A fibroscan eredményem .: igen előre haladott fibrosis/cirrhosis(F4):Mi az esélyem az életbenmaradáshoz???????

Téma címkék:
2014.01.09. 16:14

Szia klmáan-klári!Még nem kezdtem el a kezelést, február 17.-én megyek controllra,akkor már többet tudok mondani.Remélem az engedély meglesz.Rózsa62

#16628 KatiNemeth hozzászólása: 2014.02.25. 12:53

Szia Rózsa62!                                                                                                              Lehet már tudni mikor indul a kezelésed? Vagy már simán folyik mióta nem olvastam rólad?           Én a  37. hétnél tartok a hármassal,Nem mondhatnám hogy jól vagyok ,nagyon gyenge és fáradt. Múlt  héten voltam a soron következő vizsgálaton ,nem volt valami jó a vérképem, ezért csökkenteték a  rebetol adagomat ,most szerdán ismét megyek , bízom benne nem kell benn maradnom. Hátha sikerül addig a vérképemnek egy kicsit helyre állni. Másik  kisérő tünetem most jött  szédülök olyan forgójellegű a szédülésem, de lehet hogy ez a nemrégen történt mütét miatt is alakult ki .No csak semmi para (!)mondom így magamnak   szerdán minden kiderül. Már csak kikellene bírni ezt az alig három hónapot.                    Üdv , és sikeres gyógyulást  kívánok mindenkinek. KatiNemeth

#16627 klmaan hozzászólása: 2014.02.25. 11:12

Sziasztok!

Szombaton, 2014. 03. 01-én de. 10 órakor,  VIMOR lesz a szokott helyen!

BP. Szentkirályi u. 46. II. Belklinika

Üdv. Klári (dolgozznet@gmail.com)

#16626 klmaan hozzászólása: 2014.02.25. 08:14

Kedves Cukor!

Válaszoltam részletesen a 3-s kezeléssel kapcsolatos kérdésedre saját oldaladon, a “történeted” alatt.

Szép napot Neked és Mindenkinek! Üdv. Klári (dolgozznet@gmail.com)

#16625 cukor hozzászólása: 2014.02.25. 06:51

Sziasztok ! Nem jelentkeztem, mert még nem jött meg a válasz, bevan adva minden irat a biztositó házhoz  jóváhagyásra. Amint már  irtam a férjemről van szó, ő nem netezik, én teszem helyette,  és kérdezni szeretném mennyire változik meg a vizelet szine ? neki F 4 fibromax van …egyik nap nagyon sötét lett a vizelet, megijedtünk …de aztán helyreállt..És még azt szeretném kérdezni milyen 3 as kezelést emlegettek ?  3 szor végigcsiinálni az interferon ribavirin kombinációt ?? a férjem a második  kezelést kell kapja, arra várunk….szép napot és gyógyulást kivánunk Marosvásárhelyről !

#16624 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.28. 14:28

Szia endrebandi! Köszönöm a tanácsokat, sikeres gyogyulást kívánok.Rózsa62

#16623 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.28. 14:22

Szia nora51! Nagyon szépen köszönöm a segítséget !Szívből kívánok  sikeres gyogyulást.Üdv.Rózsa62

#16622 katih hozzászólása: 2014.01.27. 16:41

Szia Rózsa! Nem csinálok mellette kiegészítő terápiát. A 3as kezelésnél nagyon oda kell figyelni, hogy milyen más gyógyszert, gyógyhatású szert, gyógynövényt szedsz. Van egy hosszú tilalmi lista, de MINDEN esetben ha felmerül valami meg kell kérdezni a KEZELŐorvosod, hogy szedheted-e. A gyógyszerész, háziorvos stb nem elég, mert ezek annyira új szerek, hogy nem ismerik. Arról van szó, hogy azok a szerek, amelyek ugyanazon a csatornán keresztül bontódnak le, mint a tela vagy a boci, azzal együtt keresztreakcióba léphetnek, és 2 eset lehetséges: vagy toxikussá erősödik tőlük, vagy hatástalanná válik tőlük a tela/boci! Egyik se jó. Erről a VIMOR-ban már több előadást is hallottunk. Javasolt, hogy a kezelés előtt írj össze minden olyan gyógyszert, gyógyhatású szert, amelyre vagy rendszeresen szükséged van, vagy része a házipatikádnak, amiket szedni szoktál, és nézzétek át a kezelőorvosoddal. Lesz aminél azt fogja mondani, hogy nem szedheted, és megmondja, hogy mit lehet helyette. Van olyan is, amire még nincs tapasztalat, így ha lehet azt javasolja, hogy kerüld el!

A Máriatövis kapszulára azt mondták, hogy az a kezelés alatt nem érdemes, inkább előtte, utána.

Egy dolog azért mégis van amit szedek: Q10. Ez a fogínysorvadás és a fogaim romlásának csökkentése érdekében van. Azt mondta az orvosom, hogy olyat vegyek, amelyet gyógyszergyár gyárt, mert az biztos tiszta az egyéb szennyeződésektől.

pl. szigorúan TILOS a grapefruit bármilyen formája (ez a toxikus eset)

Igen, dolgozom. A legnagyobb nehézséget számomra a vérszegénységből fakadó gyengeség, fáradtság okozza.

Pénteken adtam be a 25. injekciót.

Írtam Neked az F4 történethez is. Olvasd el.

katih

#16621 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.27. 16:14

Szia katih!A kezelés mellett kiegészitő terápiát csinálsz-e? Pl: gyogynövénytea, Máriatövis kapszula, stb.Hogy vagy?Dolgozol?Hanyadik hétnél jársz?Köszönöm a segítséget!Rózsa62

#16620 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.27. 16:04

Szia kati Németh! Sikeres gyogyulást kívánok! Rózsa62

#16619 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.27. 15:39

Szia hepatitis! Debrecenbe járok kezelésre.

#16618 katih hozzászólása: 2014.01.27. 14:39

Kedves Kati Németh!  Vigyázz magadra és mielőbbi felépülést a műtétből! Ez egy ilyen kezelés mellett nem semmi!

katih

#16617 KatiNemeth hozzászólása: 2014.01.27. 11:16

Kedves mindenki! Itt vagyok újra!                                                                                                Katih, Én is  úgyjártam mint Te.Az évet egy jó kis megfázással kezdtem,alig hogy kijöttem belőle, megspékelve egy nőgyógyászati  műtéttel, most 26 .-tól itthon lábadozom. TÚléltem!!!!!!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                  Mindenkinek sikert a gyógyulásban. Üdv KatiNemeth

#16616 klmaan hozzászólása: 2014.01.17. 23:43

Szia Rózsika!

Lenne egy-két ötletem, de azt magánban szeretném elmondani, ha írsz, mert nem szabad itt reklámozni természetgyógyászati termékeket. Én nagyon szenvedtem a szájprobléma miatt, de nem tudom, hogy mi lett volna velem, ha nem használom, amit használtam még. Valószínű, hogy éhen haltam volna!

A szájjal kapcsolatban még: rágógumik, ( ki kell próbálni, hogy melyik fajta, ízű?), gyógyszertárban kapható különböző fertőtlanítő, gyógycukorkák, (nekem javasolta anno a drnő az ISLA nevűt), Ha nyál is kevesebb, akkor SST nyálképző. S  valamint a Biotene nyálgél.

Várom leveledet, s akkor megírom a többit is! Természetesen Mindenkinek, megírom, akit érdekel.

Üdv szeretettel: Klári-klmáan (dolgozznet@gmail.com)

#16615 katih hozzászólása: 2014.01.17. 18:18

Szia Rózsika!

Az általad kérdezett 2 mellékhatás (hajhullás, rossz szájíz) ellen én nem tudok semmit tenni. De ha ez az ára , akkor ez van. :)  Most elég vacakul vagyok, mert sikerült egy megfázást összeszednem, így még ez is rájön a dolgokra. Nekem a vérkép romlásom  és az ezzel járó fáradtság okozza a legnagyobb gondot. A ribavirin adagomat csökkentették is emiatt.  Ha a 4. héten kapod a 3. gyógyszert akkor Te a boceprevir hatóanyagú Victrelis nevű gyógyszert fogod valószínű kapni és hozzá a pegintron injekciót és a rebetol tablettát. Vagyis Te is “bocis” leszel, ahogy mi itt egymás közt hívjuk.

katih

#16614 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.16. 16:12

Kedves  katih! A héten voltam dokinál . Megirta a kérelmet , ami egy honap múlva jön meg.Addig is izgulok. Négy hétig a ketessel kezdek, utána jön hozzá a harmadik.Neked milyen mellékhatások jönnek elő? A keserű szájíz,hajhullást hogyan lehet kiküszöbölni , tenni ellene valamit? Nekem a másodiknál is rengeteg hajam kihullott.  Írjál,hogy vagy? Rózsika

#16613 KatiNemeth hozzászólása: 2014.01.13. 16:16

Szia Rózsika!                                                                                                                        Magamról  csak annyit, nekem is F4 a fibroscán  eredményem,Nekem is volt egy kettes kezelésem,de eredménytelenség miatt abba maradt hathónap után.Dolgoztam én is  a kettessel és most a hármassal is,bár most már elég nehezen megy most itthon vagyok, a hatodik havi eredményem nulla ,és már vágom a centit,  hogy elteljen a kezelés ideje.Még négy hónap és bzakodva várom a sikeres gyógyulást ,amit minden társamnak szívből kívánok .Üdv.Kati Nemeth

#16612 katih hozzászólása: 2014.01.12. 14:42

Szia Rózsika!

A történetünk nagyon hasonló. Én 1998ban tudtam meg a betegségem, szintén a lányom pozitivitása miatti szűrésen. Neki 2008ban volt sikeres kezelése. Nekem 2009ben 72 hetes ami a kezelés után 6 hónaps kontrollra újra pozitív lett. F3 és F4 határán vagyok. Most csinálom a 3as kezelést boceprevirrel. Pénteken adtam be a 23. injekciót. Az eddigi részeredményeim jók. A 2s kezelést végigdolgoztam,és most is dolgozom. Bár sokkal nehezebb, mint akkor volt.

katih

#16611 klmaan hozzászólása: 2014.01.12. 00:43

Üdv Rózsika!

Hát?! A 3-as kezelés eléggé megviseli a népet, de ha Te az előzőket munka mellett csináltad, akkor elképzelhető, hogy egy darabig tudod csinálni, aztán majd elmész szépen táppénzre! Ez nagyon drága és komoly kezelés, a Te májad meg beteg, tehát nem szabad félig-meddig csinálni a saját érdekedben. Azt, hogy mennyire visel ezTégedet meg, előre megmondani nem lehet. Elkezded, s itt kapsz majd egy csomó ötletet, segítséget a mellékhatások megfékezésére, de nagyon szívesen válaszolok magánban is. Az utobbiban könnyebben lehet személyesebb, intimebb témát, bajt is előhozni-szerintem.

Üdv szeretettel. Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)

 

#16610 Rozsa62 hozzászólása: 2014.01.11. 12:27

Kedves  Klári!   2010-ben  kerültem a  Hepatológiai szakrendelésre  családszűrésre. Mivel a  lányomrol  kiderült hogy  Hepatitis-c beteg.Ő a Pegasys +Copegus  kezeléssel  negativ  eredményt  ért  el.Én is  ezzel  a  kezeléssel  kezdtem  72hétig  pozítiv eredményem  lett.A kezelés előtti  májbiopszia eredményem knodell  index 3+1+3+1=8  Majd részt  vettem  Pegintron + Rebetol kezelésen. 83700 – rol indultam / a12. hét után  90-re csökkent  és a 24. hét után  emelkedet 8250 – re.Leállítoták a kezelést.Most január 8. -án voltam Fibroscan vizsgálaton.Az eredményem  igen előrehaladott fibrosis /  cirrhosis(F4). Szignifikáns portalis hypertonia is valószinű. Liver Stiffness:18,2 KPa  (IQR:9,8) (success rate : 77%) . Nagyon  elvagyok keseredve.Megkérdeztem a dokit gyogyíthato -e? Azt mondta hogy gondolkodás nélkül vágjak bele a 3-as kezelésbe ha élni akarok! Majd 15.-én megyek  controlra a kezelőorvosomhoz.Nem tudom hogy majd mit fog majd mondani.Én dolgozom és nem tudom hogy fogom birni a kezelést? Elköszönök  . Várom a válaszodat! Rózsika

#16609 klmaan hozzászólása: 2014.01.10. 10:44

Szeretettel köszöntelek Rózsa, itt a Hepatitis klubban.

Nem is akartál írni történetet, vagy kitörlődött? Ha nem gond Neked, mesélj valamit magadról, a betegségedről, eddigi kezeléseidről. Amit írtál eredményt, az nem jó, de önmagában erre az egyre támaszkodva senki nem tud, nem szabad felelősséggel véleményt mondani. Az F4-nek is több lépcsője van. Mekkora a Kpa számod?

“Mi az esélyem az életbenmaradáshoz”? Tudod, a remény hal meg utoljára! S végül, ott van a transzplantáció lehetősége is!

Egy, szó mint, száz,  nyugodtan zúdítsad ránk értékeidet, s aztán majd megnyugtatunk, s lesz itt olyan Sorstárs, akinek magasabb lesz, pl. a Kpa-ja, s máris szebbnek látod majd a világot, és a jövőt.

Üdvözöllek szeretettel. Klári (Bármikor írhatsz a magánra is! dolgozznet@gmail.com)

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close