Huntington Kór

2016.03.27. 19:07

Kérdés Makara Doktor Úrhoz!

Tisztelt Doktor Úr!

Most kerültem bele a csoportba.Érdeklődni szeretnék,hogy tudna-e nekem tanácsod adni?Van egy nagyon kedves ismerősöm 27 éves srác.Sajnos az anyukája 8 évvel ezelőtt meghalt 35 éves korában,Huntington kór betegségben.Kivizsgáltatta az ismerősöm is magát és kiderült most,hogy sajnos ő is beteg.Örökölte az édesanyjától.Itt a neten olvastam,hogy gyógyíthatatlan,amit nem akarok elhinni.Nagyon szépen megkérem ,hogy ha tudna valami érdemlegeset,vagy jó tanácsot akkor legyenszíves segíten!Tanácsot adni.Nagyon szeretnék segíteni az ismerősömnek!!!Előre is köszönöm szépen!

#25307 Mailus hozzászólása: 2017.08.23. 17:47

Sziasztok leirnátok hogy mik voltak az első tüneteitek és hogyan folytatódtak tovább? Magyon fontos lenne, lehet én is ebben szenvedek

#25262 Szabo Helga hozzászólása: 2017.08.11. 11:54

Kedves Látogatók!
Édesanyámnál tavaly diagnosztizáták a Huntington kórt, azóta sajnos az állapota is romlott. Nővéremmel indítottunk egy zárt csoportot a Facebookon, Huntington kórral élők és családtagok névvel, arra az esetre, ha akadnak olyanok, akik beszélni szeretnének a tapasztalataikról, vizsgálatokról, nehézségekről. Nekünk is jól jönnek a hasznos tanácsok! Keressék fel a csoportot, ha a családban szintén ezzel a betegséggel kell szembenézniük! Támogassuk egymást!

#25285 Mosolygo Szabolcs hozzászólása: 2017.08.20. 15:17

Üdvözletem!
A bátyámnál a napokban diagnosztizáták a Huntungton kórt, ezért érdeklődöm, hogy hogyan csatlakozhatom a zárt facebook csoporthoz?

#23045 judit1105 hozzászólása: 2016.03.28. 22:07

Köszönöm szépen nora51!
Valaki megtudná mondani,Budapesten hol foglalkoznak ezzel a betegséggel?Melyik kórházban?Előre is köszönöm szépen!

nora51
#23049 nora51 hozzászólása: 2016.03.29. 00:50

http://semmelweis.hu/neurologia/
Kedves Judit! Ez a betegség a neurológia körébe tartozik. A budapesti Semmelweis neurológiai klinika elérhetőségét ezen az oldalon találod, itt a link. Ha kér egy beutalót az ismerősöd a háziorvosától, akkor már csak időpontot kell kérni a klinikától vizsgálatra. De pl. a debreceni klinikán is van neurológia, a pécsin is, nem tudom , hol lakik az ismerősöd. A pestire bárhonnan jöhet beteg, azt biztosan tudom.
Makara doktor úr a mi hepatológiai kérdéseinkre szokott válaszolni, mivel az az egyik szakterülete, de biztosan ő is neurológust javasolna.
Minden jót kíván:
nora51

#23056 judit1105 hozzászólása: 2016.03.29. 22:50

Kedves Nora51!
Köszönöm szépen,nagyon sokat segítetté!Sikerült időpontot kérnem!
Április 21.ére kaptunk!Mielőbbi gyógyulást kívánok neked!Judit

nora51
#23065 nora51 hozzászólása: 2016.03.31. 23:43

Kedves Judit,
hát nem mondom hogy örülök, mert ez esetben nem jó ez a szó, de legalább is megnyugodtam, hogy számodra hasznosan tudtam segíteni. Nagyon remélem, hogy az egyre jobban fejlődő orvostudomány lehetővé teszi, hogy ez a Huntington-betegség is, – mint oly sok,- lassítható, karban tartható, enyhíthető legyen.
Tiszta szívből kívánom, hogy így legyen a ti esetetekben is.
Köszönöm jókívánságodat, rám fér.
Minden jó kívánok:
nora51

nora51
#23040 nora51 hozzászólása: 2016.03.27. 23:52

http://www.webbeteg.hu/cikkek/demencia/5439/a-huntington-kor

Sajnos el kell hinned…
Sajnálom.
nora51

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close