Nem tűntem el!

Téma címkék:
2018.08.20. 15:51

Kedves MINDENKI!

Mi történik veletek, hogy vagytok, hogy álltok a kezeléssel, milyen eredményeitek vannak?

Csak néhány sort, ahogy én is:

Május 22-én vettem be az utolsó ifn menteset (Viekirax és Exviera), és szeptember 18-án megyek kontrollra hapászomhoz, egy nagylaborral. Szerettem volna megtudni, milyen létszámba képviselteti magát bennem a C sereg, de noha a labor megvolt, ahol megcsinálták volna a PCR-t, nem találtam a környéken labort, amely a megfelelő körülményekkel le tudta volna venni a vért és elküldeni. (Mert persze saját nem létező szakállamra ; ) szerettem volna ezt elvégezni). Végül is belenyugodtam abba, hogy majd megtudom a protokoll szerinti hivatalos PCR eredményét valamikor október végén, november elején. Főleg, hogy a hatóanyag még dolgozik egy ideig a szervezetben – tehát az azonnali PCR nem is igazán mérvadó…

Jól vagyok, az ízületeim továbbra sem fájnak- mintha eltűnt volna a pszoriázisos artritisz (de az erre szedett gyógyszert ismét el kell majd kezdenem szedni, nem lehet teljesen leállni vele, de elég lesz – egyelőre úgy tűnik – napi egy szem a korábbi 2×2-höz képest.

Szeretettel gondolok Rátok és gyakran eszembe jutottatok!! : ) És szokásosan: Hajrá Mindenkinek abban a szakaszban, amelyben éppen jár!

Vera/Veronik

Lotus13
#27230 Lotus13 hozzászólása: 2018.08.30. 15:08

Sziasztok! Új vagyok még ezen az oldalon, szertném megkérdezni hol lehet megnézni ezt a listát? Tudna valaki ebben segíteni? Augusztus 27-én voltam az orvosomnál és akkor kérvényezte a gyógyszert részemre. Köszönöm előre is!

Szia Lotus!
Ahhoz, hogy megnézd, szükség van a kérvényszámodra. Ezt az orvosodtól kell elkérned.
Ezután a hepreg.hu oldalon belépés (regisztráció nélkül) nélkül, a várólista linkre kell kattintani, a feljövő ablakba beírni a kérvényszámod és akkor meglátod hányadik helyen vagy.
üdv
katih

Szia Katih! Köszönöm! Nem igazán értem miért nem mondta akkor ezt az orvosom. Nagyon elfoglat, nem igazán fogadja a hívásokat ahogy láttam amikor várakoztam a soromra… Kérdeztem kb. mikorra várhatom, azt mondta még az idén. Egyébként még a genotipust sem tudom mivel valamiért nem jött a többi leletemmel, így újra levették a vért. Pénteken elmegyek a rendezvényre, remélem ott több mindent megtudok majd a kezelésről, mellékhatások stb….

#27233 katih hozzászólása: 2018.08.30. 15:32

Szia Lotus!

Ahhoz, hogy megnézd, szükség van a kérvényszámodra. Ezt az orvosodtól kell elkérned.
Ezután a hepreg.hu oldalon belépés (regisztráció nélkül) nélkül, a várólista linkre kell kattintani, a feljövő ablakba beírni a kérvényszámod és akkor meglátod hányadik helyen vagy.

üdv

katih

Lotus13
#27234 Lotus13 hozzászólása: 2018.08.30. 15:54

Szia Katih! Köszönöm! Nem igazán értem miért nem mondta akkor ezt az orvosom. Nagyon elfoglat, nem igazán fogadja a hívásokat ahogy láttam amikor várakoztam a soromra… Kérdeztem kb. mikorra várhatom, azt mondta még az idén. Egyébként még a genotipust sem tudom mivel valamiért nem jött a többi leletemmel, így újra levették a vért.

Holdsugar
#27223 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.29. 18:02

Azt tudja esetleg valaki, hogy a 2-es és a 3-as genotípusú betegek meddig kapják első körben az interferont? (attól tartok, hogy ha nem fogadják el az új kérelmet, akkor csak azt tudom végül kérni, feleslegesen vártam eddig)
Eddig azt hittem, hogy a kérelemem interferonmentesre vonatkozik (igaz volt gyszer megjelölés) és majd egyszer valamelyiket megkapom, amikor rám kerül a sor. Nem feltételeztem, hogy más hatóanyaghoz új kérelem kell.

#27196 mumus hozzászólása: 2018.08.27. 21:40

Kedves Veronik, Holdsugár és Mindannyian, akik küzdötök vagy küzdöttek vagy csak elviselitek a HPC-t!
Július közepén fejeztem be a két hónapos ViekiraxExviera-kezelést minimális mellékhatások mellett. A betegség majdnem egy évtizedét úgy éltem túl, hogy egyre többet sportoltam (ellensúlyozva ezzel a vírusok rombolását:)), és a kezelés alatt váratlanul sokkal rosszabbul bírtam az edzést. Ettől nagyon megijedtem, de Tőletek sok megnyugtató kedves üzenetet kaptam. Azóta már túl vagyok ezen, újra visszaerősödtem :)), több mint 60 évesen ez nem kis dolog, és még egy dolog sokat javult: töredékére zsugorodott az álmatlanságom, már egészen sok éjszakát végigaludtam! Folyton volt az életemben egy háttérfeszültség, amit nem tudtam sem az élethelyzetemmel, sem a lelkiállapotommal sem megmagyarázni; úgy tűnik, ez teljesen megszűnt! Szeptemberben megyek kontrollra, vérvizsgálattal, de csak januárban lesz vírusszámlálás. Érdekes, és örömteli, hogy minden eddigi pesszimizmusommal szemben most nyugodtan és bizakodva nézek ezek elébe! Mindannyiótoknak javulást kívánok, annak biztos tudását, hogy jöhet jobb, meg lehet gyógyulni!!! Köszönöm az eddigi támogatást! Holdfény és többiek, akik várakoztok: bizalmat és kitartást kívánok! A nap süssön rátok! Mumus

Holdsugar
#27222 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.29. 17:55

Kedves Mumus!
Örülök, h jobban vagy! Ha meglesz az eredmény, majd tájékoztass minket!
Üdv,
Holdsugár

nora51
#27243 nora51 hozzászólása: 2018.08.30. 22:48

Kedves Mumus, imádok ilyen hozzászólásokat olvasni! Csak úgy ragyogsz! Lám, visszaerősödtél, tele vagy optimizmussal. Én biztosra veszem, hogy minden vírusod fejvesztve menekült , és belehullt az interferonmentes gyogyi halálosan ölelő karjaiba…Annyi nekik!
Élvezd a feltámadó új életedet!
Szeretettel:
nora51

#27280 mumus hozzászólása: 2018.09.03. 20:55

Kedves Nóra! Fantasztikus vagy! Köszönöm, hogy vagytok! További javuló egészséget kívánok Nektek! Mumus

#27291 veronik4 hozzászólása: 2018.09.04. 20:10

Kedves Mumus!

Igen, igen, igen! várjuk majd januárban a szupernullás eredményt!!

Érdekes, hogy Neked rossz alvást és valamiféle belső feszültséget okoztak ezek a nyomorult c vírusok – de hát nem lehet csodálkozni, annyi mindenre hatást gyakorol közvetve, közvetlenül. Nekem gyakran mondta a kezelőorvosom: “Ez egy nagyon alattomos betegség.” Tudjuk, okoz depressziót is (Nemesi Doktornő június 8-i Vimor Klub -beli előadásán hangzott el, alátámasztó kutatási eredmények ismertetésével). Lehet, Te ha nem is depressziós lettél, de egyféle lelki feszültséget igen – és milyen jó, hogy ez megszűnt a C-k kitakarodásával! És hogy jobban alszol – ó, hát ez borzasztóan fontos!!

A mágikus kard, az Excalibur kaszabolt!! Vírusokat!! Ezrével, tízezrével, százezrével! (Egy kis magyarázat: amikor megkaptam a Viekiarx-ot és az Exviera-t, és megpróbáltam kimondani,kiolvasni otthon a nevüket – egy ideig még gyakorolni kellett! – a férjem, akinek egyébként nagyon jó humorérzéke van, azt kérdezte:” – Micsoda? Excalibur?”

Szeretettel:
Vera/Veronik

Holdsugar
#27295 Holdsugar hozzászólása: 2018.09.05. 22:32

Kedves Veronik!
Köszönöm a válaszodat! :-)
Üdv,
Holdsugár

Holdsugar
#27292 Holdsugar hozzászólása: 2018.09.04. 20:33

Kedves Veronik!
Ez a mocsok C dög okozhat depressziót??? Adok én nekik, virgonckodnak bennem és nem csak a májam, az idegrendszerem is amortizálják? Micsoda pofátlanság!!! Ha megkapom a gyszert, jól kiszúrok velük!
Tudsz erről többet is? Ha depressziót okozhat, az minden más pszichés tünetet felerősíthet. Klinikai (súlyos) depresszió mindig szorongással jár együtt és gyakran alvászavart is okoz.
Nagyon drukkolok a nagy 0-hoz!
Üdv,
Holdsugár

#27294 veronik4 hozzászólása: 2018.09.05. 19:54

Szia Holdsugár!

Megnéztem a június 8-i VIMOR klubban írt jegyzeteimet. A HCV Extrahepaticus manifesztációiról beszélt Dr. Nemesi Krisztina. A depresszióról ezt írtam le: “Depresszió: a vírus az idegi átvivő anyagokban okoz kárt. ” Azt nem írtam le sajnos, hogy maga a c vírus is jelen van-e az agyban, de úgy emlékszem, hogy nem, hanem egyféle anyagot (fehérjét?) termel, és ez van hatással az agyi átvivő anyagokban. Ez nyilván nagyon laikus gyors lejegyzetelés, nem a szakszavakkal, hosszabban ismertetett szöveg – de tény. Kérdésemre, hogy ha meggyógyul egy depressziós a HCV-ből, akkor megszűnhet-e a depressziója, ha azt a vírus idézte elő. A válasz: igen, meg lehet gyógyulni, de az hosszú folyamat.

Köszönöm a drukkolást!! : )

Szeretettel: Vera/Veronik

Holdsugar
#27181 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.27. 09:25

Sziasztok!
Nem kerültem sorra. Azért vettek le mert egy új gyszert fogok kapni (nem tudom, h mikor), ami a 3-as genotípusúaknak is jól hat. Később kerülök vissza a várólistára, legalàbbis remèlem, h megkapom az engedèlyt. (most Harvoni + Ribavirin volt jelölve, de ezt nem kaptam meg).
Remélem nem járok úgy, h az egyikről lekerültem, a másikra engedélyt sem kapok. Az előzőnél nem volt biztos abban, h felmentenek az “interferon” alól.
Kontrollon majd rákérdezek, h mi ez az új gyszer. Az is érdekel, hogy a kérvényszámom marad a régi vagy újat kapok.
Üdv,
Holdfény

#27190 veronik4 hozzászólása: 2018.08.27. 17:25

Kedves Holdsugár!

De legalább most már tudod, miért tűntél el a várólistáról – a bizonytalanság a legrosszabb. Kérdezz majd rá a kontrollon, hogy meg lehet-e mondani, nagyjából mikor engedélyezik és ahhoz képest mikor kapod meg. Biztosan megkapod, hiszen a 3-as genotípus kacifántos vírus, nyilván azt kell majd szedned, ami hatékonyabban gyilkolássza őket.
kívánom, minél hamarabb juss hozzá és hasson, a 0-ig lemenve!

Szeretettel: Vera

Holdsugar
#27192 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.27. 17:56

Igen, így legalább tudom, hogy mostanában nem kapok gyszert. Megkérdezem azt is, hogy biztos, hogy engedélyezik és csak ki kell várni, vagy dönthetnek úgy (hisz nem kért és nem is adtam le új papírt pszichiátertől), hogy inkább interferonosat adnak vagy új szakvélemény hiànyában nem születik döntés. Úgy tudom, hogy a 2 -es és 3-as genotípusúak tovabbra is az interferonosat kapják első körben, az 1-esek interferonmenteset.
1 évig kérelmezni sem tudtam az interferonmenteset (erre az időre várakozásra sem kaptam pontot) mert az akkori áterem nem volt hajlandó igazolni, h van pszichés betegségem és leírni, h nem javasolja a kezelést. 2 hepatológust megkérdeztem, mind2 azt mondta h nem érdemes, túl kockázatos interferonost próbálni. 2 pszichiátert is megkérdeztem, mind2 kezelt korábban interferonos kezelés alatt álló beteget. A 2 pszichiáter szerint az a kockázatosabb ha várok, szerintük elég jól vagyok az interferonhoz. Az egyik azt is mondta, hogy ha nagyon rosszul vagyok HETI 5x-i kontrollt is meg tud oldani, ha kell az égig emeli a gyszerem (amit akkor nem szedtem), szedál vagy pörget, önveszélyes állapotban nem ad otthonra gyszert, minden nap oda kell menni a napi adagért. Közveszélyes sosem voltam, szerintem sosem leszek. A másik abban reménykedett, h ha nem ad szakvéleményt és néha elmondja h kezeletlenül meg fogok halni (5 évet emlegetett, hátha jól megijedek), akkor előbb utóbb elfogadom az interferonosat. Végül az egyik azt mondta, h találjam ki, h ÉN MIT SZERETNÉK (interferonosat vagy menteset) és azt írja. Alkalmatlanságot kértem. Mivel nem tiszta a kórkép (nem egyértelmü, hogy mi a diag), mindent (5 félét szedett össze) felsorolt (?-el, atípusos jelzővel, ami számításba jöhet vagy valaha volt), de leírta, hogy jelenleg nem szedek gyszert, szubkompenzált (kevès tünet) az állapotom. Ez így elég fura….Ezzel vegül alkalmatlannak bizonyultam. Hepatológusom szerint kérdéses volt.
A másik áter nem vette jó néven, h mástól szereztem szakvéleményt.
Üzemorvosnál alig vagy nem tudom átverekedni magam, leszázalékoláshoz túl jól vagyok (nem értenék, h mit akarok, ha gyszert sem szedek), ha táppénzre küldenek a háziorvos és a munkáltató is vitatja a szükségességét. Ellentmondásos.
Ha estleg hiányolják a pszichó dokis papírt, már nem tudok újat kérni. Nem írathatok le 5 féle diagot (köztük súlyosat, ami ráadasul krónikus) , majd alkudhatom le 1 csip-csup nyavajára + kompenzáltra, hogy üzemorvos hagyjon dolgozni. Remélem nem fog kelleni. Annyira minimalizálták az adagot (féltik a májam), hogy felíratni sem érdemes. Gyakori laborkontroll mellett bátrabban mernének adekvát adagot adni, de nem tudok beutalót szerezni, így a gyszermentességet szorgalmazzák még dekompenzált pszichózissal is.

#27239 veronik4 hozzászólása: 2018.08.30. 19:53

Kedves Holdsugár!

Nem tudom, pontosan mi a pszichés betegséged – de bárcsak a menteset kapnád. Ikrem depressziós, gyógyszert szed/szedett – és mégis megkapta az ifn kezelést- aminek pokol lett a vége, az egész család kikészült, aminek szerencsére csak elméleti végpontja volt az éppen hogy gyakorlatban nem megvalósított suicid gondolat. Testvérem akkor, mindannyiunk könyörgésére – Nóra is sokat segített – saját maga nem vette be a gyógyszert, és ment el a kezelőorvosához bejelenteni, hogy kész, nem folytatja. Nem is kellett folytatnia.

Vigyázz te is magadra nagyon!

Rádgondolással: Vera

Holdsugar
#27240 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.30. 20:20

Kedves Vera!
Az első kérelemhez csatolva lett egy pszich. szakorvosi vélemény, ezt figyelembe véve engedélyezték a menteset. Nem tudtam, h új kérelem lett beadva, azt sem tudom, h ilyen esetben szükséges-e új pszich igazolás. Lehet semmi nem kell vagy jó a régi. Ha mégis kell, akkor megszívtam mert már nem járok orvoshoz és a régit is nehezen koldultam ki, holott semmi olyan nincs benne, ami nem igaz.
Most is van suicid késztetésem, eddig is volt, sztem ezután is lesz …azon is agyalok, h menteset sem kérek, költsék arra, aki biztosan élni szeretne. Pénzkidobás lenne kezelni, ha utána esetleg egyszer megölöm magam…
Üdv,
Holdsugár

Oldfiker
#27191 Oldfiker hozzászólása: 2018.08.27. 17:45

Kedves Holdsugár!
Ebből csak jól jöhetsz ki, ez egy bizonyára nagyon komoly és körültekintő orvos-szakmai döntés következménye!
Második nekifutásra én is egy harmadik gyógyszert kaptam, aminek Epclusa a neve, mert én is egy komplikált eset vagyok (voltam…). Ebből a szerből, ha jól tudom, 10-en kaptunk az országban, egyedi méltányossággal, tavaly őszi engedélyezéssel. Azóta már lehet, hogy ez is engedélyezésre került.
Egyszóval továbbra is nagyon szurkolok Neked, a hited maradjon és erősödjön, s kívánom, hogy holdsugárból fényes NAPsugárrá változzál hamarosan!
Szeretettel: Oldfiker

Holdsugar
#27193 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.27. 18:20

Drága Oldfikier!
Ha a kezemben lesz a csodaszer, ígérem már ragyogni fogok. Ha olyat kapok, amit étkezés közben kell bevenni, akkor a végére talán ki is gömbölyödök, kénytelen leszek enni. Ha egyszer a zsírmájamtól (csak a zsírtól) is megszabadulok, veszek 1 méter kolbászt, kérek 1 szem antipszichotikumot (azzal a hűtőt is megeszi az ember) és jól belakmározok.
Találtam a neten egy régebbi levelet, hepatiszt kezelő orvosok részére, abban írták, h 10 fő számára engedélyeznek Epclusával kezelést, válasszák ki, hogy kik legyenek. Egy beteglistát is mellékeltek (Excel táblázatban). Az egyik fül alatt volt kb 20 interferonnal sikertelenül kezelt beteg, a másik fülnél kb 10 fő 2-es ill 3-as genotípusú beteg. Személyes adat nem volt benne, a kérvényszámról ismertem fel magam.
Maviretről is találtam egy tájékoztatót. Abban az áll, hogy a terápia naív 3-as genotípusú betegeknek 8 hét, korábban sikertelenül kezelteknek 16 hét az ajánlott kezelési időtartam. Az a gond, hogy ha most olyan gyszert kapnék, ami esetleg nem hat, akkor az ismételt kezelés esélyét rontom vagy meg kell hosszabbítani és az többe kerül.
A gyszerkeretszerződésekben (gyorsított, nyílt közbeszerzési eljárás) az áll, h ha sikertelen a kezelés, akkor egy másik beteg részére ingyen adnak új gyszert (rabatt). Ez jól hangzik, de utána költségesebbé válhat egy új terápia, ha meg kell hosszabbítani.
Lehet rosszul logikázok, de az a gyanúm, hogy emiatt érdemes megvárni a hatékonyabbat.

nora51
#27242 nora51 hozzászólása: 2018.08.30. 22:43

Holdfény, csak kapkodom a fejem, olyan bonyolult a helyzeted. De egyet mondok neked, Verával együtt: IVBEN KERÜLD EL AZ INTERFERON_RIBANCVIRINT!!!!!!!
Ha kedves az életed!!!!
Ne tudd meg, mit szenvedett vele Vera tesója…könyörögtünk, hogy álljon le, mert már okkal féltettük az életét.
Még én is depressziós lettem tőle anno, pedig én azelőtt sohsem küzdöttem psz.panaszokkal. Halálvágy volt rajtam rendesen…Kérlek, meg se forduljon a fejedben ez a gengszterpáros, aminek az emlékét is el akarja felejteni minden hepás. A te májad ki fogja tudni várni az új, hatásos szert, – ha vigyázol rá.
Szeretettel :
nora51

Holdsugar
#27246 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.31. 06:10

Kedves Nóra!
Ha engedélyezik az új gyszert, arra fogok várni. Ha esetleg nem fogadják el, nem kérek kezelést.
Korábban pszichésen és fizikailag is JOBB állapotban, GYAKORI kontroll mellett javasolta a 2 áter az interferont. Most orvoshoz sem járok, így még a mentes is necces. Szerintem. Áter szerint nem.
Legrosszabb esetben megvárom míg a 3-asoknál sem interferonnal kell kezdeni és akkor újra kérek kezelést.
De nagyon előreszaladtam, remélem megnyugtat az orvosom, hogy semmilyen új igazolás nem kell.
Fibroscanre egy másik hepatológus azt mondta, hogy menjek bátran. Mindegy mi az eredmény, annak örülni kell!!! Ha enyhe a károsodás, akkor annak, ha súlyos akkor a kezelést várhatóan előbb kapom meg, emiatt érdemes örülni.
Üdv,
Holdsugár

Holdsugar
#27167 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.25. 06:19

Musetó!
Csodás, hogy ilyen szépen regenerálódott a májad!
Megtennéd, hogy megosztod itt is, hogy mit tettél ennek érdekében? És mit nem (miket kerültél)?
Olvastam, hogy máriatövis kapszulát szedtél és májvédő teát! Melyiket? (nem tudom, hogy a konkrét terméknév kiírható) Folyamatosan vagy kúraszerűen?
Miket ettél? Miket ittál? Kávézol? Egyik helyen azt olvasom, hogy az jó, máshol azt, hogy nem.
Az izületi gondjaid javultak?
Üdv,
Holdsugár

Holdsugar
#27166 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.25. 06:13

Kedves Sorstársak!
Aki még a kezelés utáni eredményre vár, annak drukkolok, hogy ne találjanak vírust. Aki már túl van ezen, sikeres és gyors máj regenerálódást!

nora51
#27171 nora51 hozzászólása: 2018.08.25. 22:52

Holdfénykém, neked sorrakerülés-szagod van! Mindenki akkor tűnik el, mikor épp gyógyszerosztás van…Naná, mert sorra került. Hívd fel hepászod, ő már biztos tudja!
Örülnék!
Ja és A KÁVÉ DIREKT JÓ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Makara doktor úr szokta mondani!!!!!!Neki hihetsz!
nora51

#27173 bama59 hozzászólása: 2018.08.25. 23:08

Szia Nóra!
Fülzúgás ellen nincs valami jó ötleted? Ennek sajnos még nem találták meg a gyógymódját.
Üdv.:Magdi.

Holdsugar
#27174 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.26. 04:58

Drága Nóra!
Legyen igazatok!
Ha Makara dr úr szerint jó a kávé, akkor továbbra is iszom!
Felhívom az orvosunk, szept 10-re van ip-m. Ha gyszert kapok, egyeztetni kellene, hogy jó-e az az ip (nem tudom, h a gyszer ilyenkor mennyi idő múlva érkezik meg) és lehet már Fibroscant sem érdemes csinálni. Fogászatot is elhalasztanám, húzás után alig eszek és antibiotikumot szoktak adni.
Lehet a tápszert sem lehet inni (tele vitaminnal, ásványi anyaggal és nyomelemmel). Ha tényleg gyszert kapok, felemelném előtte az adagot, hátha 1-2 kilót felszedek, jobban táplált állapottal kezdjek.

Holdsugar
#27154 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.24. 12:52

Kedves Oldfikier!
Ha megtudok valamit jelentkezek! Ha jövő héten sem kerülök vissza, felhívom az orvosom.
Üdv,
Holdsugár

Holdsugar
#27152 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.24. 12:17

Sziasztok!
Hát én eltűntem. Nem vagyok a várólistán. Úgy látom, h most volt osztás. Sorra kerültem vagy kihajítottak, nem tudom.

Oldfiker
#27153 Oldfiker hozzászólása: 2018.08.24. 12:20

Szia Holdsugár!
Naná, hogy sorra kerültél! Várjuk Tőled a mielőbbi megerősítést.

Szorítok szeretettel:

Oldfiker

#27158 veronik4 hozzászólása: 2018.08.24. 17:02

Kedves Holdsugár!

A júniusi VIMOR klubban – ahová messziről, vonattal robogtam el -, megkérdeztem Nemesi Krisztina Doktornőtől, hogy vajon mikor kaphatja meg az ikrem az IFN menteset, miután ez év február (vagy január volt?, ó a rosszat hogy elfelejti az ember) végén durva mellékhatás miatt leállították a nyamvadt interferon-ribancvirin kezelését. Mert hogy most szeptember végén csak azért kell visszamennie, hogy a kérvényt beadják. (testvéremnek voltak mostanában nagyon elgyengülős, rossz közérzetes, bőr-és szájnyálkahártya gyulladásai, fájdalmai). Ő is 2F-es volt tavaly május végén, mint én. Doktornő azt mondta, hogy nem akar felelőtlenül biztatni, de lehet, őszre megszűnik a várólista. Lehet, Te ezért is már lekerültél róla!

Szeretettel: Vera

Holdsugar
#27160 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.24. 17:21

Kedves Vera!
En is F2-es vagyok (ha nem változott).
Tegnap még 46 ponttal várakoztam.
3-as genotípusú vírusok szegődtek mellém vagyis belém (1-es genotípus a gyakori itthon), emiatt kerdéses, hogy milyen gyszert és mikor kaphatok. A legutolsó infóm az, hogy súlyos/sürgős esetben Harvonit + Ribavirint adnak, aki ráér az Maviretet fog kapni.
Lehet sorra kerültem, de azt sem tartom kizártnak, hogy a genotípusom vagy valami egyéb ok miatt levettek a listáról.
Üdv,
Holdsugár

#27162 veronik4 hozzászólása: 2018.08.24. 17:35

Kedves Holdsugár!

Hát igen, a 3-as genotípus nehezebb ügy…reméljük, megkapod valamelyiket mihamarabb. A Maveritről még nem is hallottam. Valószínűleg ez is inkább a húzósabb C típusra lett kifejlesztve?
Lehet, a várakoztatásodnak, “eltűnésednek” az az oka, hogy jön ki vmelyik gyógyszergyártótól egy eddig még ismeretlen, új gyógyszer?
Nagyon várjuk, ahogy Oldfiker is írta, a jó híreidet!

Szeretettel: Vera

Holdsugar
#27163 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.24. 18:00

A Maviret minden genotípusra (3-asra is) jól hat. Az utolsó infóm az, hogy valószínűleg decembertől lesz elérhető, olyat is hallottam korábban, h kb 2 év múlva lesz VALAMI a 3-as genotípusúaknak.
Már azon sem lepődnék meg, ha a várólista megszűnne és máshol várakoznék valameddig valamire vagy semmire.

Lotus13
#27229 Lotus13 hozzászólása: 2018.08.30. 14:59

Sziasztok! Új vagyok még ezen az oldalon, szertném megkérdezni hol lehet megnézni ezt a listát? Tudna valaki ebben segíteni? Augusztus 27-én voltam az orvosomnál és akkor kérvényezte a gyógyszert részemre. Köszönöm előre is!

nora51
#27119 nora51 hozzászólása: 2018.08.21. 22:32

Vera, csodálatos dolog, hogy ilyen jól vagy a kisérő nyavalya tekintetében is! Én biztosra veszem, hogy ménkű nagy a csend odabent a májadban, véredben: tájkép csata után… A dögök szanaszét hevernek, aztán állítólag felszívódnak. Tényleg, most aztán szedheted a máriatövis-kapszulát! Az én hepászom még Bioextra E-vitamint is javasol. Heti egyet kell bekapnom.
Ami engem illet, ma megint halnapot tartottam: 3000 métert leúsztam 6 részletben, mint egy ponty, majd befaltam egy sült heket. (hekket?) és legurítottam rá egy dobozos hideg herélt sert.
Mikonuhoz hasonlóan naponta csodálkozom, hogy immár nem vérzik az ínyem fogmosáskor.
Nahááááát!
Írtam neked levelet. Csóközön, tesódnak is:
nora51

Olyan izomlázam kezdődik, hogy ihaj. Minden halnap után.

#27139 veronik4 hozzászólása: 2018.08.23. 17:57

Kedves Nóra!

Hahaha! A vert sereg! Ez nagyon jó hasonlat: tájkép csata után!! : D

Tényleg hasznos lesz majd máriatövisezni? Akár már most? A máj regenerálódását elősegítendő?
Az E vitaminra majd rákérdezek a hepászomtól.

Hekk! Hukk! – ja, attól a bizonyos sörtől nem jut ilyen állapotba az ember…

Ha egy Nagy Nulla leszek a PCR után, robogok a decemberi VIMOR Klubba a herélt pezsgővel! És már nem is kell majd jégakkuzni!

Szeretettel: Vera

Oldfiker
#27151 Oldfiker hozzászólása: 2018.08.24. 12:16

Drága Nóra!
Nagyon jó olvasni továbbra is a kedves, hasznos, okos és empatikus, na és legfőképp humoros hozzászólásaidat, biztatásaidat! Én még mindig sokat tanulok Tőled – köszönöm ezúton is.
Na de ez a HALNAP! Le vagyok nyűgözve a mennyiségtől – és persze így érthető az izomláz is, hogy heti egy alkalommal tolod le a távot. Biztos Te is tudod, de majdnem kétszer olyan kedvező lenne a fizikumodnak, ha két- vagy három alkalommal tudnál rá időt szakítani hetenként, de olvastam, hogy nem a szomszéd telekre jársz át úszni…
Szeretettel gondolok Rád!

Oldfiker

nora51
#27165 nora51 hozzászólása: 2018.08.25. 02:11

Kedves jó Oldfiker!
Örülök, hogy rendületlenül úszol, és jól vagy! A kezelés befejezése után három éven keresztül regenerálódik a máj! Sok esetben a FibroScan eredmény rögtön a kezelés után nem mutat még semmi különös javulást, mert a máj ráérősen regenerálódik, ezért inkább egy-másfél év múlva lesz érdekes FibroScan-t csináltatni. Ezt orvostól hallottam.
Ilyenkor, kezelés után érdemes máriatövis-kapszulát szedni. De csakis gyógyszertárból, és nem olajat, hanem kapszulát. (Ezt is orvostól tudom).
Szeretettel kívánok további felpendülést:
nora51

#27159 veronik4 hozzászólása: 2018.08.24. 17:05

Nóra, ez most jutott az eszembe:

halnap…: “Volt egyszer egy ponty, repült, mint a pinty/Volt egyszer egy pinty, úszott, mint a ponty” – hát te is úgy úsztál, mint a pinty! Azta! : D

Vera

Holdsugar
#27168 Holdsugar hozzászólása: 2018.08.25. 06:31

Kedves Nóra!
De jó, hallani, hogy ilyen energikus vagy!
Eltűntem a várólistáról! Szerinted hétfőn fel merjem hívni az orvosunkat és érdeklődjek? Vagy hívni fog, ha ez sorrakerülést jelent? Szept 10-re van ip-m. Ha addig nem hív, várjak és csak akkor kérdezzek rá, hogy mi történt? Nem tudom, hogy szokás, feleslegesen nem szeretném zargatni telefonhívással. Ha esetleg sorra kerültem, szerintem a szept 4-re tervezett Fibroscan is felesleges, megspórolnám az árát.
Te hogy tudtad meg? Ő hívott? Osztás után mennyi idővel?
Üdv,
Holdsugár!

#27118 Mikonu hozzászólása: 2018.08.21. 21:37

Sziasztok sors- és harcostársak :) !

Májusban járt le a Harvoni+Ribavirin (majdnem Ribancvirint írtam, mert megérdemli, sokat szívatott) kúrám, november elején lesz a vírusszámlálásom.
A kezelés vége felé elkezdtem “vergődni”, hogy mielőbb szeretném tudni az eredményt, csináltassak PCR-t és/vagy Fibroscan-t, vagy bármit, amitől megtudhatom, milyen az állapotom. Kicsit(?) meg is voltam sértődve, amikor csitítgattak, próbáltak leállítani, aztán… átbillentem. Úgy döntöttem, kivárom a fél évet, ha már ez a protokoll, biztosan van jó oka. Meg azért utána is olvastam:), talán ez is segített. Szóval, úgy döntöttem, gyógyultnak tekintem magam a PCR-ig (ezt a diagnosztikai labor orvosai sugallták – most már látom, helyesen), aztán, ha megerősítik, akkor igazam volt, ha pedig nem, akkor egy új fejezet kezdődik. Szerencsére vannak ígéretes, újabb generációs szerek.
Elmúltak lassacskán a fáradtságaim, és biztató jelnek tekintem, hogy egy társbetegség, a lichen planus tünetei is kezdenek eltűnni :). Örömmel mosok fogat, már nem vérzik az ínyem, ez mindig rémülettel töltött el korábban. Szedem a máriatövist, a vitaminjaim, a nyomelemeket, sok vizet iszom, gyümölcsöt eszem, joghurtot, kefírt, szóval nem bízom a véletlenre, segítek a szervezetemnek. Minden nap elvégzem az Anamé otthoni gyakorlatait, én ebben hiszek, másnak más lehet kapaszkodó.
Persze lehetne aggódni, vannak csúnya kiütéseim a kezeimen, de azt gondolom, hogy a jó kis gyógyító mérgek most ürülnek ki belőlem, és kezelem ezt is egy “csodaszerrel”, és… javul:).
Szóval bizakodó vagyok, kívánom Nektek is hogy így tegyetek, és így érezzetek.

Sors- és harcostársi öleléssel,
Mikonú

#27140 veronik4 hozzászólása: 2018.08.23. 18:10

Kedves Mikonu!

Nyugodtan írhatod a ribancvirint – én is csak illedelmes, tisztességes (szak)szavakat használó hepacés voltam kezdetben – aztán az itteniek csodálatos humorától felbátorodtam, és rászoktam a várószabás szakzsargonra…a betegséget is könnyebb volt így elviselni!!

Köszönöm, hogy Te is hozzáadtál a megnyugvásomhoz, hogy ti. nem baj, hogy nem ugráltam túlzottan és követeltem a fenti vizsgálatokat. Meglesznek azok.

Utánanéztem a lichen planusnak – a disznó hepacé okozta? A kiütések a kezeden még azok?

Olyan boldogság ugye, valami nyomorult, a cével összefüggésben lévő, kilátástalannak tűnő betegségből kigyógyulni, vagy legalább óriásit javulni – ami remélhetőleg hoooossszzzúúú távon kitart.

Az Anamé-nek is utánanéztem – nem hallottam még róla. Jóleső ámulattal láttam fotókon, hogy a falon “Krisztus szeretettel átitatott arca” ad erőt. Azért tettem az előbbi mondatrész idézőjelbe, mert megvan nekem ez a kép, a hátoldalára írt ismertetővel, és ott fogalmaznak így. Ez a Lepel Arc, ami rekonstruáltak, de csukott volt a szeme, de amikor NASA kutatók akkori technikával előhívták a rekonstrukciós képet, a legnagyobb ámulatukra nyitott volt a szem! A történet szerint több kutató megtért.

Én is ölellek Téged, és minden győztes, és leendő győztes harcost!

Vera/Veronik

Oldfiker
#27116 Oldfiker hozzászólása: 2018.08.21. 18:35

Sziasztok!
Nálam július közepén járt le a hat hónapos gyógyszerszedési időszak, fibroscant csináltak, nem változott a helyzet, F2, 8,9kpa. Egy hónap elteltével talán már érzek egy kis erősödést a fizikai állapotomban, szerencsére különösebbet nem tapasztalok magamon azóta. Októberben megyek majd kontrollra, s januárban lesz a vírusmentességi visszamérés.
Szeretettel kívánok mindenkinek javulást, jó közérzetet!
Oldfiker

#27141 veronik4 hozzászólása: 2018.08.23. 18:21

Szia kedves Oldfiker!

De jó, hogy erősödsz! A legközelebbi fibroscan-ed legyen kevesebb, és szépen fokozatosan egyre jobb – most nem a részidő, hanem a részeredmény!
Úszol még?

Sikeres májedzést, egyre jobb közérzetet és erőt!
Most profán és nagyon elkoptatott leszek, de nem hagyhatom ki: Az Erő legyen Veled és Mindenkivel! Hogy ez az Erő kinek mit jelent, azt mindenki maga érzi-tudja.

Na, mi süssön Rád?…. ; )

Szeretettel: Vera/Veronik

Oldfiker
#27150 Oldfiker hozzászólása: 2018.08.24. 12:08

Drága Vera!
Hát nagyon hiányoztál! Igazán jó olvasni a vidám, gurgulázó szavaidat, mondataidat, a belőlük sugárzó energiát és nagyon jó átélni Veled és a többiekkel, hogy DE JÓL VAGYOK!!!
Úszok, úszok rendületlenül és egyre nagyobb elszántsággal! Hamarosan lesz egy edzőm is, aki segít helyretenni a mozgásomat, a technikámat, az agyamat… Nagyon várom. November elején lesz az első válogató verseny, Országos Bajnokság, s nagy álmom, hogy megússzam a szinteket, és válogatott lehessek. (Ahogy leírom, még bele is borsózok…) Persze arra is készülök, hogy ezt a szintet nem sikerül teljesítenem, és trenírozom a pszichémet, hogy már így is nagyon sokat kaptam az úszástól. Sokszor szembe jön velem mostanában az a mondat, hogy “ne adjuk fel az álmainkat!” – s valószínű, ahogy Te is kívántad nekem, az erő velem van.
Imádom ezt a sok-sok napfényt is, persze ez már azért túlzott dózis volt, de nemsokára már megint hiányozni fog.
A jövő héten vár rám egy kis vesekő-trancsírozás, de legalább ott is rend lesz.
Nagyon vigyázz Magadra, az optimizmusodra és a boldog lelkiállapotodra!

Szeretettel ölel: Oldfiker

#27161 veronik4 hozzászólása: 2018.08.24. 17:23

Drága Oldfiker!

feltétlenül oszd meg majd velünk úszó-eredményeidet! Persze a válogatottságnak is borzasztóan fogunk örülni, de mint ahogy Te is írtad, önmagában az, hogy ezzel a nyomorult, sok szenvedéssel leküzdött betegséggel a hátad mögött, regenerálódva úszol, és ismered a sport, a mozgás testi-lelki örömet, erőt adó voltát – hát az nagyon is nagy dolog! Sok tök egészséges ember rá se veszi magát a sportolásra.
Egy időben én is sokat úsztam – de csak háton tudok jól, a mellúszásom, mivel amatőr módon tanultam, csapnivaló, ha látnád a láb-és kéztempó összehangolásomat, hát sírva fakadnál…Egyszer megtanulok rendesen, mert ok a biciklizés, a jóga és a nordic-walkingozás is, de azt a csodálatos érzés, amit x hossz leúszása ad, ezekhez nem fogható. A medencéből kimászva mindig fantasztikusan éreztem, hogy milyen erősek az izmaim, milyen jó a tartásom, és akkora energia járja át az ember, hogy csuda. Hátfájós vagyok -a munkámból kifolyólag szinte csak a számítógép előtt ülök (többek között szakfordítás) – ezért is tornázom, de amikor úsztam, akkor tudtam igazán mondani az úszás után, hogy : Dalol a hátam, a gerincem!

Hűha, nagyon meggyötörtek a vesekövek?

Úszóbarátsággal: Vera

ungarjohanna
#27115 ungarjohanna hozzászólása: 2018.08.21. 15:32

Sziasztok kedves tagtársak!
Májusba végeztem én is a mentes kúrával,okt.01-én kell mennem UH vizsgálatra,ezen kívűl mást nem mondott a kez.o.Majd jelentkezem ha kézhez kapom a felmentő levelet.
Üdv Johanna

#27142 veronik4 hozzászólása: 2018.08.23. 18:24

Hát Szia, Kedves Johanna!

De jó, hogy Te is itt vagy!

Lehet, hogy nekem is lesz UH vizsgálatom? Vagy ez orvos függő?

Elmúltak a kínzó viszketéseid? Te hogy állsz az erővel, közérzettel?

Szeretettel gondol Rád: Vera/Veronik

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close