Herpesz vírus okozta agyvelőgyulladás

2013.04.13. 19:28

Sokáig azt mondtam, olyan nincs hogy orvosok azt mondják gyerekre: “tudja anyuka a gyerekek szeretnek szimulálni, színézkedni” Ha nem velünk történik el sem hiszem!!! A mi történetünk 2010 júliusában kezdődött. A kislányom Dominika akkor még 7 éves volt, épp hogy az első osztályt befejezte. Fájdogált a feje és hőemelkedése volt. Egyik reggel (csütörtökön) arra keltünk, hogy a kislány fel vőlt,  hogy nagyon fáj a feje. Elvittem a házi orvosunkhoz, aki cataflán cseppeket írt fel a kislánynak. Mondta, hogy szedjük ha nem javul, akkor menjünk vissza hétfőn. Vasárnap délután Dominika hányt egyet. Hétfőn megint hányt, vissza vittem az orvoshoz. Pont akkor volt egy hányásos, hasmenéses járvány, azt hittük azt kapta el, de a feje ugyan úgy fájt. Mondta az orvos, hogy igyon sokat, mert Domi elég rossz ivó volt. Lehet, hogy attól fáj a feje, hogy keveset iszik. Úgy is tettünk kortyonként ívott. Este megint csak egybe kihányta, felhívtam az orvost, azt mondta, hogy nem kell kórházba vinni, de apránként ittasam. Úgy is tettem, éjszaka semmi hányás. Kedden délelőtt semmi hányás. Már örültünk, hogy minden rendbe van, amikor Domikának megint volt egy sugár hányása. Ekkor a féjrem mondta, hogy nem várunk a gyerek orvosi rendelésre, fürdessem meg Domit és visszük a Heim Pálba az ügyeletre. Ott megvizsgálták Dominikát és valami genny csorgást láttak, amikor a torkát megnézték. Mivel nem oda tartozunk területileg, ezért az egyik bp.-i gyerekklinikára utaltak minket, ahol  a felvételt végző orvos megvizsgálat és nem tudta, hogy mire írta a kolleganő  a genny csorgást, mert ő semmit se lát. Ekkor még mindig nem gondoltuk, hogy ekkora nagy baj van. Ez volt kedden, amikor Dominika még a saját lábán ment be a kórházba. Szerdán már fényérzékeny volt. Aluszékony volt a feje folyamatosan fájt, hőemelkése folyamatosan volt. Csütörtökön délután valami hülyeséget mondott. Én bepánikoltam és kérdezgettem tőle, nem tudott válaszolni (tudat zavara lett), keltegetnem kellett, hogy igyon mert már csak szinte egész nap aludt. Csütörötkön késő este fetrenget az ágyba annyira fájt a feje, mert már a cataflám csepp nem használt, az éjszakás nővér hívta az orvost aki meg nézte Domikát, kérdezgette, Ő nem tudott válaszolni, erre a válasza az volt az “orvosnak, hogy tudja anyuka a gyerekek szeretnek szimulálni, színészkedni!!!” CSAK NEM AZ ÉN GYEREKEM. Péntek reggel szóltam a vizitnél, hogy szeretnék egy kép alkotót, mert valami nincs rendebe a kislányommal. Erre a válasza az volt, hogy a neurológus nem tartja indokoltnak. Pénteken délután engem már nem ismert meg, az apukájának nem tudott válaszolni. Szombat reggelre már fixált a szemeivel, erre azt mondták, hogy lázgörcs. Szombaton délelőtt megtudták, hogy terhes vagyok a kis tesóval és kaptunk egy olyan szobát, ahol én is tudtam ágyon aludni. Szombat éjszaka arra keltem, hogy Domika bepisilt és ki kellett vinni lezuhanyozatatni, a kislány már nem tudott lépni, csak húzta a lábait, a papucsába nem tudott ki meg belépni. Erre még az éjszakás nővér is azt mondta, hogy Domika ezt csinálja. Vasárnap reggel bejött a párom és meglátta, hogy Dominika ak akkor 7 éves volt pelenkába van és nem lehet vele kommunikálni, felültettük és dőlt el mint egy zsák krupmli, akkor elkapta a legelső orvost és kiabálva követelte, hogy azonnal kérjen a kislánynak egy MR-t, mert kedd óta a kislány épül le és senki nem tesz semmit. Ennek hatására elküldték MR-re ami kimutatta, hogy herpesz vírus okozta agyvelőgyulladása van (ekkor már Dominika mély kómába esett).Át vitt minket a gyerekmentő a Szent László kórház GyITO-ra, ahol  a főorvonő közölte, hogy készüljünk fel, mert a kislány vagy meghal vagy szellemi fogyatékos lesz, mert már az agy középvonala el van tolodva jobbra. Onnan átszállították a OITI-be ahol megfurták a koponyáját, hogy az agynyomás fokozodást csökkensék. A gerinclumbálást nem merték elvégezni, mert abban a pillanatban Domi agyhalált kapott volna. Ez vasárnap délután volt. Úgy nézett ki hogy ez működik, de mégse mert kedd reggelre két oldali koponyacsont eltávolítást csináltak nála, hogy megmentsék az életét. Még kedd délután vissza vitték a László kórházba, ahol folytatták a herpesz vírus ellenszerének adását. Augusztusba légcső metszést kellett nála végezni, mert másképp nem tudták levenni a lélegeztetőgépről. És augusztus 26-án (5 hét után) vissza kapta a koponyacsontjait, melyet addig csontbankba tároltak. November 5-én jöttünk haza a kórházból. 16 hétig volt ott. Utána mentük a Budai gyerekkórházba rehabra. Újra kellett szinte taulnia beszélni. Affáziája lett, mely mostanra szépen javul. A bal agyfélteke 80%-át a vírus megölte. Már azt hittük, hogy mindennek vége, de nem így lett. 2011 októberbe kiderült, hogy a vissza helyezett koponyacsont kezd felszívódni, ezért koponyacsont implantátumra van szüksége. Mely 1 800 000 ft. 2012 júliusában meg kapta az implanátumokat. 2011 január óra fejlesztésekre jár: lovasterápia, mozgás terápia és most kezdjük  a N.I.L.D-et.  Én ezt a történetet, azért írtam le hogy soha senki ne hadja magát lerázni, hogy nincs semmi komoly baj. Az én gyerekem majdnem az életével fizetett. Én biztam az orvosokba és majd nem tragédia lett a vége. Most már kinyitom a számat, ha láttom hogy valami nem stimmel. a betegség alatt nagyon sok jó emberrel ismerkedtünk meg. Akik a hibát elkövették azokat inkább nem minősíteném, de még csak ovosnak sem nevezném, mert egyértelmű tünetekből nem tudták a betegséget felismerni, de a szent lászló kórház GYITO- ja előtt le a kalappal, olyanok lettünk velük, mint egy család.

Köszönöm mindenkinek aki végig olvasta a történetünket, de ezt rövideben nem lehetett leírni.,

Etelka74
#20471 Etelka74 hozzászólása: 2015.04.11. 19:10

Sajnos kislányom Nikol, nem élte túl a szörnyű vírust amiről nem derült ki , hogy mi is volt pontosan. 2014 08. 20- án elment az angyalkák közé végleg. Még most sem tudom felfogni , négy hónapnyi szenvedés után feladta a kicsi szíve. Nagyon hiányzik.

nora51
#20473 nora51 hozzászólása: 2015.04.12. 23:17

Etelka, mélyen meg vagyok döbbenve. Bár ez téged nem vígasztal, de én mélyen együttérzek veled, és családoddal. Már csak az a kérdés, hogy mit tehet ennél többet egy szülő, hogy ne veszítse el a gyermekét, van-e valami konklúzió. És mit tehet még többet az orvos? A 21. században vagyunk, és ilyen tragédia előfordulhat? Egyik pillanatról a másikra,,,Az ember rögtön arra gondol, hogy hogyan lehet ezt kivédeni, ha lehet egyáltalán?
Etelka, fogadd őszinte együtt érzésemet. Osztozom a fájdalmadban. Niki nyugodjék békében, fájdalom és szenvedés már nem érheti, csak a családotokból és a veletek érzőkből áradó szeretet.
Szeretettel és nagyon-nagyon szomorúan:
nora51

Etelka74
#20507 Etelka74 hozzászólása: 2015.04.15. 19:12

Nagyon köszönöm Nora51 el sem hiszed milyen borzalmas az életünk NIKOL nélkül, hatalmas űr van a lelkemben és fájdalom, hogy miért, és mi volt ez egyáltalán. De válaszok nincsenek, senki nem tudta !

nora51
#20514 nora51 hozzászólása: 2015.04.15. 22:46

Nagyon veled érzek. Furcsa, hogy nem lehet ebből semmit levonni. Ezek szerint akárkivel megtörténhet, egyik pillanatról a másikra. Van-e Nikolnak testvére?

Etelka74
#20605 Etelka74 hozzászólása: 2015.05.02. 20:56

Kedves nora51! Van még két fiú testvére Nikolnak, Kevin 14, Dávid 22 éves.

nora51
#20606 nora51 hozzászólása: 2015.05.02. 22:33

Kevin és Dávid legyenek a te vígaszaid. Bár ez a rettenetes tragédia megszokhatatlan és nem múlik el, az élő gyerekeidnek adhatod azt a szeretetet, amit Nikolnak adnál…Ezért talán elviselhetőbb. Én a helyedben elmondanám a történetet egy újságírónak, hogy foglalkozzon a nyilvánosság is ezzel a szörnyű veszéllyel. Ez bárkivel előfordulhat, és bárki gyermekével. A herpeszről csak annyit tudnak az emberek, hogy kellemetlen, csúnya jelenség, ami előjön, aztán elmúlik. Ha a szemet támadja meg, az már veszélyesebb. De a ti történetetek nyilvánosság után kiált, hisz az emberek ilyenről nem hallanak. Valamilyen egészségügyi műsorban, vagy újságban lenne a helye.
Sok erőt kívánok az egész családnak szeretettel:
nora51

nora51
#12088 nora51 hozzászólása: 2014.06.05. 13:51

Jó, egészséges nyarat kívánok mindkét kislánynak, Dominak és Nikinek! Az ő esetük sajtó után kiált!

Szeretettel: nora51

#12087 b-ildi hozzászólása: 2014.06.05. 08:33

Kedves Etelka74!

Kitartást kívánok Önöknek. És azt hogy a kislányuk olyan szépen kijöjjön ebből az egész betegségből, mint Dominika. Igaz mai napig hordjuk fejlesztésekre. Én tudom min mennek keresztül, mi is végig csináltuk. Mi 15 hétig voltunk a kórházba. De higye el a lejobb helyen van a kislánya, itt mindent megtesznek a gyerekekért. Nagyon jó orvos és nővér csapat dolgozik ott az Újhelyi Enikő főorvosnő vezetésével. Ha szeretné velünk felvenni a kapcsolatot, nyugodtan megteheti. A főorvosnőnek is meg van a telefonszámunk. Nagyon sok erőt és a kislánynak mielőbbi gyógyulást kívánunk: Budai család.

#12086 b-ildi hozzászólása: 2014.05.29. 18:41

Kedves nora51!

Köszönöm szépen a jó kívánságát! Mi pert indítottunk a kórház ellen. Már túl vagyunk az első tárgyaláson. Ami pénzt nyerünk azt a kislányra fogjuk fordítani. Nagyon sok féle fejlesztésre hordjuk kemény pénzekért. De az a lényeg, hogy Ő haladjon előre. Hála istennek Dominak az a mottója, hogy nincs lehetetlen csak tehetetlen. És szépen halad előre. Szegénykémnek sajnos idén ferbruárba lett egy epilepsziás görcse. Bevittük a Szent László kórház GYITO osztályára ott beállították neki a gyógyszert és azóta nem volt görcse. Most már alig várja a nyári szünetet.

Tisztelettel: B.né Ildikó

nora51
#12085 nora51 hozzászólása: 2014.05.11. 18:49

Elképesztő, hogy min mentetek keresztül. Ha Ti, szülők nem álltok a sarkatokra, már nem élne a gyermeketek. Megjegyzem, még perelni is lehetne az olyat, aki szimulálással vádolta a kislányt! …Hogy legalább más gyerek ne járhasson így. Ha a perrel nyernétek egy-két milliót, azt ráfordíthatnátok Dominika rehabilitációjára. Minden elismerésem a tiétek és a lelkiismeretes orvosoké, akik mindent megtettek Dominikáért. Kívánom, hogy a különféle rehabilitáló módszerek meghozzák a gyümölcsüket! De rengeteg türelemre lesz még szükség!

Szeretettel kívánok teljes gyógyulást: nora51

 

Etelka74
#12084 Etelka74 hozzászólása: 2014.05.10. 19:21

Ez az egész betegség 1014 04. Húsvét hétfőt követó keddre alakult ki,  minden elő jel nélkül nem tudtam felébreszteni, epilepsziás szerü görcsöket produkált és nem volt légzése. 2 perc múlva már a Győri Gyermekmentősök itt is voltak a lakásban több mint egy órán át harcoltak küzdöttek érte intubálták és beszállították A Petz Aladár Kórház gyermek intenzívjére. Ott azonnal vizsgálni kezdték és két betegség jöhetett szóba A Herpesz vírus ill. az Autoimmun betegség ez utóbbit kizárták és már azonnal kapta a herpesz vírusra az ellenszert. Másnap sürgősséggel fel kellett szállítani a Szent Lá
szló Kórház GyITO jára ahol 24 óra elteltével közölték velem hogy akkora agyszövet duzzadás indult meg NIkolnál hogy fél órája van hogy átvitessék at OITI be és mindké agyféltekét eltávolítsák mert különben meghal, a beékelődés már nagyon előre haladott volt ekkor. Műtét után 4 nappal vissza került a Szent László Kórházban és azóta is ott van. Jelenleg nem túl sok jóval bíztatnak, de le a kalappal elöttük mert mindent megtesznek atóta is NIKIÉRT! Történetünknek még nincs vége, de írok még később hogy , hogy alakult a betegség és annak maradvány tünetei amit már most is nagyjából tudok de még várni kell hogy ha felébred mit fog tudni önmaga . Köszönöm hogy leírhattam .

#12083 Arnold hozzászólása: 2013.04.15. 20:56

Kedves Történetíró!

Nagyon szomorú, amin átment a kislány és az egész család! Nagyon sajnálom! Tényleg az van sajnos manapság, hogy elbagatellizálják a betegek panaszait… Én is tudnék mesélni. 2 gyógyíthatatlan betegségem van és csomó ideig nem vették komolyan a panaszaimat, az egyértelmű tünetekre is csak legyintettek, volt, ahol lealáztak, stb. A legjobbakat kívánom Dominikának és az egész családnak!

Arnold

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close