Hepatitis B-vel élő gyógytárs kerestetik!!! Ez itt a B klub!

2018.05.20. 15:47

Kedves hepa B-vel “megáldott” társaim! Kérlek szépen, gyertek ide, és osszátok meg itt információitokat, cseréljetek tapasztalatot!

Az a helyzet, hogy igen megsajnáltam egy hepa B-vel élő társunkat, aki nagyon nagyon magányosan érzi itt magát, a Várószobán, mert körülötte csupa hepa C-s társ nyüzsög, panaszkodik, gyógyul,remél, nyűglődik, várakozik, kezelődik, és társalog a hepa C-ről. Mindig a hepa C-ről, és nem a hepa B-ről, mert hát mi a hepa C-ben élünk, éltünk, a B-hez meg nem értünk.

Ezért most arra kérlek benneteket, hogy bújjatok elő, és alakítsatok itt egy B-klubot!

Feldobok egy-két témát. Van-e olyan köztetek, akinek megállapították a B-t, de nem kezelik? Van-e, akit kezelnek, és mivel? Milyen a ti életetek ezzel a vírussal? Hogyan vigyáztok arra, hogy ne fertőzzétek meg hozzátartozóitokat?

Kérlek, gyűljetek ide! Nicknévvel nyugodtan, gátlás nélkül hozzászólhattok!

Szeretettel hív Benneteket egy kis tapasztalatcserére:

nora51, a C-osztályból

nora51
#26834 nora51 hozzászólása: 2018.05.28. 01:58

Kedves Bazuka!
A nagyon kevés, amire nem kap gyógyszert, az 24IU/ml (Az IU ugyibár a nemzetközi egység)
Azt hinném, ha arra gyógyszert kapna, elmúlna az a 24 is…

A steatosisról, azaz a májzsírról annyit, hogy fogyással, (megfelelő diétával) mozgással a steatosist jó irányban lehet befolyásolni!!! Ha van miből fogynod, tedd meg, és nem lesz steatosisod!
Üdv: nora51

#26837 bazuka hozzászólása: 2018.05.29. 16:36

Sajnos lenne miből leadni, de a tenofovír miatt nem megy…vagy a fene tudja…

#26801 bazuka hozzászólása: 2018.05.24. 08:25

Akkor jelentkezem..:-)

#26796 Latesz hozzászólása: 2018.05.23. 12:27

Sziasztok!

Az Usába szeretnék menni.Tudtok erről valamit? Én B-s vagyok.

#26803 Mariasz hozzászólása: 2018.05.24. 13:01

Szia. A télen kértem ESTA vizumot. Ott már nem kérdezték hogy fertőzött vagy e hepatitis A,B,C-vel. Régen kb. 10 éve volt illyen kérdés.
Üdv. Mariasz

#26810 Latesz hozzászólása: 2018.05.25. 18:17

Szia!

Amikor kitöltötted az Esta kérelmet akkor az válaszoltad, hogy nincs fertöző betegséged!?
Gyogyszert vittél magaddal? Nekem napi kettőt kell szednem, az azt jelenti kikell vinnem kb 30 dbt!
Ott mindenkit megvizsgálnak vagy csak szuróproba jelleggel válasszák ki az utasokat.Europában jártam már. Itt semmi gond nem volt.A kezelő orvosommal már beszéltem. Állit ki papirt a gyogyszer mellé, ha kérdeznek róla.
Üdv. Latesz

#26829 Mariasz hozzászólása: 2018.05.26. 12:17

Szia Latesz!
Most egyáltalán nem volt ilyen kérdés, a belépéskor se kérdezték. Bár mi októberben megyünk. De 9 éve még volt ilyen kérdés, akkor beirtam a nem választ.Ellenörzéskor nem tettek fel erről kérdést. A szükséges gyógyszereid kiviheted úgy tudom. De ne hivd fel a figyelmüket ha nem kérdik.
Nyugodj meg , minden rendben lesz.
Üdv, Mariasz

#26788 hokuszpok1 hozzászólása: 2018.05.22. 18:38

Üdv a hepa B-be Mindenkinek!
Örülök,hogy alakul egy közösség.!
Nekem volt hepa C,és a B most nyugiba van,Halmoztam a dolgokat.Nem tudtam egyikről sem.Jelenleg Virofob gyógyszert kell szednem. Tüneteim sem voltak.
Remélem megalakul a klub. Hókuszpók

nora51
#26795 nora51 hozzászólása: 2018.05.23. 00:21

Kedves Hókuszpók, köszönöm, hogy jelentkeztél! Nagyon szeretnénk tudni, hogy most hogy vagy? Lesz-e transzplant, vagy nem?
Megkérhetlek, hogy ezúttal a Hepa B-dről, annak kiderüléséről,kórtörténetéről írnál valamit?
Mikor lett az neked? Még mindig kell rá szedni ezt a Virofobot? Meddig vajon?
Tudom, nálad a C meg a B együttesen fejtik ki a mocsok hatásukat, nehéz lehet elkülöníteni, de azért ugye megírod, hogy jelenleg hogy vagy, és mi a bánat van ezzel a B-vel?
Minden jót neked!!!!!!!! Szeretettel: nora51

#26802 bazuka hozzászólása: 2018.05.24. 08:31

Én 3 éve szedem a Tenofovirt.. A virofob is az, most váltott a kezelő orvosom a Teva által gyártottra. Gondolom ennek anyagi okai vannak, hisz a Vireaddal kezdtük, ami meg eléggé elhúz ezekhez képest árban.

nora51
#26804 nora51 hozzászólása: 2018.05.25. 01:43

Mondd Bazuka, és ezt meddig kell szedned? Amíg el nem tűnik az összes vírusod? Vagy tovább is? Interferon injekcióval kezelted-e magad? Egyáltalán mi a protokollja a B kezelésének? Megköszönöm, ha válaszolsz! Üdv: nora51

#26812 bazuka hozzászólása: 2018.05.25. 20:07

Üdv!
Nos már 3 éve szedem. A tavalyi PCR nullás volt, de a HBsAg maradt, tehát nem gyógyultam meg. Egyébiránt igen ritka a szerokonverzio ilyen esetben. Interferon nem kellett, mert egyrészt a másik két antigénre volt immunválaszom, másrészt a virusszámom is alacsony volt (2760 IU/ml). Viszont ezért biopsziát végeztek, meg később fibroscan-t is (5.7 KPa, ami jó). Mondjuk nem is bánom, hogy nem kellett magam szurkálni… Sajnos steatosis hapatis is van, ez sem jelent semmi jót…

#26809 hokuszpok1 hozzászólása: 2018.05.25. 16:00

Szia nora51! Köszönöm kérdésed,most jelenleg jól vagyok.Egy éve volt ,hogy 2 daganattal megműtöttek,de ezt irtam is. Most junius ba kell az 1 éves CT-re mennem.Eddig 3 havonta van ultrahang ellenőrzés,és minden jó!! Az erőm is vissza tért.Voltam bizottság előtt 82%-ra rokkant járadékot kapok 3 évig.Mellette elmentem egy rehabos melóra 4 óra naponta,ajándék tasakokat hajtogatok,ragasztok.
A B-ről tudomásom sem volt,nyugvó állapotba van 20 alatt.Semmi tünetet nem produkált eddig.A virofobot életem végéig szedni kell .Röviden ennyi történt az utolsó 1 évbe .Attól ,hogy nem irok figyelem a sorstársak bejegyzéseit.Tudod amikor olvasom,hogy meggyógyultak ,akkor nagyon tudok örülni.Egyszer csak elfogy ez a fránya betegséget okozó virustörzs.További jó egészséget Mindenkinek! Hókuszpók

nora51
#26819 nora51 hozzászólása: 2018.05.26. 01:52

Örülök nagyon, hogy rendben vagy, Hókuszpók! Amit te átéltél, hát az nem embernek való…Kívánok jó egészséget neked!!!!!Testit-lelkit egyaránt!

Bazuka, köszönöm a beszámolót! Hát ez a hepa B elég bonyolultnak tűnik…Meg tudnád-e nekem magyarázni, hogy ha nagyon kevés a B vírus, akkor azt miért nem kezelik?Vadnefelejcs esetében nem értem ezt, erre próbálok választ találni.Miért nem kap gyógyszert arra a kevésre? Lehet, hogy orvost kéne váltania?
Meg fogom majd kérdezni ezt a hepaklubban a doktornőnktől, de kiváncsi vagyok a te véleményedre. Te is szedsz gyógyszert, Hókuszpók is. Vadnefelejcsnek nem írtak fel gyógyszert. Nekem ez furcsa!

#26832 bazuka hozzászólása: 2018.05.27. 11:53

Mennyi az a nagyon kevés? Ha, meg netán AntiHBs van van akkor átesett de, az immunrendszere elrendezte a dolgot. Ha, szerokonverzio van a többi antigénnél, s valóban nagyon alacsony a vírusszám, elég csak évente nyomon követni. Meg aztán lehet, az orvosában is “hiba”…vagy csak a régebbi protokollt ismeri :-). Az, hogy kezelést kapjon szintén kritériumoknak kell megfelelni. Lehet, hogy neki immuntolerancia, vagy immuncsendes fázisban van, s ha nincs gyulladás sem, akkor pláne nem indokolt

#26786 Vadnefelejcs hozzászólása: 2018.05.22. 11:26

Tudtommal 7. osztály 1999 óta van kötelező oltás.
Aki előtte volt, annak fizetni kell, ingyenes csak közvetlen veszélyeztetetteknek van tudtommal.

nora51
#26794 nora51 hozzászólása: 2018.05.22. 23:56

Köszi Vadnefelejcs! Volna-e kedved egy kis történetben megírni, hogy mikor és hogyan szereztél tudomást a B-dről, aztán mi történt ez ügyben és mi most a helyzet, és mit szeretnél?
A diszkréciót biztosítja a nickneved. Ha az orvosod nevét nem szívesen írod le, akkor ne írd le. Írjál pár sort, légyszí! ha ezt megteszed, és más is kedvet kap, akkor majd tudtok egymástól kérdezni, információt cserélni. Betti és Hókuszpók már veled együtt három! Ha rákattintasz a Betti1985-re a hozzászólásánál, megtalálod a történetét, amit 1913-ban írt.
Museto, régi bajtársam, neked is van vagy volt B-d is, írtad egyszer! Mi van vele? Tudom, nagy munkában vagy most, de ha túlestél rajta, írj erről ide piczinykét!
Üdv: nora51

#26811 Vadnefelejcs hozzászólása: 2018.05.25. 20:07

Kedves Nóra, mint neked már írtam is:

Kb. 20 éves korban munkahelyi véradásra jelentkeztem.
A vért levették, aztán semmi.
Legközelebb ismét jelentkeztem, de azt mondták én nem adhatok, mert a vérem Australia
antigént tartalmaz. Meg voltam döbbenve, mert mondták ez végleges.
Elmentem a vérellátóhoz és kértem vizsgálatot. Csak úgy besétálva. Nem volt akkor még
semmi nagy adminisztráció. A nővér akivel találkoztam nagy lazán levett egy fecskendőnyi vért,
talán még a nevem sem kérdezte meg. Én kérdeztem mikor érdeklődjek?
Azt mondta egy pár nap múlva. Mikor pár nap múlva érdeklődtem azt mondta úgy van mint mondták. Ennyi volt az egész. Aztán pár év múlva Székesfehérváron volt véradás.
Senki nem kérdezett semmit (jelentkeztem). Nem volt semmi visszajelzés.
Én nem felejtettem el, de senkit nem érdekelt.
2015-ben helyben volt egy véradás szervezés. Gondoltam azóta biztos jót fejlődött a világ.
Valóban. A papírok elveszhettek, számítógép volt és abban nem volt felvitt adat rólam semmi.
Gondoltam meggyőződök mi a helyzet. A vért levették (előszűrés nem volt mint régen).
Aztán a vérellátó küldött egy levelet, hogy tájékozódjam náluk.
Nagyon titokzatosak voltak, csak megtekinthettem saját adataim, de papírt, csak annyit adtak
HBsAg reaktív, anti-HBc reaktív. Megkérdeztem egy háziorvost mi ez?
Mondta átestem egy betegségen teendőm nincs. Aztán csak nem nyugodtam, tavaly felhívtam az Országos Vérellátó Szövetséget az internetes zöldszámukon. Ott azt mondták a főorvos úr
éppen itt van, átadom a telefont. A főorvos úr azt mondta,hogy ez azért nem csak ennyi mint a fentebb írtak. Ez megint zavarba hozott. Érdeklődtem telefonon mit tesznek ilyenkor?
A gasztroenterológián (derült ki később) helyet akartak foglalni, de elmondták hogyan deríthetem ki (lelettel). Háziorvosnál megkérdezték szerológiai vizsgálatot szeretne? Mondjuk, hogy bólintottam (azt sem tudtam mi az). Hirtelen gondolattal elmentem az Állami Népegészségügyi Szolgálathoz. Azt mondták beutaló nélkül fizetni kell. Mondtam eljuttatom. Jó, mondták, a vért leveszik, de hozzá sem nyúlnak nélküle. Megkértem az orvosomnál az ápolónőt, hogy küldje már el a beutalót az illetékesnek és hívja fel. Megígérte megteszi. Néhány nap múlva megvolt a megerősítés. Ezzel már foglaltam időt a gasztroenterológiára, Két hónap múlva levették a vért,
szemrevételezéssel, tapintás UH és egyéb vér adatok nem voltak jelzéssel semmire. Ismét 2 hónap a DNS PCR vizsgálat eredményre várva. Végre ez az idő is eltelt, megkaptam szóban és lelet DNS PCR 24IU/ml. Kezelés a számra tekintettel nincs, UH félévente, DNS PCR évente.
Elküldött CT-re. Ott sok érdekes nem volt ami ide tartozott volna, megkérdezték van.e kérdésem.
Hallottam a Legalonról. Megkérdezték ráírják-e javaslatnak a leletre. Ráírták a hatóanyagot.
Azt szedem semmi mást nem kaptam. Protokoll: aki nem beteg nem kell kezelni.
Mivel a hordozó fertőzőnek számít beteg vagyok (krónikus), de gyógyszert, kezelést nem.
kaphatok. A következményt viszont el kell viselnem, de gyógyításra nem vagyok jogosult (ez a rossz). Ezt az érzést naponta kell érezem. A dolgok sajnos nem fehérek és feketék.

#26813 bazuka hozzászólása: 2018.05.25. 20:11

Az Anti HBC már jó jel, s, hogy áll a HBE Ag? Arra is van immunválasz? Ha, nincs sajnos akkor fertőző….

#26814 Vadnefelejcs hozzászólása: 2018.05.25. 20:39

Az Anti HBC már jó jel, s, hogy áll a HBE Ag? Arra is van immunválasz? Ha, nincs sajnos akkor fertőző….

Hepatitis B vírus anti-HBc
kimutatás Liaison (DiaSorin) <0,10 Index Pozitív

Hepatitis B vírus (HBV) surface
antigén HBsAg) kimutatás ELISA
módszerrel (BioRad) OD:2,786 Pozitív

Hepatitis B vírus anti-HBs
kimutatás Liaison (DiaSorin) < 3,00mIU/ml negatív

Hepatitis B vírus anti-HBc IgM
kimutatás Liaison (DiaSorin) 0,27 Index negatív

Megerősítve

nora51
#26805 nora51 hozzászólása: 2018.05.25. 01:48

Na látod Vadnefelejcs, alakul a B-klub! Lesz kitől kérdezned, ahogy elnézem!

#26784 klmaan hozzászólása: 2018.05.22. 10:34

Kedves B-ek!
Már írtam, hogy ha igy hozzészólásban írogattok magatokrük, azzal nem mentek előbbre, hisz eddig is voltak B-ek, kérdeztek, hozzászoltak, s nem találtak egymásra. Egyetlen lehetőség, hogy legyen min. 3 B-s történet, egyértelműen jelezve a cimben, a tárgyban!! Akkor a Moderátor csinál egy saját Hepatitis B közösséget, leírva a Hepatitis B jellegzetességét, bemutatva a fertőzést, a betegséget.
Akkor elő a B-k történetei!
Szurkolok!
Üdv szeretettel: Klári

Betti1985
#26783 Betti1985 hozzászólása: 2018.05.22. 06:44

Sziasztok!!

Én itt vagyok :) Nóra szerintem emlékszik rám, bár nagyon rég eltűntem. Most munkába rohanok, de este talán lesz egy kicsit több időm kicsit többet írni.
Addig is szép napot Mindenkinek!

nora51
#26792 nora51 hozzászólása: 2018.05.22. 23:35

Bettikém, kis cicám, hát itt vagy! Hogy vagy? Emléxel, mikor itt , a varoszoba.hu-n tanítottalak magadat injekciózni? Jaj de drukkoltunk neked! De jó, hogy előkerültél! Már hogy a szöszbe ne emlékeznék rád, gondoltam is , hogy de jó lenne, ha most előjönnél, hisz te a B ellen küzdöttél? Most mi a helyzet a B-döggel? Te írtál annak idején történetet Hepatitis B címmel. Jó lenne tudni, hogy jelenleg mi van veled?
Szeretettel:
nora51

#26767 Mariasz hozzászólása: 2018.05.18. 10:15

Szia Nóra!
Nem hiteles adat de szerintem kb. 20 éve van oltás a HBV ellen. A gyerekeim megkapták az oltást 13-14 éves koruk körül.
Minden jót a továbbiakban. Üdv, Mariasz.

nora51
#26776 nora51 hozzászólása: 2018.05.20. 17:44

Köszönöm, Mariasz! neked is minden jót!!!
No mármost van-e kis országunkban olyan ember, aki koránál fogva még nem kaphatott oltást, de kapott viszont B vírust? Ha igen, kérjük, írjon ide pár sort! Jó lenne , ha alakulna itt egy hepa B frakció. Szívesen háziasszonykodom itt, de hát én “csak” C-s vagyok, illetve voltam…(remélem, csak voltam…, na majd júliusban végleg megtudom…)
Gyertek, gyertek, várunk Titeket szeretettel!
nora51

nora51
#26761 nora51 hozzászólása: 2018.05.18. 01:30

Igaz is, hány éves korban és mióta oltják a fiatalokat B vírus ellen, tudja valaki?

pikirt67
#26785 pikirt67 hozzászólása: 2018.05.22. 10:58

Kedves Nora51!
Megnéztem mikortól van oltás:
Magyarországon a hepatitis B elleni védőoltás 1999 óta kötelező. 13 éves korban (a hetedikes gyerekek) kapják.

nora51
#26793 nora51 hozzászólása: 2018.05.22. 23:41

Köszi Pikírt! Hát ahhoz képest, hogy 99-ig nem volt kötelező védőoltás, nem nagyon nyüzsögnek itt a B-sek, pedig nyilván vannak. Reméljük, előbb-utóbb bősz eszmecsere fog zajlani ezen az oldalon is…

endrebandi52
#26854 endrebandi52 hozzászólása: 2018.06.05. 09:39

Kedveseim! Mivel a “volt” HCV- tagok, betegek közül, kevesen születek 1999 után, javaslom mindenki akinek módjában álL, a HBV, és a HAV- ellen oltassa be magát a házi orvosával. Sajnos önköltséges, kb 20000ft.egy oltás sor. Több oltásról van szó, és a gyógyszerészem megnézte gyakorlatilag élet hosszan tartó a védelem, ill.tíz év után egy emlékeztető oltást lehet kérni.Én vagy három éve beoltattam magam.Hiszen főleg a HAV, könnyen “össze szedhető” akár egy tömegközlekedési eszközön is, ha kéz mosás nélkül utána egy Hamburgert be nyomunk. Puszilak benneteket- endrebandi 52

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close