Elbírált pályázatok?

Téma címkék:
2013.06.05. 18:52

Tavasszal volt egy pályázat melynek tárgya a betegségünkkel kapcsolatos tapasztalatok, eredmények, küzdelmek leírása volt. Tudtok arról valamit, hogy mi lett a sztorikkal, mkor és hol lesznek olvashatóak a nyertes dolgozatok? Én csak a nemleges válaszról kaptam értesítést, viszont jó lenne a legjobbnak ítélt dolgozatokhoz valahol hozzáférni.

Museto

museto
#13508 museto hozzászólása: 2013.07.08. 09:20

Szép jónapot mindenkinek!

Ma voltam a Hepadokinál, vírusszám eredmény nuku (6 hete), a pájázati történetek kiskönyvéről nem is hallottak.

Museto

#13507 A-17-nyar hozzászólása: 2013.06.14. 09:22

Szia Museto!

Nem találom Engrammot, ezért Neked irok ill,MINDENKINEK!

Engram irja, hogy nem kell ellenségeskedni,ill ne váltson ki belőlünk rossz érzést,ha nem olyan véleményt kapunk ,amit szeretnénk.

Nekem PONT EZ A VÉLEMÉNY!!!!

Hiszen a honlapon is a cím,közösség, egység,összetartozás.

Szerintem mindannyionknak igy kell felfogni.Ez mindenképpen egymás segitésén, megértésén szól.Arról kell, hogy szóljon!!!

Azért irtam, hogy Nézzétek meg a Leckék az életről c. filmet,nagyon tartalmas és sokat ad!!!Varacskos megnézte,jelezte is felém.

Itt ebben a fórumban nincs és nem is lehet félreértés,sértődés,mindenkit meg kell érteni ,meg kell hallgatni.Ha valaki lejelentkezik az a saját döntése,mint ahogy az is ,hogy rájelentkezett a lapra.

Én sem sértődtem meg.Sőt!Inkább úgy éreztem,ha az én élethelyzetem ,mentalításom más,akkor én lépek ki.

Szerintem itt most tényleg a nagyon szoros összefogás,egymás biztatása  a lényeg,Itt “sértödésről”  “félreértésről” nem is eshet szó!!!

Az egymás biztatása is arról szól, hogy legyen erőd végigcsinálni!!!

Most már látom, Ti előadásokra jártok,az is nagyon jó, ha az új infókat itt megosztjátok.

Ez is nagyon jó.Én mindig figyelem mit hallgattok meg, ki az előadó.

Amikor előszőr bejelentkeztem, azt hittem ez a Honlap ,betegek egymás közötti beszélgetése,most már tudom sokkal többről szól!

Nagyon jó ,hogy van ez a lehetőség!!!

Museto !Irok a prividre is.Szeretettel üdvözlök MINDENKIT Niki

 

 

museto
#13506 museto hozzászólása: 2013.06.12. 08:14

Szia Niki!

Bizony, bizony nehéz elfogadni ezt a helyzetet és elfogadtatni is. Tegnap este pl találkoztam a sógorommal,. azt mondja nincs is neked semmi bajod, jól nézel ki. Ja, jól kinézek, gondoltam, cseréljünk májat, és utána nyilatkozz. grátisz még kapsz néhány jópofa vírust is. Amikor már látszik rajtunk, a fene megette az egészet. Elég baj most ez az állandó levertség, a csökkentett teljesítményű üzemmód. Már nem tervezek be előre semmit, hogy mit csinálok ma, mert nem tudom, a levertség miatt hányszor kell elbújnom és csak mérgelődnék. Amennyi megy annyi lesz, nem érdekel, ha tudom, teszem a dolgom, ha nem, csak úgy örülök az életnek magamban.

Egyébként a doktornő életben is ilyen, a fotó nem hazudik. Sugárzik személyéből irántunk az őszinte szeretet, érdeklődés, érződik rajta a tenni akarás. Igazi karizmatikus egyéniség, szívból kívánom, hogy még sokáig tudja folytatni áldásos tevékenységét!

Egy éve még én is abszolut egészségesnek éreztem magam, fogalmam sem volt betegségemről, egyedüli jel volt -visszagondolva – a fárdtság és az ebből eredő fokozott ingerültség. Most már “rendben” vagyok, tudom mi a bajom, és úgy érzem, a legjobb úton vagyok a vírusmentes állapot felé. A májam meg remélem átvészeli ezt a helyzetet, ha nem akkor végső esetben búcsút veszek tőle. Ez sem aggaszt, hisz mindnyájan Isten kezében (vagy a sors) vagyunk, a szándék nála van, nálunk csak az akarat.

Az ittteni válaszok minden esetben nyílvánosak, mindenki el tudja olvasni, ha priviben szeretnél kapcsolatot, akkor email címem: ritaakos@freemail.hu

Museto

#13505 A-17-nyar hozzászólása: 2013.06.12. 07:11

Kedves Museto!

Még mindig nem tudom, hol kell személyre szólóan válaszolni,ill.azt hol kell beirni.

Ezért most ide irok Neked.Biztosan megkapod.

Tegnap este láttam, hogy felvetted a Dr Werling Klára főorvosnő lapját.

Én elnézést kérek mégegyszer a főorvosnőtől,nem tudtam róla sok mindent.

A könyvét egyébként, tegnap este eszembejutott,6 évvel ezelött egy Egészség Magazinban olvastam a májbetegségről,ahl a Főorvosnő könyvét ajánlották betegeknek.

Én interneten rendeltem meg.Még arra is emlékszem hogy keddi napon rendeltem meg és szerdán már ki is hozták.

Nekem az a véleményem, hogy aki ma Magyarrszágon májbeteg,az biztosan hallotta már Dr Werling Klára főorvosnő nevét!

Te mint irod,találkoztál is vele.Mivel Ti VIMOR tagok is vagytok,biztosan mindannyian ismeritek.

A könyvön ugyanez a kép van.

Én nagyon el voltam foglalva,akkor a saját élethelyzetemmel,ezért nem tudtam ilyen részletesen mindent.Bár igy utólag ,úgy emlékszem a könyvben is leirja ezt amit Te tegnap rátettél a lapunkra.

Tényleg tájékozatlan voltam ez ügyben,de annyira “felpörgött” körülöttünk az élet,a kezelések alatt és után is.De TÉNY!Aki Májbeteg minden bizonnyal hallotta már a Főorvosnő nevét.

Gotailo irja, hogy férjem “hurrá optimizmusról “tesz tanubizonyságot a levelében amit irt A-17-nyár cimmel.Hát erről annyit,/17 éve élünk együtt/,és az A-17-nyár bizony arról szólt,hogy kb 10 évig futottuk a köröket,egyik orvostól a másikig.Mivel teljesen negatív leleteim voltak.gastro-labor-reuma,hát tényleg inkább pszihoszomatikus tünetcsoportba voltak sorolhatok.

Goitalo irja,hogy férjem azért jött, hogy védje az orvostársadalom mundérját.Hát igen.Mi átnéztük az elmúlt 30 éves leleteimet,hát abból tényleg nehezen,vagy egyáltalán nem deríthető ki a májbetegség.Nekem már a nem tudom hányadik orvosnál voltam, aki mondta, hogy nézessem meg a szerológiát.Akkor derült ki,hogy májbeteg vagyok.Sokat gondolok arra az orvosra,ha vele nem találkozom még tovább mentünk volna,ki tudja meddig.

Gotailo irja, hogy az orvos még csak véletlenül sem ismeri be, hogy hibázott.Hát az én esetemben nem hibázott.Negativ leletek mindenhonnan,fizikális vizsgálat negatív,az én panaszaim meg ,fejfájás, gyengeség,hasi panasz,izületi fájdalom, szivritmuszavar, tényleg beleillett a pszichoszomatikus tünetcsoportba.Én éreztem, hogy rossz a közérzetem,már néha úgy voltam vele, hogy biztos én rosszul adom elő,de állandóan ,főleg az utobbi 10 évente gastroenteorológusnál ,reumatológusnál voltam!

A külső megjelenésemen sem látszott a betegség.Hát itt senki nem hibázott,ha minden lelet negatív,de minden!akkor hogyan döntsön,

Végülis amikor végre kiderült,én egyáltalán nem “omlottam össze”,sőt,azon voltam, hogy minél elöbb megkezdődjön a kezelés.Még csak véletlenül sem gondoltam rá, hogy nem tudom végig vinni,pedig én is olvastam a mellékhatásokat.Mondjuk amikor a másodikat is el kellett kezdenem akkor már nagyon rossz volt!!!De elmúlt!

Én sem igazán biztam meg abban az orvosban,ahol felvettem a kezelést.Nem ő az oka!Mi valahogy nem tudtunk kialakítani egy bizalmon alapuló orvos-beteg kapcsolatot.Biztos én vagyok az oka.Utána egy másik gondozóba jártam 2 és fél évig,ott ugyan ez volt.Én nagyon szerettem volna,de nem sikerült ott maradnom.2012 augusztusától járok egy olyan Májgondozóba ahol érzem a biztonságot.Én is megkínlódtam mig megtaláltam!Ha Gotailo úgy érzi nem találta meg az orvosánál,keressen mást.Nem haragszik meg a gondozó orvosa sem.Ez benne van a gyógyitásban.Nekem egy háziorvos mondta, hogy érzem, hogy elvesztettem a beteg bizalmát.Ne hogy azt higyje bárki is, hogy az orvosnak ez nem rossz érzés.És Gotailo ,úgy gondolja,hogy “ismerje el a hibáját”?Mit?

A másik, hogy nekem meg sem fordult volna a fejemben, hogy plussz vizsgálatokat kérjek,Hát a Májgondozó orvos tudja milyen vizsgálat kell!!Nem a beteg!!!

Nekem így alakult.De nálam tényleg semmi májbetegségre utaló jel nem volt.

Mivel gyeremekkorom óta enyhe foku chr.pancreatitsem van, diétáztam,a testmozgást mindig fontosnak tartottam és ma is annak tartom.

Visszatérve Gotailo gondolataira, nekem egy orvos is mondta,hogy IGEN AZ AGYBAN dől el minden!!Miután megtudja valaki, hogy beteg,tud rá hatni,hogy javuljon.Ezt nem kell elhinni,ez az én meglátásom,nekem így jó.

Köszönöm, hogy feltetted a Dr Werling Klára főorvosnő honlapját és a főorvosnőnek a többi beteg nevében is a könyvet!

Ha úgy gondolod, irj az emailomra is. Szia!  Niki

 

museto
#13504 museto hozzászólása: 2013.06.09. 20:01

Szia A-17-nyár,

Nóra értesített történetedről, így találtam rá. Egyébként mndíg vadászok az új bejegyzésekre és rendszerint meglelem őket. Ahogy panzer1 írja, úgy valóban fel kell címkézni a történeteket és akkor automatkusan a várószoba megfelelő fórumába fog megjelenni. Ezt utólag is pótolhatod.

Museto

#13503 panzer1 hozzászólása: 2013.06.09. 19:36

Kedves A-17-nyár!A belépés után a jobb felső sarokban úgy kezdődik a sor,hogy ” Üdvözöljük A-17-nyár!”…-,és a sorban van egy “fül” közösségeim címszóval.Arra klikkeljél rá és az ott megjelenő ablakban kell bejelőlnöd a neked megfelelő pontot vagy pontokat.

panzer

#13502 A-17-nyar hozzászólása: 2013.06.09. 17:50

Szevasz Museto!

Nem tudom ,hogyan kell a Hepatitis C jelzést a levél mellé tenni.

Most véletlenül vettem észre,Nóra 51 hozzászólásából, hogy mivel nem “jeleztem” Ti nem kapjátok meg.

Légyszives irdd meg hogyan kell belépni?Te akkor hogyan találtál rá?

Egyébként én sem látok Hepatitises betegekről hozzászólást.

Valamit tényleg nem jól irtam Köszönöm a segítséged!

museto
#13501 museto hozzászólása: 2013.06.05. 21:09

Köszönjük Doktor Úr!

Nagyon vájuk a könyvecskéket!

Museto

#13500 Makara_dr hozzászólása: 2013.06.05. 20:58

Kb. egy hónap múlva fog megjelenni könyvecske formájában, majd szétosztjuk (ingyenesen) a kezelőorvosok között, és remélem, hogy az ÖVEM és VIMOR ülésekre is jut belőle!

Makara dr.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close