Magyar Rett szindróma Alapítvány egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.10.19. 13:25
rett0615

Az Alapítvány 1995-ben alakult érintett szülők és a gyermekekkel foglalkozó szakemberek együttes kezdeményezésére. A Rett-szindróma egy nem öröklődő, többségében lányokat érintő, mozgássérüléssel, értelmi fogyatékossággal és  néha autisztikus tünetekkel járó agyfejlődési rendellenesség.

 

 

Az Alapítvány célkitűzései:
- A magyarországi Rett-szindrómások feltérképezése
- Az érintett családok összefogása és érdekképviselete.
- Az optimális szakorvosi, rehabilitációs és habilitációs háttér megteremtése tájékoztatás, hírközlés
- A gyermekek otthoni fejlesztésének megoldása, egyaránt adaptált rövid- és hosszú távú fejlesztő programok összeállítása, rendszeres ellenőrzése
- Hetes- bentlakásos iskola, illetve fejlesztő központ létrehozása a gyermekek hatékony fejlesztése érdekében.
- Országos szinten folyó munka koordinálása, és a szakmai fejlődés biztosítása.

/images/0000/0105/554226_465777286783418_991448517_n.jpgMára már hagyományossá váltak az évente, neves külföldi előadók részvételével megrendezésre kerülő konferenciák. Szintén minden évben megszervezzük nyári táborunkat 10-15 Rett-szindrómás kislány (egészséges testvéreikkel együtt) ellátásával és gyógypedagógiai fejlesztésével önkéntes szakemberekkel, és más önkéntesekkel. Ezenkívül tavasszal és ősszel családi találkozókon igyekszünk segítségére lenni a hozzánk fordulóknak.

Jelenleg 75 rettes lány van a regiszterünkben ami sokkal kevesebb, mint az igazi szám Magyarországon. Az elöfordulási arány 1/10000. Kérjük a szülőket, ha családjukban rett szindrómás gyermek él, jelentkezzenek bizalommal, hogy a tőlünk telhető módon segíthessünk. Kapcsalatban állunk az Europai (RSE) és nemzetközi rett betegeket képviselö és kutató szervezetekkel. Együtt erösebbek leszünk és jobban tudunk képviselni a lányainkat

ALAPÍTVÁNY ELNÖKE:
Szili Danijela
Szülő & Kuratóriumi Elnök
E-mail: szilidanijela@gmail.com
Telefon: (0620) 542-7128

TOVÁBBI ELÉRHETŐSÉGEK:

Edinger Katalin
Szülö & Kuratóriumi tag
E-mail: edingerkata@gmail.com
Telefon: (0630) 274-9947

László Timea
Gyógypedagogus & Kuratóriumi tag
Telefon: (0670) 376-2118
E-mail: tomka2003@gmail.com

Alapitvány székhelye:
1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A

E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com
Telefon: (061) 784-2017
Honlap: www.rettszindroma.hu

Adószám: 180 756 18-1-43

 

 



Limfóma világnap – találkozzunk Debrecenben!

2016.09.07. 22:08
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, mint a nemzetközi Lymphoma Coalition hivatalos tagszervezete orvos-beteg találkozót és Figyelemfelhívó sétát ...

Teljes cikk »

Fészekhagyó program – tábor Williams szindrómás fiatalok számára

2016.07.06. 11:37
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Williams Szindróma Társaság a Visegrádi Alap támogatásával családi fejlesztő tábort szervez, melynek keretein belül az érintett fiatal felnőttek önálló ...

Teljes cikk »

A szívem ezerkétszázat ver egy perc alatt – könyvajánló

2015.05.18. 11:22
varoszoba
varoszoba2

"Attól félek, hogy a körülöttem lévőket jobban meg fogja viselni ez, mint engem. De én tudom, hogy kitárul előttem Tibet kapuja, hogy olyan dolgokat tapasztalhassak meg, ...

Teljes cikk »

Október 11-én sok minden kiderülhet.

2014.10.06. 10:10
varoszoba
varoszoba2
Október 11-én érdekes, egy napos konferenciát szervezünk az egészségügy újdonságai iránt érdeklődők számára. Kiállítóinknak köszönhetően számos olyan szerkezet amelyről talán még nem ...
Teljes cikk »

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7 és 14 között Balatonfüreden.

2013.07.08. 06:30
varoszoba
varoszoba2

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére. A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, ...

Teljes cikk »

A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek – Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát

2013.06.21. 07:10
varoszoba
varoszoba2

Ma már egy laborvizsgálat során bárki megkaphatja saját genetikai térképét. A tudomány ilyen irányú fejlődése óriási lehetőségeket rejt magában, hiszen így képet kapunk arról is, hogy mely ...

Teljes cikk »

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról – Célkeresztben a határtalan lehetőségek

2013.02.25. 10:12
varoszoba
varoszoba2

Idén is rendkívül nagy érdeklődés övezte a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége rendezésében tartott világnapot. A program tudományos előadásokból, ritka betegséggel élő gyermekek és ...

Teljes cikk »

Meghívó Ritka Betegségek Világnapja 2013. 02. 23. programjára

2013.02.04. 19:47
varoszoba
varoszoba2

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ...

Teljes cikk »

Gyermekfotók “ajándékba”!

2013.02.01. 11:21
varoszoba
varoszoba2

A Jövő Arcai projekttel a Csodalámpa Alapítvány szeretné emlékezetessé tenni 10 éves működését. Célunk egy 1,5 x 2 méteres mozaik elkészítése, melyen az egészséges és a beteg gyerekek ...

Teljes cikk »

13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »
1 2
Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close