Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.07.26. 16:11
riroszlogouj180

“Ritka, mint a fehér holló.” Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb.

A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a saját honlapunkat is (www.rirosz.hu)! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!

Honlapunk, az összes program-alhonlapjával és közösségi oldalaink is próbálnak segítséget nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül. Reméljük, hogy a Várószobán nyitott új felületünk is segít majd, a nyolcszázezernyi hazai ritka beteg, és családjaik szükségleteinek megoldásában!

Céljaink:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
/images/0000/0037/gyerkocok.jpgSzeretnénk, ha ritka betegségekkel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.

Várjuk hát jelentkezésedet, csatlakozásodat és történeteidet nagy érdeklődéssel és sok szeretettel!

Elnök: dr. Pogány Gábor

Elérhetőségek:
Levelezési cím: 1022 Budapest Pajzs utca 5.
Iroda: 1091 Bp. Üllői út 119. III. 49. 9:00-17:00 (előzetes egyeztetés
szükséges)
Telefon: 06 1 788 3881, 06 1 326 7492
E-mail: info@rirosz.hu
Honlap: www.rirosz.hu
Facebook: http://www.facebook.com/rirosz



Limfóma világnap – találkozzunk Debrecenben!

2016.09.07. 22:08
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, mint a nemzetközi Lymphoma Coalition hivatalos tagszervezete orvos-beteg találkozót és Figyelemfelhívó sétát ...

Teljes cikk »

Fészekhagyó program – tábor Williams szindrómás fiatalok számára

2016.07.06. 11:37
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Williams Szindróma Társaság a Visegrádi Alap támogatásával családi fejlesztő tábort szervez, melynek keretein belül az érintett fiatal felnőttek önálló ...

Teljes cikk »

A szívem ezerkétszázat ver egy perc alatt – könyvajánló

2015.05.18. 11:22
varoszoba
varoszoba2

"Attól félek, hogy a körülöttem lévőket jobban meg fogja viselni ez, mint engem. De én tudom, hogy kitárul előttem Tibet kapuja, hogy olyan dolgokat tapasztalhassak meg, ...

Teljes cikk »

Október 11-én sok minden kiderülhet.

2014.10.06. 10:10
varoszoba
varoszoba2
Október 11-én érdekes, egy napos konferenciát szervezünk az egészségügy újdonságai iránt érdeklődők számára. Kiállítóinknak köszönhetően számos olyan szerkezet amelyről talán még nem ...
Teljes cikk »

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7 és 14 között Balatonfüreden.

2013.07.08. 06:30
varoszoba
varoszoba2

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére. A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, ...

Teljes cikk »

A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek – Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát

2013.06.21. 07:10
varoszoba
varoszoba2

Ma már egy laborvizsgálat során bárki megkaphatja saját genetikai térképét. A tudomány ilyen irányú fejlődése óriási lehetőségeket rejt magában, hiszen így képet kapunk arról is, hogy mely ...

Teljes cikk »

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról – Célkeresztben a határtalan lehetőségek

2013.02.25. 10:12
varoszoba
varoszoba2

Idén is rendkívül nagy érdeklődés övezte a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége rendezésében tartott világnapot. A program tudományos előadásokból, ritka betegséggel élő gyermekek és ...

Teljes cikk »

Meghívó Ritka Betegségek Világnapja 2013. 02. 23. programjára

2013.02.04. 19:47
varoszoba
varoszoba2

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ...

Teljes cikk »

Gyermekfotók “ajándékba”!

2013.02.01. 11:21
varoszoba
varoszoba2

A Jövő Arcai projekttel a Csodalámpa Alapítvány szeretné emlékezetessé tenni 10 éves működését. Célunk egy 1,5 x 2 méteres mozaik elkészítése, melyen az egészséges és a beteg gyerekek ...

Teljes cikk »

13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »
1 2
Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close