Tisztelt betegtársaim !
Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelőtt kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózissal ), amikkor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy valami nincs rendben, hogy egyre fáradékonyabb lettem, egyre rövidebb távokat tudtam megteni megállás nélkül. Érdekes, hogy a PLS felső motoneuron érintettségű azaz a felső testben észlelhető, amit az ENG vizsgálatttal diagnosztizáltak ennek ellenére én a lábaimban éreztem csak. Munkámnak kétoldali combnyaktörés vetett véget amit hosszú táppénz majd munkanélküliség követett de mielőtt ez lejárt volna leszázalékoltattam magam. A második évtizedben társították betegségemhez ENG vizsgálattal még az ALS-t is. Azóta folyamatossan járok háromhavonként kontrolvizsgálatokra egy neves neurológus magánrendelésére aki már egyre több gyógyszerrel lát el. Egyedül élek, de még mindig el tudom látni magam. Amikor az ALS-t diagnosztizálták rá kb.két hónapra megjelentek nálam a betegségre jelemző bulbáris tünetek és 49 napig kórházba kerültem. Idén tavasz óta rosszabodott az állapotom, most azóta csak járókerettel járok, anélkül csak néhány métert tudok meni. Ha valamelyik betegtársamat érdeklik az apróbb részletek, akkor csak írjon, szivesen válaszolok neki, mivel bőven tudnék mesélni erről a betegségről, tapasztalatokból nálam nincs hiány. Üdv.: Laci
Szia! Aktuális még a poszt?
Szia Laca!
Idén februárban vált bizonyossá motoneuron betegségem. Még most sem tudom elhinni és folyamatosan kutakodom hátha valami más oka van az állapotomnak. Az én orvosom csak a Sclefiket írta fel, semmi egyéb támogatást nem kaptam. Szeretném tudni kihez jársz, milyen gyógyszereket,terápiát kapsz? Ha mégis ez a betegségem jó lenne minél tovább TALPON (szó szerint!) maradni. Jelenleg én is rolátort, túrabotot, bevásárlókocsit használok, mert nagyon félek az eleséstől. Vannak napok amikor erősnek érzem az izmaim, máskor meg remeg a lábam, még a szél is feldöntene. Köszönöm, ha válaszolsz!
Szia Virág 62 !
Örülök, hogy válaszoltál az én hozzászólásomra. Nagyon szivesen válaszolok minden kérdésedre, de a kezeléseimre és a gyógyszereimre utaló kérdéseidre adandó válaszom, már le van írva, valamint a kezelőorvosom adatait nem akarom mindenki számára nyílvánoságra hozni, ezekre inkább e-mailben válaszolok, így sokkal egyszerűbb. E- mail címem:
1gaallaszlo@gmail.com
A válaszodra csak annnyit írj, hogy „ Virág 62 ”.
Szia, Laca 1964
Szia!
Eléggé komoly betegség ez. Ezek szerint több, de legalább 2 fajtája van, egy lassan haladó, és egy gyorsan. Csilla 1 év alatt meghalt a diagnózistól, de akkor már nem tudott tendesen beszélni, pár hónap múlva már menni sem egyedül, és az utolsó pár hónapban már mozogni se, és a fejét sem tartani.
S gondolom, hogy ennek sem tudják még az okát, vagy?
Üdv neked! Klári
Szia Klári
A hozzászólásodra válaszólva az ALS betegség lehet gyors és lasú lefolyású. Ez 2,5 évtől akár több évtizedig is eltarthat. Az általad felsorolt tünetek a betegség megjelenésekor fellépő bulbaris tünetek, amin egyszer már én is átestem egyszer, de 49 napos kórházi bentlétem alatt ezt gyógyszerrel annyira helyre tudták hozni, hogy amikor hazamentem akkor már bot nélkül tudtam menni, tavaly tavaszig, amikor két egymástkövető elesésem után annyira megütöttem magam, hogy azóta is járókerettel megyek mert így érzem magam biztonságban, annélkül csak pár métert tudok megtenni. Használok rollátort illetve a bolti bevásárláskor bevásárló kocsit, a boltig háromkerekű elektromos kerékpárral megyek ezt meg aa postai ügyeimet még nagynehezen el tudom látni. Tudok ajánlani erről a betegségről egy nagyon jó orvosi szakleírást amit a neten meg lehet keresni, csak annyit kell tenni, hogy böngésző keresőjébe be kell írni, hogy „ Mozgató neuron betegségek – PTE KK ” ez egy PDF amire rákatinva az letöltődik és olvashatóvá válik. Ez mindenkinek nagyon sok kérdésére megadja a választ. Mindenki kérésére tudok választ adni a saját tapasztalataimból, nagyon szivesen, várom mindenki kérdését. Üdv.: Laaci.
Ez a betegségkétféleképen jöhet létre: öröklés utján vagy felnőttkori manifesztáció utján ami 40-70 év között jön létre eddig ismeretlen okok miatt ( eddig még csak feltételezések alapján ) amibe én is beleestem már 44 éves koromban.