A történetemet már korábban megirtam ezért most csak kérdezek tapasztalt sorstársaimtől.

Téma címkék:
2014.10.20. 23:12

Az az igazág,hogy megbízható helyről ill. személyektől szeretnék tanácsot kérni ezért fordulok többek között e fórumhoz.Remélem kapok is.Kutakodtam a levelezésemben és találtam egy olyan mailt amiben egyik parkinzonos sorstársamtól segítő információkat kaph attam,ha éltem volna vele…Annak idején ugy voltam ezzel a máig kiismerhetetlen betegséggel,hogy kivárok,gondoltam majd későb gyakorlom a gyógyszereken tuli terápiákat. Az ajánlott vitaminokat mint pl. a C vitamint ,a koffeint, a D vitamint a Q10-et és persze a napi 50perces mozgást, gimnsztikát stb. Jelenleg már a harmadik gyógyszer kombinációt titrálom, most éppen a stalevo 50mg-os napi három és adjuvánsként vagy mondjuk azt,hogy dopamin agonistaként neupro tapaszt 8mg-ost napi 3-at írtak és azilektet gátlónak.Persze keresem a leirásokban a gyógyszer hatásmechanizmusát és szomoru vagyok.Miért is azért mert egy terápia váltásnál pl. a neupro esetében is 6hónap a titrálás ideje,ha jól vagy tőle vagy ha rosszul mint én.Nyilván mások is igy vannak vele.Valamikor azzal poénkodtam,hogy egy olyan orvost keresek, aki ebben a betegségben szenved,de most már komolyan is gondolom !Kérem aki olvassa adja át e kérésemet illetőleg értesitsen a vik77@t-online emailon,vagy egyszerübb ha a doktor ur veszi fel velem a kapcsolatot.Lehet,hogy nem mindennapi a gondolat,de azt gondolom,hogy igazán csak a betegségben szenvedő tudja átérezni és gyógyitani!Sajnos nem vagyok jól,most már érzem azokat a tüneteket,amit ezzel a betegséggel összefüggésben leirnak,elmondanak,publikálnak,szomoritanak.Erre a tapaszra azért került sor mert a gyógyszer sói kijöttek a fejemen. A tünet olyan volt,hogy hámlott a bőröm, elszineződött a lábam stb.Elsősorban a stalevo a neupro,azilekt együtt szedésének tapasztalatai érdekelnének és persze,hogy milyenek a kilátásaink egyáltalán.Vannak e ujdonságok, terápiák stb.Vagy például,mikor lesz egy őszinte rohama,valamelyik dokinak,hogy elmondja,ja bizony a dopamin mellett “fogyóban” vannak még más fontos neurotranszmitterek is többek között a szerotonin!

Várom az egyetértők és az egyet nemértők kedves válaszait,akár az emailomra is!

Üdvözlettel Yurijj4

#19381 maja1 hozzászólása: 2014.10.29. 12:05

Kedves Yurijj4!

Sajnos, nem tudtam eddig az új jelszóval bejelentkezni, de most már OK. Úgy tűnhet, hogy én vagyok a Te embered, de sajnos mégsem. 30 éve vagyok orvos és 15 éve Parkinson-beteg. Igazán kiváló orvosok kezeltek, minden lehetőséget megkaptam, aminek megfelelően viszonylag jó állapotban vagyok egy különösen eredményes DBS beültetés után. Természetesen követem a szakirodalmat és az új terápiás eljárásokat. Ezzel együtt azt tudom mondani, hogy a bajunk nem homogén betegség, hanem nagyon széles spektrumú tünethalmaz, ami bizonytalanná tesz bármilyen tüneti kezelési módot, gyógyszerek adását is! Ami biztosan használ: a rendszeres fizikai aktivitás, a családi élet és a lehetőség szerinti pozitív, optimista életszemlélet. Ez így leírva nagyon banálisan hangzik, de, ezt tudom leszűrni az eddigi tapasztalataimból. Sajnálom, ha csalódást okozok, de nincs “királyi út” ebben sem.
UI: felmerülhet a kérdés: most panaszkodom vagy dicsekszem? Válaszom: egyiket sem, ahhoz túl sokba van ez a tudás, és megosztva is pontosan ugyanannyit ér, mintha megtartanám magamnak.
DE, ha feltalálnak valami új csodaszert, kipróbálom és ha beválik megírom mindenkinek.

Üdv! Maja1

#19413 yurijj hozzászólása: 2014.11.03. 18:06

Igen Tisztelt Doktor Sorstársam!Az nyilvánvaló,hogy járatlan vagyok az ilyen szintű megszólításban ahol is az email cím és az aláírás dillemát okoz a hozzászólóban.Talán ez nem is fontos ha a tartalom megállja a helyét elismerésem az Öné,hogy erre a sajátos ,mondhatni “pongyola”-ötletelésre felfedte,megközelíthetővé tette önmagát.Kicsit csalódott vagyok,szerintem mások is akik böngészik a hozzászólásokat.Valószínű az Ön sommás válasza lehet az oka!Nem feltétlenül a “királyi út”hiánya ami a “luk”érzését hozza elő.Azt az érzést,hogy “már Ő sem mond semmit,akkor ki?”Azt hiszem,hogy Ön úgy gondolta,hogy a DBS műtét megemlítésével minden fontosat leirt!Sokan nem így gondoljuk,hiszen a DBS műtétig igen hosszú az ut! Vajon addig hány és hány olyan megpróbáltatáson megy át a beteg,hogy nem kívánjuk senkinek.Ezek fele a beteg tapasztalatlanságából ered.A napi problémák orvoslásától,konkrét tanácsadóktól – mint pl. Öntől is – várjuk az apró részleteket a jobb és könnyebb tulélési praktikákat.Igy talán a parkinson gondozás intézménye is elérheti célját!
Üdv.yurijj

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close