Meghívó egyesületi rendezvényre – Beszámoló az EASL 2013. kongresszusról

Téma címkék:
2013.05.17. 15:24

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.
Időpont: 2013. június 13. (csütörtök) 17.00-től 20.00-ig
Helyszín: Leonardo Hotel (1094 Budapest, Tompa utca 30-34.)

PROGRAM:
1. Beszámoló az Európai Májkutatási Társaság 2013.04.24-28. között Amszterdamban tartott kongresszusáról
Előadó: Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

2. Hepatitis C új, hármas kombinációs antivirális kezelése Magyarországon 2013-tól (kezelési protokoll, várólista, prioritási index)
Előadó: Hunyady Béla professzor, Kaposi Mór Oktató Kórház, Pécsi Tudományegyetem

Szünet

3. Beszámoló a tisztújító közgyűlés óta végzett egyesületi munkáról
Előadó: Veiglinger Béla, ÖVEM egyesület elnöke

4. Egyebek

Kérünk mindenkit, hogy részvételi szándékát jelezze a villert@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:
„Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület”

museto
#12700 museto hozzászólása: 2013.06.14. 19:24

Tisztelt Makara dr. Úr!

Nagyon köszönöm, köszönjük kérdéseinkre adott gyors válaszát! Válaszai megnyugtattak, hogy kezelőorvosom valóban a lehető legjobb terápiát biztosítja számomra és ha eljön az ideje, meggyőződésem megteszi a szükséges lépéseket állapotom javítása érdekében. A gyér megjelenés szerintem az árvíz számlájára írható, én magam is egy Duna menti faluban élek és sajnos nem volt lehetőségem elmenni.

Tisztelettel Museto

#12699 Makara_dr hozzászólása: 2013.06.14. 18:06

A Sjögren-syndromát és a többi kérdést – amennyire tudtuk – megválaszoltuk.

Tisztelettel

Makara dr.

#12698 klmaan hozzászólása: 2013.06.14. 15:58

Üdv!

Örülök, hogy Museto kérdéseire olvashatjuk a szakszerű választ, mert sokan vagyunk, akiket jelenleg még nem érint, de bármikor “beindulhat” a folyamat.

Nagyon várom a saját kérdéseimre is a választ! Talán ez kevesebbet érint, de feltételezem, hogy nem vagyok egyedül.

Mindenkinek kivánik szép napokat! Üdv: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)

#12697 Makara_dr hozzászólása: 2013.06.14. 12:56

Bocsánat, válaszolok a kérdésekre itt, lásd a pontok alatt:

1.) Van-e valamiféle jelzése a szervezetnek, amikor az előrehaladott fibrózis kezd átmenni fokozatosan cirrozisba?

- Nem, még ennek sincs. A vérlemezkék számának csökkenése talán az elő jel, de ez nem csak ettől lehet. Ezért kell Fibroscannel mérni!.

2.) Egy F4-es kPa 50 feletti máj esetében a kettős kombinációs kezeléssel  párhuzamosan lehetséges-e a máj állapotával is foglalkozni, vagy a kezelés ténye kizárja a májra irányuló egyéb kezelés lehetőségét?

- A kölcsönhatások miatt a hármas kezelésnél ez nehéz kérdés. Leginkább vitmainpótlás (C, B, folsav, esetleg D vitamin) ajánlott.

3.) A 2.pontban leírt állapotú máj esetében mikor várható a kezelőorvos elhatározása egy estleges transzplantáció szükségességének felvetésére? Melyek azok a kritkus vizsgálati paraméterek, melyek a transzpantáció szükségességét indokolják, alátámasztják?

- Sok ilyen “dekompenzációs” tünetet kell együtt értékelni. Ilyen a hasvíz (ascites), albumin-érték, vérlemezkeszám, ammonia, tudatzavar, véralvadási tényezők, nyelőcső-visszér-tágulat..

4.) Amennyiben egyértelműen életmentő jelleggel szükségessé válik a transzplantáció, de a vizsgálati eredmények az adott időszakban lehetetlenné teszik annak véghezvitelét, hogyan lehet a beteg életkilátásait javítani?

- Ez a kiváltó okon múlik, illetve az aktuális vezető problémán.

5.) Mennyire meghatározó annak a lehetősége, hogy genetikailag kódolva lehet bizonyos személyekben a HCV iránti fokozott fogékonyság?

- Genetikailag nem a fogékonyság, hanem a vírus elleni védekezőképesség, illetve a kezelésre adott válaszkészség “kódolt”.

 

Tisztelettel

Makara dr.

varoszoba2
#12696 varoszoba2 hozzászólása: 2013.06.14. 08:35

Klmáan és Museto kérdéseire hamarosan választ adunk!

Üdv: VSZ

#12695 leander hozzászólása: 2013.06.14. 07:51

Szia

Igen én ott voltam,rendkívüli jó előadás volt. Érthető,egyszerű magyarázatokkal.Türelmesen válaszoltak minden,de minden kérdésünkre.Nagyon kevesen voltunk,talán 15 érintett és voltak hozzátartozok is.  A vírus írtás volt a téma,mind a kettes,mind a hármas kombinációban, sőt még az interferonnélküliről is beszéltek.

Kérdések voltak,ki miért esik vissza?kit kell előre venni a listán?kinek milyen mellékhatásokkal kell megkűzdeni. Nagyon sokszor mondták az F3  F4-ek az első helyen vannak.F4-es ,ha nem reagál a kettesre,megkaphatja a hármas kombit.Nincs semmi gond ,ha valaki most nem tudja bevállalni,de azért kell jelezni,mert csak annyit kapnak az OEP-tól. Most júniusban 190 fő kapott,júliusban 100 fő. A ribavirin csak vérszegénységet okoz,az interferon csinálja a többi galibát.

Museto drága a Te kérdéseidet senki nem tette fel,de hasonlóakat sem.Én sajnos nem jegyzeteltem,de a legtöbben igen,talán valaki pontosabban letudja írni. A STOP szabály azért van mert bizonyos idő után már a vírusok mutálódnak,hiába csinálják a kezelést az semmit sem ér,csak rontja a szervezetet.

Üdv mindenkinek,egyre kevesebbet leszek a gépnél,kezdődik a vakáció,már jön is a messzi unokám és így négy gyerek lesz .

Leander

museto
#12694 museto hozzászólása: 2013.06.14. 03:58

Jóreggelt Mindenkinek!

Ha sikerült valakinek eljutni a fórumra és netán felszólalni is, kérem jelezze, a beszámoló később is ráér!

Museto

museto
#12693 museto hozzászólása: 2013.06.11. 20:04

KÉRDÉSEK az előadáshoz.

Sziasztok, úgy néz ki, hogy én most nem tudok elmenni, de ha valaki ott lenne közülünk, szívesen venném, ha a kérdések közé az én gondjaim is bekerülnének:

1.) Van-e valamiféle jelzése a szervezetnek, amikor az előrehaladott fibrózis kezd átmenni fokozatosan cirrozisba?

2.) Egy F4-es kPa 50 feletti máj esetében a kettős kombinációs kezeléssel  párhuzamosan lehetséges-e a máj állapotával is foglalkozni, vagy a kezelés ténye kizárja a májra irányuló egyéb kezelés lehetőségét?

3.) A 2.pontban leírt állapotú máj esetében mikor várható a kezelőorvos elhatározása egy estleges transzplantáció szükségességének felvetésére? Melyek azok a kritkus vizsgálati paraméterek, melyek a transzpantáció szükségességét indokolják, alátámasztják?

4.) Amennyiben egyértelműen életmentő jelleggel szükségessé válik a transzplantáció, de a vizsgálati eredmények az adott időszakban lehetetlenné teszik annak véghezvitelét, hogyan lehet a beteg életkilátásait javítani?

5.) Mennyire meghatározó annak a lehetősége, hogy genetikailag kódolva lehet bizonyos személyekben a HCV iránti fokozott fogékonyság?

Nagyon hálás lennék, ha valaki (VSZ???) tolmácsolná az előadáson kérdéseinket.

Tisztelettel Museto

#12692 klmaan hozzászólása: 2013.06.11. 15:56

KÉRDÉSEK az előadáshoz.

1. Milyen segítség van az olyan betegnek, akinek a több tizmilliós virusszám nem közvetlenűl a májat kárisítja, hanem szövődmények alakulnak ki, mint pl. Sjöngren sindroma. A virusai megbolondítják az immunrendszerét. Az ilyen helyzet jelent-e pontot a listán, és egyáltalán, hová lehet fordulni, mi a teendő ilyen esetben? Mi lesz, ha az autoimmun folyamat akkor is megmarad, ha egyszer majd eltűnik a virus, vagy ha nem is marad meg, de egyes szervekben maradandó károsodás történik?

2. Milyen képzést kapnak erről a hepatológusok? Mi a gyakorisága a szövődményeknek? Látszik-e számszerű előrehaladás annak függvényében, hogy egyre nő a HCV-vel eltöltött évek/éveink száma?

3. A követési, ellenőrzési protokollba az idő előrehaladtával milyen vizsgálatok kerülnek be? Milyen alapon és indokokkal?

4. Több szakirodalom leírja, hogy a Sjöngren sindroma szövődménye lehet a HCV-nek. Akkor nem lehetne a rutin ellenőrzésbe bevenni a szem és szájszárazság iránti érdeklődést, s ha van, akkor immunológiai kivizsgálást elrendelni? Ezzel sokat lépnénk előre, és nem kellene sokunknak felesleges köröket futni, s amugy is megrendült egészségünket még veszélyeztetni, mivel lassabban jutunk egyes kezelésekhez, pl. izületi gondjaink miatt. A későn elkezdett műkönny használata meg a szemet és látást veszélyezteti, a nyálprobléma pedig kihat az emésztésre, az meg visszahathat a májra is.

Egyenlőre ennyi jutott eszembe. Ugye, lemásolja valaki, és felteszi a találkozón! Előre is köszönöm, és nagyon várom a beszámolótokat!

Üdv: Klári

museto
#12691 museto hozzászólása: 2013.06.06. 12:45

Köszi Engin, de most rohannom kell a víz miatt!!!

Museto

#12690 Engin hozzászólása: 2013.06.06. 11:01

A 2013 05.25-i Museto hozzászóláshoz.

Én mind a két egyesületnek (VIMOR és ÖVEM) tagja vagyok, ezzel kapcsolatban néhány gyakorlati információ:

Az ÖVEM Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület a betegek nonprofit civil szervezeteként alakult meg 2011-ben. Megalakulását az indokolta hogy a meglévő elsősorban orvosok és kórházak által kezdeményezett – a gyógyításra fókuszáló – szervezetek (az 1996-ban létrehozott Májbetegekért alapítvány, és a 2003-ban alakult VIMOR Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) mellett legyen egy kifejezetten betegek által létrehozott szervezet. Az ÖVEM az érdekvédelem mellett felvállalja, hogy a – potenciális és tényleges betegeknek – segítséget nyújt a hepatitis vírus általi fertőzések megelőzésében, a már fertőzött embereknek betegségük megértésében, elfogadásában, valamint a gyógyulásukkal és kezelésükkel kapcsolatos kérdésekben. Az egyesület fejlesztés alatt álló honlapja: http://www.ovem.hu

 

Az ÖVEM rendszeresen szervez önálló rendezvényeket, emellett a két társ szervezettel közösen petíciókkal, demonstrációkkal harcolt az OEP támogatás megszerzéséért a hepatitis C vírus hármas kombinációjú gyógyszeres kezeléséhez.

#12689 leander hozzászólása: 2013.06.01. 20:18

Hali Leander

Azt hiszem minden beszámolóra el kellene menni ,Iformácó szerzés végett.Aztán a hallottakat összehasonlítani.

Leander

#12688 leander hozzászólása: 2013.05.31. 21:12

Szia  museto

Érdekelne a beszámoló?Mit gondolsz .el kellene menni?

Leander

museto
#12687 museto hozzászólása: 2013.05.27. 20:03

Kedves Sorstársak!

Van köztünk valaki aki tagja mindkét egyesületnek? Én mivel viszonylag új vagyok, a VIMORT ismertem csak, fogalmam sem volt a másik egyesületről és a sorstársak részéről sem találtam utalást rá. Talán valaki tud néhány gyakorlati infót is működéséről.

Museto

museto
#12686 museto hozzászólása: 2013.05.26. 21:10

Tisztelt Makara dr Úr!

Köszönjök a felvilágosítást!

Museto

#12685 Makara_dr hozzászólása: 2013.05.26. 21:00

Az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület együttműködik a VIMOR-ral sok fontos kérdésben, de külön egyesület, bár sok beteg mindkét egyesület tagja.

Tisztelettel

Makara dr.

museto
#12684 museto hozzászólása: 2013.05.21. 05:50

Jóreggelt Sorstársak!

Fel tudna valaki homályosítani, hogy mi a különbség a VIMOR és e között az egyesület között? Vagy ez ugyan az? Láttam Makara dr. nevét, úgyhogy biztosan egy nívós csoportosulás lehet, de valószínű ez inkább szakmai jellegű, mint inkább betegfórum. Ha valaki többet tud a dologról, jó lenne ha megosztaná velünk, már csak azért is, mert mi VIMOR tagok is vártuk, várjuk Makara dr. beszámolóját a konferenciáról.

Museto

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close