Maviretre váró vagy 3-as genotípusú HCV-s társat keresek

Téma címkék:
2019.01.06. 23:57

Sziasztok!

3-as genotípusú vírusaim vannak, emiatt még nem jutottam kezeléshez.

2015 nyarán állapították meg a fertőzést.

Interferon alapú kezelésre alkalmatlannak bizonyultam, így ezt nem kaptam.

2016 októberében adott be orvosom kérelmet interferonmentesre, melyet a Bizottság jóváhagyott. Fél èv múlva felkerültem a várólistára. 12 hetes Harvoni + Ribavirin kúrát kért az orvosom és 2018 elején azt mondta, h valószínűleg pár hónapon belül indul a kezelésem. Ezt végül nem kaptam meg, mert a 3-as genotípusra közel sem olyan jól hat, mint az itthon gyakori 1a és 1b genotípusú vírusokra és állapotom alapján még várhatok ennél hatékonyabb gyszerre.

Rövid időre lekerültem a várólistáról, orvosom Maviretet kérelmezett. 16 hetes kezelést kért. Ez jól hat a 3-as genotípusra.

Úgy tudom, hogy az Epclusa is elég jól hat, de nem ezt kért, biztos hogy van erre magyarázat.

Orvosom 2018. szeptemberben azt mondta, hogy leghamarabb 1-2 hónapon belül, reméli még abban az évben megkapom.

Jelenleg a 44. vagyok, 50-es priritási indexszel.

Van itt más sorstárs, akinek szintén 3-as (vagy 2-es) genotípusú vírusa van? Kaptatok már kezelést? Mit? Hatott?

Van itt még valaki, aki Maviretre vár vagy már megkapta?

Holdsugar
#27871 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.12. 01:55

Ma is említette a terapom, hogy szívesen ad igazolást arról, h a HCV-s kezeléshez nem vagyok elég jól. Nem kértem. Javasolta, h az ottani pszichiáterhez menjek el. Felhívtam az orvost. Azt mondta, hogy keressek olyan hepatológust, akihez gyakrabban járhatok kontrollra, így tudja a kezelésem elvállalni. 6 havonta járok, pedig csak F2 vagyok. Mondtam neki, hogy szerintem 6 havinál gyakrabban sehova nem járhatok, sokan csak évi 1x mennek.
Ekkor azt mondta, hogy a háziorvos oldja meg a rendszeres laborkontrollt. Ez lefutott kör, nyáron már kérdeztem és nem vállalta.
Végül abban maradtunk, hogy megadom a hepatológusom nevét, tel. számát és kértem, hogy konzultáljon vele, hogy a HCV-s gyszer mellé szükség esetén mi szedhető és mi nem. Abban teljesen egyetértett velem, hogy ezt fontos lenne tudni, antidepresszánst (AD) és antipszichotikumot (AP) hirtelen nem lehet leállítani. Nyugtatót sem, de az egyik nyugtató másikra könnyen cserélhető. AP-nél és AD-nél ez nem így működik. Az elhagyottnak megvonási tünete, az újnak kezdeti mellékhatása van (pl fokozza a szorongást) és összeadódik a szarullét. Halu fellángolhat és depressziós visszacsapás is lehetséges.
Ha ragaszkodni fog a 6 havinál gyakoribb laborkontrollhoz, nem tudom hogyan oldom meg…ő nem tud beutalót adni mert alapítványi magánorvos. Háziorvos nevét és számát is megadtam. Hátha Ő rá tudja beszélni a laborkontrollra.
Lehet a vége az lesz, hogy nem ad gyszert. Kontroll nèlkül nem mer gyszert adni. Egyszer már elszálltak az értékek…
Ha szerinte sem vagyok elég jól a kezeléshez, akkor ragaszkodni fogok ahhoz, hogy ezt Ő beszélje meg a hepatológusommal. Ha erről igazolást is ad, azt szívesen elviszem, miután beszélt az orvosommal.
Nem szeretnèk úgy járni mint a régi hepászommal és a korábbi pszichiáteremmel. Nem értettek egyet és rajtam csattant az ostor.

nora51
#27874 nora51 hozzászólása: 2019.01.13. 01:35

Na látod Holdsugár, ez a tökéletes terv! Igen bölcsen gondolod, h ezt az orvosoknak kell egymással egyeztetni! Tök világos, amit írsz. Ha én megértem, akkor ezt a két orvosnak is meg kell érteni. Csak ők beszélhetik meg egymással!

Holdsugar
#27886 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.15. 19:35

Drága Nóra!
Köszönöm a megerősítést!
Áter már érti, h a gyakoribb laborkontroll nem rajtam múlik ill nem minden szedhető a Mavirettel (vagy amit majd kapok). Sztem orvosunk is érteni fogja, hogy hirtelen nem hagyhatok el gyszert, jobb ilyet el sem kezdeni. Van választék, csak tudni kellene, h mit lehet és mit nem.
Vajon ez az oldal mennyire korrekt?
https://www.hep-druginteractions.org
Fent a HCV-re adott gyszer, lent az egyéb gyszer írható be.
Egyelőre az áter még azon is agyal, h nem ad gyszert (igaz még csak telón beszéltem vele), várólistáról levetetés még szóba sem került. Igaz, azt sem tudja h a depresszió mellett megint kissé mániagyanús is vagyok. (eddig hol azt mondták ugyanerre, hogy feszültség, hol mániának vették, azaz kevert szakaszt diagoltak). Annyi biztos, hogy gondolatrohanásom is van + még más tünetek. Jó volna végre egy pontos diag…
Üdv,
Holdsugár

Holdsugar
#27829 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.08. 14:56

Beszéltem a terapeutámmal. Ellenzi, hogy mostanában kezeljenek. Szerinte most nagyon mèlyen vagyok…ki kellene kerülnöm a bántalmazó környezetből.

Holdsugar
#27826 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.07. 22:05

A szexuális zaklatás, nagyon nagyon durvan rámerőltetett szex óta rendszeresen iszok. Holott én alkesz sosem voltam, csak ritkán ittam. Így kezelni sem lehet. Józanul nem bírom. Nyugtatóval sem.
Pszichiáter, mivel nincs laborkapcsolata kezelni sem mer a májam miatt. Egyszer már gyszertől elszálltak az értékeim egyéni érzékenység miatt. Háziorvoshoz irányított beutalóert, de Ő nem ad. Oldja meg pszichiáter, de ő nem tudja , mivel magánorvos.
Azt akarom, h vége legyen. Mindennek. A szenvedésnek, a rendszeres bántalmazásnak és az életemnek is. Újra és újraélem a múltat.

#27824 klmaan hozzászólása: 2019.01.07. 21:07

Kedves Holdsugár!
Miért nem kaptál pontot arra, amire járna? Szóljál, és mondjad meg, hové kell beírni!!
Hajrá, ne hagyjad magadat!! Ami megjár, azt ki kell hajtani! Lehet, hogy neked írtam már, hogy az én autoimmun pontjaimat is én írattam be, mert nem tudták, hová kell?.
Remáljük, hogy hamarosan beindul a Hepreg, s az újabb generációs gyógyszerek is “elkelnek”!
Minden jót kívánok!
Üdv Neked és Mindenkinek! Klári

Holdsugar
#27825 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.07. 21:36

Kedves Klári!
Mondtam a régi hepatológusomnak, újnak is. Sőt, a hepreg oldalálóról kinyomtattam és elvittem az orvosnak. Mind2 azt mondta, h nem jár. 35 éves vagyok, gyermektelen…és szakrendelőben dolgoztam, nem egészségügyi, hanem egészségűgyben dolgozóként, de 3 kategória van és az egyik passzol az esetemhez. Aki nem eü-is, hanem egészségügyBEN dolgozó is kaphat pár pontot.
Nórának is írtam, ő javasolta, h vigyem el kinyomtatva.
Orvosom azt mondta, h csak lombik progisnak jár. Téves a tájékoztatás.
Átverve, félretájékoztatva érzem magam.
Leszarom már. Amíg jól voltam, féltem, hogy a kezeléstől szarul leszek, visszaránt.
Most olyan szarul vagyok, ha az sem érdekel, ha még jobban visszaránt. Halálvágyam van. Alapból szarul voltam, de egy friss szexuális zaklatás mélybe rántott. Az sem zárható ki, h a zaklató elkapta. Kezeléshez sem ragaszkodok, csak agyfelkúró, h esetemben semmi nem úgy van, ami a tájékoztatókban, cikkekben.
Papírom van felszívódási zavarról, erre kapom kedvezményesen áron a tápszert. Plusz pontot érne, orvosom mondta. De nem éreznem korrektnek, hisz valójában nincs. Így, erre nekem plusz pont nem kell.
Már bánom, h nem harcoltam tovább indiai generikus Epclusáért. Akkor jól voltam, végig tudtam volna csinálni.
Köszönöm, h írtál!
Holdsugár

Holdsugar
#27819 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.07. 02:27

Úgy döntöttem, hogy a következő kontrollig (március) a várólistán maradok.

Ha addig nem kapom meg, megkérdezem az orvosomat, hogy mivel járna, ha levetetem magam, ilyen esetben visszakerülhetek-e egy könnyebb időszakban, jobb állapotban, ill amikor már tanulással nem vagyok leterhelve, csak dolgozok.
Meghallgatom mit mond, gondolkodási időt kérek és a friss információk birtokában döntök.
Terapommal egyeztettem, igény esetén pszichotikus tüneteimre hivatkozva tud igazolást adni arról, h nem javasolja a kezelést, amíg nem javul az állapotom.

Holdsugar
#27818 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.07. 02:16

Kb 4-5 hónapig megrekedtem a 110-85 hely között. Decemberben valami csoda történt. 35. helyre kerültem, most hátra haladok. Osztásnál gondolom megint előre haladok.

Más:
1. Nagy szívfájdalmam ill csalódás, h be lett harangozva, h 2018-ban mindenki sorra kerül. A cikkekben nem volt szó arról, h ez csak az 1-es genotípusúakra vonatkozik.
2. A tájékoztatókban az állt, h 30 (ill egy másikban 32) év feletti gyermektelen, szülni vágyó nő nyilatkozatát csatolva + 20 pontot kap. Én beleesek ebbe a kategóriába, de nem kaptam plusz pontot.
3. Mivel pszichiáterem nem volt hajlandó kiadni az igazolást arról, h pszichés beteg vagyok és esetemben a kezelés ellenjavallt, így több, mint 1 évig kérelmezni sem tudtam a mentes kezelést. Így várakozásra járó pontot is vesztettem.
4. Olyan tájékoztatót is láttam, ahol a betegellátásban közvetlenül részt nem vevő, egészségügyben foglalkoztatott személy munkáltatói igazolással plusz pontot kaphat. Nem kaphattam.

nora51
#27841 nora51 hozzászólása: 2019.01.08. 23:48

Tökmindegy, hány pontod van. Mihelyt Magyarország befogadja a 3-mas C vírust irtó gyógyszereket, pillanatok alatt megkapod.

Holdsugar
#27844 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.08. 23:57

Makara Főorvos Úr szavaiból azt vettem ki, hogy van gyszer a 3-asoknak, de korlátozott mennyiségben.
Az is érdekes, hogy kb 4-5 hónapig kb. 80-100 között voltam, aztán hirtelen a 35-re ugrottam.
Ezt írta:
“Kedves betegek,
Valóban 3 ok lehet a várakozásra:
1, A 3-as genotípus: csak korlátozott mennyiségű gyógyszer áll rendelkezésre.
2, Korábbi direkt ható antivirális szer (Harvoni vagy Viekirax) sikertelensége: jó gyógyszer jövőre lesz, remélem…
3, Hiányos kérvény. Érdemes rákérdezni a kezelőorvosnál, hogy minden adat megvan-e a kérvényben, illetve feltöltött dokumentumok elégségesek-e… Az OEP-nek is írható kérdés mailben…
Tisztelettel
Makara dr.”
Más: szexuális zaklatomnak elmondtam, hogy nagyon minimális eséllyel, de elkaphatta. Találtam erre statisztikai adatot. Átküldtem.
Terap: magának köszönheti

Holdsugar
#27845 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.09. 19:07

A várólistáról nem vetetem le magam. Pontosabban: Ha sorra kerüléskor pszichó szakember szerint nem kellene elkezdeni, ragaszkodni fogok ahhoz, hogy ezt kommunikálják le egymás között ŐK.

Holdsugar
#27817 Holdsugar hozzászólása: 2019.01.07. 02:07

Az 1-es genotípusú sorstársak is sok segítséget adtak, bíztatnak. Mellettük sem érzem magam egyedül és az ő hozzászólásaiknak is örülök.
De jó lenne valakivel beszélni, akivel 1 cipőben járok. :-)

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close