Sorstársközösségek látványos demonstrációja Budapesten és vidéken. Országszerte összefognak az SM betegek, hogy közösen álljanak ki önmagukért és egymásért. Ezt jelképezi, hogy május utolsó szerdáján déli 12 órakor az egész világon egyszerre szállnak fel a remény színes léggömbjei – Magyarországon is több helyszínen.
Idehaza mintegy 8-10 ezer család érintett, a világon több mint 2 millió ember szenved sclerosis multiplexben. Minden év május utolsó szerdáján tartják meg a világon a sclerosis multiplexes emberek világnapját. Ezt a napot az SM-es Emberek Világszövetsége (MSIF, Multiple Sclerosis International Federation) jelölte ki, hogy felhívja a figyelmet a betegséggel együtt élő emberekre.
Május 30-án Budapesten az Erzsébet téren, s több vidéki helyszínen gyülekeznek 11 órától az SM betegek, családtagjaik, orvosaik és segítő önkénteseik, hogy közösen demonstrálják a sorstársközösségek megtartó erejét, s szolidaritásukat fejezzék ki azokkal a betegtársakkal, akik már otthonuk foglyaivá váltak. A szolidaritást és a reményt jelképezik a déli 12 órakor magasba repülő léggömbök is.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) közös – a tér szélén működő Design Terminál által is támogatott –, Erzsébet téri rendezvényén május 30-án egy reggeltől estig tartó, egész napos szabadtéri fotókiállításon mutatják be fotóriporterek és maguk a betegek, hogy mit is jelent egy gyógyíthatatlan betegség árnyékában élni. A szomorú, lehangoló, máskor felemelő, örömteli képek jól példázzák azt az állapothullámzást, amivel az SM következményeként családok ezreinek kell szembenézniük. A fővárosi rendezvényen a sorstársközösségek mellett a ritka betegségben szenvedők egészségügyi ellátása is szóba kerül.
Program:
9-18 óra: „Ezerarcú kór, SM betegek ezer arca” szabadtéri fotókiállítás
10-13 óra: Térzene a „Doktorock” zenekarral
11-12 óra: SM Világnap országos központi rendezvény felkért felszólalókkal, fotópályázat eredményhirdetés
12 óra: Az SM Világnap léggömbjeinek felengedése
12-13 óra: Betegségfelejtő együttlét, interjúk
Az Erzsébet téren a szervezők a köztéri padokon túl 50 ülőhelyről gondoskodnak. Az Erzsébet téren akadálymentes, kerekesszékkel is megközelíthető mellékhelyiséget a tér szélén álló Design Terminál biztosít. Vihar esetén a Design Terminál félfedett beállója nyújt menedéket.
A budapesti Erzsébet téri központi rendezvény résztvevői:
Dr. Pogány Gábor
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnök
Dr. Csépány Tünde
Debreceni Neurológiai Klinika docens, SM Orvos Tanácsadó Testület elnök
Bánkuti András
Magyar Újságírók Országos Szövetsége (MÚOSZ) Fotóriporterek Szakosztálya elnök
Dr. Kelemenné Szántai Anita
Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnök
Nadabánné Benyik Éva
Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkár
Furcsa Józsefné
Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) ügyvezető titkár
B. Papp László
„Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca” fotópályázat programmenedzser
Az SM Világnap vidéki helyszínei:
Szeged: Kodály tér 1. szám alatti iskola
szervező: Németh Ferencné (06-30) 747-1914
Miskolc (jún. 2. délelőtt): Városház tér, majd Lillafüred
szervező: Nagyné Siraky Szilvia (06-20) 588-7407
Nyíregyháza: Kerékgyártó u. 21. (SM Centrum)
szervező: Kék Ignácné (06-30) 512-9223
Mezőhegyes: Békás tó
szervező: Herczegné Szabó Marianna (06-70) 369-4430
Győr (jún. 2. délelőtt): Ikva utca 70. szám alatti iskola
szervező: Kovácsné dr. Tóth Ágnes (06-30) 389-4886
További információk az országos programról:
Nadabánné Benyik Éva, MSMBA ügyvezető titkár
Telefon: (06-30) 303-6466, E-mail: msmba@enternet.hu
www.msmba.hu
Ván Ágnes, SMBOE elnök
Telefon: (06-20) 469-3406, E-mail: vanagnes@t-online.hu
www.smboe.hu
B. Papp László sajtószóvivő
Telefon: (06-30) 261-8789, E-mail: bpapplaszlo@gmail.com
Forrás: http://www.msmba.hu/aktualis/281-majus-30-sm-vilagnap-szerte-az-orszagban
