Idült májgyulladás – demonstráció az új gyógyszer befogadásáért

Téma címkék:
2012.10.05. 11:53

A Hepatitis Világnapon  a döntéshozók számára átadott petícióra  és azóta elküldött levelekre érdemi választ nem kaptunk.  Ezért a  VIMOR ( Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete ) tagsága, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegkért Alapítvány újabb lépésekre szánta el magát azért, hogy a kettős kezelést kiegészítő proteázgátló gyógyszerek anyagi támogatása megoldódjon, valamint a vírusos hepatitisek szűrését és kezelését, több más országhoz hasonlóan,  Magyarországon is tekintsék népegészségügyi programnak.

/images/0000/0091/logo.jpgA három betegszervezet a cél elérése érdekében demonstrációt szervez

D E M O N S T R Á C I Ó időpontja:
2012. október 12-én 12 órakor

Helyszín: Nemzeti Erőforrás Minisztérium előtti parkoló
(1051 Budapest, Arany János u. 6-8.)

A DEMONSTRÁCIÓ FŐ CÉLJA:
felhívni a döntéshozók figyelmét a már hazánkban is törzskönyvezett, a Hepatitis C vírus ellen direkt ható, proteázgátló gyógyszerekkel történő kezelés fontosságára és az ehhez  szükséges OEP támogatásra

Szeretettel meghívjuk a betegeket, orvosaikat, hozzátartozóikat, ismerőseiket és mindazokat, akik a fent kiemelt cél elérését fontosnak tartják.

Részvételi szándékát, kérjük, jelezze a 06-70/609-3652 telefonszámon szóban vagy SMS-ben, vagy a vimor.demonstracio@freemail.hu e-mail címen.

A rendezvényre a sajtó képviselői is meghívást kaptak.
A diszkriminációtól tartó résztvevők számára maszkokról gondoskodunk.

Útikölség térítést is vállal a VIMOR Egyesület akkor, ha menetjegy vásárláskor a VIMOR nevére kérnek számlát.
(Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, 1088 Budapest, Szentkirály utca 46.)   

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

#9908 Andris hozzászólása: 2012.12.12. 19:20

Szia Klmáan!

Köszönöm a gyors választ és a reményt adó sorokat. Köszönöm a praktikus tanácsokat!Ígérem, nem pánikolok.Segít minden szavad és az Adventi várakozás is.Köszönöm az sk.email lehetőséget is.Boldog Karácsonyt!!:)

#9907 klmaan hozzászólása: 2012.12.12. 00:37

Szia Kedves Andris!

Örülök, hogy örülsz! Tényleg jó ez a csapat! Jó olyanokkal beszélgetni, akik értenek. Köszi a gratulációt. Jó menet volt.

A család ritkán kapja el, de azért le kell ellenőrizni! Persze, a továbbiakban fokozottabban kell vigyázni, de nem pánikolni! Általában az ember nem szokta a vérét másiknak a sebébe törölni. Na! Így fertőz a HCV! Nem kell túl dimenzionálni, de egy kis odafigyelés nem árt, ami egy idő után rutinná válík. Pl.:Főzés közben elvágom a kezemet, akkor bekötöm, s átadom a munkát.

Kiváncsi vagyok, hogy Neked melyik kezelést adják majd? A vírusszámod nem olyan nagy, meg nem csak az a “sorsdöntő”! Sok érték együtt jelenti a betegség súlyosságát. Az enyém 14 millió, de egyenlőre nem foglalkozom a bajommal. A májfunkció és a Fibroscan együtt jobban mutatnak valamit! Írjad majd meg, ha megtörtént a vizsgálatod!

Mindenkinek írom, hogy most elmaradt a “harcolásunk” miatt a Mikulás napi VIMOR összejövetel, mert vártunk az eredményre, s még egy akciónk be volt tervezve, de ez már elmaradhatott. Így majd a farsangban jövünk össze. Addigra akár már az első “fecskék” el is kezdhetik a 3-ast, és beszámolhatnak az “élményről”!

Andris! Neked is felajánlom, hogy írjál a magán email cimemre, ha gondolod. Bármikor,  ha kérdésed van, vagy esetleg ha könnyebb Neked valamit úgy megbeszélni, elmesélni.

dolgozznet@gmail.com

Üdv szeretettel: Klmáan

#9906 Andris hozzászólása: 2012.12.11. 23:04

Kedves Klmáan!Kedves Sorstársaim!

Köszönöm üdvözlő soraidat és a nagyszerű reményteljes hírt,hogy zöld utas a 3-as ellenszer.HUrrá!!Kiharcoltátok ,gratulálok és köszönöm minden sorstárs nevében.

Nálam most derült ki,mondhatom napi szinten. Kezelőorvosom még várja a 12.18.-án készülő fibroscan diagnozist.Mindhárom vérvételem amúgy rossz májfunkciókat mutat fél éven  belül és az ismételt teszt is Hepatitis C fertőzést igazolt ,2810000 IU/ML.A papírra az van írva, hogí HCV PCR (TaqMan/Roche)

A következő sorba:HCV IgG (Adaltis) pozitív  +KG

Sokat nem értek,de a Hepatitis C vírusfertőzést és a magas 2800000 vírusszámot értem és sejtem az IG jelentését:(

Köszönöm az Adventi biztatást reménykedem én is:) Jó Veletek ,nem érzem magam olyan fusztráltnak.Izgulok, hogy a családom nem kapta e el.

Áldott ünnepeket Nektek is !!
Szerettel:Andris

#9905 klmaan hozzászólása: 2012.12.10. 23:09

Üdv Andris!

Köszöntünk a klubban! Írjál még Magadról! Mióta vagy beteg? Melyik virusod van?  Volt-e már kezelésed?

Itt írom meg, hogy “zöld” útat kapott a 3-as kombináció! Győzelem! Készüljenek az F/4-ek, mert Nekik lesz először felajánlva. Aztán szépen sorban mind a 3000 HCV-és betegnek.

Üdv Mindenkinek! Hála, működik az értesítés. Szép Adventet Nektek! Klmáan

#9904 Andris hozzászólása: 2012.12.10. 19:30

Sziasztok kedves sorstásak! Most vagyok kivizsgálás alatt,jövő héten megyek fibroscan vizsgálatra

 

gaboca
#9903 gaboca hozzászólása: 2012.11.15. 22:40

Más országban is csak akkor vizsgálják, ha túl sok a tünet. És ne sirjatok mert itt legalább megkapjátok a kisérleti gyógyszert. Sokba kerül? Á ….nekem jó biztositásom volt ezért én ugyan nem fizettem de az ára 1600 dollába került. Az Interferon és a rebavirin. Ja ha nincs pénz fel kell kérni a Pegazus gyógyszergyárat vegyenek be a kisérletbe. Egy bibi van csa , lehet placebót kaptok, ekkor fordul elő, hogy 2 hónap után nincs eredmény. Szerintem a tüneteket vizsgálják. A máj nem bir annyi gyógyszerrel el. Ideg problémákkal meg antidepressiós gyogyszert kell kérni, Én is hülye voltam. Ja ha 2 hónap nem hoz eredményt, bár 3-ig szokták csinálni akkor semmi, kár a gyógyszerre kőlteni.

#9902 klmaan hozzászólása: 2012.10.05. 20:59

Üdv Sorstársak!

Nagyon kérünk mindenkit, hogy jöjjön a tüntetésre! Hozzatok el minden éríntettet, akinek köze van Hozzátok! Családtagokat, rokonokat, barátokat, orvosaitokat és az ápolókat, stb. stb, s mindenkit, akit meg tudtok szólítani, hogy segítsen nekünk! Ha vidéki Vagy, és semmilyen körülmény között nem tudsz feljönni, akkor keressél valakit Bp-en, akit elküldhetsz! Már sokszor leírtam ezen a Honlapon, hogy  saját érdekeinket mi tudjuk legjobban megvédeni, de ehhez kellenek együttérző, segítőszándékú emberek. Ha az OEP, a Minisztérium és az összes illetékes, nem látja az összefogást, a határozott kiállásunkat, akkor a kevés pénzből nekünk majd nem jut!

Tudjuk, hogy kevés a pénz, s a majdnem nincsből nagyon nehéz minden igényt kielégíteni, de pont ezért kell jelen lennünk, megmagyarázni, érvelni és erőt, létszámot felmutatni. Mi nem akarunk mások rovására semmit, de amit ígazságosnak gondolunk, azért harcolunk. Sorstársaink szinte 100%-a az eü-ben kapta betegségét, ezért is várunk el egy bizonyos együttérzést, és valami kárpótlást, hogy amit lehet/ne, legalább azt kapjuk meg!

Lenne sok ötletem arra, hogy milyen segítséget kaphatnánk még, de az még a jövő “zenéje” -ugy látom! Egyenlőre csak a 3-as kombinációt akarjuk, de azt nagyon és mielőbb!

Legyünk sokan 12-én!!!! Gyertek!!!!!!

Üdv Nektek: Klmáan

#9901 klmaan hozzászólása: 2012.10.05. 20:58

Üdv Sorstársak!

Nagyon kérünk mindenkit, hogy jöjjön a tüntetésre! Hozzatok el minden éríntettet, akinek köze van Hozzátok! Családtagokat, rokonokat, barátokat, orvosaitokat és az ápolókat, stb. stb, s mindenkit, akit meg tudtok szólítani, hogy segítsen nekünk! Ha vidéki Vagy, és semmilyen körülmény között nem tudsz feljönni, akkor keressél valakit Bp-en, akit elküldhetsz! Már sokszor leírtam ezen a Honlapon, hogy  saját érdekeinket mi tudjuk legjobban megvédeni, de ehhez kellenek együttérző, segítőszándékú emberek. Ha az OEP, a Minisztérium és az összes illetékes, nem látja az összefogást, a határozott kiállásunkat, akkor a kevés pénzből nekünk majd nem jut!

Tudjuk, hogy kevés a pénz, s a majdnem nincsből nagyon nehéz minden igényt kielégíteni, de pont ezért kell jelen lennünk, megmagyarázni, érvelni és erőt, létszámot felmutatni. Mi nem akarunk mások rovására semmit, de amit ígazságosnak gondolunk, azért harcolunk. Sorstársaink szinte 100%-a az eü-ben kapta betegségét, ezért is várunk el egy bizonyos együttérzést, és valami kárpótlást, hogy amit lehet/ne, legalább azt kapjuk meg!

Lenne sok ötletem arra, hogy milyen segítséget kaphatnánk még, de az még a jövő “zenéje” -ugy látom! Egyenlőre csak a 3-as kombinációt akarjuk, de azt nagyon és mielőbb!

Legyünk sokan 12-én!!!! Gyertek!!!!!!

Üdv Nektek: Klmáan

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close