NF Magyarország – Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.09.17. 18:40
NF_logo_profil

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága mintegy négyezer neurofibromatózisban szenvedő beteg képviseleti közhasznú társadalmi szervezete. 2005 –ben mint önsegítő csoport, egy házaspár Bach Rezső és Szalontai Erzsébet közreműködésével jött létre. Közhasznú Egyesületünket öt év előkészítő munka után 2010-ben alapítottuk.

Egyesületünk célja az országos, egységes, magas színvonalú NF-es ellátás megteremtésében való közreműködés, az NF-es betegek érdekképviselete, felvilágosító munka az érintett betegek körében és az egész társadalomban.
Társaságunk közel öt éve aktívan vállalja betegtársaink sorsának jobbá tételét, egészségügyi, szociális problémáik megoldását.

Programjaink:
- Nemzeti NF Regiszter üzemeltetése (a betegség klinikai tüneteinek, a betegutaknak folyamatos rögzítése)
- “Neurofibromatózis betegséget befolyásoló klinikai és környezeti tényezők együttes hatása” megnevezésű kutatásban való részvétel, annak koordinálása
- Nemzeti NF Centrum megvalósulásának szervezése
- Pszichológus által vezetett egyéni és csoportterápiák végzése
- Szociális munkás által vezetett tanácsadás
- “Játék Tér” évenkénti szervezése a ritka betegségben szenvedő gyermekeknek

A Szervezet kapcsolattartói:
Bach Rezső elnök
+36-20-929-3088

Czehe Ágnes alelnök (nemzetközi kapcsolatok, gyógyszerkísérletek)
alelnok@neurofibromatozis.com

Horváth András SE ÁOK (Nemzeti NF Regiszter kutatási vezetőasszisztens)
regiszter@neurofibromatozis.com

Elérhetőségek
Székhely, levelezési cím: 1039 Budapest Szindbád utca 3. III/24
Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest, Bécsi út 132. B épület V.emelet 506 (előzetes egyeztetés
szükséges)

www.neurofibromatozis.com
info@neurofibromatozis.com
http://www.facebook.com/nfmagyarorszag

Adószámunk: 18032729-1-41nf_logo_468x60
Bankszámlaszámunk:10701207-65579235-51100005



Limfóma világnap – találkozzunk Debrecenben!

2016.09.07. 22:08
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, mint a nemzetközi Lymphoma Coalition hivatalos tagszervezete orvos-beteg találkozót és Figyelemfelhívó sétát ...

Teljes cikk »

Fészekhagyó program – tábor Williams szindrómás fiatalok számára

2016.07.06. 11:37
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Williams Szindróma Társaság a Visegrádi Alap támogatásával családi fejlesztő tábort szervez, melynek keretein belül az érintett fiatal felnőttek önálló ...

Teljes cikk »

A szívem ezerkétszázat ver egy perc alatt – könyvajánló

2015.05.18. 11:22
varoszoba
varoszoba2

"Attól félek, hogy a körülöttem lévőket jobban meg fogja viselni ez, mint engem. De én tudom, hogy kitárul előttem Tibet kapuja, hogy olyan dolgokat tapasztalhassak meg, ...

Teljes cikk »

Október 11-én sok minden kiderülhet.

2014.10.06. 10:10
varoszoba
varoszoba2
Október 11-én érdekes, egy napos konferenciát szervezünk az egészségügy újdonságai iránt érdeklődők számára. Kiállítóinknak köszönhetően számos olyan szerkezet amelyről talán még nem ...
Teljes cikk »

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7 és 14 között Balatonfüreden.

2013.07.08. 06:30
varoszoba
varoszoba2

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére. A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, ...

Teljes cikk »

A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek – Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát

2013.06.21. 07:10
varoszoba
varoszoba2

Ma már egy laborvizsgálat során bárki megkaphatja saját genetikai térképét. A tudomány ilyen irányú fejlődése óriási lehetőségeket rejt magában, hiszen így képet kapunk arról is, hogy mely ...

Teljes cikk »

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról – Célkeresztben a határtalan lehetőségek

2013.02.25. 10:12
varoszoba
varoszoba2

Idén is rendkívül nagy érdeklődés övezte a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége rendezésében tartott világnapot. A program tudományos előadásokból, ritka betegséggel élő gyermekek és ...

Teljes cikk »

Meghívó Ritka Betegségek Világnapja 2013. 02. 23. programjára

2013.02.04. 19:47
varoszoba
varoszoba2

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ...

Teljes cikk »

Gyermekfotók “ajándékba”!

2013.02.01. 11:21
varoszoba
varoszoba2

A Jövő Arcai projekttel a Csodalámpa Alapítvány szeretné emlékezetessé tenni 10 éves működését. Célunk egy 1,5 x 2 méteres mozaik elkészítése, melyen az egészséges és a beteg gyerekek ...

Teljes cikk »

13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »
1 2
Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close