LYME-KÓR —– és aminek látszik — krónikus lyme borreliózis

2014.03.18. 09:50

Azért írom le a történetem, mert sok emberről tudok, akiknek bár határozott szervi tünetei vannak, mégsem találják ezek okát, így nem tudják őket hatásosan gyógyítani, végül pszichológusnál, vagy pszichiátrián kötnek ki, de a panaszaik ennek ellenére sem múlnak el… mindaddig, amíg nem jut eszükbe, hogy Lyme borreliózis is okozhatja a rejtélyes tüneteket.

Az első részben néhány általános infó a lyme-ról.

A második részben saját betegtörténetemet írom le.

A harmadik részben jelenlegi állapotomról írok röviden, illetve további információs oldalakat ajánlok.

 

ELSŐ RÉSZ

Krónikus lyme— van vagy nincs?—-

A krónikus Lyme-borreliózis röviden krónikus lyme-kór hivatalos elismerése, felismerése és kezelése legalábbis kérdéses jelenleg. Nemcsak hazánkban, de a világ számos országában is.

Hazánkban három-négy specialista dolgozik… EGYMÁSTÓL DRÁMAIAN ELTÉRŐ véleményt és kezelési módszert követnek.

Míg a kullancs terjesztette agyhártyagyulladás bizonyos fajtájára van már védőoltás, a Lyme-ra, legalábbis embereknek NINCS VÉDŐOLTÁS.

A Lyme-kór összefoglaló név. Több Borrelia alfaj okozza. Az első tünetek – izületi/idegrendszeri/bőr,haj/ szív –  alfajonként különbözőek, jellegzetesek.

A különbőző, csak az alfajra jellemző tünetet produkáló borrelia alfajokat kullancsok közvetítik állatokról emberre, általában többfélét egyszerre. DE ezenkívül ugyanezek a kullancsok fertőzöttek lehetnek még Babesiozissal, Ricketssiával, Bartonellával és egyéb más kórokozókkal, amik egyrészt hasonló tüneteket okoznak, másrészt nehezítik a borreliózis kezelését.

Azt is érdemes tudni, hogy a kullancs populáció hazánkban is egyre fertőzöttebb. EGyetlen fertőzött kullancs utódai is mind fertőzöttek. Egyetlen sündisznóban 80 de akár 300 kullancs is megbújhat, és ha egyetlen fertőzött van közöttük, akkor a közös véráramra kapcsolódott többi kullancs is valószínűleg fertőzödik. Nekik persze ettől semmi bajuk nem lesz, nekünk viszont annál több.

 

A kezeletlen lyme-kór a fertőzés után néhány hónappal már nagyon sokféle tünetet tud produkálni. Közös jellemző ilyenkor, hogy az alapos kivizsgálások nem találnak elfogadható, egyértelmű szervi okot a tünetekre,  illetve a hibás diagnózis alapján elkezdett kezelések nem hozzák a szokott, elvárható eredményt.

Ilyenkor szokott az ember pszichológushoz fordulni.

Tény, hogy az ember élete folyamán többször kerül nehéz helyzetekbe és ekkor erőt vehet rajta a betegség, a krónikus formációk előretörnek…A lélek és a szellem ápolása és erősítése is fontos egy betegség legyőzéséhez, de ki kezelne egy tüdőgyulladást csupán csak pszichiátriai módszerekkel?!

 

A lyme-kórt okozó baktériumokat a szervezetünk nem tudja önerőből legyőzni. Alfajra jellemző helyre fészkeli be magát először -bőr,haj/ térdizület/ idegrendszer/ szív/ – DE a különleges bevonat és a spirális alak révén a test bármely részébe képes később eljutni és szaporodni. A tünetek sokáig fennálnak, a baktérium nagyon lassan szaporodik, új cisztás alakot öltve nyugalomba vonul, hogy valamennyi csend után később ismét akcióba lépjen.

 

Vértesztből való kimutatása nem megbízható. Az Elisa 50% a Western Blot 70%-os biztonságő. A lumbálást kerüljétek, újabb biztonságosabb, ám drágább tesztek elérhetők a G1 géndiagnosztikai centrumban.

 

Történetemmel szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy ha a hivatalos orvosi mainstream tagadja is a krónikus lyme-kór létezését, ennek ellenére az létezik, és bűn más betegséggel kezelni a betegeket, ha már volt kullancscsípésük és a diagnózis egyébként nem egyértelmű.

(Sajnos a nimpha kullancsok olyan parányik és olyan gyorsan befejezik a táplálkozást, hogy hamar kihullanak az emberből, tehát észrevétlen marad a csípés, és a közismertebb piros lyme-folt sem jelenik meg mindig, egyes becslések szerint csak az esetek 17%-ban. Ma már a városi parkok, utcák is fertőzöttek. VAgyis érdemes a rejtélyes, megmagyarázhatatlan tüneteknél lyme-ra is gyanakodni.)

 

MÁSODIK RÉSZ

Az én történetem

Harmadikos koromban egy börzsönyi úttörő-táborozás alkalmával különös, szűnni nem akaró remegés tört rám egy este. Enyhe hőemelkedés is volt, ami nem indokolta az erős remegést, rázkódást. De nem voltam pl. náthás. A következő napra ez elmúlt. A tanárok sokmindent mondtak, “hiányoznak a szüleim, kimerültem, kezdődő epilepszia… és hasonlók.” A krónikus lyme-kórban szenvedő betegek azonban már bólogatnának, igen, ez valószínűleg már az volt. (Fentebb már írtam, a kullancs nem csak az, ami bennünk marad és ki kell szedni, a kis kullancsok percek alatt távoznak és mégis fertőzhetnek.)

Egész gyermekkoromat végigkísérték az izületi fájdalmak. Először csak a jobb térdemben, majd a derekam tájékán. (Orvosok: növési fájdalom, majd: nyitott csigolya okozza …. van nyitott csigolyám, ezért szerencsére gyógytornára is kellett járnom. )

Hetedikes koromban ínszalagszakadással műtöttek. Ekkor vért is kaptam. Ezután a remegéses tünetek szinte rögtön ismét felerősödtek. Szívremegés, szívdobogás volt jellemző, rövid kis pánikérzésekkel. (Orvosok: növésben lévő szervezetnél ez előfordulhat.) A sokat vizsgált hajhullásomra végül ugyanezt mondták. Tapasztaltam egy nagyon erős, egyértelmű memóriaromlást is, amire anyukám rákérdezett egy orvosnál, hogy lehet-e esetleg a műtéttel, altatással kapcsolatban, de azt mondták, hogy nyugodjon, a kamaszkori lustasággal van kacsolatban:( Egyáltalán nem voltam lusta, hajnal 5-kor keltem minden nap, hogy jobb jegyeim legyenek, de volt hogy hiába tanultam, minden kiesett a fejemből, ami korábban egyáltalán nem volt jellemző, sőt.

Elsős gimnazista koromban hirtelen és indokolotlanul sokat híztam 10kg-ot kb másfél hónap alatt.  (Orvosok: kamaszkori hormonok, mozogjak sokat.)

 

Egyidejűleg hajhullás és erős depresszió is jelentkezett. Azt hittem, azért, mert nem volt olyan jó a suli, mint amire számítottam, kollégista is voltam. Szerencsére ezzel a  bajommal csak a kollégiumi orvost kerestem fel, aki nem vett komolyan, azt hitte, csak haza akarok utazni egy potya-hétre. A kollégiumi nevelőtanáraim időnként próbáltak lelki tanácsokat adni, mert volt hogy álló nap csak feküdtem mint egy darab fa. N e m  t u d t a m felkelni, hiába akartam, szerettem volna. Ezt az érzést nem lehet érteni, csak aki benne volt, de néha még én sem értem meg mások hasonló baját, úgy kell magamat emlékeztetni, hogy ez nem egy egyszerű lelki motiválatlanság.

 

EGy szó mint száz, kb fél évig iszonytató depresszióban voltam, de az antidepresszánsokat szerencsére megúsztam – ez még a 90-es évek eleje, még nem volt annyira divatos – majd fél év múlva enyhült a depresszió szorítása – igaz ekkora a tanulmányi eredményem már jelentősen romlott, tehát az iskolában ezért már valóban lelkileg éreztem magam komolyan rosszul, és megindult egy lefeletartó spirál, az oktatási rendszer alsó bugyrait szagolgattam,  de az erőmből arra futotta, hogy eljárjak minden hajnalban úszni.

Ekkor úgy éreztem, mint Müchausen báró, saját hajamnál fogva húzom ki magam a mocsárból. Szépen, fokozatosan jobban lettem. Egész gyermekkoromat végigkísérő hörghurutom is elmúlt lassan. DE, bár többet mozogtam, és az étkezésemet is igyekeztem normalizálni, mégsem fogytam le. Egy nagyobb, jelentősebb fogyás csak évek múlva következett be, kb. úgy, ahogy rám ugrottak a kilók, leugrottak. Gyorsan és minden ok nélkül. Nem kerestem az okokat—- de ez is a lyme egyik jellemző tünete.

 

Fiatalkorom a derékfájások jegyében telt. Volt egy enyhébb formája, ami gyorsúszás után mutatkozott, ha nem úsztam gyorsot, akkor nem. És volt egy eszeveszett formája ennek a fájdalomnak kb. 17-18 éves koromtól egyre gyakrabban és egyre hevesebben… amikor néhány napig olyan erővel tört rám, hogy meg sem bírtam moccani. Egyik oldalról a másikra átfordulni. Ez mindig csak néhány napig tartott… sok összefüggést nem találtam valami tevékenységgel, és általában ahogy jött-mint a tornádó – úgy el is tudott egycsapásra múlni. (Hát ezt én is nehezen hinném el másnak, hogy délelőtt még nem tudott átfordulni jobb oldalról a bal oldalra, este meg cipőt húz és elmegy biciklizni, vagy táncolni…)

 

Mivel gyerekkoromban a nyitott csigolyámat megállapították, én mindent ennek tulajdonítottam, így igyekeztem sokat bicajozni, úszni, táncolni és olykor még gyógytornáztam is otthon.

 

18éves koromban szúró fájdalmat éreztem a hasamban, jobb oldalon alul. Vakbél? A belgyógyász azonnal a pszichológushoz küldött. Én inkább felkerestem egy nőgyógyászt. De az sem talált semmit… viszont ekkor már annyira fájt a hasam, hogy a hátam is. Medencegyulladásra gyanakodott és sok-sok Doxycyklint írt fel… vagy öt hétig szedtem. Akkor még probiotikumnak híre-nyoma sem volt… így teljesen kikészült a májam. A tesztek nem mutattak semmit, nem találtak semmilyen bacit, hasi ultrahang nem tudom, hogy volt-e abban az időben, de oda se küldtek el. De a lényeg, hogy elfogyott az 5 hét doxy és nekem még mindig fájt a hasam is és egy kicsit a medencém is… de mostmár széttárta karját magán kezelőorvosom, azzal, hogy ennyitől nekem meg kell gyógyulnom… néhány hét múlva “spontán” rendeződött az állapotom. Lehet, hogy valaki ekkor már elmenne a pszichológushoz, de én tényleg nem tudtam semmi lelki gondról, ami indokolná, hogy ilyen beteg legyek.

 

Szépen teltek éveim, hol fájt a derekam, hol nem, inkább fájt, mint nem, de azt már gyerekkoromban megmondták, hogy innentől kezdve meg kell tanulnom ezzel élni.

Fájdalomcsillapítót sem szedtem hát.

Időnként visszatértek memóriaromlásos időszakok is, de ezek is mindig rendeződtek végül, átlagban jó a memóriám.

 

24 éves koromban három öldöklő-gyilkos pánikrohamom volt.Kb két hónap leforgása alatt. Emlékszem az első elől bemenekültem egy áruházi wc-be. A másik kettő este a konyhámban ért. Akkor még nem volt mobiltelefon, a szomszédaim pedig aludtak, különben biztos kihívtam volna a mentőket. Így azonban kibékültem azzal, hogy nekem így kell meghalnom úgy látszik. Ennyi adatott. Ettől rögtön enyhült kicsit szorítás, majd elmúlt. A harmadiknál kicsit nehezebben, de szintén elmúlt. Azért gondolom, hogy ez is a borrelia miatt lehetett, mert egyébként semmi nem indokolta, hogy pánikot érezzek, továbbá, a mostani kezelések alatt, a gyógyszerek előhozzák a tünetek felerősödését rövid időre… és többek között nagyon rövid ideig, de ismét találkoztam ezzel a pánikérzéssel is gyógyszerszedés közben.

 

27 éves voltam, amikor fiam született. A szülés után egy évig gyötörtek erős izületi fájdalmak a térdemben. A langyos vizet is jeges áradatnak éreztem a térdemen, nem tudtam úszni, le sem tudtam guggolni – azelőtt ez volt a kedvenc pihenő pozícióm. Azt hittem, szülésnél erőltettem meg, ezért gondoltam, majd elmúlik. El is múlt… kb egy év alatt.

 

Életem első kullancscsípése ezután két évvel következett. Legalábbis, amire emlékszem ugye. Néhány hónappal azután ismét indokolatlanul sokat híztam. Ismét egy hónap alatt 10kg-ot, majd még 3-4-et.

 

Pajzsmirigy vizsgálat. Kis eltérés. Erre még a váci kórházban nem adtak gyógyszert. Szerencsére. Mozogjon sokat!-mondták.

 

Az igazi rémálom 2010 után jött, amikor nyaranta rendszeresen táboroztunk az erdő mélyén egy Zempléni forrásnál. Bár soha nem szedtem ki kullancsot magamból, az első nyár után gyakran volt migrénes fejfájásom, ami azelőtt soha. A második nyáron különös hálószerű bőrpír jelentkezett a combomon, már fenn a táborban. Két hónappal később pedig tüdőgyulladást kaptunk az uszodában, amiből fiam két hét alatt kigyógyult, de nekem egy fél éves kálváriát jelentett.

 

Először is az antibiotikumok, amiket kaptam különös reakciókat váltottak ki. Szívdobogás, zsibbadás a jobb karomban, erős légszomj érzet. Kaptam másik antibiotikumot, annál is. Kaptam harmadikat, annál is.  - Ilyen egyszer volt már fiatalabbkoromban is, de akkor spontán meggyógyultam. Most azonban nem, a háziorvosom komolyan aggódott értem, majd doxycyklint írt fel – akkor már két hónapja kísérleteztünk én folyamatosan hol magasabb, hol alacsonyabb lázzal láttam el a feladataimat.

 

December végén elkezdett a szívem is fájni. Egy ideig úgy gondoltam, biztos a láz készítette ki, majd kipihenem, de januárban már egy csomó vizsgálatot is elvégeztek, – röntgen, ekg, uh – ahol semmi de semmi szervi elváltozást nem észleltek, ami ezt a nagy szívszorító fájdalmat okozta volna. Tény, hogy egy rossz gondolatttól is elszorult a szívem, de egyértelműen éreztem, hogy nem azért szorul el, mert lelkileg van bajom, hanem a szívemmel valami, és ha lelkileg megérint valami, ott érzem meg először, mert az a gyenge. Fájt és fájt. Ez a fájdalom áprilisban enyhült, majd májusra múlt el teljesen.

 

 

HARMADIK RÉSZ

2012 nyarán ugyanitt egy reggel kb 5 cm átmérőjű piros foltot pillantottam meg a tédhajlatomnál. Volt a közepén egy gombostűfejnél kisebb fekete kis pötty, mint egy kis tűszúrás utáni odaszáradt vérpötty, azzal a különbséggel, hogy nem tudtam levakarni. Gondoltam, mindegy, ha megnő, akkor kullancs és irány az orvos. De negyed óra múlva nemhogy nem nőtt meg, hanem már nem is volt ott a kis fekete pötty.

Egy “kiskorú” kullancs volt. Ún. nympha. Negyed óra alatt jól lakott és kipottyant. Csak a folt maradt utána.

 

Nem sokat foglalkoztam a dologgal, a rádióban mindig csak a kullancs kiszedéséről hallottam, ki gondolta, hogy a legtöbbje magától is távozik….de a folt nem múlt el.

Két hét múlva, véletlenül tudtam meg, hogy ez egy lyme-folt. Akkor már növekedett, és úgy nézett ki mint egy kokárda, belül piros, körötte világosabb, és a világos után mégegy piros kör.

Ezután mentem el bőrgyógyászhoz.

 

Három hét doxyciklint kaptam, de a tüneteim nem múltak el. Ekkor magán lyme-specialistákat ajánlottak.

Ezután tudtam meg mindent a Lyme-ról. Szinte mindent, ami ma tudható.

Ami ma még nem tudható: mi gyógyítja hatékonyan úgy a krónikus lyme-ot, hogy az ne térjen  vissza, és a kezelések alatt ne készüljön ki az immunrendszer, vagy ne legyenek egyéb súlyos mellékhatások.

 

Azt hiszem erre a hivatalos válasz egyelőre az, hogy nincs is krónikus lyme. A másik választ a kutató orvosok keresik világszerte.

Sokan az alternatív terápiákat részesítik előnyben, vannak akik az antibiotikumos protokollokat ötvözik az alternatívokkal.

 

Én egy évig szedtem nagy adagban többféle antibiotikumot.

Nem gyógyultam még meg teljesen, és alternatív módszerekkel próbálom elérni a teljes gyógyulást, illetve a mellékhatások csökkenését.

Ami biztos, hogy egész eddigi életemet végigkísérő elviselhetetlen derékfájásom 8 hónapja nem jelentkezett. Ilyen derékfájás mentes nyolc hónapra nem is emlékszem 10 éves korom óta.

 

Bár végigcsináltam az antibiotikumos kezelést,

ma, ismerve az alternatív lehetőségeket is, és ismerve, hogy az antibiotikum milyen mellékhatásokkal jár, továbbá, hogy nem is annyival olcsóbb…. inkább az alternatívokkal próbálkoznék először.

 

További információs csatornákat nyithat meg önöknek:

Iván Tamás: A Lyme-kór alternatív gyógymódjai című könyv

 

A faccebookon a MAGYAR LYME BETEGEK oldala

https://www.facebook.com/magyar.egyesulete?fref=ts

 

 

Fontos könyv, amely könyvtárakban található, régebbi kiadás, de aktuális:

Dr. Kapiller – Dr. Szentgyörgyi: Kullancsok és zoonózisok

 

Betegtörténetek könyben:

Könyvtárban: Makra Ágnes Küzdelem a lyme-kórral

ÚJ

Iván Tamás: Karikázza be ahol fáj – a cím utal arra, hogy a krónikus betegség sokféle tünetet produkál

 

Magyar nyelvű oldalak: www.lymebeteg.hu

hamarosan indul: www.lymecentrum.hu

 

és egy kis nemzetközi kitekintés a facebookon található ezer lyme-os fórumon, csoporton,

valamint a betegséggel foglalkozó blogokon kívül:

 

www.ilads.org

 

 

#17469 janita hozzászólása: 2014.03.19. 20:49

Köszönöm a hozzászólásaitokat! Valóban nagyon hosszú. Le fogom mégjobban rövidíteni. Pedig a legfrissebb tapasztalatokat már le sem írtam. Yura,  kb. két hónapos tapasztalatom a megyei jogú nagyváros – ahol lakom- egyik vezető neurológus főorvosával: mikor a lyme kezelésem már negyed éve befejeződött, ennek ellenére….( vagy talán épp ezért??? ) indokolatlan izomvesztést tapasztaltam magamon, és ezzel egyidőben elkezdtem rettenetesen remegni. A kezem is remegett, de úgy éreztem a szívem és minden pocikám, éjjel-nappal. Nem gondoltam, h ez parkinson, de tudni akartam, hogy mi?! A helyi főneurológus nem adott diagnózist a tüneteimre, hanem a nála töltött másfél óra alatt azzal volt elfoglalva, hogy neuroborreliózis nincs is, és a lyme-kór egyáltalán nagyon ritka. (Hangsúlyozom, nekem foltom is volt.) Letagadta, hogy látná a pozitív leleteimet, nekem kellett megmutatni, hogy attól azok még ott vannak. Majd elviselhetetlenül felerősödött tüneteimet – nem tudtam már aludni a rázkódástól – elintézte azzal, hogy túl erős a betegségtudatom, ne képzeljek be magamnak újabb betegséget. Amikor megláttam, amit írtál, először azt gondoltam, hogy leveszem a parkinson címkét, hiszen valóban nem a parkinson a legjellemzőbb FÉLREDIAGNÓZIS a Lyme-nál. De ha egyetlen beteg is van, aki esetleg elolvassa az írást és magára ismer… nem pont abból, hogy a neurológusos storyk ki lennének külön írva, csak látva, hogy micsoda kálváriát lehet járni, anélkül, hogy az igazi ok kezelve lenne, nos akkor talán mégis ért valamit ez az írás. Lehet, h lesz, aki meglátja és magára ismer. De természetesen több olyan ismerősöm is van, akik inkább évekig járnak orvosról orvosra, és kezeltetik magukat eredménytelenül, de örülnek egy 50%-os biztonságú negatív ún. Elisa lyme tesztnek, mert úgy gondolják, bármilyen diagnózis jobb, csak jaj, nehogymár lyme legyen, hiszen a neurológus is megmondta, hogy az nincs is.

EN-ek
#17468 EN-ek hozzászólása: 2014.03.19. 13:28

K. janita!

Marhajó írás, és NAGYon aktuálisis sajn!! (bocsi h n olvastam végig, DE hát se időm, se kedvem + pláne…):

Ezeka rohatt kis dög kulacsok qra Lszaporottak mfelé – má n csaka erdő méjén – s a kutya SE irccsa őket!!!! (hisz’ mki mindig csakazzal van sújosan Lfoglalva, h h tudna még többet lopni! ) –> ergo SZIWÁS!

Ettől függetlenül SZÉGYEN ha 1 (szak)orvosnak becézett kuruzsLÓ n tuggya FELismerni e bajt, akár év10dek óta SE!! az ijen ne rongájja tovább a beteget, hanem azonnal MONNYON LE!!  (s mennyen L ugandába bányaLÓnak!)

#17467 xynitta hozzászólása: 2014.03.19. 12:04

Kedves Yura,

sajnos nem hogy a kezdo, de a tapasztalt neurologus se tudja megkulonboztetni a parkinsontol a lyme kort. Szemelyes tapasztalat. Ennek a beszamolonak eppen ezert itt a helye, a betegforumon. Ezert van.

 

#17466 yura hozzászólása: 2014.03.18. 15:57

Én értem,hogy gőzgép,de,hogy mitől megy?Mitől került ez a téma e fórumra?Ez egy alapos leirás a lyme-kórról köszönjük szépen,de talán a parkinsonkórban szenvedők jobban szeretnék,ha az őket érintő betegtapasztalatokban felmerülő “miértek” történetei,orvosi vélemények,uj tudományos megközelitések,kerülnének leirásra!Talán a méretes blogból kiolvasható,hogy parkinsonról szó sem lehetett!Miért is,mert ma már egy kezdő neurologus is felismeri a parkinson betegség valamelyik tipusát…

Üdv.Yura

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close