Üdvözlök Mindenkit!
1999-ben wertheim műtét után sugárkezelést kaptam amit akkor jól viseltem. Úgy tűnt, hogy semmi probléma nem lesz. Sajnos a probléma csak 2010-ben derült ki egy vesekő műtét során. Vesevezeték szűkületem van, amit DJ katéterrel korrigáltak. Mostanra azonban már ez sem jelent megoldást, nyár eleje óta mindkét oldalon nephrostoma van. Olyan levelező társakat, barátokat keresek, akik hasonló problémával élnek együtt.
Napsütéses szép napot kívánok mindenkinek.
Kedves Mimóza!
Nálam endometriózis okozta vesevezeték szűkület miatt fog sor kerülni két hét múlva nephrostoma kialakítására. Érdeklődni szeretnék, mire számíthatok ennek kialakításakor? Hogy zajlik maga a beavatkozás és mennyire elviselhető? Nem mintha ez utóbbi számítana persze, hisz ezen muszáj túlesni, de valahogy bátrabban megy neki az ember, ha van fogalma róla, mi vár rá. Keresgéltem derékra rögzíthető tartózsákot a vizeletgyűjtő tasaknak, de nem igen találtam ilyet, ellenben a lábra rögzíthető fajtára én is ráakadtam. Megkérdezhetem, mik a tapasztalataid ezekkel kapcsolatban? Magát a vizeletgyűjtő zsákot is gondolom azért időről-időre cserélni kell, igaz? Ha igen, ezt maga csinálja az ember, vagy az urológián? Előre is köszönöm válaszod! KisNici
Kedves KisNici!
A nephrostoma kialakítása nem nagy műtét, tulajdonképpen csak helyi érzéstelenítéssel csinálják, Persze sok minden függ az orvostól /pl, hogy az érzéstelenítő injekciót jó helyre adja/, Nekem egyszerre csak az egyik oldalt csinálták, kb fél óra alatt meg is voltak vele. Utána sok folyadékot kell inni, hogy a vese letisztuljon. Ha nincs szövődmény vagy láz és a vizelet is tiszta, másnap már haza is mehetsz. Nekem eleinte volt lázam este de még így is a harmadik napra elmúlt és mehettem haza. Derékra rögzíthető tartózsákot nem találtam, így egy megfelelő méretű vászon szatyorból csináltam. Varrtam rá pántot amivel a vállamon keresztbe /min a kézitáskákat szokták/ rakva hordom. A lábzsák alkalmanként jó dolog de ha itthon vagyok inkább a tartózsákot hordom. A vizeletgyűjtő zsákok közül nekem az Urin 1-es, 1,5 l-es vált be a legjobban bár mostanában ez hiánycikk. A nagyobb 2l-es változatot lehet kapni, nekem az egy kicsit kényelmetlen. Amit a kórházban adnak, azt azért nem szeretem, mert a leeresztő csap az alján van és ez a tartózsákban zavaró. Mivel a csapnál gyakran megtörik, egy idő után engedni kezd és az egy kicsit kellemetlen. Amit említettem, az Urin 1-es, annál a leeresztő csap felül van, sokkal kényelmesebb. A zsákokat legfeljebb egy hétig használom, utána lecserélem. Nem drágák, én saját magam veszem bár most tudtam meg, hogy receptre a kezelőorvos is felírhatja/ nem szeretnek vele bajlódni/. A cseréje nagyon egyszerű, ha kéred a kórházban megmutatják. Ha a műtét után hazaengednek, az első időkben, amíg nem szokod meg, óvatosan mozogj és vigyázz a hajolással mert a varratok könnyen kiszakadhatnak és akkor a cső is kicsúszik mert nincs ami tartsa. Gondolom még sok kérdésed van és a jövőben is lesz, ha úgy érzed, hogy segíteni tudok a bocsiemilia@gmail.com e-mail címen elérhetsz. A műtét miatt ne izgulj, sok kitartást és szép napot kívánok neked. Mimóza
Kedves Mimóza!
Írtam Önnek egy e-mailt, várom mielőbbi válaszát.
Üdvözlettel:
Szandi
Kedves mimoza63!
Az én édesanyámnak most tervezik a jobb oldali nephrostoma bevezetését is. Eddig a bal oldali is sok nehézséget okozott. Most el sem bírja képzelni, hogyan fog ezzel élni. És leginkább az éjjelek, az alvás az, ami nem hagyja őt nyugodni. Te hogyan oldod meg? Mert ő éjjelre felköti a zacskót az asztalhoz, ami ugye lejjebb kell legyen, mint az ő szintje. De most nem tudja elképzelni, hogy ez két oldalra hogyan működhet egy nagy ágyon úgy, hogy a másik oldalán az apám fekszik. Tudnál ebben valamilyen tanácsot adni? Illetve te hogyan fekszel? A hasadon?
Nagyon köszönöm.
Üdv,
Rita
Kedves Mimóza!
Tudnál nekem infóval szolgálni a nephrostoma-val kapcsolatban? Milyen vele együtt élni? Hogyan lehet fürödni? Miben akadályoz a minden napi életben? Mire kell odafigyelni? Kétségbe vagyok esve, ugyanis 2,5 fél éves kislányomnak 2 oldali nephrostomát terveznek. Jelenleg urostomája van. Ez sem egy egyszerű, de a nephrostoma feljebb van és ha jól tudom ilyen vékony csövön van elvezetve a vizelet. Neki súlyos veseüregrendszeri tágulat miatt kell. Megköszönném,ha meg tudsz nyugtatni valamelyest.
Kedves Barbi!
Szomorúan olvasom, hogy a kislányodnál kell alkalmazni ezt a megoldást. Jól tudod, hogy vékony csövön van elvezetve a vizelet. Azt nem tudom, hogy ilyen csöppségeknél hogyan oldják meg de az általánosan beszerezhető megoldás felnőtteknek az 1,5-2 l-es zsák 90cm hosszú vezető csővel. Ezt én úgy oldottam meg, hogy egy vászon zsákot hordok a ruha alatt és ebben tartom a zsákokat. Így a mozgás könnyebb, nem kell fogni őket. Elég zavaró ha nem ürítem ki időben mert olyan lesz, mintha egy focilabdát hordanék a ruha alatt. Szerencsére megtudtam, hogy van olyan zsák is, amit a lábra lehet rögzíteni és rövidebb csöve van. Ez sokkal diszkrétebb. Tapasztalatom nincs még vele mert a beszerzése most van folyamatban. Nem az orvostól hallottam róla bár vényre ő írhatja fel /OEP támogatja/ és elég sok gyógyászati segédeszközboltot kerestem meg mire találtam egyet ahol meg is kaphatom. Egy idő után meg lehet szokni, hogy ez van bár kisgyereknél a nagyobb mozgásigény miatt talán jobban oda kell majd figyelni nehogy a vezetőcső beakadjon valahová és kirántsa a helyéről. Fürdeni nem lehet vele, zuhanyozni is csak nagyon óvatosan, nehogy elázzon. A kötés alatt tulajdonképpen nyílt seb van. Az első alkalom, amikor behelyezték, nem volt leányálom, akkor még csak a bőrhöz varrták. Az szörnyű volt, mert ahogy mozogtam, fokozatosan engedte el és nagyon hamar újra kellett szúrni. Most ballonos megoldással van, ez kényelmesebb és biztonságosabb is. Cserélni most már 3 havonta cserélik, ez már pillanatok alatt megvan és nem fájdalmas. Nem tudom, hogy a kislányodnál ez végleges vagy csak ideiglenes megoldás lesz-e, erre is rákérdezhetsz. Azt tudom javasolni, hogy ha bármilyen kérdésed van, feltétlenül kérdezz rá az orvosnál mert valamilyen rejtélyes ok miatt azt hiszik, hogy mi mindent tudunk és maguktól semmit nem mondanak.
Ha bármiben tudok segíteni, nyugodtan írjál e-mail címem: mimoza63@freemail.hu.
Azt is írd meg, hogy a kislányod hogyan viseli a betegségét és mit döntöttek az orvosok.
Sok erőt és kitartást kívánok Nektek.