Parkinsonos mindennapjaim

Téma címkék:
2010.02.08. 10:43

Sziasztok!

Rabbi! Olyanokat írtál a hozzászólásaidban, hogy aki nem ismeri ezt a betegséget, tüneteit, kezelhetőségét azt a rémület fogja el, ha meghallja a Parkinson szót. Én például, még nyolc évig dolgoztam a betegségemmel együtt és nem foglalkoztam vele, csak annyit, hogy a gyógyszereket bevegyem. Most sem félek tőle és nem zavar be az életembe,  gondolataimba, mindennapjaimba. Nem hagyom magam, aktívan teszek érte, hogy az állapotom ne romljon, sőt javuljon és ezzel a gyógyszeradagomat sikerült harmadolnom, ami ugye nem kis teljesítmény. Teljesen önellátó vagyok semmi segítségre nem szorulok és tulajdonképpen egy gyógyszer mellékhatás miatt nem dolgozhatok. Ez pedig az akaratlan mozgás, amivel nem szabad gépjárművet vezetni és autót szerelni. A házkörüli munkákat elvégzem a fühyírástól a gyümölcsfáim metszéséig mindent. Legfeljebb meg kell állni kis időre, ha nagyon túlmozgok. Persze ehhez akaraterő szükséges, pl tegnap a hólapátolásnál is megmutattam a testemnek ki az úr. Akárhogyan is tiltakozott túlmozgásokkal a munka ellen, azért is végigcsináltam egyfolytában.

Sokat tornázok, kerékpározom és a két kutyámmal hosszú sétákat teszünk a környéken, ezért a mozgásom nincs korlátozva. Az agyam karbantartására, heti kb egy könyv kiolvasása, keresztrejtvény fejtés  és a net értelmes használata szolgál. Eddíg jó eredményekkel.

A kezeimmel sincs gondom, mindent megtudok fogni nem okoz gondot a cipő bekötése és a gombok kezelése. A pohárból való ivás az nehezen megy, de a szívószál segít ezen. A hangulatom és a közérzetem MINDIG jó, erre tudatosan figyelek, ha rossz irányba tolódik bármelyik is azonnal teszek róla (az agyam elfoglalásával), hogy ne tudjon hatással lenni rám semmi negatívum. Ez a megoldás eddíg még soha nem hagyott cserben. Optimistán tekintek a jövőmre, bízok benne, hamarosan megtalálják a megoldást a PK.-ra és mivel még csak 49 éves vagyok, munkát kell majd keresnem.

Ajánlom ezt a hozzáállást a többi betegnek is és nem csak a Parkinson kórban szenvedőknek

cikicakk
#25189 cikicakk hozzászólása: 2017.07.16. 17:32

Kedves Barátaim Ismerőseim!
Nagyon szépen kérlek benneteket az alábbi beírásomat osszátok meg.Sokat jelentene nekem és gondolom rajtam kívül jó pár parkinsonos betegnek is.
Páromat február 23-án műtötték parkinson miatt. Mély agyi stimulációs műtétje volt.A műtét után is borzalmasan nézett ki,nem szívesen tenném fel a képet,de aki látni szeretné írjon privit és berakom. Akkor a klinikán bevallották,hogy az eddig elvégzett 50 műtétből,még egy sem járt ilyen tünetekkel.Leírom azért,csak képet nem rakok fel.Mind a két szeme alatt hatalmas ödémák voltak. a műtét utáni 5. napon engedték hazde az itthon töltött 2 nap alatt ez az ödéma nőtt és táskásodott a szeme alatt.Ráadásul nagyon úgy nézett ki,hogy a vérhez víz is keveredik,amire én azt gondoltam,hogy agyvíz. betelefonáltunk a klinikának és azt mondták másnap reggel vigyük vissza,pár napot megfigyelik.Vissza vittük,de haza akarták küldeni,azzal,hogy ha 2 napig nem javul,akkor vigyem vissza.Én megmakacsoltam magam és azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha javul akkor haza visszük.Végül bele egyeztek.Szerencsére tényleg elkezdett felszívódni ez a vérömleny és kb 10 nap alatt szinte el is tűnt. Nagyon boldogok voltunk,mert a műtét előtt szinte teljesen mozgásképtelen volt, a műtét után viszont a mozgása 80% -ban vissza tért. Sajnos ez a boldogság nem tartott sokáig,mert március vége és április eleje táján észre vettem,hogy egyre zavartabban viselkedik. nem tudott egy mondatot végig mondani,többszöri neki futásra sem.Nem tudott koncentrálni arra,amit mondtunk neki. A rövidtávú memóriája teljesen elszállt. Úgy nézett ki,mint aki állandóan félálomban van.Eleinte még az ébredések után fél óráig lehetett vele tisztán beszélgetni,de ez az idő egyre rövidebb lett.Most már ha rendesen aludt,akkor 10 perc az az idő mikor lehet vele beszélgetni.Ha ez eltelik,akkor már össze-vissza beszél, ha ilyenkor elindul,akkor esik-kel,mert egyensúlyát nem tudja megtartani. Saját meglátásom szerint az állandó álmosság az oka a zavartságának.Ha alszik is,szerintem az agya nem,mert alvás közben is állandóan mocorog,sóhajtozik,dünnyög.Nem tud az agya teljesen kikapcsolódni,ahogy az egészséges embernek kéne alvás közben.sajnos a klinikára már 3x is vissza került,de ott csak azt mondják,hogy ez nem a műtét következménye. Szerintük vagy az alvási apnoe, vagy a parkinsonnal járó elbutulás az oka. Én ez azért nem hiszem,mert már 8 éve van alvási apnoéja és eddig nem voltak ilyen gondok vele.A parkinsont is 17 éve diagnosztizálták és bár romlott mentálisan,de nem ennyit.Most tulajdonképp 1,5 hónap alatt egy szellemileg teljesen elépült ember látványát mutatja,bár tudom,hogy nem az,hisz a demensekkel nem lehet beszélni,mert nem emlékeznek rá mit tettek zavar állapotukban.Az én párom viszont mindenre emlékszik,csak amikor olyan zavart,nem tudja befolyásolni a cselekedeteit,de tudja,hogy amit csinál nem jó. Most szeretnék olyan embereket találni akik családjában,vagy ismeretségi körében van olyan ember,aki az ilyen műtéten átesett és ugyan ilyen tünetek jöttek ki rajta. Abban reménykedem,hogy ha találnék több embert,akkor végre a klinika is megértené,hogy van ilyen következménye a műtétnek és legalább megpróbálnának tenni valamit ellene.Eddig minden benn léte után a zárójában csak azt írják,hogy nem tapasztaltak nála semmilyen feltűnő zavart állapotot. Egy családot már találtam,ugyan ezek a tünetek jöttek ki 2 hónappal a műtét után. Mindenkinek nagyon szépen köszönöm aki megosztja.Sokat segíthetnek rajtunk.Sziasztok,Maja! Email címem is van,ha valaki esetleg közvetlenebb kapcsolatot szeretne. cikicakk55@gmail.com tel: 06/70 397 72 52 skyp mohamaya55 Hódmezővásárhelyen lakunk.

#21688 Sikila hozzászólása: 2015.09.30. 21:56

Sziasztok! Sorstársamnak “Cickomka” néven jelentkezett be, van egy ötlete:
“Szeretnék a Facebookon egy önsegítő csoportot létrehozni a disztóniás betegek, különös tekintettel a DBS műtöttekre. Kérem, hogy aki szeretne csatlakozni, jelentkezzél!
Köszönöm Cickomka”

Támogatom az ötletét, mert ez egy zárt csoport, és tippeket adhatunk egymásnak a betegség és a gyógyulás kapcsán. Köszi: Sikila

rozsakertes
#21583 rozsakertes hozzászólása: 2015.09.08. 22:16

Sziasztok, szép estét kívánok mindenkinek! Attila, már nagyon régen beszélgettünk, örömmel olvastam soraidat, hogy ilyen jól érzed magad. Aztán láttam a hozzászólásod dátumát és megértettem mindent. Nos igen, ez a qurva betegség ilyen. 5 évvel ezelőtt még én is önálló életet éltem, dolgoztam, autóbuszra szálltam, vonattal utaztam, a magam ura voltam. Az eltelt öt év alatt volt sok tragédia az életemben, ami minden bizonnyal hozzájárult az állapotom rohamos romlásához.Mostanra halványult valamit a tragédia hatása, sikerült eladnom a házunkat és közelebb költözni a gyerekeinkhez. Most már kevesebb stresszt kell elviselni, élhetnénk vidáman, boldogan. De mára már odáig jutottam, hogy a kertkapun sem tudok kimenni, mert bizonytalan a járásom, Járókerettel úgy ahogy biztonságosan közlekedek, de hosszú távra már nem vállalkozom, mert a 4 óránkénti gyógyszerbeszedésnek kb. a közepe táján kb. 1 óra hosszát működik a lábam – akkor tudok lépegetni, a többi időben csak csoszogok. Sikerült egy rokkant kismotorra szert tennem, most azt hittem, kitágul a horizont számomra is. Gondoltam, elmegyek a parkba, üldögélek, nézelődök, De nem megy, hülyén érzem magam. Látom az embereken a sajnálkozást. Idegesít, hogy nyomorékként kezelnek. Ellátom itthon a háztartást és remegve várom a soros remegést. Mert az a feszült remegő érzés a lábaimban, a kezeimben, az egész testemben lassanként megőrjít. Gyűlölöm! Nem akarom! És mégis jön, jön, jön…
Nincs menekvés, hiába áltatjuk magunkat. Igen, talán feltalálják az ellenszert, vagy legalább azt, ami lassítja a folyamatot. Bízunk ebben. Bízunk ebben? Bízzunk ebben!

Frey Attila
#21581 Frey Attila hozzászólása: 2015.09.08. 16:16

Kedves Hambi!

Mintha magamat látnám 5 évvel ezelőtt. Pont így kétségbe voltam esve, mint Te most. Ezután majd jönnek az akaratlan túlmozgások amelyek nagy kínnal és fájdalommal járnak. De van egy megoldás a DBS műtét, ha érdekel nézz utána a neten…ha meg a túlmozgás érdekel megnézheted a videómat a facebookon frey attila a nevem ott a fényképek között az albumokban találod…

Attia

#21573 hambl123456789 hozzászólása: 2015.09.07. 18:32

K.B.2010-ben diagnosztizálták a betegségemet, egy autóbaleset során,-lehet,hogy a baleset is emiatt következett be??-a vezető én voltam-nem tudom,az állapotom folyamatosan romlik.Már nem vezetek,ez év eleje-május óta.Most 2015.van,mi jön még? Madopar 200/50mg -t szedek napi 4 óránként , 3/4 szemet.Izommerevségem van, ami a mozgásomban gátol.Kérdésem,van-e más lehetőségem?(Van neurológus kezelő orvosom)Szeretnék ettől a betegségtől kikerülni.Választ, segítséget várok email címem:hambl@freemail.hu Kérem, erre írjanak..

#1175 Titanilla70 hozzászólása: 2010.09.11. 21:55

freyattila:  érdeklődéssel olvastam történted, és gratulálok,  hogy ilyen derűsen álsz a dolgokhoz, és jól karbantartod magad. Azért olvasok erről a betegségről, mert pár éve egy nagyon kedves barátomat veszitettem el, aki parkinsonos volt. Sajnos neki nem sikerült jó orvost kifogni, és a családja sem törödött vele. Amit tudtam én megtettem, mert azt is észrevettem, hogy ha 2 napig nem találkozunk, nincs társasága,szemlátomást rosszabbul van. Egyébként nagyon jó humorú emberke ,volt, ha megfelelőkezelést kap, és töródést, könnyebb lett volna az élete. Üdvözöllek, és további javulást kivánok Titanilla70

#1174 rabbi hozzászólása: 2010.02.11. 05:01

Tisztelt Frey Attila!   Orulok,hogy idoben sikerult megfogni a kort.Allapotod fenntartasaban meggyozodesem szerint a jo gyogyszer mellett legalabb 70%-ban az intenziv mozgas(nem csupan fizikai),es az akaratero mukodott kozre.Az en rabbim 80 eves volt,amikor 7 eve gondoztam,de amikor gondozni kezdtem,mar elorehaladott allapotban volt .Meg ma is el.Ma egy regi baratom viseli gondjat.

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close