Szeptember 15-én, a Limfóma Világnapon a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) ismeretterjesztő programmal várja az érintetteket és a laikus érdeklődőket a Debreceni Egyetemen. Az idei rendezvényről Kéri Ibolyával, a MOHA elnökével beszélgettünk.
A MOHA minden évben nagyszabású rendezvénnyel hívja fel a figyelmet a limfómás betegségekre és a korszerű kezelési lehetőségekre a Limfóma Világnapon. Hány beteget érint ez a betegség?
A Globocan 2012-es adatai szerint évente 14 millió rosszindulatú betegséget diagnosztizálnak világszerte. Ezek 2,5 %-a non-Hodgkin limfóma, 0,5 %-a pedig Hodgkin-limfóma, ami nem tűnik soknak. Ha viszont úgy számolunk, hogy ez közel félmillió új rosszindulatú nyirokrendszeri megbetegedést jelent évente, akkor láthatjuk, hogy a világon minden percben diagnosztizálnak valakit limfómával. Itthon a betegek száma több ezerre tehető, hiszen a terápiás lehetőségek bővülésével egyre több a hosszan túlélő érintett. Csak a CLL-es betegek legalább kétezren vannak.
Idén miért választották Debrecent az Orvos-Beteg Találkozó és a Figyelemfelhívó Séta helyszíneként?
Amikor év elején felmerült az ötlet, hogy 2016-ban Debrecen legyen a Limfóma Világnap helyszíne, több kérdést is végig kellett gondolnunk. Magyarország közlekedési hálózata Budapest-központú, a fővárosba jutnak el legkönnyebben a betegek. Mégis hittünk abban, hogy a rendezvény jó híre Debrecenbe is elhozza az érdeklődőket. Célunk, hogy a MOHA híre a betegek minél szélesebb köréhez eljusson, és országszerte megismerjék tevékenységünket, az általunk kínált programokat, kiadványokat. A debreceni helyszínnel sikerült megszólítanunk egy új kört, azokat a kelet-magyarországi és határon túli betegeket, akik egy budapesti útra eddig nem vállalkoztak. A fővárosi betegeket ingyenes buszjárattal segítettük, hogy levegyük a vállukról az utazás anyagi terhét. Törekvésünk volt továbbá a helyszínválasztással, hogy ráirányítsuk a figyelmet a vidéki centrumok munkájára. Idén Debrecenben megkezdték az idegen donoros őssejt-transzplantációkat, így ez a terápia már két helyen is elérhető hazánkban, ami hatalmas előrelépést jelent és a betegek szempontjából mindenképp kedvező fejlemény. Debrecen mindig is élen járt a betegedukációban, az orvos-beteg kapcsolat ápolásában. 2006-ban, éppen tíz évvel ezelőtt került megrendezésre az első civil összejövetel a Debreceni Akadémiai Bizottság székházában a Hematológiai Tanszék támogatásával. A debreceniek hamarosan létre is hozták saját betegklubjukat, ami azóta is folyamatosan működik Dr. Barátné Szikora Éva kiváló szakmai vezetésével, így ebben az évben a klub 10 éves születésnapját is ünnepeljük.
Az Orvos-Beteg Találkozó ismeretterjesztő előadásai mellett lesz-e valami újdonság idén?
A tavalyi világnapon mutattuk be azt a betegtájékoztató filmet, amely a limfómák gyógyításának új lehetőségeit ismerteti közérthető módon, neves szakemberek közreműködésével. A film nagy sikert aratott a betegek és a hozzátartozók körében egyaránt, a visszajelzések szerint sokan merítettek belőle erőt a kezelések nehéz pillanataiban. Ezért a stáb úgy döntött, hogy tovább követi a szereplők sorsát, hogy hiteles képet kapjunk a limfómás betegségekkel való küzdelem folyamatáról. Idén újra minket ért az a megtiszteltetés, hogy bemutathatjuk az „Élettörténetek II.” című filmet a rendezvényen. A film első része megtekinthető teljes terjedelemben a MOHA honlapján, és az ősbemutatót követően a második részt is elérhetővé tesszük. Az ún. B-sejtes limfómák teszik ki a megbetegedések háromnegyedét, és ezek kezelésében, a köpenysejtes limfóma és a krónikus limfoid leukémia gyógyításában történik napjainkban a legnagyobb előrelépés. A lezajlott klinikai vizsgálatok azt bizonyítják, hogy a visszaeső, a más, szokásos terápiára nem reagáló betegek esetében is sikerrel alkalmazható az új gyógymód. Reményeink szerint ezek a betegtájékoztató filmek segítséget nyújtanak minden érintettnek és laikus érdeklődőnek, hogy hiteles forrásból tájékozódjanak a szóban forgó betegségtípusokról és az új terápiás lehetőségről.
Magyarországon elérhetőek az új terápiák? A betegek hozzájutnak a korszerű készítményekhez?
Az új és drága gyógyszerekhez jellemzően egyedi méltányossági kérelemmel juthatnak hozzá a betegek, ami egy lassú, nehézkes és nem átlátható eljárás. Nem tudjuk, mi alapján fogadják vagy utasítják el a kérelmeket. Ez a rendszer nem jó senkinek. Az orvosokra hatalmas adminisztrációs terhet ró, hiszen mindenki tudja, hogy a kérelmeket ők töltik ki, erre a betegek nem képesek. Az OEP képviselői részéről is olvastam olyan nyilatkozatokat, ahol kritikusan nyilatkoztak az eljárásról. A betegek szempontjából – és mi ezt tartjuk a legfontosabbnak – egyértelműen az a cél, hogy minél egyszerűbben, gyorsabban és transzparens módon kapják meg a korszerű kezeléseket – erre az egyedi méltányossági eljárás nem alkalmas. Célunk továbbá, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba vonják be a betegszervezetek képviselőit.
Az egyedi méltányossági eljárás tarthatatlanságával több betegszervezet is foglalkozik. Együttműködik-e a MOHA más civilekkel ezen a területen?
Megalakulásunk pillanatától nagyon fontosnak tartjuk az együttműködést a hazai és külföldi kollégákkal. Több nemzetközi ernyőszervezetnek is tagja a MOHA. A Limfóma Világnapot például a Lymphoma Coalition, a Mielóma Információs Napot az International Myeloma Foundation támogatásával szervezzük, de kiváló a kapcsolatunk a CML Advocates Network-kel és a most alakult két új szervezettel, a CLL valamint MPN Advocates Network-kel egyaránt. Itthon a RIROSZ-hoz csatlakoztunk, hiszen több hematológiai betegség is ritka betegségnek minősül, ami azt jelenti az európai definíció szerint, hogy előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000. A Magyar Rákellenes Liga új elnökével, Dr. Bittner Nórával egy rendkívül előremutató megállapodást kötöttünk, melynek értelmében bizonyos területeken egymást erősítve kívánunk fellépni, míg a világnapok tekintetében arról egyeztünk meg, hogy nem szervezünk párhuzamos programokat.
Lehet-e még jelentkezni a Limfóma Világnapra?
Igen, minden érdeklődőt szeretettel várunk! Rendezvényeink mindenki előtt nyitottak, de kérjük, hogy előzetesen jelezzék részvételi szándékukat a moha@onkohemat.hu e-mail címen vagy a +36-20-439-8645-ös telefonszámon.
(RA)
