrollig. Az olcsóbb.
Nekem olyan leleteim vannak hogy pl. a vírusszám 7.845.000 IU/ml, vagyis hétmillió nyolcszáznegyvenötezer Nemzetközi Egység milliliterenként.
De hogy nálad mi az az E6, lövésem sincs. Valami a hatodikon? Hátha valami okosabb megmondja itt. Végszükségben Dr.L.G.
Nem dől össze a világ, ha egy hónappal később lesz meg az UH! Fő a nyugalom.
Szeretettel:
nora51
Ja és ha kártérítést szeretnél kapni, lehet perelni. Feltétel: egy éven belül tudtad meg hogy HCV-s vagy. Bár vannak kivételek. Ha kell ehhez értő ügyes ügyvéd, tudok ajánlani. Jó, hogy a zárójelentéseket megőrizted! Az a bizonyíték.

#26214 Szemi hozzászólása: 2018.02.17. 14:58

Sajnos amióta amputálták a lábamat azóta az SZTK és a házi orvos kimarad az életemből. Egyedül élek, nincs autóm.
A társasházban ahol huszonvalahány éve élek már alig maradtunk a régiekből, senkit se tudok megkérni, hogy 19 órára menjen oda a házi orvoshoz és kopogjon be az utcai ablakon a beutalóért. Én meg sajnos nem tudok annyit műlábbal és 2 mankóval gyalogolni.
Barátnőmet nem zargatom azzal, hogy a XIII. kerületből jöjjön át, kopogjon és várjon az utcán, hozza fel a beutalót és menjen haza.

Kuponos oldalakon már megfizethető áron lehet magánrendelős UH stb vizsgálathoz jutni. Évek óta a Budai Radilógiai Centrumba játok pajzsmirigy (Csernobil)+hasi UH-ra. Tavaly beléptem egy nagyon jó egészség pénztárba, ahol ugyanazt az ellátást 5eFt/hó összegért megkapom mint az SZTK-ban, csak magánorvosnál ott és akkor amikor én akarom. Jövő héten fogom felhívni őket, hogy keressenek egy számomra olcsón elérhető UH szakorvost.

Psz doki? Minek? Legalább ingyen van. Amig kórházas voltam, addig az ottani orvosomhoz jártam havonta a receptekért alkalmanként 5eFt-ért. Ő elment szülni és akkor kerültem az SZTK Psz dokijához, aki mint írtam sajnos nyugdíjba vonult és ezt au ürgét kaptam helyette. A kartonomról képtelen hibátlanul lemásolni a gyógyszereimet! Nem rosszindulatú, csak hülye és rohadtul nem érdekli semmi és senki. Negyedévente a Barátnőm jár a receptekért.
Az, hogy 2016-ban tudtam meg a HEPA-t és nem azonnal pereltem, mert nem tudtam a lehetőségről, az jogvesztő?

Köszönöm

nora51
#26229 nora51 hozzászólása: 2018.02.18. 23:31

Az ember először nem a bírósághoz rohan, hanem orvoshoz, ha kiderül valami baj. Én is így voltam. 1997-ben, mikor önkéntes véradáskor kiderült, HCV ellenanyag van bennem. 2009 -ben kezdődtek a kezelések, mikor már magasak voltak a májenzimek.és inkább a hepatológiával foglalkoztam és az interferonos önkezeléssel, nem pedig a pereléssel. Csak azt tudtam, hogy vírushordozó vagyok. De 2012-ben egyszercsak elküldtek Fibroscanre. Addig se ez, se májbiopszia nem történt, csak vírusszámlálás (PCR). No ekkor szembesültem először életemben a májam tényleges állapotával: F3 11,8 kPa , és barátnőm tanácsára ügyvédhez fordultam még abban az évben.
3 év múlva másodfokon is megnyertük. Ez az én esetem, én csak erről tudok beszélni. De érdemes érdeklődnöd itt:
http://www.vimor.hu kezdőoldal alján: Dr. Kókai Balázs. Megmondja, érdemes-e belevágni.
Már 38.9 a lázam, így most bedőlök az ágyba. Influenza, nyilvánvaló.
Gyógyulást neked!
nora51

#26217 Kalapos hozzászólása: 2018.02.17. 16:30

Tőled szeretnék kérdezni, mert Te is kaptál int+rib régebben.
Te voltál influenzás?
Mert én soha(de tényleg:soha), és arra tippelek, hogy emiatt.
Ez csak úgy felmerült bennem mostanában.

#26198 Szemi hozzászólása: 2018.02.15. 22:33

Kedves Oldfiker, Icuj és klimaan!

Köszönöm szépen a biztatást, a segítséget. Remélem be fog állni a szervezetem az új gyógyszerekre, de még az is lehet, hogy hozzá jött egy kis megfázás és ez a kettő egyszerre már túl sok.

Muszáj gatyába ráznom magamat, mert könyvelő vagyok és 02.26-a az egyéni vállalkozók bevallásának beadási határideje. Úgyhogy szervezet csend, agy elő, fáradtság el, alvás vissza és jöhet a kemény meló.
Még szerencse, hogy itthon dolgozom, mert a sok műtétet 2011-ben egy combközéptől történt amputáció koronázta meg.

Várom a Ti híreiteket!

Oldfiker
#26197 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.15. 20:17

Kedves Szemi!
Hasonló paraméterekkel rendelkezem: 58 éves vagyok, gyerekkoromban kaphattam a C-t vérplazmával és négy sikertelen interferonos kezelés vmint egy sikeres májátültetés után két éve kaptam a Viekirax+Exviera kombót Ribavirinnel megtolva. 19 hétig szedtem, az elég erős viszketésen kívül némi közérzeti bizonytalanságok, hőérzet jelentkezett csak. Két hete szedem a méltányossági engedély segítségével kapott Epclusa nevű vírusirtót, szintén Ribavirinnel. A viszketés most is erőteljes, néha egy kicsit furán érzem magam, de komolyabb mellékhatás most sincs. Nem egyformán reagálunk a szerekre, az általános állapotunk is játszik, hát még a többi gyógyszer. Korábban engem is sokat bíztattak ezen az oldalon kedves sorstárs-barátaim, hogy álljak a sarkamra, ha kérdéseim, bizonytalanságaim vannak, s nagyon igazuk volt, úgyhogy én is bíztatlak, hogy menj utána a dolgoknak, egy életed van, s az mindennél fontosabb! Nagy ajándék nekem is ez a közösség, rengeteg municiót kapok és sok-sok emberi megnyilvánulást! A legjobbakat kívánom Neked, a nap süssön Rád!

Szeretettel üdvözöl: Oldfiker

#26195 Domane55 hozzászólása: 2018.02.15. 16:07

Kedves Szemi!
Én 63 éves vagyok ,most kezdtem a harmadik hetet ugyanezekkel a gyógyszerekkel, de nincs semmi mellékhatása ezidáig. Az interferonost , csak 4 hétig tudtam csinálni, mert az kikészített.
Üdv: Icuj

#26194 Szemi hozzászólása: 2018.02.15. 12:35

Szevasz klimaan!
Köszönöm kedves hozzászólásod. Nekem is jó, hogy Köztetek vagyok, tartom Németh Gyurinak adott ígéretemet.
Nem, nem kapok ribavirint. Igaz, még csak 1 hete szedem a Viekirax+Exviera-t, de egyenlőre nem hívott fel senki.
Az orvosom, Dr. Lengyel Gabriella végig elemezte a gyógyszerlistámat.
Most úgy alakítottam át a reggelemet, hogy a Hepa-sat veszem be reggeli közben és kb 1 óra múlva a másik adagot. Este ugyanezt a sorrendet tartom.
Májenzim értékeim mindig rosszak voltak, de ráfogták a szinte állandóan kapott kemény gyógyszerekre.
Ma hasmenéses napom van, elég durva. De erről legalább tudom, hogy a máj tisztulási folyamatának része.

#26186 klmaan hozzászólása: 2018.02.15. 00:16

Kedves Szemi!
Szeretettel köszöntelek közösségünkben. Örülök, hogy közénk jöttél, így a HCV -s korszakod végén, mert most meggyógyulsz, s vége!
Ezek a kemény mellékhatások nem jellemzőek erre a gyógyszerre. Te kapod mellé a ribavirint is? Ha nem, akkor talán a többi gyógyszered zavar be. Ezt a közérzetet meg kell mondani a dokidnak! Most is van a cégtől betegkisérő, aki időnként telefonál, s beszélget veled? Annak is meg kell mondani! Vannak gyógyszerek amit nem lehet együtt enni. pl. ACE gátlót.
Írjad majd meg a fejleményeket! Én is ezeket ettem, s az elején nekem is volt némi gondom. Összezavarta a bérnyomásomst

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Close
Close