Én is Hozzátok Tartozom!

Téma címkék:
2018.03.05. 00:35

Sziasztok!! Végre összeszedtem a bátorságot ahhoz, hogy írjak nektek!! Már nagyon régóta olvasom történeteiteket, tanácsaitokat amit egymásnak adtok. Edit vagyok 54 éves és 2012 óta tudom, hogy sajnos én is valahol megfertőződtem eme kellemes vírussal. Azért nem is írtam a csoportba mert nem kaptam eddig kezelést, mivel nem tanácsolták hogy belevágjak az interferonos kezelésbe az előző években beszerzett betegségek miatt. Kezdjük ott hogy koraszülöttségem miatt mozgássérült vagyok, 2004-ben diagnosztizáltak nálam mellrákot, kaptam hideget -meleget sugarat, kemót és 5 évig hormonkezelést. A hormonkezelés után láttam, hogy a májfunkcióm nagyon rossz, ekkor mondtam a háziorvosomnak hogy nyomozzuk ki mi lehet az oka. Hát ennyi volna röviden, és most jutottam el odáig, hogy megkaphatom feb.23-án az INF. mentes kezelést. Hát a májacskám elég rozoga HCV PRC 213.000 , fibroscan : 14.3 Kpa F4 S 3 , és még 2-es tipusú cukorbeteg lettem. Ti adtok nekem reményt, hogy látom az eredményeket az esélyt a gyógyulásra. Ezúton üdvözöllek Titeket, Mindenkinek mielőbbi gyógyulást kívánok . Edit

#26457 veronik4 hozzászólása: 2018.03.16. 08:12

Kedves Edit!

És Te hogy vagy? Hogy van a fáradékonyságod? Remélem a riba nem kavargat többet, mást!

Már korábban is akartam írni, de mindig lemarad – olyan szép, amit az anyósoddal való kapcsolatodról írtál. Bárcsak minden családban működne ez, amikor vki bajban van, gondozásra szorul, ilyen méltó-szép-emberi megoldása legyen. Hogy ez így történhetett, az valószínűleg a sok-sok betegség kálváriád ellenére/mellett létező, megmaradó emberséged, lelked, szíved.

GYÓGYULJ SZAPORÁN!

Vera

benyoczki
#26473 benyoczki hozzászólása: 2018.03.18. 01:50

Kedves Vera!!! Köszönöm megvagyok, hát a közérzetem nem a legjobb főleg reggel ébredek rosszul, legtöbbször hányingerem van, meg fáradtnak érzem magam mintha nem is aludtam volna.De hozzá kell tegyem már régóta így van csak a gyógyszer most ráerősített. Viszketget a böróm is olyan mintha megcsípne valami, meg hát az ízületeim is megérzik.A pajzs mirigyemet 2017.03 hónapban nézték a TSH érték 3.213 volt állítólag normális, azóta nem láttam hogy nézték volna.Magamnak szoktam kisirabizálni a labort, a háziorvosi ellátás csapnivaló sosincs ott mindig helyettesítés folyik. Majd most márc.20 kell mennem újabb adag gyógyszerért, szeretnék már megtudni valamit a vírus pusztulásról, az talán kicsit erősítene lelkileg a küzdésbe, mikor a gyógyszert beveszem közben mondom magamba hogy “dögöljetek meg”. Szeretettel üdvözöllek, majd jelentkezem !!! Edit.

#26475 veronik4 hozzászólása: 2018.03.18. 19:08

Kedves Edit!

Hát igen azért neked se egyszerű; nekem őrült szerencsém van hogy nincsenek mellékhatások…De tényleg csak azzal vigasztalódj, hogy ez semmi az ifn-es kezeléshez képest…Bárcsak Tőled is át tudnék vállalni viszketést, hányingert meg plusz fáradtságot…Boldogan vakaróznék meg émelyegnék, meg lennék fáradtabb, csak hogy nektek könnyebb legyen…el tudnám viselni a 6 hetes ifn gyötréséhez képest…

Nekem a Viek-Exvi kezelés előtt csináltattak pajzsmirigy ellenőrző vérvizsgálatot: aTSH suoersensitiv meghatározás referencia értékei: 0,550-4,780; ebbe belefér normálisan a te értéked. Nekem is rendben volt. Én holnap, 19-én megyek kontrollra, és kapom a következő adagot. Még egy-egy dobozzal van mindegyikből, meg a ma esti adagon kívül egy-egy levél. Már készítem két nagy doboznak a biciklimintás szatyromat – ez nem fér be a válltáskába! : )

Edit, nyugodtan mondjál csatakiáltásokat a gyógyszer bevételekor; ezek kellenek lelkileg az embernek, és talán a lélek-test elválaszthatatlan voltából adódóan hat is valóban…én efelé hajlok…Én is mindenfélét gondolok, üzenek: este: menj erősítésnek/utánpótlásnak! Reggel: Hajrá, hajrá, harcra fel! Kalapos kis, makroszkopikus melósokat képzel el, akik sisakban, talicskával tisztítják a máját…Én elképzelem, hogy a dundi púderszín tabletták ezernyi kis apró résszé robbannak, és mind külön-külön lövedéket küld a vírusokba.

Várom a jelentkezésedet!
Szeretettel: Vera

benyoczki
#26531 benyoczki hozzászólása: 2018.03.30. 01:47

Kedves Vera!!!! Már napok óta szerettem volna írni, csak valami mindig közbejött. Voltam márc.20-án a dokinőnél az újabb adag gyógyszerért. Nem sok minden derült ki, a májfunkciós értékeim javultak ennek örültem, de vírusszámlálás csak majd a 3 hónap leteltével történik. Igazán aranyos vagy hogy átvállalnád a viszketést meg a többi rosszat, de hát ki kell bírni és hála istennek nem minden nap egyformán rossz.Mostanában mintha visszatért volna a változókori hőhullámom is meg mintha kicsit idegesebb is lennék. Igyekszem azért bizakodó lenni, már egy hónap letelt!!!! Hajrá majd csak jön a jó idő is!!!! Nagyon kellemes húsvéti ünnepeket kívánok Szeretettel Edit

#26479 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.03.18. 22:22

Kedves Edit!

Szomorúan olvasom, hogy a “szokásos” mellékhatások mellé még a hányinger is hozzád szegődött, pedig a többiből is kijutott bőven. Talán elmúlik ez a pár kései téli nap, s ha kisüt a napocska, többet ki tudsz menni a friss levegőre, de legalább egy nyitott ablak elé jó mélyeket lélegezni, talán segít az is egy kicsit.
Szerintem sem árt a bogyókkal, harcosokkal (ki hogyan becézi, én a segítőimnek hívom) való testi, lelki kapcsolaton túl a verbális ösztönzés is :-) !!
Látom, mindenkinek megvannak a maga – remélem, jól beváló – csatakiáltásai !! Ha túl leszünk rajta, szabadalmaztatjuk :-) !
Gyógyulást mindenkinek!
Szeretettel: Hibiszkusz

benyoczki
#26535 benyoczki hozzászólása: 2018.03.30. 01:55

Kedves Hibiszkusz!!!! Már napok óta akartam írni csak mindig közbejött valami. Megvagyok szedegetem rendületlenül a bogyókat szerencsére már 1 hónap letelt, úgy döntöttem ki fogom bírni !!! Nagyon várom már hogy jobb idő legyen, remélem a nyuszi meghozza!!!! Nagyon kellemes húsvétot kívánok és mielőbbi gyógyulást!!!! Szeretettel : Edit

#26421 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.10. 21:19

Kedves Edit és Oldfikier!
Ugyanannyi mg-t tartalmaz 1-1 tabletta ribavirinetek? Olyan ribavirin tájékoztatót keresek, ahol a mellékhatások “külön”a ribavirinre vannak megadva. Sajnos csak olyat találok, ami a riba+inf együttes mellékhatásait sorolja. Van ötletetek?
Kitartást kívánok a kezeléshez!
Holdfény

benyoczki
#26424 benyoczki hozzászólása: 2018.03.11. 14:23

Kedves Holdfény! Nekem 200 mg-os a RIBAVIRIN tablettám elolvastam a mellékhatásokat, de inkább ne tettem volna mert rengeteg. Most márc 9-én voltam vérvételen és le is csökkentették 2×3 helyett 2×2 re mert rontotta a vérképet. Eléggé fáradékony vagyok , de ki kell bírni a siker érdekében. Kitartást neked is szeretettel üdvözöllek: Edit

#26430 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.12. 01:53

Kedves Edit és Oldfikier!
Köszönöm a válaszokat. Úgy döntöttem, hogy HA sorra kerülök belevágok. Harvonira és Ribavirinre várok. Pille súlyú vagyok (sokáig azt mondták, hogy vasággyal 20 kg), így emiatt kevesebbet fogok kapni. HA EGYÁLTALÁN kapok valamit. Interferon alapúra ALKALMATLANNAK nyilvánított a bizottság és hosszabb táppénzt sem tudtam volna megoldani. Arra nagyon kevés esélyem lett volna, hogy interferonos mellett végig dolgozzak, mert alapból is nagyon kimerült/gyenge/alvászavaros stb. vagyok, így is komoly kihívás a munkavégzés, gyakran javasolnak táppénzt pihenés céljából. 2015 őszén diagolták a betegséget, 2016 őszén Interferonmentesre be lett adva a kérelmem. Nemrég Makara főorvos úr és egy másik hepatológus is azt mondta, hogy a G3 miatt a jelenlenlegi interferonmenteseket nem kaphatom, csak interferon alapú áll a betegek rendelkezésére. Emiatt gyakorlatilag úgy nézett ki, hogy SEMMIT nem kaphatok, miközben a cikkekben azt írják, hogy idén MINDENKI kap kezelést. Kezdtem úgy érezni, hogy én SENKI vagyok. Azt mondták, hogy másik, interferonmentes gyszer kell, de ez leghamarabb jővő év második felében lesz elérhető, eleinte korlátozott számban, gyanítom nem F2 eseknek. Pár héttel később a kezelőorvosom a kontrollon MÁST mondott. Mivel a hagyományosat nem kaphatom és a Harvoni és Ribavirin kombinációval a kutatások alapján el lehet érni a vírusmentességet (igaz kevesebb eséllyel, mint G1 nél) azt kérelmezte és megjegyzésben hivatkozott az új eredényekre, amik a hatásosságot igazoltak. AZÓTA is ÉRTETLEN vagyok és nagyon nagyon óvatosan bizakodok a sorra kerülésben. Nagyon bízok az orvosomban, de két másik hepatológus más infókkal látott el, emiatt nem nagyon szeretnél beleélni magam, hogy megkapom a harvoni +ribavirin duót. Az is aggaszt, hogy a kimerültségemre (heti 1 nap felkelni sincs erőm, nagy részét átalszom) rátehet egy lapáttal a gyszer, emiatt ha végig nem is, de időnként pár napra, 1 héte táppénz kell ahhoz, hogy erőt gyűjtsek.
Üdv, holdfény

Oldfiker
#26425 Oldfiker hozzászólása: 2018.03.11. 16:41

Szia Holdfény!
Én is a 200mg-os bombázót szedem, napi 1 tablettát, ami nem sok több itteni társamhoz képest. Ezen a tájékoztatón is az interferonnal együtt szedés esetén előfordulható mellékhatásokat ragozzák. Én azt szűrtem le a kezelőorvosommal folytatott konzultáció alapján, hogy a riba mindig kölcsönhatásban van a főgyógyszerrel, együtt okozzák a mellékhatásokat, amik mindig függnek az adagoktól és az egyén szervezetének állapotától is. Ahogy itt a társaságban tapasztalom, nagyon durva tünetek nem fordulnak elő. Bízom benne, hogy Neked is laza lesz!
A nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker

#26426 Makara_dr hozzászólása: 2018.03.11. 18:01

A ribavirin a mai tablettákkal együtt adva csak vérszegénységet okoz mellékhatásként a betegek 30-40%-ában. Ezt a kezelőorvosa ellenőrzi a vérvételek alkalmával. Az adag csak veseműködési zavar esetén napi 1 tabletta, egyébként testsúlytól függően 4 – 6 tabletta (á 200 mg) naponta.
Üdvözlettel
Makara dr.

#26429 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.12. 01:15

Tisztelt Főorvos Úr!
Köszönöm a válaszát a ribavirinnel kapcsolatban. Nagyon örülök, hogy rendszeresen olvassa a fórumot és tudásával segít minket!
Szép napot!

Oldfiker
#26265 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.27. 17:21

Hajrá Edit! Szurkolok Neked! Rendesen kaptál a ribancból, én csak napi 1 db-ot szedek, de azt is érzem…
Nagyon szorítok, hogy a mellékhatások maradjanak ezen a szinten, a dögök meg takarodjanak villámgyorsan, s javulhasson az életminőséged.
Szeretettel: Oldfiker

benyoczki
#26279 benyoczki hozzászólása: 2018.02.27. 23:34

Kedves Oldfiker! Kicsit irigykedve olvasom, hogy neked csak 1 szem Ribavirint kell szedni nekem pedig 2×3-at nem kérdeztek a hepatológián semmi mást csak hogy mennyi a súlyom, hát nem vagyok egy pillangókisasszony kb 90kg van miből leadni meg szeretnék is csak nehezen megy. Az az igazság hogy szeretek főzni, meg még az étvágyam is meg van, mozogni pedig nem tudok annyit ami ellensúlyozná. Kíváncsi vagyok ha márc.9 körül megyek vérvételre kiderül-e már valami a dögökkel kapcsolatban. Jó volna már egy kis életminőség javulás, valamitől nagyon rosszul alszok sokszor fáradtabb vagyok mikor felkelek, mint mikor lefeküdtem. Este vagyok mindig jobban aztán soká fekszem le, mondtam a dokinőnek de nem mondott rá semmit. Az altatót még nem próbáltam bevetni de lehet nem ártana. Én is szorítok neked szeretettel üdvözöllek: Edit

#26369 Hibiszkusz hozzászólása: 2018.03.06. 03:56

Kedves Edit!

Nagyon próbára tett téged a sors, de látom, hogy kitartóbb vagy, mint sok másik. Igazi túlélő típus, aki 1kg-os szül.súllyal volt kénytelen felvenni a harcot. Én 1,70 kg-val születtem, én is a túlélő technikámban bízom, rám is fér egy pár dolog miatt! Kitartást kívánok neked a Ribavirinhez. Remélem, nálad nem csinál annyi gubancot, inkább rásegít a gyógyulásra. Valami oka van, hogy ezt adták. Reméljük, ahogy javulnak az eredményeid, fel is függesztik, s nem kell a mellékhatásaival küszködni. Szeretettel: Hibiszkusz

benyoczki
#26414 benyoczki hozzászólása: 2018.03.09. 20:55

Kedves Hibiszkusz!!!! Köszi hogy írtál!!!! Igen igazad van nagyon sokan kapunk életünk folyamán hideget-meleget de hát ha már megkaptuk az életet küzdjünk érte. Ma voltam márc.9-én a hepatológián vérvételen, hát a dr-nő fel is hívott kora délután hogy a RIBAVIRIN tablettából már csak 2×2 szedjek mert belerondított a vérképbe, nem részletezte mibe, majd meglátom ha postán megkapom. Nem is bánom hogy csökkenve lett a dózis, a derekam igen csak fájdogál. De amig étvágyam van nem panaszkodom . Minden jót neked szeretettel üdvözöllek: Edit

#26371 veronik4 hozzászólása: 2018.03.06. 10:38

Kedves Edit!

Amikor én az ifn-riba párost kaptam, a láz meg az étvágytalanság mellett a legszörnyűbb a nem alvás volt – volt, hogy csak 2-3 órát tudtam aludni. Én akkor Sedacur forte-t, meg Valeriánát szedtem, – nem sokat segített, igaz, de egy hangyabokányit igen. Viszont azóta tudom, tudjuk, hogy a gyógynövényekkel vigyázni kell, nem is szabad – remélem, nem azon múlt akkor a kezelésem sikertelensége…Tehát alvásproblémák esetén semmilyen gyógynövényes bogyót ne szedj, és ilyen teát ne igyál.
Ikrem, az if+ribanc (muszály ezt használnom, ez annyira, de annyira találó!!, te is találkoztá lmár vele: ) kezelése alatt álmatlanság elllen hepásza jóváhagyásával Somnol-t szedhetett, és így tudott aludni. Azért Te is kérdezz rá, ha úgy döntesz, kell a rásegítés az álommanó most gyenge hatású álomporára.
Jól látod, az orvosok nem babusgatják az embert, nem is erre vágyunk, csak alap informálásra, de hát ez azén vesszőparipám…
Nóra nagyon szuperül megerősítette ennek a fórumnak a hitelességét.

Szeretettel üdvözöl: Vera

benyoczki
#26415 benyoczki hozzászólása: 2018.03.09. 21:12

Kedves Vera!!! Köszönöm soraidat!! Sajnos bárcsak ráfoghatnám az alvászavaromat a RIBAVIRIN tablettára, de már kb 2013-óta megvan mióta elvesztettük anyósomat aki 9 évig nálunk élt mert szegény megvakult a 40 éve tartó inzulinos cukorbetegsége miatt. Nagyon megszerettem szinte barátnők voltunk, betegségünk miatt össze voltunk zárva rengeteget beszélgettünk a mai napig is hiányzik. Az is tetézi a bajt, hogy rokkantnyugdíjas vagyok így nem kell reggel munkába sietni “ráérek felkelni” alszom én csak eltolódik az idő. Annak idején az onkológián adták nekem a FRONTIN tablettát de arra nem akarok rászokni. Most egyenlőre nem akarok szedni nagyon semmit, majd ha letelik ez a 3 hónap megpróbálok valamit. Arra is gondoltam már nem-e a pajzsmirígyem működik alul, majd megkérem a drnőt derítsünk rá fényt ha lehet. Rosszabb lett a vérképem ezért már csak 2×2 RIBAVIRINT kell szedjek, hogy a vírus írtódott-e még nem tudom, remélem igen. Szeretettel üdvözöl: Edit

#26418 veronik4 hozzászólása: 2018.03.10. 11:03

Kedves Edit!

Szerintem jól teszed, hogy mivel tudsz otthon többet pihenni, aludni, inkább így, természetes módon segítesz a fáradtságon. Végül is, a hepa C-s ember úgyis mindig fáradt vmilyen szinten, altató ide-vagy oda, ez már tényleg csak a gyógyulással, a máj regenerálódásával fog megoldódni, reméljük. És hát persze, ha a pajzsmirigy alul működik, azt is rendbe kell rakni, mert akkor a plusz alvás tényleg csak átmeneti fáradtság-enyhülést hoz. Neked ellenőrizték a kezelés megkezdése előtt a pajzsmirigyedet? Nekem anno is, meg most az ifn menetes kezelés előtt is. Ha ellenőrizték, és nem volt gond, lehet, ebbe is a Ribavirin kontárkodott bele – nincs már nálam a szer ismertetője, de úgy emlékszem, ez is a bűnlajstromán volt – de inkább nézd meg.
Edit, biztosan irtódtak a dögök!! Nekem anno az a 6 hetes ifn-riba kezelés után egy időre egészen kipofásodtak a májértékeim.

Szeretettel: Vera

#26372 veronik4 hozzászólása: 2018.03.06. 10:42

Edit, még valami: az alvásproblémát lehet, a ribanc okozza – vagy a Pegintron (ifn) injekció, vagy a Rebetol kapszula (riba) ismertetőjében határozottan ott szerepelt ez a mellékhatás – olvasd el újra a ribiét!

Vera

benyoczki
#26257 benyoczki hozzászólása: 2018.02.27. 01:51

Kedves Nora51!!! Be kell valljam már vártam, hogy írjál nekem, a biztatásból sosem elég az ember sokszor nagyon egyedül érzi magát a bajával. A családtagokat sem lehet mindig ezzel terhelni, így is tele már a hócipőjük az egésszel. Sok mindenen keresztül estem már, kezdjük ott hogy koraszülött baba voltam 6 hónapra 1 kg jöttem a világra. Ezáltal sajnos mozgássérült lettem de az is csoda volt hogy 1964-ben 1 kg-mal életben maradtam.Gyerekként sokat voltam kórházba főleg nyaranta infuziót kellett kapjak, kiszáradás miatt, a hepász doki mondta lehet már akkor megfertőződtem. A lábaimat is műtögették párszor, volt mandulaműtétem, de vért nem kaptam legalábbis nincs a zárójelentéseken.A kislányomat 31 évesen császárral szültem, ott sem kaptam vért. 40 éves koromban kiderült a mellrák, az is úgy hogy előtte már 2 évvel voltam mammográfián csak nem mutatott ki semmit, még jó hogy hipohonder vagyok egy kicsit és nem hagytam rájuk hogy nincs semmi bajom.Kaptam kemót sugarat és 5 évig hormongyógyszert kellett szedjek. Amikor letelt az öt év akkor mondtam a háziorvosomnak hogy ugyan mondja már meg mitől rossz a májfunkcióm a leleteken, na így derült ki a hcv, 2012-ben de mivel ilyen betegségekkel rendelkeztem már nem javasolták az interf. gyógyszert.Belefáradtam a dolgokba és csak 2017 elejen mentem vissza a hepatológiára, és most itt tartok hogy szedem a gyógyszert rendületlenül, néha kicsit ráz a hideg, enyhe fejfájás de tűrhető habár még nagyon az elején járok.Nem szedek semmit csak amit megbeszélek az orvossal. Fáradékony vagyok, de már korábban is az voltam. Rokkantnyugdíjas vagyok régen az MNB-nél dolgoztam így pihenhetek. A férjem is nyugdíjas ő régen motor balesetet szenvedett, hála istennek ő sokkal mozgékonyabb mint én ő jár el mindenhová, én általában csak orvoshoz járok fájnak a lábaim.A kislányom egyetemista Bp-en ritkán tud hazajönni. Kedves Nora 51 kívánom hogy áprilisban kapjál egy szép 0-lás eredményt. Szeretettel üdvözöllek és majd írok a fejleményeimről. Edit

nora51
#26281 nora51 hozzászólása: 2018.03.01. 01:12

Kedves Edit, te itt ezen oldalakon sohsem leszel egyedül! Lásd, mikor valaki itt jelentkezik, virtuálisan körésereglünk, és tartjuk egymásban a lelket meg a májat. Én már 2012 óta leledzek a Várószobán, fórumon, amit klmáan Klári kezdett el, még előbb. Négy kezelést már kipipáltam. Most már a maradék dögöket is kipipálnám, hogy a súly essen már beléjük. De akkor se fogok innen tágulni, ha vírusmentes leszek, mert itt otthonérzem magam, ez az én másik, szeretett világom. A fene gondolta volna, hogy az ember képes megszeretni egy betegfórumot, és ott jól érezni magát.
Amit te már átéltél, az döbbenetes. Már az is csoda tényleg, hogy annak idején életben maradtál. Fantasztikus erők lakoznak benned, melyek szembe tudnak szegülni minden rontásnak. Ebből arra következtetek, hogy a HCV dögöket is le tudod győzni. Hajrá, mindent bele! Köszi a jókívánságot, úgy legyen! Szeretettel: nora51

benyoczki
#26301 benyoczki hozzászólása: 2018.03.01. 02:56

Kedves Nora51 köszönöm a jókívánságot, remélem nem lesz hiába való a küszködés, hát ez a 3 hónap nehezen fog letelni, néha elég furcsa a közérzetem főleg a délelőtti időszakban, de aztán valahogy még is beindul a kis rozoga motor. Majd márc.9-én megyek vérvételre, mondtam a doktornőnek hogy olvasgatom a fórumot, kicsit dicsekedni is akartam vele, hogy milyen kis ügyes vagyok hogy megtaláltam a helyemet, de csak azt mondta rá hogy ne olvasgassam. Ráhagytam el is vette a kedvem, úgyis az én dolgom, neki pedig úgy sincs rám ideje elég kimért lényegre törő, de hát ez a dolga, kevés orvost ismertem idáig akiből egy kis szeretet áradt volna az ember felé, egy kezemen megtudom számolni. Pedig aki beteg az érzékeny, hát ezért csodálatos dolog a fórum, szerintem Te már igazi”tyúkanyó” vagy közöttünk úgy látom nem csak én ha nem mások szívesen veszik a tanácsaidat is adnak a véleményedre.Ha én is korábban kaphattam volna már kezelést akkor már régen ismernénk egymást!! Szeretettel. Edit

nora51
#26353 nora51 hozzászólása: 2018.03.05. 02:17

Kedves Edit, jószándékból mondta Ő, hogy ne olvasgasd a fórumot. Feltételezi, hogy sok butaságot írkálnak itt össze betegek, és terjed a tévhit, a csodaszerek egymásnak való ajánlgatása. De ez egy olyan fórum, ahol hétpróbás hepások vannak óriási tapasztalattal, sok-sok orvosi előadáson nevelkedve. A sárkányfűárusok itt nem reklámozhatnak, nem csinálhatnak üzletet, mert Timi a fórum tulajdonosa és kezelője vigyázó szemeit rajtuk tartja, és nem engedi hogy itt bárki ajánlgassa a csodacuccát. Én csak magamból indulok ki: mindig olyan dolgokat közvetítek, amiket orvosok szájából hallottam és lejegyzeteltem. Rengeteg előadást meghallgattam már a VIMOR programjain, és a hepaklubunk (kéthavonta) fontos programja mindig az, hogy hepatológusaink egy bizonyos, minket érdeklő témakört tesznek főszereplővé, arról beszélnek, majd válaszolnak a kérdéseinkre. Én mindig ezekből merítek, mikor itt a Várószobán valakinek tanácsolok valamit. Hasonlóan a többiekhez! Így hát nyugodj meg! Néha Makara doktor úr is benéz ide, pedig iszonyúan leterhelt. Ha valami dilemma van, és épp véletlenül beleolvas a fórumba, mindig helyére teszi a dolgokat, lényegre törő választ ad.(Hála övezze, mert ezt szívességből, lelkiismeretességből teszi.) Így hát nem terjed a hülyeség, rémhír, tévhit, csodaszer-őrület, ez egy hiteles fórum! Doktornőd ezt nem tudhatja, mert nyilván nem olvassa, de biztos téged féltésből mondta, hogy ne olvasgass ilyesmit.
Itt jó helyen vagy! Minden jót neked!
Szeretettel:
nora51

benyoczki
#26366 benyoczki hozzászólása: 2018.03.06. 00:18

Kedves Nora 51 !! Nem haragszom én a főorvos asszonyra amiért azt mondta ne olvassam a fórumot hiszen nem ismer engem. Tudod nagyon sokan ha meglátnak egy mozgássérült embert azt gondolják a fejben is hiba van, legalábbis ez a tapasztalatom / pl.hangosabban és lassabban beszélnek hozzám/ én már csak mosolygok ezen. Sőt azt sem tudja a dr nő hogy már 2012-óta olvasgatom a fórumot, elég sűrűn idelátogatva. A sorstársak gyógyulása bennem is növelte a reményt. Én is utálom a sárkányfű árusokat, a betegségek vámszedőit.Igazad van ez nem jellemző itt, hála a figyelő szemeknek.Jól érzem magam köztetek ! Ha netán olyan szerencséje lenne az embernek hogy sikerülne kigyógyulni a hcv-ből kapunk valami igazolást a vírusmentességről, gondolok arra hogy ne kelljen pl. a fogorvosnál utolsóként szerepelni mint ezidáig.? Kicsit úgy néznek az emberre mint a leprásra!!! Szertettel üdvözöllek: Edit

nora51
#26245 nora51 hozzászólása: 2018.02.25. 04:06

Kedves Edit, üdvözlégy a fedélzeten! A Harvoni egy szuper cucc, nekem mellékhatásmentesen harvonizálta a májamat, én ribancvirint nem kaptam mellé, mert az egyszer nagyon kibabrált velem. De nem vagyunk egyformák, ne ess kétségbe előre, annyi azonban valószínű, hogy fáradékonyabb leszel, mert a rib. kicsit belerondít a vérképedbe. Ez a mostani kezelés köszönőviszonyban sincs az interferonossal, sokkal kellemesebb!!!!!!! Adj hálát, hogy nem gyötörtek Téged az interferon+ribancvirin kombóval, amely gengszterpárosként tarolt le mindnyájunkat….Az esetek többségében azonban a vírusainkat sajnos nem…..Na hagyjuk, ez már a múlt.
Jelenleg arra várok, hogy a harvonizálás végén maradt 21/ml dögöm is elhalálozzon, amire van esélyem. Remélem, már agonizálnak.Áprilisban kiderül.
Bátran panaszkodj ide, ha érzel valami gyanúsat, igyexünk majd tanáccsal szolgálni, és veled érezni. Mert hétpróbás vírusgyilkosok vagyunk itt egyrakáson…
Egyre vigyázz: a saját “szakálladra” ne szedjél be semmit! A csodaszerektől (no és Museto szavaival a sárkányfű-árusoktól) tartsd távol magad, internetről ne rendelj semmit!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ha muszáj valami felmerülő nyavalyát vagy neadjIsten mellékhatást gyógyszerelned, egyeztetned kell hepászoddal! (=hepatológus).
Szeretettel kíván neked hatásos öldöklést:
nora51
aki már őslénynek számít ezen oldalakon

benyoczki
#26244 benyoczki hozzászólása: 2018.02.25. 00:32

Kedves Museto!!!! Köszönöm biztató soraidat, hát persze hogy ismerlek Benneteket kb 2012 óta olvasgatom a történeteiket. Mivel elutasították a meglévő betegségeim miatt az interferonos kezelést abba is hagytam a hepatológiára való járogatást. A múlt évben vettem fel újra a kesztyűt, és igy kerültem a fibroscan-ra , majd annak eredményeképpen a INF mentes kezelés miatt a várólistára, és meg is kaptam a HARVONIT meg RIBAVIRINT. A doktornővel kapcsolat még nem alakult ki, nincs rossz véleményem róla csak az idő szűkre szabott , de most majd kéthetente találkozunk egy ideig a vérvételek miatt..Nekem a vírus számláláskor 213000 állapítottak meg, egyáltalán számít ez valamit, ahhoz képest hogy nem látom túl magasnak szépen megeszegette a májam/dögöljön meg/ Most szedegetem a bogyókat és rettegve várom a mellékhatásokat , annyi mindent ki kellett már bírnom!!!! Majd írogatok !!!!! Szeretettel: EDIT / örülök hogy jól vagy/

museto
#26249 museto hozzászólása: 2018.02.25. 15:02

Kedves Edit! Ne szerénykedj, nekem a kis számu (mindössze 49.000) egységnyi vérben levő vírus zabálta fel a májamat, igaz volt rá idejük, mert kisgyermekként kaptam vérátömlesztést és most meg mindjárt 64 éves leszek. Fentebb jelentkezett Nóra harcostárs többszörös vírus milliomos volt, de közel nem tettek benne annyi kárt a dögök, mint bennem. Igaz, a csodabogyó után még maradt egynéhány megátalkodott gaztevő a vérében, de ezek szerintem is az utolsókat rúgják. Arról ugyan nem ír a fáma, hogy az új szerek a vírus mutációkat is lehetetlenné teszik, de bízzunk benne, hogy a világ jelenleg ismert leginteligensebb vírusa most véglegesen csatát veszít az új szerek jóvoltából. Látod, Edit, nekünk ilyen “nemes” ellenséggel kell felvennünk a harcot. Üdv, Museto

benyoczki
#26259 benyoczki hozzászólása: 2018.02.27. 02:14

Kedves MUSETO! Hát ezek szerint tök mindegy a vírus szám ! Egy a lényeg hogy 0 legyen! Jó hogy nem kísérleteztek velem a korábbi gyógyszerekkel, hisz így is elég izületes vagyok, fájnak a lábaim, derekam, nem is akarom sorolgatni. Mindenesetre jó, hogy vagytok most pont erre a lelki támogatásra van szükségem amit tőletek kapok. Az orvosnak sem ideje, sem kedve nincs arra hogy még babugasson ! Szeretettel: Edit

museto
#26243 museto hozzászólása: 2018.02.24. 23:31

Kedves Benyoczki! A problémád legalább olyan komoly mint nickneved, de ez a Te választásod, ha megengeded, én maradok a gyönyörű Edit megszólításnál. Nos, Edit drága, ha olvastad beírásainkat, akkor már szinte név szerint ismersz bennünket, egyéni történeteinket. Magamról csak annyit emlékeztetőül, hogy 3 éve vírusmentes vagyok, egy 50 kPa-s májból 8-asra javulttal büszkélkedhetem. Figyeld csak meg, ha megszabadulsz a vírusoktól, minden járulékos gondod is enyhülni fog, új emberré fogsz válni. Nagyon fontos, hogy jó legyen a kapcsolatod kezelő orvosoddal, mert azért a kezelés során lehet, hogy meglevő bajaidra kapott gyógyszereiden is változtatni kell, ehhez viszon kell a bizalom a két”fél” között. A RIBAVIRIN (lánykori nevén, köztünk csak ribancnak becézve), bizony tud ribanc módra viselkedni, elrontani a vérképet, csökkenteni a trombocita számot stb, ezért kissé aggódom hogy ezt kaptad “kísérőként”, de bizonyára meg van ennek is az oka. Szóval jó, hogy vetted a bátorságot és megtaláltál bennünket, itt tényleg “hétpróbás” túlélők közé csöppentél. Sajnos olyan is van közöttünk, akinél a vírusok kifogtak az új szereken is, nála valószínű még újabb szereket kell hadrendbe állítani. Ezzel csak arra akartam utalni, hogy bizony még most is számolnunk kell a kudarc lehetőségével, de tovább kell küzdenünk ennek ellenére. Én viszonylag szerencsés voltam, mert egy visszatapsolás után a keményebb INF-RIBAVIRIN-BOCEPREVIL trió sikeres volt, viszon emlékül megmaradt egy makacs izületi károsodás. Ez már Titeket nem fenyeget, mert az esetek 99%-ban mellékhatás nélkül, 3 honap alatt eltűnnek a vírusok. Ez a fórum csak a legbátrabb, leg közlékenyebb gyógytársak találka helye, ennél sokkal-sokkal több kezelt ember van, aki csendben, szinte magába fordulva küzd önmagában a betegséggel. Örülök, hogy Te nem ilyen vagy, meglásd, sok segítő társat találsz körünkben. Szeretettel üdvözöl Museto

benyoczki
#26242 benyoczki hozzászólása: 2018.02.24. 22:26

Kedves Holdfény!!!! Köszi hogy írtál, igyekszem a segítségedre lenni. Az én virusom G1-es, mivel a fibroscan alapján F4 és S3 vagyok ami elég rossznak számit, szeptember 9-e öta voltam fent a várólistán, és nagy örömömre mostanra febr. 23- án meg is kezdtem a HARMONI ill RIBAVIRIN szedését, hogy miért ezt kaptam arról nem volt szó. KB márc.9-én megyek kontrollra ahol vért vesznek /most is vettek/ gondolom ellenőrzik a hatást, egy darabig két hetente kell visszamenni aztán havonta. Egyszerre 1 havi gyógyszert adtak, és egyeztetni kellett a dokinővel hogy milyen más gyógyszereket szedek, tudta nélkül azt mondta ne szedegessek semmit, még a kenőcsöket is kérdezte, ja és grapefruitot nem szabad fogyasztani. Hát lehet hogy nem lesz egyszerű 3 hónap de nem igen van más választás. Olvasgattam a mellékhatásokat remélem minél kevesebb jön elő még nagyon az elején vagyok most kezdtem 23-án. A várólistát tudod nézegetni hogy hol állsz ha tudod a kérvény számát a dokinőd megtudja mondani a http://www.hepreg.hu található a várólista. Szeretettel:Edit

#26246 Holdfeny hozzászólása: 2018.02.25. 05:29

Kedves Edit!
Nézegettem szorgosan a várólistát, de rájöttem, hogy nem sokra megyek vele. Mindkét gyszerre várók ugyanazon a listán vannak. Van akinek mind2 jó, de van olyan beteg is, akinek csak az egyik, emiatt előfordulhat hogy egy alacsonyabb prioritású indexű beteg előbb kerül sorra. Decemberben és januárban nagyon sok gyszert osztottak a Viekiraxból, a várólistán mögöttem lévő kb 3-400 ember már sorra került. Ekkor érdeklődtem és azt a tájékoztatást kaptam, hogy sem a Viekiraxot, sem a Harvonit nem kaphatom meg a G3 miatt, várnom kell olyan gyszerre, ami Magyarországon még nem elérhető. Kb 2-3 héttel később az orvosom azt mondta, hogy a Viekirax nekem nem jó, ezért ugrottak át, de a másikat meg kell, hogy kapjam. Abból kevesebbet osztanak. Meglőpedve hallgattam, alig hittem a fülemnek. A gépén is megmutatta, hogy be van jelölve a hatóanyag kombináció (Harvoni +ribavirin), amire várok. Jelenleg értetlenül állok, hisz teljesen ellentmondásos tájékoztatást kaptam.
Tapasztaltál valamilyen mellékhatást?

benyoczki
#26258 benyoczki hozzászólása: 2018.02.27. 02:01

Kedves Holdfény!!! Szedegetem a HARVONIT napi 1 a RIBAVIRIN tablettából pedig reggel 3 este 3 az előírt adagom. Van úgy hogy kicsit fáj a fejem , vagy rázogat a hideg, vagy ég az arcom, de ha csak ennyi jönne elő boldog lennék, de hát még csak 23-án kezdtem egy hete sincs. Üdvözöllek remélem minél hamarább megkapod te is a gyógyszert. Szeretettel Edit

#26344 Holdfeny hozzászólása: 2018.03.04. 11:09

Kedves Edit!
Abban reménykedtem, hogy a kemó, sugár és egyéb borzalmak után ezt már meg sem érzed. Remélem, ami eddig előjött az már el is múlt és semmi új nem alakult ki. Ha mégis okoz vmit írj nekünk és az orvosodnak is mondd el, hátha lehet ellene tenni. Ha a ribavirin nagyon bekavar leállítják és a Harvonit kell magában szedni. Az nem szokott mellékhatást okozni. Ha jól rémlik Nóra egy lakásfelújítást is végigpörgött vele.
Üdv,
Holdfény

benyoczki
#26355 benyoczki hozzászólása: 2018.03.05. 02:32

Kedves Holdfény!Köszi hogy írtál! Az az igazság hogy szinte semmi nem jár nyom nélkül, a sugártól megégett a nyakam, a kemó után kijött rajtam az övsömör ami bárány himlő vírusát hordozza/ pedig gyerekkorban átestem már rajta/ kaptam is rá egy doboz TELVIRAN tablettát A 10.napnál járok gyógyszerszedésbe, sokszor ráz a hideg, meg felerősödtek az izületi fájdalmaim.Majd márc 9-én megyek vérvételre, akkor csak kiderül már valami. Amíg bírom szedem a RIBAVIRINT biztos nem véletlenül kaptam, a HARVONI mellé, habár semmit nem kötöttek az orromra.hogy mit miért kell szedni. Majd jelentkezem addig is minden szép és jót Neked. Üdv. Edit

benyoczki
#26239 benyoczki hozzászólása: 2018.02.23. 11:37

Sziasztok!!! Voltam a hepatológián és megkaptam a gyógyszert, RIBAVIRIN-t illetve HARVONI-t kaptam hazajöttem és be is vettem had pusztuljanak a dögök. Hát elolvastam a betegtájt-ot szép dolgok várhatók mellékhatásként. Majd két hét múlva megyek vérvételre. Hát dióhéjban ennyi, várom a szebb napokat és Netkek is azt kívánok!!! Üdvözlettel: Edit

#26241 Holdfeny hozzászólása: 2018.02.24. 22:00

Kedves Benyoczki!

Nekem pár hete még azt mondták, hogy a G3-as típusú vírusom miatt még várnom kell a kezelésre mert jelenleg csak hagyományos kezelés adható. A mostani interferonmentesek nekem nem jók, várni kell míg újabbak érkeznek Magyarországra. A hagyományost nem kaphattam, arra alkalmatlannak nyilvánítottak.

Az orvosom nemrég azt mondta, hogy ez nem így van, Harvoni +Ribavirin kombót kapok 12 hétig, amint rám kerül a sor.

Nagyon örülnék, ha írnál a kezelésről. Milyen gyakran lesz kontroll?

Mielőbbi vírusmentességet kívánok!

Holdfény

#26237 Szemi hozzászólása: 2018.02.22. 12:03

Szevasz Edit!

Én is új vagyok a Csoportban és sok segítséget kaptam/kapok a Társaktól.
A mellékhatások mindenkinél másként jelentkeznek, nekem az az első pár nap volt erősen kellemetlen.
Február 8-án kezdődött a kezelésem. Az én orvosom Dr. Lengyel Gabriella.
Nekem egy gyerekkori baleset (elütött a troli) hozta a HCP-t 49 éve.
Egy kicsit morbid, de érezd jól magad köztünk!

benyoczki
#26238 benyoczki hozzászólása: 2018.02.22. 13:07

Szia Szemi!!! Köszi hogy írtál, jól esik a támogatás eléggé egyedül van az ember a betegségével, az emberek nagy többsége elutasító ha hallja hogy az ember ilyen problémával küzd, pedig hát beszélgetés útján nem lehet elkapni hála istennek /.Lehet hogy csak nekem rosszak a tapasztalataim/ Nekem DR Tusnádi Anna orvosom, majd holnap kiderül mi lesz a gyógyszerem amit szednem kell. Én nem tudok róla hogy kaptam-e valamikor vért, de kicsi koromban elég sokat voltam kórházba, ez már titok marad hogy hol fertőződtem meg. Üdvözletem mielőbbi gyógyulást!!!!

benyoczki
#26236 benyoczki hozzászólása: 2018.02.21. 17:03

Kedves Oldfiker! Köszönöm szépen a biztatást, már tűkön ülök, hogy mit mondanak pénteken a hepatológián várom már a kezelést, kicsit félek is hogy milyen mellékhatások érnek majd, de valamit valamiért. Van egy 22 éves egyetemista lányom még szeretném látni hogy boldogul az életben, az örömöm az hogy a családom nem kapta el a vírust tőlem a hosszú évek alatt. Majd beszámolok hogy milyen gyógyszert kapok, addig is minden szép és jót kívánok napsütést is mert már ez az idő kész depresszió. Szeretettel: Edit

Oldfiker
#26235 Oldfiker hozzászólása: 2018.02.21. 12:50

Kedves Edit!
Igazán örülök, hogy megszólaltál, s biztosíthatlak, hogy jó helyen vagy! Nagyon nehéz dolgokon mentél keresztül eddigi életedben, s olvasva a történetedet, biztos vagyok benne, hogy a HCV-t is le fogod győzni. A paramétereid nem a legfényesebbek, de a gyógyszer, az erős akaratod a biztosíték a győzelemre.Szurkolok és várom a további beszámolóidat!
A nap süssön Rád!

Szeretettel: Oldfiker

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Close
Close