Az időnként eleredő eső ellenére jó hangulatban telt a “Minden lépés számít” jelszóval meghirdetett SM Világnap. Az üzenet alátámasztására a szervezők két futópadot hozattak a helyszínre, amelyen az érintettek jelképesen megtehették ezt a pár lépést, de rendkívül jó közérzetet biztosított a profi zenekar is, amely az egész eseményen húzta a talpalávalót. A hagyományokhoz híven idén is elengedtük a lufikat. Napjainkban hozzáférhető új terápiáról nem volt szó, de azért elhangzott néhány lényeges információ.

A rendezvény szellemi értékét rendkívüli mértékben megdobta a helyszínül szolgáló Erzsébet téren elhelyezett fotókiállítás, amely az Európai SM Platform alkotásait mutatta be. A különböző országokban készített SM-es betegeket ábrázoló művek érzékeltették, mekkora különbségek vannak az érintettek életminőségében és lehetőségeiben az egyes országokban. Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi referense elmondta: az Európai SM Platform egyik fő célkitűzése a kontinensen belüli esélyegyenlőtlenségek csökkentése. A cél elérése érdekében a magyar egyesület egyre szorosabban működik együtt a 34 európai országot tömörítő nemzetközi ernyőszervezettel. Sokatmondó volt a kék eget ábrázoló molinó is, melyre a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének munkatársai a társadalom irányában megfogalmazott üzeneteiket írták rá. “Nem vagyunk lusták – fáradékonyságunk egyik legnagyobb terhünk!  Nem vagyunk részegek – imbolygásunkat koordinációs zavar okozza! Nem vagyunk buták – Ha lassabban beszélünk, annak betegségünk az oka! Nem vagyunk bolondok – agyunkban az ingerületvezetés romlik, nem a beszámíthatóságunk! Nem vagyunk kevesen – 8-10 ezer családban él idehaza SM beteg, legfeljebb titkolja, amíg teheti! Nem vagyunk egyformák! – Tüneteink és sorsunk azon múlik, agyunkat és gerincvelőnket hol támadja meg az SM, a sclerosis multiplex, az ezerarcú kór!” – állt a plakáton.

Az eseményen felszólaló Dr Jakab Gábor a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete orvostanácsadói testületének elnöke, egyben az Uzsoki Kórház Centrumvezető főorvosa hangsúlyozta, a világnap mindenhol a föld kerekén az összefogás napja, amelyen valamennyi érintettnek emlékeznie kellene arra, hogy egy éve milyen igényeket fogalmazott meg, és minden politikusnak arra, hogy mit ígért. Magyarországon mintegy 8000 ember él ezzel a betegséggel, de ennek a számnak a két-háromszorosa az érintettek aránya, hiszen a betegek hozzátartozói, közeli barátai is e körbe tartoznak. A Főorvos reményét fejtette ki, hogy a jövőben sikerül megszervezni a jelentős tömeget képező ember együttes fellépését, mert szükség van a hangos szóra céljaik eléréséhez. Jakab doktor elmondta továbbá, hogy orvostanácsadó tisztsége “kollégáról-kollégára száll” és elődei mindent elkövettek annak érdekében, hogy a gyógyszercégekkel együttműködésben minél közelebb hozzák a magyar betegekhez is (térben és időben egyaránt) a közeljövőben remények szerint piacra kerülő új terápiás lehetőségeket. Megalakult a Magyar Neuroimmunológiai Szakmai Társaság, ami egyben a Sclerosis Multiplex-szel foglalkozó orvosok szakmai szövetsége. A civilek és az orvosok együtt fáradoznak azon, hogy valamennyi, a világon már hozzáférhető gyógyszer a magyar betegekhez is eljusson – mondta a szakember, majd azt is elárulta, hogy az SM vonatkozásában személyesen is érintett, hiszen közeli hozzátartozója szenved ebben a betegségben – így tudja, hogy mennyire fontos az a remény, amelyet egy új gyógyszer ígérete kelt.
A jövő készítményeinek forgalomba helyezését megelőző kipróbálásokban számos magyarországi beteg is részt vesz, ezzel pedig nem csak majdani felhasználói, hanem létrehozói is az újabb terápiáknak. Jakab Gábor reményei szerint a jövőben nem csak a tünetek enyhítéséhez járulhatnak majd hozá a gyógyszerek, hanem az új molekulák némelyike már a kialakult hegesedések eltüntetését és az elvelődtelenedett idegrostok újratekercselését is elősegítik.  Megvan a remény arra, hogy a relapszáló-remittáló, vagyis a korai, hullámzó fázisban lévő betegek mellett a krónikus fázisban szenvedő páciensek is  javulást nyerhessenek a gyógyszerektől.
Jelenlegi újdonság az Uzsoki Kórházban zajló kutatáson belül hozzáférhető módszer, egy eredetileg videojátéknak készült technikai eszköz, amelyet a gyógyítók az SM-mel élő betegek képességeinek javítására próbálnak alkalmazni. Ez az eljárás egyenlőre kísérleti fázisban van, ám Jakab doktor azt mondta, amint körvonalazódik, melyik program mely beteg milyen képességét fejlesztheti, minden központ számára, esetleg a betegek otthonába is hozzáférhetővé teszik ezt a lehetőséget.