Májustól módosul a komplex Hepatitis C kezelés Tb. támogatása – Ki, mikor, milyen támogatott terápiát kaphat?

Téma címkék:
2013.02.18. 13:54

A VIMOR “Várólista: Rossz, hogy kell – jó, hogy van!” címmel meghirdetett találkozóján jártunk, az elhangzottakból cikksorozatot készítünk. Elsőként bemutatjuk, hogyan módosul a betegség kezelésének Tb. támogatása.

Az új, sokkal hatékonyabb, de a kettős kombinációnál kétszer olyan súlyos mellékhatásokkal is járó, gyógyszerinnovációval kiegészített hármas kombinációs kezelés májustól áll a betegek egy részének rendelkezésére. Több, mint egy évig tartó küzdelem után sikerült elérni, hogy a Hepatitis C kezelésére a kasszában megduplázzák a rendelkezésre álló forrást, ám ez az összeg messze nem elég mindenre. Az új készítmény nagyon drága (14-18 millióba kerül egy teljes kezelés), ráadásul a jelenlegi támogatásba belevették a diagnosztika költségeit is, ami annyiból jó, hogy így legalább a terápia nyomonkövetésére is be lehet osztani a finanszírozást. 

Mire elég tehát a jelenlegi pénz?
Arra, hogy egyszerre a rászorulók 10 %-a hozzájusson a számára szükséges gyógyszerekhez, legyen az a kettes, vagy a költséges hármas terápia. Az új készítmények (két gyógyszercég is forgalmaz bizonyos szempontokból eltérő, de egyébként azonos ponton ható kezelést) valamilyen szintű befogadásának az volt az “ára”, hogy az eddig a diagnózist követően mindenki számára támogatással hozzáférhető kettes kombináció is kizárólag várólistán lesz ingyen elérhető. A VIMOR találkozónak éppen ezért ez volt az egyik legfőbb üzenete: aki még teheti (kezelőorvosa is javasolja!) májusig, az kezdje el a kettes terápiát, mert addig még nem kell várólistára iratkozni ehhez.
Ez természetesen nem optimális, mégis a szakmai érveket figyelembe véve érthetővé válik, hogy a rendelkezésre álló összegből miért ez a megoldás még mindig a legjobb. Vannak olyan betegek, akiknek nem hatásos az eddig is alkalmazott terápia, számukra a hármas kombináció életmentő lehet. Arra nincs elég pénz, hogy ők valamennyien – kb. 3500-an egyszerre megkapják ezt a kezelést, a támogatás összege egy időben mintegy 350 embernek elegendő a gyógyuláshoz. Mivel azonban a Hepatitis C kórképnek jól meghatározható stádiumai vannak és a betegség a már életet veszélyeztető és/vagy nagyon súlyos szövődményekkel fenyegető (pl. májrák) stádiumában is csaknem ugyanakkora eséllyel gyógyítható, mint a koraibb, életminőséget még nem, vagy csak csekély mértékben rontó szakaszokban, ezért a gyógyszert mindig éppen azok a betegek kapják, akiknél a kezelés már elengedhetetlenné vált – a többieknek pedig ki kell várniuk azt az állapotot, amikor már számukra lesz elengedhetetlen a gyógyszer.

De mi alapján határozzák meg pontosan a prioritás listát?
A szakma képviselői nemzetközi konzultációkat is tartva kidolgoztak egy prioritás listát, erre kerül májustól minden beteg, hogy – amikor már elengedhetetlenné válik – akkor valamennyi Hepatitis C-vel élő ember támogatott terápiában részesülhessen, akkor is, ha a nagyon drága hármas kombináció segíthet csak rajta. A VIMOR találkozón  dr. Makara Mihály, a Szent László Kórház hepatológus főorvosa részletesen tájékoztatott arról, hogy milyen szempontok alapján kerül valaki előre középre vagy hátra a listán (erről nemsokára külön cikkben számolunk be). A lista folyamatosan módosul, vagyis valamennyi érintett az aktuális állapotának megfelelően kerül közel vagy távol a terápiához/tól, az újonnan felfedezett betegek is. Természetesen főként a betegség stádiuma a döntő, de számít az is, hogy az adott páciens van-e olyan állapotban, hogy a kemény mellékhatásokat elviselje, és olyan szempontok is szerepet játszanak pl., ha valaki egészségügyi munkavállaló és a betegsége miatt nem dolgozhat, vagy szülni szeretne és ezt nem teheti meg, míg meg nem gyógyul.
A listára minden Hepatitisz C-vel diagnosztizált beteg autómatikusan felkerül. 

A hármas terápiáról az eddigi tapasztalatok azt mutatják, hogy sokaknál nagyon hatékony, de még a kettős terápiánál is sokkal súlyosabb mellékhatásokkal jár. Az új lehetőség ezért azok számára jelenthet megoldást, akiknél a kettős terápia nem volt eredményes. 

Fontos információ még, hogy rendkívül sok olyan gyógyszer van, amellyel együtt a Hepatitis C elleni új szerek nem adhatóak. Ezekről a készítményekről lista készül, mely egy linken lesz hozzáférhető a VIMOR  honlapján.

#10996 klmaan hozzászólása: 2013.02.24. 22:34

Szia Musetó!

Ha ezek az általad felsorolt tünetek még nincsenek, akkor nagy esélyed van a gyógyulásra, akár a nagyon hosszú, boldog életre! Hallottad, Makara dr mit mondott? Ez olyan, mint egy műtéti heg. Mindig látható, de egy idő után már keresni kell, mert elhalványul. A máj nagyon tud regenerálódni, s ami még fontos, hogy ha nagyon kicsi ép van belőle, akkor is teljes értéken tud működni. Ha a tavasszal elkezded, és negatív leszel, akkor megnyugodhatsz. Erre gondolj!

Írtam pár hete, hogy elmondom, miként lehet a Transzplantációs Klinikán konzultációt kérni, beszélgetni a saját esélyetekről. Kell-e izgulni, vagy megnyugodhattok, hogy  “van még idő itt a földön”!   dolgozznet@gmail.com

Üdv Nektek: Klmáan-Klári

 

museto
#10995 museto hozzászólása: 2013.02.24. 21:43

Sziasztok Sorstársak!

Én is ott voltam a találkozón, valóban értékes információkat kaptunk. Bennem sajna ez a viszonylag kevés dög is nagy pusztítást végzett, F4-gyel egy igen előrehaladott fibrózissal várom a bizottság döntését. Arról tud valaki infót adni, hogy egy F4-es májnak milyen esélye van valamilyen szintű regenerálódásra, vagy “csak” a szintentartás lehetséges és végső megoldásként a transzplantáció? Természetesen a kezeléssel párhuzamosan. Rajtam még semmi sem látszik, mikor kezdődik a haspuffadás, nyelőcső viszér tágulat, sárgulás?

Museto

#10994 klmaan hozzászólása: 2013.02.24. 21:32

Köszi Ranna!

Kedves amit írsz, és nagyon jól esik!

Üdv szeretettel: Klmáan-Klári

#10993 ranna hozzászólása: 2013.02.24. 20:18

Klmáan már rég kiérdemelt egy elismerő mosolyt!

:-)

 

#10992 klmaan hozzászólása: 2013.02.18. 22:06

Kedves Sorstársak!

Nagyon köszönjük a VÁRÓSZOBÁ-nak, hogy elküldte Képviselőjét a VIMOR találkozóra. Nagyon jól esett nekünk, hogy betegségünkről és a kezelésekről  nagy tájékozottsággal rendelkezik, így szakszerű kérdéseivel is elősegítette a jobb értést.

Jól és korrektül van összefoglalva mindaz, ami elhangzott szombaton.Sok kérdésre kaptunk ott választ, de van ami még egy kicsit homályos nekem. Reméljük, hogy menet közben kitisztul a kép! Én személy szerint a fibrózis meglétének és stádiumának vizsgálatára vagyok nagyon kiváncsi. Ha mindenki felkerül a várólistára, akkor mindenkinél el kell végezni, hogy legyen friss eredménye, meg még azért is, hogy a két vizsgálat közti időben milyen az előrehaladása a betegségnek? Ez is pontot ér! Milyen roham lesz itt pillanatok alatt a Fibroscan vizsgálatnál! Legyetek résen, és már most kezdeményezzétek az orvosotoknál, vagy ha tehetitek, akkor menjetek a fizetősre, de legyen meg mielőbb, mert nőhet a várakozási idő. Most még talán nem is kell várni! Én már mondtam is a Szakápolómnak, hogy szívesen befekszem egy biopsziára, 14 év után talán már esedékes is! Ebben a kérdésben W. Klára doktornő is megnyugtatott a válaszával, hogy lehet azt is többször csinálni, Amerikában sokkal gyakoribb, mint nálunk, mármint a biopszia.

Nagyon izgi ez az egész! Nagyon-nagyon szurkolok, hogy minél Többeteknek legyen része, eme “élvezetben”, s a végén pedig a győzelemben!!!

Üdv Neketek szeretettel: Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

museto
#10991 museto hozzászólása: 2013.02.18. 22:02

Szervusztok Sorstársak!

Én is ott voltam, magyon sol hasznos információt kaptunk. Nagy örömömre szolgált, hogy az előadás végén személyesen is volt módom találkozni és pár személyes kérdést is feltenni dr. Werling Klára és dr.Makara Mihály előadók felé. Számomra nagyon megnyugtató volt, hogy keserves helyzetünkre ilyen prominens személyiségek fáradságot nem sajnálva keresik a megoldásokat, harcolnak érdekünben. Köszönet a szervezőknek, remélem hanarosan újra találkozhatunk!

Museto

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close