ALS betegség!

Téma címkék:
2015.04.09. 21:40

Üdv ALS Betegek, vagy Családtagjaik!

Keresek olyanokat, akiknek ilyen betegségük van, vagy a Családjukban/környezetükben található ALS betegség.

Nagyon szeretnénk segíteni egy kedves Ismerősünknek, akinek ezt a diagnózist állították fel. Jó lenne kapcsolatba kerülni Sorstársaival, de a Családtagok tapasztalatai is kellenek, hogy jól tudjunk segíteni.

Ahogyan olvasom a tanulmányokat, cikkeket, írásokat, eléggé ritka, és “kemény” betegség, ahol az ápoláshoz különös tudás és tapasztalat kell-kellene. Mivel létezik ez a betegség, bízom abban, hogy itt is lesz Sorstárs/Családtag, akivel tudunk ismereteket, tapasztalatokat cserélni, egymásnak segíteni. Nekünk nagyon kellene az a segítség, amit a Sorstárs tudna adni, azzal, hogy beavatna a nehézségeibe, vágyaiba, segítene megértetni velünk, hogy milyen az a segítség, amit Ő szeret, vagy elvár? Aztán, nagyon szeretnénk az ALS beteg ápolójával kapcsolatba kerülni, mert ha előttünk jár, szintén nagy tapasztalat-átadó lehet, s majd mi is továbbadjuk a következő Sorstársnak, ha szükséges.

Várakozással, és üdvözlettel: Klmáan, ( egy segíteni akaró)

#29452 Laca 1964 hozzászólása: 2020.12.12. 10:29

Köszönöm szépen Klári, hogy válaszoltál a hozzászólásaimra. Nagyon remélem, hogy betegtársra találok, akikkel tapasztalatokat tudunk cserélni egymás között. Most várok, hogy jelentkezen valaki. Neked is Kellemes Karácsonyi Ünneket és Boldog Újévet kivánok. üdv.: Laca 1964.

#29457 klmaan hozzászólása: 2020.12.13. 12:11

Szia Laci!
Az a helyzet, hogy a Te hozzászólásodról csak azok kaptunk értesítést, akik előzlőleg bejelöltük a történet alatt az értesítés kérést. Ez az egyik, a másik fontos, az, hogy, amit már akartam írni az előzőben is, hogy történetben kellene megírnod a sorsodat. Elvileg, ha 3 történet van egy betegségben, akkor az már külön közösség, s mindenki láthatja a tartalomjegyzékben. Ez nagy előrelépés lenne. Ha rámész a hozzászólásodra, akkor abból közvetlenül is tudsz történetet csiinálni, de írhatsz egy újat is. Akkor már vagyunk 2-en, s a történetre jobban odafigyelnek, mert kiemelten jelenik meg. Tegyed ezt meg, s meglátjuk, mi történik? A hozzászólások nem hoznak újat. Gondolom, Te is a történetemet találtad meg, mert meg volt jelölve a betegség neve. Azt hiszem eleget ragoztam. Izgatottan várom a fejleményt!
Azért írjad ide, hogy tudjam, hogy megírtad a történetet.
Minden jót Neked!
Üdv: Klári

#29464 Laca 1964 hozzászólása: 2020.12.15. 07:41

Az én ALS történetem már tizenkét évvel ezelött kezdődött PLS-el ( primér laterális szklerózis ) -al, amikor még az erdészetnél dolgoztam és sok gyaloglással járt a munkám. Arról vettem észre, hogy valami nincs rendben, hogy egyre fáradékonyabb lettem, egyre rövidebb távokat tudtam megteni megállás nélkül. Érdekes, hogy a PLS felső motoneuron érintettségű azaz a felső testben észlelhető, amit az ENG vizsgálattal diagnosztizáltak ennek ellenére én a lábaimban éreztem csak. Munkámnak kétoldali combnyakcsont törés vetett véget amit hosszú táppénz majd munkanélküliség követet de mielött ez lejárt volna leszázalékoltattam magam. A második évtizedben társították betegségemhez ENG vizsgálattal még az ALST is. Azóta folyamatosan járok háromhavonként kontrolvizsgálatokrra egy neves neurológus magánrendelésére aki már egyre több gyógyszerrel lát el. Egyedül élek, de még mindig el tudom magam látni. Amikor az ALS diagnosztizálták rá kb. két hónapra megjelentek nálam a betegségre jelemző bulbáris tünetek és 49 napig kórházba kerültem. Idén tavasz óta rosszabodott az álapotom, most azóta csak járókerettel járok, anélkül csak néhány métert tudok meni. Ha valamelyik betegtársamat érdeklik az apróbb részletek, akkor csak írjon, szivesen válaszolok neki, mivel bőven tudnék mesélni erről a betegségről, tapasztalatokból nálam már nincs hiány. Üdv.: Laci

#29465 klmaan hozzászólása: 2020.12.16. 01:08

Szia Laci!
Kértelek, hogy “történetbe” írjad le a betegségedet, mert így csak mi nézegetjük, s ezzel nem mész előbbre, ui. most az én oldalamon vagy, ugyebár!
Te most egy hozzászólást írtál az éb oldalamon. A történet az, amit legfelül látsz, amit én írtam, Azért írtam, hogy ha rámész arra a hozzászólásodra, amit most írtálm azt átteheted “történetbe”. A hozzászólásod alatt látod, hogy szerkesztheted. Amit leírtál, az jó is, csak adjál neki címet is.
Remélem, hogy sikerülni fog!
Ha nem, akkor írj nekem magánba, és segítek..
dolgozznet kukac gmail.com
Üdv. Klári-klmáan

#29450 klmaan hozzászólása: 2020.12.10. 23:52

Köszöntelek Laci!
Örülök,hogy jelentkeztél. Remélem, hogy találsz majd Sorstársat, akikkel megoszthatjátok a tapasztalataitokat! Mi a Hepatits közösségben elmondhatatlaul sokat tudtunk egymásak segíteni. Tudást, ismeretet adtunk át, cseréltünk, de lelkileg is támogattuk egymást. Ezt a levelt, ahogyan olvasható is, mint segítő kezdeményeztem. Aztán sajnos gyorsan végetért a segítés. Akkor a kettő lefolyás elég különböző., mert Ismerősöm 1 év alatt elment.
Kívánok neked kitartást, legalább stagnáló, nyugalmi állapotot.
Áldott Karácsonyt Neked, és Mindenkinek aki olvassa.
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan

#29447 Laca 1964 hozzászólása: 2020.12.09. 04:55

Már hozzászóltam 2020.12.07.-én, de csak addig jelent meg amig meg nem nyomtam a visszalépés gombot azután eltünt, de miért ? ALS és PLS betegségekről volt szó, amit túl hosszú volna ismét leírni. Az érdeklődőknek szivesen válaszolok.

#29446 Laca 1964 hozzászólása: 2020.12.07. 12:34

Én is szeretnék hozzászólni az ALS betegséghez, de látom, hogy az előttem lévő hozzászólások már nagyon régiek az enyémhez képest. Az ALS betegséggel küzködöm én is, panaszaim már 12 évvel ezelőtt kezdődtek. Az első évtizedben PLS – t állapítottak meg amihez a második évtizedben ALS is társult. Nagyon szivesen állok mindekinek a rendelkezésére, válaszolok mindenki kérdésére és adok mindenkinek tanácsokat ha kéri. Elég nagy tapasztalatom van már ezzel a betegséggel kapcsolatban, amit megosztok betegtársaimmal és egyben szivessen fogadok tanácsokat én is másoktól.

#22854 klmaan hozzászólása: 2016.03.07. 00:15

Kedves Hozzászólók!
Nagyon köszönöm mindenkinek a segítségét. Sajnos, aki miatt kértem a segítséget, ötleteket, eltávozott körünkből.
Pont 1 éve kapta kezébe a diagnózist. Ez valóban nagyon gyors lefolyású, s egy borzalmas szenvedésekkel,( főleg lelki!) járó betegség. Tudom, hogy nincs jó, meg kellemes betegség, de ez az ALS tényleg nagyon durva!
Kitartást a még küzdőknek, fájdalmukban könnyebbülést azoknak, akik rokonukat vesztették el ALS-ben.
Üdv szeretettel: Klmáan

Nagyon nagyon szomorú…Nyugodjék békében, testi-lelki fájdalmak nélkül… Ilyenkor kicsit elrestellem magam, mikor ilyen súlyos, gyors lefolyású, irgalmatlan betegségekről hallok. Másnak ez jutott, nekem meg csak a hepatitis c, hát állítom, hogy az ALS beteghez képest én szerencsésnek mondhatom magam. Láttam a Steven Hawking életéről készült filmet…tudom, mi az az ALS. Minden elismerésem ennek a nagy tudósnak, aki ezzel a kórral él. Szegény ismerősöd esete egészen rapid volt. Na, mostantól kezdve egy panasszó nem jön ki a számon a saját betegségemmel kapcsolatban. El lehet viselni.
Mindenkinek minden jót!
nora51

nora51
#22857 nora51 hozzászólása: 2016.03.08. 01:15

Nagyon nagyon szomorú…Nyugodjék békében, testi-lelki fájdalmak nélkül… Ilyenkor kicsit elrestellem magam, mikor ilyen súlyos, gyors lefolyású, irgalmatlan betegségekről hallok. Másnak ez jutott, nekem meg csak a hepatitis c, hát állítom, hogy az ALS beteghez képest én szerencsésnek mondhatom magam. Láttam a Steven Hawking életéről készült filmet…tudom, mi az az ALS. Minden elismerésem ennek a nagy tudósnak, aki ezzel a kórral él. Szegény ismerősöd esete egészen rapid volt. Na, mostantól kezdve egy panasszó nem jön ki a számon a saját betegségemmel kapcsolatban. El lehet viselni.
Mindenkinek minden jót!
nora51

#22858 klmaan hozzászólása: 2016.03.08. 02:21

Nórám!
Valóban, a mi bajunk ehhez képest “kuryabaj”! Minden viszonyítás kérdése! Húgi gégerákjánál már viszonyítottam, s elmúlt évben újra az ALS-hez.
Ismrősöm nagyon nagy hittel és olyan Isten szeretettel élt, s a betegsége alatt egyre jobban mélyülővel, amilyennel még nem találkoztam, pedig gyakorlatilag szinte csak hívő körben mozgok. Gyerekeit sajnálom nagyon! 12, 16, 19 évesek. A nagylány most érettségizik, a kisfiú csak hatodikos!
Mi már nagyik is vagyunk! Adjunk hálát!
Köszi a hozzászólást, a figyelmeztetést, hogy tudjunk reálisan látni! Milyen jó, hogy félig TELE VAN a pohár! A poharunk!
Jó éjt! és üdv mindenkinek! Klmáan

#21244 klmaan hozzászólása: 2015.07.17. 23:39

Kedves Ditke!
Köszönöm, hogy jelentkeztél, hiszen ebben a “kategóriában”, te vagy az 1. Sajnos, nem lyme! Nagyon szeretnék veled magánban is levelezni, esetleg beszélni. Fontos lenne!
Nagyon várom leveledet az email címemre!
Üdv szeretettel. Klmáan ( dolgozznet@gmail.com)

#21246 klmaan hozzászólása: 2015.07.18. 12:21

Kedves Ditke!
Nagyon köszönöm itt is meg Neked, hogy gyorsan válaszoltál, és megkerestél magánban is!
Szeretettel üdvözöllek! Klmáan

#20513 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.15. 22:19

És még ez a link is nagyon hasznos, valamint a Karikázza be, ahol fáj c. könyben le van írva, hogy az ALS és lyme tünetek között milyen különbségek vannak, hogyan lehet elkülöníteni a kettőt.

http://lymekonyv.blogspot.hu/p/konyv-az-als-rol-amikor-igazabol-lyme.html

#20512 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.15. 21:59

Kedves Kálmán!

A link ajánlója lyme beteg, és nagyon sok betegtársunk kap először ALS diagnózist, sokszor húszas éveikben. Nem csak fiatal, de idősebb korban is megéri kizáratni a fenti linkben említett helyeken a lyme-kórt. Sokszor kiderül utólag, hogy az első diagnózis téves volt.
És akkor még egy link:
http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/gyogyulasok-tortenete/eric-sajat-gyogymodja-als-ellen.html

#20479 klmaan hozzászólása: 2015.04.13. 13:16

Köszönöm!
Nagyon értékes, és érdekes amit olvastam. Kérdezem, hogy a link ajánlója Szakember, Beteg, vagy Hozzátartozó-e?
Üdv. Klmáan

#20472 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.12. 20:51

ALS diagnózist kapott betegeknek ajánlom a következő oldalt:

http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/hasznos-infok/lyme-vagy-als-.html

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close