Pezsgőzés a májbeteg-klubban!

Téma címkék:
2015.02.09. 10:10
pezsgo625x400

Ilyen sem volt még! Örömmel adunk hírt arról, hogy a VIMOR február hatodikán lezajlott klubdélutánja vidám pezsgőzésbe torkollott a rendszeresen helyszínt biztosító Janssen Akadémia épületében. Mielőtt megbotránkozna a kedves olvasó, íme a teljes igazság: szigorúan alkoholmentes pezsgővel ünnepeltük meg a hepatitis C vírusától sikeresen megszabadult társaink gyógyulását.

 

Hála az elmúlt évek kutatási eredményeinek, most kezd kifutni a hármas kezelésben részesültek első szériája, és az utóbbi hetekben egyre több sorstársunk számolt be sikeresen befejeződött kezeléséről, sőt, néhányan már a 72. heti negatív eredménnyel is dicsekedhetnek. Hosszúra nyúlt, nehéz kezelés végén tartanak azok, akik egészségére koccintottunk, természetesen kitartást és gyógyulást kívánva a még ringben lévőknek is.

Viszont nem a pezsgőzés volt az egyetlen programja ennek a délutánnak. Ezúttal magunk voltunk, sajnos orvosaink és jogi szakemberünk kivételesen nem tudtak eljönni. Alelnökünk, Németh György azonban jól követhető előadást tartott betegjogi tudnivalókról, melyről külön beszámoló készül.
Kötetlen beszélgetésre bőven volt időnk, de „dolgoztunk” is. Németh Gyuri, valamint Katih, a klubdélutánok szervezője és háziasszonya jóvoltából megtudtuk, hogy a VIMOR egyesület elnöke és helyettese decemberben részt vett a Tudományos Akadémia Kodály termében egy alakuló “Nemzeti Hepatitis C Fórum” elnevezésű kerekasztal beszélgetésen, melynek célja többek között egy esetleges nemzeti szűrőprogram bevezetése volt. Itt lehetőség adódott egy-egy 10  perces beszámolóra a VIMOR  tevékenységéről valamint a HCV betegségteherről, arról, mit él át a beteg a felismeréstől a kezelés végéig. A program végén az a megállapodás született, hogy a beszélgetések tovább folytatódnak. Ennek érdekében a fenti témát most a klub keretei között a tagság véleményének megismerése céljából is feldolgoztuk, megbeszéltük. Mivel különböző státuszú kezeltek voltunk jelen, Katih javaslatára témakörök szerint csoportokba szerveződtünk, majd rövid konzultáció után a kapott témakör köré gyűjtött gondolatokat megosztottuk a többi jelenlévővel.

A fő tárgykörök az alábbiak voltak:

  • A kezdetek (Ki hogy szembesült a kiderült fertőzöttséggel, hogyan tudta feldolgozni, milyen hatással járt a munkahelyi, családi, és egyéb személyes kapcsolatokra, milyen egzisztenciális változásokat generált?)
  • Sikeres gyógyulás (Ki hogy dolgozta fel a „jó hírt”, kiben, mikor tudatosult, hogy vége a megpróbáltatásoknak, mennyire változott meg ezután az élete?)
  • Stopszabály, kezelés leállítása (kinél mi váltotta ki a stopszabály életbe lépését, milyen egyéb oka volt a kezelés felfüggesztésének, lehetőség az új szerekkel való kezelésre.)
  • Mellékhatások (Kinél milyen mellékhatások léptek fel a kezelés folyamán, ezekből mi maradt meg a kezelés után is? Milyen most az életünk általában?)
  • Hozzátartozók tapasztalatai (Mennyire tette próbára a betegség a családi köteléket, a kapcsolatokat. Milyen nehézségekkel járt a beteg férj, feleség megváltozott mentális képességeinek elfogadása, az azokkal való együttélés. Mennyire tudtak támaszukká válni a beteg családtagnak a nehézségek elviselésében?)

Sok érdekes gondolatot és tapasztalatot sikerült ily módon cserélni egymás közt, hisz itt a maga nemében mindenki főszereplővé vált a saját élményeit megosztva. A klubfoglalkozás ismét bebizonyította létjogosultságát, hisz alkalmunk nyílik fórumok nick nevei mögül előbújva személyesen is megismerni egymást, mi több a házastársakat, sőt esetenként még a kísérőként jelen levő felnőtt gyerekeket is. Külön köszönetet érdemel Németh Gyuri, valamint Katih, akik most is sok új információval leptek meg bennünket, és ismét kiemelkedő módon szervezték meg összejövetelünket.

(Museto és nora51)

nora51
#20169 nora51 hozzászólása: 2015.02.09. 12:30

Ami még elhangzott, és fontos: a VIMOR egyesület alelnöke, Németh György kér minden egyesületi tagot, hogy 2015-ös évi tagdíját minél hamarabb utalja át legyen szíves az egyesület számlaszámára, vagy ha van csekkje, azzal is megteheti. (Számlaszám: OTP 11708001-20544337.)
Akinek módjában áll, legyen szíves szánja adója 1 %-át a VIMOR egyesület javára, ill. kérje meg rokonait, ismerőseit, hogy tegyék meg ezt! Nagy szüksége van rá az egyesületnek!!!
Köszönettel az egyesület nevében:
nora51
Figyelem! Ebben az évben az alábbi pénteki napokon lesz hepaklub a Janssen Akadémián:
Április 17, június 19, augusztus 28, október 16 és december 11 ! Írjátok be a naptárba! Akit érdekel, azt szeretettel várjuk!
Ne felejtsétek, február 21-én VIMOR-előadás a Szentkirályi u.48-ban de 10-kor! Főtéma a májtranszplantáció!

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close