VIMOR Klub – Egy jól értesült, összetartó társaság

Téma címkék:
2014.09.01. 11:05
Kezek600

A Klub megalakításának célja, hogy mindenki megoszthassa személyes problémáit a többiekkel, és egymástól, valamint a meghívott orvostól támogatást és tanácsokat kapjon – mondta Németh György, a VIMOR alelnöke. Az első rendezvényen is megvalósultak ezek a célok.

Már az egybegyűlt emberek bemutatkozásában rengeteg, a többieknek is hasznos információ hangzott el, és az a családias légkör is rögtön kialakult, amelyben az ember szívesen beszél fizikai és lelki állapotáról, problémáiról. Dr. Nemesi Krisztina rövid tájékoztatást nyújtott a várható gyógyszerbefogadásokról és szaktudásával végig támogatta rendezvényt.


Új terápiák a lát-határon
Megtudtuk, hogy dr. Werling Klára docens asszony, a VIMOR elnöke éppen azért nem tudott megjelenni a rendezvényen, mert az új terápiák finanszírozási hátteréről tárgyal az illetékesekkel. Erős a valószínűsége, hogy interferonnal együtt szeptembertől Magyarországon is adható lesz a kevesebb mellékhatással járó hármas kombinációs kezelés, melyben az újdonság a szimeprevir hatóanyag.

A szeptember 20-án esedékes VIMOR rendezvényen prof. dr. Hunyady Béla erről a terápiáról tartja majd előadását, érdemes jönni. A szimeprevir a telaprevirt helyettesíti majd, lévén az új szerrel elérhető terápiás haszon is valamivel több, mellékhatásprofilja pedig sokkal kedvezőbb.

A másik új hatóanyag – amivel fantasztikus eredményeket értek el a klinikai vizsgálatok során, a szofoszbuvir, ennek azonban horribilis ára van: egyenlőre 1000 Dollár egy tabletta, melyből három hónapon keresztül kell bevenni napi egyet. Így az egész világon problémát okoz az alkalmazás széles körben való lehetővé tétele – Nagy-Britanniában pl. előfordult, hogy kettős kezelésként adták a  szimeprevirt és a szofoszbuvirt, aminél nincs is jobb megoldás, ám még azok az országok is kénytelenek voltak visszavonni a széles rétegektől ezt az opciót, amelyekben komoly szándék volt a támogatás ilyen mértékű biztosítására.

A megoldás az lehet, hogy jövőre  már más, ugyanilyen hatékony készítmények is eljuthatnak a klinikai alkalmazhatóság stádiumába, és így árverseny alakul ki – a szofoszbuvirt forgalmazó cég sem tarthatja majd tovább a horribilis árat.

Magyarországon az OEP hatmilliárdos keretet különített el a Hepatitis C elleni terápiára. A döntéshozók elvileg nyitottak az új gyógyszerek befogadására, ám ezt az összeget nem áll módjukban megemelni, tehát, mint mondják: a szakorvosok adhatják akár a legdrágább kezelést: a kettős, interferon-mentes terápiát is a betegeknek, de akkor a keret csupán 10 ember gyógyulását szolgálhatja. Ez persze nem megoldás, viszont Nemesi Krisztina szerint azért jobb a helyzet, mint mikor a hármas kombinációért harcoltunk: az is előrelépés, hogy elvileg bármit biztosíthatnának pácienseik számára, csak a pénz az, ami korlátot szab.

A doktornő tájékoztatott továbbá arról is, hogy szeptember 19-én rendezik meg azt a konszenzus konferenciát, amelyen a hepatológusok meghatározzák a szakmai protokollt, mely szerint a kezeléseket az adott évben adni fogják. Ebbe remélhetőleg már az interferon-mentes terápiák is bekerülnek, és jövőre valamikor már itthon is adható lesz ez a kombináció azoknak az embereknek, akiket más módon nem lehet meggyógyítani. A véges támogatás miatt a jövőben is élni fog a mindig aktualizált prioritási lista – vagyis azok kapják a drágább kezelést, akiknek állapota ezt sürgetővé teszi.


“Nem adjuk fel a reményt!”
A klubélet már az első alkalommal családiassá vált, köszönhetően annak, hogy egymás bemutatkozását együttérzően hallgattuk végig. Mindenki örült a gyógyulásról szóló történeteknek – többen voltak, akik a fél éves megerősítő nulla vírusszám-laboreredményre vártak – és drukkolt a másiknak, ha az sikertelen terápiák soráról számolt be. Kiderült, hogy a legnagyobb nehézséget az ízületi fájdalmak, a fogyás és a teljes legyengülés okozza a terápiák során, valamint a nehezen elviselhető hangulati ingadozás, melyet a klubtagok úgy fogalmaztak meg: “Az egyik pillanatban megváltanám a világot, a másikban még a legalapvetőbb tevékenységekhez sincs erőm.”

Őszintén beszéltek arról is, milyen türelmetlenné teszi ez a sok szenvedés az embert, és hogy emiatt mennyire nehéz lehet a hozzátartozóknak is a terápia időszaka. Kiderült, hogy az interferon sokaknál egyéb szervi megbetegedéseket is előhozott, így bőrtüneteket, pajzsmirigy-, szív-, ízületi-, vagy egyéb autoimmun betegséget. Nemesi Krisztina elmondta, hogy autoimmun kórképpel elvileg nem adható interferon, azonban ez nem törvény: minden esetben mérlegelni kell a terápia lehetséges hasznát és veszélyét. Az egyik főszervező klubtag, Kati pl., aki már 4 éve gyógyult és betegségének történetét megosztotta a többiekkel, autoimmun betegséggel él, mégis az interferonos kettős kezelés hatására gyógyult meg. A mérlegelés alapja, hogy a vírus felerősítheti, kihozhatja a lappangó autoimmun kórképet, és így lehet, hogy kiírtásával az immunrendszer is helyreáll – vagyis az autoimmun betegség is javul – ám alapvetően egy meglévő ilyen kórt az interferon kezelés be is lobbanthat.

Ami még nagyon sokszor elhangzott a bemutatkozókban:

“Nagyon várom már a csodagyógyszert!”, és “A padlón voltam, de aztán úgy döntöttem, nem adom fel a reményt”.

Felmerült későbbi témajavaslatként, hogy miként reagál az ember környezete, ha megtudja: ezzel a betegséggel él az ember, illetve hogy hogyan lehet ezt elviselni, kezelni, valamint Kati arról is beszámolt, hogyan küzdött meg a félelemmel, hogy hiába gyógyult meg, esetleg mégis visszatér a vírus szervezetébe. Kati mesélte el azt is, hogy ő a terápia idején – mely nagyon megviselte szervezetét – hetente járt pszichiáterhez, és ez nagyon sokat segített neki.

A következő klubfoglalkozások október 17-én és december 12-én lesznek – tájékoztatott Németh György.  Elmondta továbbá, hogy minden klubfoglalkozáson jelen lesz egy orvos szakértő, valamint a HCV terápiákban tapasztalatot szerzett nővért is hívnak majd, aki a legaprólékosabb kérdésekre is választ adhat, olyanokra pl., amelyek az injekció beadására, a mellékhatások kezelésére vagy a lázcsillapításra vonatkoznak.

A szervezők folyamatos kutatómunkát tartanak a klubrendezvényeken és kérdőív segítségével két esemény között is, mert olyan kérdéseket kívánnak körbe járni és olyan szakértőket meghívni, amelyek a klubtagokat érdeklik – akiktől kérdezni szeretnének.

A Klub helye a továbbiakban is a Janssen cég helyisége lesz – mely egy hangulatos, elég nagy és jól felszerelt, hallal kiegészített terem. Rágcsálnivalót a klubtagok hoznak maguknak és egymásnak, kávét, ásványvizet a szervezők biztosítanak.
Viszlát legközelebb!

#22551 katih hozzászólása: 2016.01.22. 15:54

A 2016-os Klub időpontok a következők:

február 12
április 22
június 17
szeptember 2
október 21
december 9

Előtte mindig kb 2 héttel küldjük ki e-mailen a meghívókat. Ha nem érkezik meghívó, akkor érdemes rákérdezni, hogy az időpont nem változott-e véletlenül. (Előfordulhat, bár törekszünk arra, hogy ne legyen ilyen)
Aki nem szokott meghívót kapni és szeretné, ha küldenénk neki kérem, írja meg az e mail címét a vimorklub@gmail.com címre.

Sok szeretettel várunk mindenkit, aki érdeklődik a téma iránt!

katih

endrebandi52
#22550 endrebandi52 hozzászólása: 2016.01.22. 15:23

Kedves Sorstársak! Kérlek benneteket, hogy ha mód van rá, kérném a 2016-os programot az első 2-3. foglalkozást.. Melyik péntekente lesz összejövetel idén .Köszönettel: Soós Endre Sajnos a múlt év decemberin betegség miatt nem tudtam ott lenni.

endrebandi52
#22404 endrebandi52 hozzászólása: 2015.12.31. 19:18

Békés Boldog Újévet kívánok minden Kedves gyógyult és még”harcban” álló Sorstársamnak-Soós Endre /endrebandi

endrebandi52
#22352 endrebandi52 hozzászólása: 2015.12.25. 06:42

Áldott Békés Ünnepeket Kívánok sok szeretettel:Soós Endre/ endrebandi

#22353 katih hozzászólása: 2015.12.25. 10:35

Neked is és mindenkinek itt a fórumon nagyon Boldog karácsonyt!

#19059 KatiNemeth hozzászólása: 2014.09.06. 18:38

Köszönöm a tájékoztatást. Szívesen részt vennék a találkozókon, sajnos az utazás,nehezen megoldható,és költséges,de a kedves “várószobás” ismerősök elbeszélései nyomán úgymond – jelen – lehetünk mi vidékiek is.
Üdvözlettel :KatiNemeth

#19005 katih hozzászólása: 2014.09.03. 17:03

Köszönjük szépen!
katih

nora51
#19001 nora51 hozzászólása: 2014.09.03. 13:22

Tökéletes! Így történt, nagyon hű leírás! Köszönjük, kedves Várószoba!
Üdvözlettel:
nora51

#18999 klmaan hozzászólása: 2014.09.03. 01:09

Köszönjük a részletes, korrekt beszámolót, ami teljesen visszaadta a találkozó hangulatát.
Üdv és kellemes napokat Mindenkinek! Klári

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close