Parkinson-kór 2014. – II. rész, Speciális gondok, személyre szabott terápia

Téma címkék:
2014.07.15. 18:40
dopamin

Szakértelmet és odafigyelést kíván a Parkinson-kór terápiájának optimális beállítása. A gyógyszerhatások egyenletessége idővel csorbát szenved, ilyenkor fontos, hogy a szakorvos azonnal értesüljön a problémáról és korrigálni tudja a kezelést. Lényegtelennek tűnő szempontoknak is jelentőségük lehet. A betegség ugyanakkor hajlamossá teszi az embert a lelassult élettempóra és általában csökken az újdonságok iránti fogékonyság is, tehát a terápián csak akkor jó változtatni, amikor valóban szükség van erre – vagyis ha a pontosan és kitartóan megvalósított gyógyszerszedés ellenére módosulnak a tünetek. Erről és még néhány egyéb fontos szempontról beszégettünk dr. Dibó Görggyel, a  Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnökével.   

Milyen speciális szempontokat kell figyelembe venni a Parkinson-kór terápiájának meghatározásakor?
Nagyon komoly gond, hogy idővel rosszabbodik a gyógyszerhatás egyenletessége és a gyógyszeres korrekciók ellenére kialakul egy változékonyság, amelyet szakmai nyelven fluktuációnak nevezünk. Ez nem csak a mozgatóidegrendszeri tünetekben figyelhető meg (mozgás lassulása, végtagremegés, erős izomfeszülés),  hanem a nem motoros tüneteket tekintve is váltják egymást a jobb és rosszabb időszakok, és a betegeknek és családtagjaiknak lassan rá kell jönniük, hogy életüket alá kell rendelniük a betegségnek. Ha egy gyógyszer hatékony, mellékhatásai között is lehetnek olyanok, amelyek a páciens szociális képességeit negatívan befolyásolják. Ezért is hangsúlyozom, hogy a hozzátartozókkal való kapcsolat rendkívüli jelentőséggel bír – a beteg, a hozzátartozók és a gondozó orvos hármasa alkotja azt a nagyon fontos kapcsolati rendszert, amelyre elengedhetetlenül szükség van a Parkinson-kórral való együttélésben.

Milyen speciális igény merül még fel ezzel a betegséggel?
Nagyon fontos, hogy megfelelő időt biztosítsunk az orvos-beteg kapcsolatra. Sok a teendő hazánkban ezen a téren. Az ambuláns találkozásokkor jellemzően túl rövid a rendelkezésre álló idő. A betegek fő panaszai sokszor abból adódnak vagy adódnak idő előtt, hogy későn beszélik meg problémáikat kezelőorvosukkal. Nem ritka az sem, hogy a vizit végén, amikor már a páciens kifelé megy a rendelőből, eszébe jut valami, mely információ alapján újra kell tárgyalnunk az egész kezelési stratégiát. A velük való foglalkozásban az idő mindenek előtt való.

Mit tehet a Parkinson kórral élő ember saját életminősége érdekében a cikksorozat első részében említett mozgásterápián túl?
A mozgás korai megkezdése ngyon lényeges. Emellett fontos, hogy bármit észlel saját állapotára vonatkozóan – még ha apróságnak is tűnik – jegyezze fel, ha szükséges – és ossza meg kezelőorvosával az információt, mert ha kiderül pl. az, hogy nem egyenletes a gyógyszerhatás, akkor fontos, hogy mielőbb változtassunk a terápián. Az utóbbi fél év munkája kapcsán ma már Magyarországon is érvényesítették azokat a kérdőíveket, melyeket a várószobákban ki lehet tölteni – így gördülékenyebbé tehetjük az orvos-beteg találkozás során a beszélgetést – melynek jelentőségéről az imént beszéltem.

A gyógyszerszedés hűsége, az adherencia az egész világon nehéz és fontos kérdés. Amerikában pl. nagyon hamar elhagyják a betegek a gyógyszerszedést – ami egyben az USA-beli rendszer kritikája – egy drága ellátásban ugyanis a páciensek könnyebben hagyják abba a kontrollt igénylő és sok pénzbe kerülő terápiát. A magyar egészségügyi rendszerben az orvos-beteg találkozók még mindig sokkal humanisztikusabban szervezettek, mint akár egyes nyugat-európai országokban. Fontos, hogy a beteg bármikor elérje orvosát, ugyanis a gyógyszerszedéssel kapcsolatos problémákat azért is mielőbb meg kell beszélnünk, hogy páciensünk ne hagyja abba a teárpiát. Ugyanakkor nagyon meg kell fontolnunk a teendőket nekünk orvosoknak is, hiszen nem lehet havonta gyógyszereket változtatgatni ebben a betegségben, amely általában nem teszi kifejezetten nyitottá  az embereket a változásra, az újdonságokra. Csak akkor tudunk érdemben módosítani a terápián, ha pontosan tudjuk, hogy betegünk szedi gyógyszerét, és azzal együtt van valamilyen problémája.  Személyre szabott kezelési lehetőséget kell biztosítanunk pácienseinknek, hiszen mindenkinek más-más készítmény hat, esetenként más-más társbetegségei vannak, amelyek terápiáját szintén figyelembe kell venni a gyógyszereléskialakításakor. Maga a gyógyszer biztosítása is fontos feladat – hogy akkor is mindig minden gyógyszer a beteg rendelkezésére álljon, ha az utolsó pillantaban megy el receptért. Parkinson-kórban az életvitel tempója megváltozik, és nem tehető a beteg felelőssé azért, hogy adott esetben ilyen helyzetbe kerül. A kezelési protokollokon belül éppen ezért mindig meg is kérjük a lehetőséget a személyre szabott gyógyszerelés összeállításához, az eddigi OEP kommunikációban ez működött, reméljük ez így lesz a most készülő terápiás útmutatóban is.

Cikk első része:
Parkinson kór 2014 – I. A tünetek sokfélesége és a mozgás jelentősége

kajosma
#20505 kajosma hozzászólása: 2015.04.15. 16:23

Kedves Attila!

Mikor volt a műtéte? Ahogy olvastam, még elég sok gyógyszert szed. Nekem 4×50 mg Stalevo, 1 db 2,1 mg Oprymea és 1,05 mg Oprymea a napi adagom. 3 hónapja műtöttek, 1 hete kaptam engedélyt a távirányító kezeléséhez. a kezelést már az első nap megtanultam. Most az a legnagyobb gondom, hogy nem tudom, hogy milyen értékre állítsam. tudom, hogy mindenkinek más és ezt személyre szabottan kell beállítani. Most még csak kisérletezem elég kevés sikerrel. el kell mondanom, hogy nekem nem működik jól egyenlőre. De még nem adtam fel. Az orvos azt mondta, hogy a Stalevot lassan el lehet hagyni, csak 1 db-ot sikerült, a tövbbit még nem . Úgy érzem még szükségem van a gyógyszerre is, reggel, délben, este. Egyenlőre itt tartok. Jó lenne, ha megírná, hogy milyen értékre állítja a stimulátort?
Tisztelettel: Kajos Mária

Frey Attila
#19067 Frey Attila hozzászólása: 2014.09.07. 15:03

Kedves Dibó doktor úr!
Remélem komolyan gondolják a betegek bevonását e gyógyszerezés kidolgozásába. Jelenleg ugyanis nem tudok ilyen megoldásról, pedig mi szedjük a tablettákat, amit önök rendelnek és olyan mennyiségben, ahogy önök gondolják -tanulták, tapasztalták- és minket betegeket szinte meg sem hallgatnak, pedig mi érezzük, hogy jobban vagyunk-e, vagy esetleg rosszabbul. Nem vagyunk szellemi fogyatékkal élők, ezt már többször is megfogalmaztam, merem remélni, hogy nem is tekintenek úgy ránk. Nekem pl. a DBS műtétem óta 5 x 3/4 Madopar 200, 1db Mirapexin retard 0.52 majd később kaptam hozzá a Comtan 200-ast. Ezzel az volt a gondom, hogy egyensúly vesztésem lett tőle, most már tudom. Ki kisérleteztem magamon, hogy nem jó nekem a Comtan, egyszerűen elhagytam a szedését és Mirapexinből is csak 0.26- ost szedek, sőt a Madopar adagomat is csökkenteni tudtam napi 6-7-szer 1/2-re. Azóta nincs olyan súlyos egyensúlyi problémám, igaz, hogy most is fennáll, de azért nem esek olyanokat, h kifordul a vállam, mint ahogy tavaly ősszel estem egy akkorát!!!! A kontrollt is elvégeztem kb. fél év után újra szedni kezdtem a Comtant és előjöttek ugyanazok a panaszok amik előtte voltak. Abba is hagytam.
Tisztelettel: Frey Attila

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close