Összefogás a vírusos májbetegekért – beszámoló

Téma címkék:
2013.06.25. 16:53

Az “Összefogás a vírusos májbetegekért” találkozón elhangzottakról tájékoztatta a Várószobát prof. dr. Hunyady Béla. A krónikus C-vírus hepatitis miatti hármas kombinációs kezelést azok kapták meg, akiknek betegségük előrehaladottsága miatt sürgősen szükségük volt erre a kezelésre. Az előadók, sorrendben dr. Makara Mihály és prof. dr. Hunyady Béla tisztáztak néhány alapfogalmat – némelyről már volt szó oldalunkon is – ,melyek a következők voltak:

Prioritási index – Hepatitis Regiszter
Ez a fogalom a Hepatitis C elleni kezelés sürgősségét és allokációját meghatározó pontrendszerben elfoglalt helyet jelöli, amelyre azért van szükség, mert több ezer beteg nem kaphatja meg egyszerre a korszerű terápiát, elsősorban az OEP kassza szűkössége, de az ellátórendszer véges kapacitása miatt sem.  Ezért a szakmai szervezetek kialakítottak egy rendszert, amely szerint  rászorultságuk alapján sorba lehet állítani az érintetteket. A prioritási indexben elérhető pontszámok többé-kevésbé automatikusan generálódnak attól a pillanattól kezdve, hogy a kezelőorvos benyújtja a kezelésre vonatkozó kérvényt betege számára. (A kezelőorvosok valószínűleg maguk is elsőként előrehaladott állapotban lévő pácienseiket vetették fel a listára.) Az OEP havonként engedélyezi egy bizonyos számú páciens számára a kezelést, az Interferon Terápiás Bizottság
pedig havonta újra átnézi és értékeli, hogy kinek milyen sürgős megkapnia a kezelést a prioritási index alapján.  Ez nem extrém hosszú várakozást jelent.
A prioritási index alapján meg lehet határozni, hogy kinek mennyire súlyos a betegsége, vagyis, hogy kinek van valóban itt és most szüksége erre a kezelésre. Fontos tudni, hogy amennyiben a várólistán lévő páciens állapota változik, úgy pontszámai is változnak – így ha egy olyan ember számára válik sürgőssé az új gyógyszer, aki addig állapota alapján a várólistán végén várakozott, az előre kerül. Ez azonban a Hepatitis C betegségnél jellemzően nem így működik, ez a fertőzés nem egyik pillanatról a másikra lép át egyik súlyossági fokozatból a másikba.

Hogyan állapítható meg, hogy kinek szükséges mielőbb megkapnia a hármas kombinációs kezelést?
A májbetegség súlyossága a májban felgyülemlett kötőszövet mennyiségén múlik, minél több kötőszövet foglalja el a szerv szövetének helyét, annál súlyosabb a betegség. Ezt az állapotot közvetlenül májbiopsziával lehet vizsgálni, és bizonyos laboratóriumi értékek összegzésével is információhoz juthatunk. Ma már Magyarországon is hozzáférhető továbbá egy speciális, FibroScan nevű készülék, amellyel le lehet mérni a kötőszövet mennyiségét. A kezelés objekív mérlegelése ezen vizsgálatok valamelyikének alapján történhet meg.

Interferon Terápiás Bizottság
Az Interferon Terápiás Bizottság a szakmai testületek által delegált szakemberekből áll. Nem a biztosító jelöli ki tehát, hogy kinek van a leginkább szüksége a teárpiára, hanem az orvosok. A munkában részt vevő szakmai szervezetek: Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekciója, a Magyar Infektológiai és Klinikai Mikrobiológiai Társaság, Magyar Májkutatási Társaság és Májbetegekért Alapítvány.  A Bizottság minden hónapban újra értékeli, hogy a prioritási index alapján mely betegek kezdjék el az adott hónapban a terápiát.
Az OEP által  biztosított keret jelenleg úgy tűnik, hogy évi 6-700 beteg kezelését teszi lehetővé,  ebből 300 páciens kezdhette már el a hármas kombinációs kezelést az elmúlt két hónapban, de ahogyan a kérelmeket a rendszerben feldolgozzák, úgy kapja meg egyre több páciens az engedélyt.

A jövő terápiái

Jelenleg minden jel arra utal, hogy néhány éven belül hozzáférhető lesz az interferon-mentes kezelés is, ám ezek a terápiák még nem receptre írható, törzskönyvezett, és OEP által befogadott készítmények, hanem vizsgálati stádiumban lévő készítmények. Az eddigi kutatások eredményei bíztatóak, kevés mellékhatást és nagy hatásosságot tapasztaltak a szakemberek, de még biztosan több évnek kell eltelnie, hogy Magyarországon széles körben hozzáférhetővé váljon az interferon-mentes kezelés.  A még nagyon enyhe stádiumú Hepatitis C-vel élő páciensek akár ki is várhatják ezt a 3-5 évet, ezzel szemben a már most is súlyosabb kórképpel élő emberek semmiképp nem szerencsés, ha több évet várnak – számukra most kell biztosítani a hármas kombinációs terápiát.

Mellékhatások a hármas kombinácós kezeléskor
Mindazok a mellékhatások, amelyek a kettes kombinációnál jellemzőek, a hármas kombinációnál is várhatóak, sőt, némiképpen súlyosabb mellékhatásokra lehet számítani. Nagyobb hangsúlyt kapnak a vérkép eltérések pl. az anemia, valamint az egyik készítménynél a bőr-elváltozások és aranyér jellegő panaszok, a másik gyógyszernél kellemtelen szájíz, szájszáraszság, gasztrointesztinális tünetek, várhatóak. Fontos sűrűbben járni a kontroll-vizsgálatokra és nagyon pontosan betartani az alkalmazási előírásokat, mert a pontos szedéssel és a szoros ellenőrzéssel lehet elkerülni, hogy nagyon súlyossá váljanak a mellékhatások, és biztosítani, hogy végig lehessen vinni a kezelést – ami a gyógyulás alapvető feltétele.

#13856 keresztesneerzsi hozzászólása: 2013.08.19. 09:42

én, a kezelőorvosom szerint is, és az előző kezelésem által súlyossá vált állapotom miatt is csak interferon mentes kezelést kaphatok.Nem bánnám akármijen, kezeléssel, de segitenének, állapotom javulásában.Amit csak eddig mondtak, vagy csak javasoltak, mindent betartottam,de sajnos csak rosszabbul érzem magam.Érzem, tudom, hogy csak egy kezelés, vagy a csoda segithet rajtam, mivel a második

dologban kevésbé hiszek, marad a kezelés.már2hét mulva az orvosom is remélhetőleg tud valami biztazót mondani, de addig is ha tudnak valamit irják meg.Keresztesné Erzsi

nora51
#13855 nora51 hozzászólása: 2013.06.27. 22:31

Nagyon szépen köszönjük!

nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close