Tisztelt beteg társaim! Kérdezni szeretnék Ápr.15-én kell eldöntenem, hogy az agyi vagy vékonybélbe ültetett műtétet válasszam? Kérnék információkat, tanácsot! Beszélni is szeretnék ilyen műtéten átesett betegekkel! Köszönöm.
12 éve parkinzonos – kérdés
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Kedves Sorstársaim! Sikerült beszélnem három műtött betegtársammal /kettő DBS műtét , egy duodopás/.Akivel először beszéltem szinte szárnyakat adott annyira pozitív volt a vissza jelzés /sírtam örömömbe annyira örültem a változásnak/ mondta.Tudok kerékpározni ,úszni stb. 1éve./48 éves/ Másik sorstársamat 6 éve műtötték, /DBS/ de rosszabb állapotba van mint előtte.Beszélni alig tud, nem ágyba fekvő de ellátásra szorul sok mindenbe. Gyógyszert többet szed mint a műtét előtt /68 éves/. Pécsen végezték a műtéteket és kb.2 hónap várakozási idő után. A vékonybél /duodopás/ műtött többet várt a műtéttől habár azt mondja, hogy egyszerű műtét és bármikor kilehet húzni a csövet. Nekem most ápr. közepén kell választanom,de azt hiszem ,hogy még várok. Kellemes ünnepeket . Imre.
6
Kedves Imre!
Mint parkinson/disztóniás betegségben érintettet kérdezem, volna- e kedve csatlakozni hozzánk a facebookon: Disztóniás betegek és DBS műtöttek c. csoportba?
Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.
Üdvözlettel: Karainé V. Gyöngyi
Kedves Sorstársaim! Köszönöm a hozzászólásokat, igen jól esett olvasni a pozitív észrevételeket.Kérdezném még,hogy hol történt a műtét és az elhatározástól mennyi a várakozási idő?Kívánok én is kellemes Húsvéti ünnepeket.
Kedves Imre!
Bátorkodom megjegyezni, Maja1-hez hasonlóan nekem is DBS-em van, immár 4. éve, valamint 11 éve diagnosztizálták nálam a Parkinson kórt. 2011 óta – a DBS műtétem óta – blogot is vezetek az állapotommal (IS) kapcsolatban “Fél lábbal itt, fél lábbal odaát” címmel, illetve létrehoztam egy “Medtronicos Kütyük Implantátumok” közöségi facebook-os oldalt is.
Ha jól tudom az általad említett 2 féle (terápiás) műtét egyidejűleg nem is alkalmazható, ezért valószínű, hogy maja1 szavaival éljek, “mind a kettőről élmény szinten kevesen tudnak nyilatkozni.”
A DBS-ről egyébként én is csak pozitív dolgokat tudnék felsorolni. Sőt hasonló cipőben járó beteg/sorstársaimtól is többnyire (kb. 98%-ban) javulásról számoltak be a DBS műtétjük után.
Kérdéseddel kapcsolatban egy általam (IS) el-ismert erre a szakterületre specializálódott szakember (neurológus doktor) hozzám intézett szavait idézném:
“A Duodopa előrehaladott Parkinsonban alkalmazható szinten, de a DBS-sel ellentétben inkább idősebb, mentálisan érintett betegeknél jó alkalmazni. Külső komponense is van, ezért az önhöz hasonló, mobilis, aktív betegeknek a külső komponens nélküli DBS javasolt. ”
Kitartás! Sorstársi barátsággal: Szabó Balázs / BenMar
Egyúttal engedjétek meg, hogy Kellemes, Pihenéssel és Szeretettel teli Húsvéti Ünnepeket kívánjak minden sorstársamnak, egyben a “varoszoba.hu stábjának” is!
Kedves BenMar!
Köszönjük szépen, hasonló jókat kívánunk Neked is!
Üdv: VSZ
Kedves Imre!
16 éve vagyok Parkinson beteg. Egy éve volt agyi DBS beültetésem. Rögtön jó volt a mozgásom és ez tartósan így is maradt. Ismerem a a másik módszert is, de azzal nincs tapasztalatom. Szerintem, mind a kettőről élmény szinten kevesen tudnak nyilatkozni. Én a DBS-t tudom ajánlani.
Üdv!
maja1
Kedves Imre!
Reméljük a közösség tagjaitól érkezik hamarosan néhány hozzászólás és tanács.
De igyekszünk mielőbb mi is utánajárni a témának, orvosi és betegkörben egyaránt.
Üdv: Várószoba
Kedves Imre!
Van néhány betegtárs, akivel össze tudjuk kötni. (két DBS műtött és egy Duodopás) Amennyiben szívesen beszélne velük, legyen kedves jelezze a varoszoba@akkrt.hu email címen és átküldjük a telefonszámukat, örömmel elmondják a tapasztalataikat.
Üdvözlettel: Várószoba