BPPV, sclerosis multiplex

Téma címkék:
2011.08.02. 13:02

Sziasztok! 
Tina vagyok, már írtam áprilisban is azthiszem.
Nos két hónapja látóideg gyulladásom volt, és kiderült, hogy Sclerosis multiplexes vagyok. És a BPPV is már egy állapotromlás volt, az is az SM-től volt:(
Most injekciózom magam, remélem nem leszek sokkal rosszabbul:(

#6937 Tinus1 hozzászólása: 2012.12.08. 18:41

Szia Hajni, bocsánat, hogy csak most írok.
Hogy vagy most? Milyen kezelést kapsz?

 

#6936 haja81 hozzászólása: 2012.10.26. 20:50

Sziasztok Hajni vagyok!!

Hogyan váltsak életmódot ? Nekem ez nem megy, egyszerűen megrémít ez a betegség , és nem tudok nem tudomást venni róla, ha egyszer minden porcikám fáj..Nállam 2 hónapja diagnosztizálták ezt a betegséget, bár már 2 évvel ezelőtt is voltak tüneteim, de akkor még nem vettek észre semmit koponya MR-el sem..rá 2 évre, kb. fél évvel ezelőtt jött újabb tünet, bár a régi elmúlt( ami kettős látással kezdődött fáradékonysággal és egy leírhatatlan fúrcsa érzéssel a fejemben) most lábdobálás következett :( Elmentem újra neurológushoz és kértem egy gerinc Mr-t is, itt már látszott valami, így 2 napra rá egy nagyon kedves ismerősöm segítségével elvégeztek egy újabb koponya Mr-t ..Ez mindent kimutatott…SKLEROSIS MULTIPLEX…Azt sem tudtam és a mai napig sem tudom mivel állok szemben.Azért jöttem erre az oldalra, hogy beszélgethessek hozzám hasonló emberekkel, akik megértik mi is zajlik le a másik félben :(

#6935 Reia71 hozzászólása: 2012.01.10. 08:46

Kendra, Tinus!

 

Mi van veletek? Hogy vagytok? Ha lehet ilyet kívánni, akkor én tünetmentes, boldog 2012-őt kívánok nektek! Nálam annyi “változás” van, hogy most már a petefészkemben is ciszták vannak, 2 hetente menstrizek…magas a prolaktinom, illetve hol magas, hol meg nem…a sima MR -em negatív lett, ott  a keringést nézték, oda még a szédelgés miatt küldtek, január elején jutottam el. No, ez van, már vizsgálgat egy endorkines, csak rém lassan haladunk ( nagyjából 2 havonta jutok be hozzá:) ). Szedem a Betagent, xanaxot ( keveset )…vitaminokat és kenem a szemem ezerrel meg vedelem a folyadékot és viselem a sorsom, bár néha elég nehéz.

Remélem, ti jobb hírekkel szolgáltok!

#6934 Tinus1 hozzászólása: 2011.10.26. 06:17

Szia :)
,,csak az összes többi apró tünetke, mind egyszerre.” – ez alatt mit értesz?
Apukám sajnos 1 hónapja meghalt. Ő már nagyon nagyon rossz állapotban volt. Semmit nem tudott mozogni, stb, és már nem bírta ezt a szervezete szerintem. :(
Igen az ember idegállapota nagyon sokat számít. Csak nyugalom!
Üdv:
Tina

#6933 Reia71 hozzászólása: 2011.10.25. 21:29

Tina, én örülök, hogy jól vagy! Kívánom, hogy ez így is maradjon! És igen, mindenki tudja, hogy nem szabadna idegeskedni, szorongani, félni, de hát ez a fránya tudattalan nem hagyja békén az embert. Én is igyekszem nyugtatni magam, bár most elég vacakul vagyok, igaz, forgó szédülésem nem volt mióta szedem a gyógyszert, csak az összes többi apró tünetke, mind egyszerre. De ezek szerint még a sclerosisban is vannak jó állapotok. Apukáddal mi van? Írtad, hogy tőle örökölted. A stressz biztosan senkinek sem jó, és a sérült szevezet rosszabbul reagál. Már én is azon agyalok, nem az elmúlt időszak őrülete hozta-e ki belőlem ezt a szédülős akármit.Fel ( túl ) voltam pörögve, és itt az eredmény, bepörögtem.Én az említett vitaminokat a sjögren gyanú óta szedem, most is rendelt nekem az orvos B-vitamin kúrát is. Jó lenne ha végre használna, mert kezdek elfogyni.Fizikailag is és lelkileg is. Rossz beteg vagyok, nah,

Ma amúgy párom hozott kövirózsa cseppet, amit fülbe kell tenni….remélem, rontani nem fog rajtam.Majd beszámolok, remélem.

#6932 Tinus1 hozzászólása: 2011.10.25. 21:01

Oh és amit szeretnék még mondani nektek:) Ne féljetek, hogy SM-esek vagytok. Ne is gondoljatok erre. Nem szabad idegeskedni mert az csak árt. Én a sok sok stressz miatt lettem SM-es az orvosom szerint is. És a romlásokat is a stressz hozta ki belőlem. Hogy jobban vagyok az csakis annak köszönhető, hogy életmódot váltottam, még el is költöztem onnan, ahol eddig éltem.
Szedjetek halolaj kapszulát, magnéziumot, b6 vitamint. Ez mind nagyon jó az idegeknek:) Nekem az SM-re ajánlották, de amúgy is hasznos mindenkinek.
Tina

#6931 Tinus1 hozzászólása: 2011.10.25. 20:57

Sziasztok :)
Én 20 éves vagyok. Igazából 6 éve vagyok már SM-es, de csak most derült ki pár hónapja.
6 évvel ezelőbb a bal szememen volt látóideg gyulladásom, csak akkor ezt nem tudták, hogy az, hanem azt hitték hogy megpattantak az erek a szememben. Most derült ki utólag hogy az is látóideg gyulladás volt. Akkor csináltak MRI-t is, de azon akkor még semmi sem látszott ( igen ez a kezdeti stádium volt).
Utána tavaly télen volt ez a BPPV, amire akkor Betagent kaptam, jól is lettem, de aztán tavaszra a jobb szememen lett látóideg gyulladás. És akkor utaltak be megint neurológiára, és akkor már látszottak a gócok az MRI-n is. Nem sok van, de van egy pár.

A látóideg gyulladás nálam olyan tünetekkel járt, hogy előtte kb két héttel fájt a szemem alatt a mikor mozgattam a szememet, de ezzel nem is foglalkoztam mert elmúlt, de utána két hét múlva egyik napról a másikra homályosan láttam a jobb szememmel, és kb 3-4 napon belül szinte vak voltam arra a szememre. Nekem is volt ilyen szárazságérzésem kicsit, olyan furcsa érzés volt.. De aztán kaptam szteroidot, és attól gyorsan rendbejött (orvosok még csodálkoztak is, hogy ilyen gyorsan nem szokott rendbejönni).

Igen erről az érszűkületről én is hallottam. Ez a CCSVI. Orvosom szerint voltak akik belehaltak mert átszúrta az eret az amivel tágították az ereket, de vannak akik szerint ez nem így van. Én még nem tudom mit higyjek. Még várok, hogy kinek mi a tapasztalata róla. Sokan kimennek most külföldre ez miatt, mert Mo-n nem csinálják ezt még. De egyébként erre a műtétre azok mennek akik már nem tudnak menni. Mert meggyógyítani az sem tud, de hát jobban lesznek tőle állítólag. De nekem egyenlőre még nem sok értelme lenne a műtétnek, mert tünetmentes vagyok. Remélem ez sokáig így marad. :)

Egyébként én Betaferon injekciót használok kétnaponta. Olyankor fáj a fejem, és kicsit szédelgek, de remélem legalább hasznomra is válik majd, bár erről is sok rosszat hallottam már.  

Szép estét nektek!
Tina

#6930 Kendra hozzászólása: 2011.10.25. 20:18

Sziasztok! Csináltattam magán alapon MR-t, amikor a nagy szédülésem volt, mert a neurológus még beutalót sem adott. Akkor nem láttak semmit, de állítólag a kezdeti stádiumban még így van, ez egy éve volt, azóta félek… :( Ma is szédültem, újabban olyan, mintha menne alattam a járda, vagy meglöknének. Egyébként azt olvastam, az SM az új kutatások szerint nem autoimmun, hanem érszűkület, mely miatt az agy nem kap ellátást és gyulladás alakul ki. Ez tök összevágna a szédülések okával is szerintem. Tinus, nézz utána, Lengyelországban már műtöttek magyarokat, és mind sokkal jobban van!!! A szemgyulladásnak mik a tünetei? Nekem is fáj a szemgolyóm, és fárad a szemem, éjjel meg olyan, mintha kiszáradna… :( Kitartást! Szeretellel: Kendra

#6929 Reia71 hozzászólása: 2011.10.25. 19:39

Fu, ez nem hangzik jól:( Te mennyi idős vagy?És milyen injekciót kapsz?Én is- épp mind Kendra -  félek kissé, hogy mi is lesz ennek, a nálam 1 éve tartó, állapotromlásnak a végső diagnózisa, ha lesz egyáltalán.

Mindenképpen tünetmentességet kívánok neked!

#6928 Tinus1 hozzászólása: 2011.10.25. 13:41

Kedves Kendra!
Nagyon remélem hogy nálad/nálatok, nem ilyesminek az előzménye ez.
De tény, hogy a neurológusom szerint, sok SM-esnek volt “BPPV”-je, ami valójában nem BPPV, hanem már egy állapotromlás az SM-ben.
Remélem nálad semmi ilyenről szó sincs.
Nekem egyébként MRI-vel mutatták ki az SM-et. És apukámtól örököltem :( Pedig nem örökletes betegség elvileg.
Köszönöm szépen, jól vagyok azóta. Szemem rendbejött, voltam azóta orvosnál is, aki azt mondta, hogy mivel szépen rendbejött a szemem, a szédülés is, lehetséges, hogy jól leszek. Most tünetmentes vagyok éppen.
Ha bármiben tudok segíteni, csak szólj :)

Jó egészséget kívánok Neked!
Tina

#6927 Kendra hozzászólása: 2011.10.25. 13:26

Szia, kedves Tina! Megmondom őszintén, én is attól félek, hogy a szédüléstünet csak valami komolyabb előzménye… :( Nálad hogy mutatták ki az SM-et? Hogy vagy azóta? Szeretettel: Kendra

#6926 Kendra hozzászólása: 2011.10.25. 13:26

Szia, kedves Tina! Megmondom őszintén, én is attól félek, hogy a szédüléstünet csak valami komolyabb előzménye… :( Nálad hogy mutatták ki az SM-et? Hogy vagy azóta? Szeretettel: Kendra

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close