Kérdés Makara Doktor Úrhoz!
Tisztelt Doktor Úr!
Most kerültem bele a csoportba.Érdeklődni szeretnék,hogy tudna-e nekem tanácsod adni?Van egy nagyon kedves ismerősöm 27 éves srác.Sajnos az anyukája 8 évvel ezelőtt meghalt 35 éves korában,Huntington kór betegségben.Kivizsgáltatta az ismerősöm is magát és kiderült most,hogy sajnos ő is beteg.Örökölte az édesanyjától.Itt a neten olvastam,hogy gyógyíthatatlan,amit nem akarok elhinni.Nagyon szépen megkérem ,hogy ha tudna valami érdemlegeset,vagy jó tanácsot akkor legyenszíves segíten!Tanácsot adni.Nagyon szeretnék segíteni az ismerősömnek!!!Előre is köszönöm szépen!
Sziasztok leirnátok hogy mik voltak az első tüneteitek és hogyan folytatódtak tovább? Magyon fontos lenne, lehet én is ebben szenvedek
Kedves Látogatók!
Édesanyámnál tavaly diagnosztizáták a Huntington kórt, azóta sajnos az állapota is romlott. Nővéremmel indítottunk egy zárt csoportot a Facebookon, Huntington kórral élők és családtagok névvel, arra az esetre, ha akadnak olyanok, akik beszélni szeretnének a tapasztalataikról, vizsgálatokról, nehézségekről. Nekünk is jól jönnek a hasznos tanácsok! Keressék fel a csoportot, ha a családban szintén ezzel a betegséggel kell szembenézniük! Támogassuk egymást!
Üdvözletem!
A bátyámnál a napokban diagnosztizáták a Huntungton kórt, ezért érdeklődöm, hogy hogyan csatlakozhatom a zárt facebook csoporthoz?
Köszönöm szépen nora51!
Valaki megtudná mondani,Budapesten hol foglalkoznak ezzel a betegséggel?Melyik kórházban?Előre is köszönöm szépen!
http://semmelweis.hu/neurologia/
Kedves Judit! Ez a betegség a neurológia körébe tartozik. A budapesti Semmelweis neurológiai klinika elérhetőségét ezen az oldalon találod, itt a link. Ha kér egy beutalót az ismerősöd a háziorvosától, akkor már csak időpontot kell kérni a klinikától vizsgálatra. De pl. a debreceni klinikán is van neurológia, a pécsin is, nem tudom , hol lakik az ismerősöd. A pestire bárhonnan jöhet beteg, azt biztosan tudom.
Makara doktor úr a mi hepatológiai kérdéseinkre szokott válaszolni, mivel az az egyik szakterülete, de biztosan ő is neurológust javasolna.
Minden jót kíván:
nora51
Kedves Nora51!
Köszönöm szépen,nagyon sokat segítetté!Sikerült időpontot kérnem!
Április 21.ére kaptunk!Mielőbbi gyógyulást kívánok neked!Judit
Kedves Judit,
hát nem mondom hogy örülök, mert ez esetben nem jó ez a szó, de legalább is megnyugodtam, hogy számodra hasznosan tudtam segíteni. Nagyon remélem, hogy az egyre jobban fejlődő orvostudomány lehetővé teszi, hogy ez a Huntington-betegség is, – mint oly sok,- lassítható, karban tartható, enyhíthető legyen.
Tiszta szívből kívánom, hogy így legyen a ti esetetekben is.
Köszönöm jókívánságodat, rám fér.
Minden jó kívánok:
nora51
http://www.webbeteg.hu/cikkek/demencia/5439/a-huntington-kor
Sajnos el kell hinned…
Sajnálom.
nora51