Hogyan tovább???

Téma címkék:
2014.10.14. 18:19

Sziasztok!

Régen írtam már. Az a jelenlegi állás az állapotomban,hogy most már igazából csak 2-3 órát hat a gyógyszerem,ami napi kb.6-7 db Stalevo-t jelent.(39 évesen,2 év betegség után)

Kb 1/2 óra mire kifejti hatását,bár van olyan is ,hogy elmarad és ilyenkor 1-1,5 óra múlva új adagra van szükségem.

Ahhoz,hogy viszonylag egyenletesebb legyen az állapotom és így a kollégáim és mások se vegyék észre,amint érzem a hatás csökkenést veszem is be a következőt,hogy amire kell addigra ismét” toppon ” legyek.

Többé-kevésbé sikerül is csak állandóan az órát nézegetem…

Emiatt kell nov.6-án rendkívüli kontrollra mennem a SOTE-ra.

Nem tudom mit tudnak tenni,hajlanék a műtétre. De azt olvastam,hogy min.5 év betegség kell hozzá.

Így hosszú 3 év előtt állok még.

Áprilisban érkezik a második babánk is:-) ,így mi lesz velünk? Nagyon sokat dolgozom most is másodállásban,hogy könnyebb legyen,de egyre nehezebben megy.

Szerintetek van esélyem arra,hogy előbb sorra kerüljek,mert igazából ebben látom a megoldást.

Nincs egyéb betegségem,fiatal vagyok,nagyobb esélyt látok a jó eredményre.

Valaki járt-jár hasonló helyzetben?

Vagy törődjek bele,hogy ez van és kész.

Remélem tud valaki segíteni vagy informálni ez ügyben.

Előre is köszönöm!

#19366 Trinity hozzászólása: 2014.10.24. 13:59

Kedves Mindenki!

Ez egy jó cikk, felhívom a figyelmet Taisto Keinänen példájára. Az idösebbek talán emlékeznek az Antivakarinos kabarétréfára, ha nem lenne napi gyakorlat manapság, még jót is lehetne rajta nevetni.
http://www.rd.hu/%C3%89let_a_Parkinson-k%C3%B3rral
Sok szeretettel
Trinity

#19348 gombos75 hozzászólása: 2014.10.19. 10:24
#19337 bakonyi hozzászólása: 2014.10.18. 22:39

Szia
Budapesten a Szt János kórházban Dr Valálik István sok-sok éve végez DBS műtéteket.

Keresd fel,ha komolyan érdekel ird meg a címedet tudok segiteni

#19347 gombos75 hozzászólása: 2014.10.19. 10:23

Szia’
köszönöm a hozzászólásod,tényleg fell kell keresnem végre.

gombos.75@freemail.hu

#19336 Mihaly hozzászólása: 2014.10.18. 21:26

Kedves Gombos,

Pár eltéréssel , szinte teljesen ilyen helyzetben vagyok. napi 6 Stalevo , 150 – es , sem elég, és napközben, ahogy irod, sokszor a következö, vagy az azutáni tabletta lesz hatásos, de akkor
olyan nagy a diszkinézisem, hogy az már inkább vonaglás,vergödés .
En 69 éves vagyok ,14 éve vagyok beteg. a kezelö orvosom már egy – két éve állandoan arrol akar
meggyözni, hogy mütétre menjek, de ez a következö volna : a vékonybélhez csatolnának egy müanyag csövet, aminek a külsö vége a köldök fölött ki volna vezetve.Ide csatlakoztatják az
elektronikus készuléket, ami nagyjara ugyanazt a gyogyszert adagolná folyamatosan , programozas szerint.Napi 24 orán keresztul, és be lehetne allitani az optimális mennyiséget.
A készüléket ;s a beültetést a gyogyszer gyár fizetné, nem kerülne semmibe.Ám azután, a gyogyszer árát a biztosito kellene átvállalja , és a havi mennyiség ára 30 szorosa a jelenlegi gyogyszer árának.Szerintem ,ha pillanatnyilag fizeti is a biztosito ezt az oriási árat , az nem
lesz sokáig.
Emiatt nem szánnám rá magam , és most , november elejéig minden képpen döntenem kell .
Szeretnék olyan beteggel beszélni ,akinek ilyen szerkentyüje van, de ezidáig nem sikerült.
Ha nálatok is végeznek ilyen mütétet, érdekelne, hogyan folyik le , milyen elönyei ,hátrányai
vannak .
Tudom más tipusu mütétre gondolsz, de azzal kapcsolatban semmit sem tudok.De lehet, Magyar országon nem éppen ilyen költséges, és mint esetleges változat, talán érdekel .Ha ezzel kapcsolatban pontosabb informáciohoz jutsz, kérlek ,küld el nekem is.
Kivánom, helyzetedhez , lehetöségeidhez képest a legjobb döntést, eredmenyes kezelést, tudd elérni.
Üdvözlettel ,Mihály

#19339 gombos75 hozzászólása: 2014.10.19. 00:52

Szia!
Én nem vállalnám az általad leírt mütétet,mert azzal a szerkentyűvel nem igazán tudnék dolgozni és elég feltűnő is lenne.
Másrészt pedig szerintem a DBS.műtét humánusabb,mivel utána már nem kell,vagy nem annyi gyógyszer kell és ezzel nem terheli az ember a szervezetét. Egyenlőre nálam még fel sem vetődött a műtét,erre szeretnék válasz kapni a kontrollon végre.
Azt nem értem,hogyha van ilyen megoldás a kezelésre,akkor miért kell évekig próbálkozni a gyógyszerkkel…
Persze megértem,hogy el kell tartani a gyógyszergyárakat is.
14 év,az nagyon durva,és hogy mégis ilyen állapotban vagy,hát nem irigyellek.
Mivel foglalkoztál elötte és hogyan kezdődött a betegséged?
Hogyan élted-éled meg?
Bocs ha tolakodó vagyok csak tapasztalatokat gyűjtök.

KItartást és jó egészséget kívánok!

Laci

#19341 Mihaly hozzászólása: 2014.10.19. 04:19

Szia, Laci,

Kerlek, irj egy elerhetoseget,egy e – mail cimet,ahova irhatok,
Mihaly

#19350 bakonyi hozzászólása: 2014.10.19. 14:01

Laci
azért nem lehet műtéttel kezdeni a dolgot, mert a DBS műtét által beültetett pacemakert 5 évente cserélni kell, én ugy hallottam, hogy ezt, csak háromszor lehet cserélni. Az 15 év aki fiatalon parkinsonos annak ez a beavatkozás jobb ha minél később történik

üdv.
bakonyi

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close