ALS betegség!

Téma címkék:
2015.04.09. 21:40

Üdv ALS Betegek, vagy Családtagjaik!

Keresek olyanokat, akiknek ilyen betegségük van, vagy a Családjukban/környezetükben található ALS betegség.

Nagyon szeretnénk segíteni egy kedves Ismerősünknek, akinek ezt a diagnózist állították fel. Jó lenne kapcsolatba kerülni Sorstársaival, de a Családtagok tapasztalatai is kellenek, hogy jól tudjunk segíteni.

Ahogyan olvasom a tanulmányokat, cikkeket, írásokat, eléggé ritka, és “kemény” betegség, ahol az ápoláshoz különös tudás és tapasztalat kell-kellene. Mivel létezik ez a betegség, bízom abban, hogy itt is lesz Sorstárs/Családtag, akivel tudunk ismereteket, tapasztalatokat cserélni, egymásnak segíteni. Nekünk nagyon kellene az a segítség, amit a Sorstárs tudna adni, azzal, hogy beavatna a nehézségeibe, vágyaiba, segítene megértetni velünk, hogy milyen az a segítség, amit Ő szeret, vagy elvár? Aztán, nagyon szeretnénk az ALS beteg ápolójával kapcsolatba kerülni, mert ha előttünk jár, szintén nagy tapasztalat-átadó lehet, s majd mi is továbbadjuk a következő Sorstársnak, ha szükséges.

Várakozással, és üdvözlettel: Klmáan, ( egy segíteni akaró)

#22854 klmaan hozzászólása: 2016.03.07. 00:15

Kedves Hozzászólók!
Nagyon köszönöm mindenkinek a segítségét. Sajnos, aki miatt kértem a segítséget, ötleteket, eltávozott körünkből.
Pont 1 éve kapta kezébe a diagnózist. Ez valóban nagyon gyors lefolyású, s egy borzalmas szenvedésekkel,( főleg lelki!) járó betegség. Tudom, hogy nincs jó, meg kellemes betegség, de ez az ALS tényleg nagyon durva!
Kitartást a még küzdőknek, fájdalmukban könnyebbülést azoknak, akik rokonukat vesztették el ALS-ben.
Üdv szeretettel: Klmáan

Nagyon nagyon szomorú…Nyugodjék békében, testi-lelki fájdalmak nélkül… Ilyenkor kicsit elrestellem magam, mikor ilyen súlyos, gyors lefolyású, irgalmatlan betegségekről hallok. Másnak ez jutott, nekem meg csak a hepatitis c, hát állítom, hogy az ALS beteghez képest én szerencsésnek mondhatom magam. Láttam a Steven Hawking életéről készült filmet…tudom, mi az az ALS. Minden elismerésem ennek a nagy tudósnak, aki ezzel a kórral él. Szegény ismerősöd esete egészen rapid volt. Na, mostantól kezdve egy panasszó nem jön ki a számon a saját betegségemmel kapcsolatban. El lehet viselni.
Mindenkinek minden jót!
nora51

nora51
#22857 nora51 hozzászólása: 2016.03.08. 01:15

Nagyon nagyon szomorú…Nyugodjék békében, testi-lelki fájdalmak nélkül… Ilyenkor kicsit elrestellem magam, mikor ilyen súlyos, gyors lefolyású, irgalmatlan betegségekről hallok. Másnak ez jutott, nekem meg csak a hepatitis c, hát állítom, hogy az ALS beteghez képest én szerencsésnek mondhatom magam. Láttam a Steven Hawking életéről készült filmet…tudom, mi az az ALS. Minden elismerésem ennek a nagy tudósnak, aki ezzel a kórral él. Szegény ismerősöd esete egészen rapid volt. Na, mostantól kezdve egy panasszó nem jön ki a számon a saját betegségemmel kapcsolatban. El lehet viselni.
Mindenkinek minden jót!
nora51

#22858 klmaan hozzászólása: 2016.03.08. 02:21

Nórám!
Valóban, a mi bajunk ehhez képest “kuryabaj”! Minden viszonyítás kérdése! Húgi gégerákjánál már viszonyítottam, s elmúlt évben újra az ALS-hez.
Ismrősöm nagyon nagy hittel és olyan Isten szeretettel élt, s a betegsége alatt egyre jobban mélyülővel, amilyennel még nem találkoztam, pedig gyakorlatilag szinte csak hívő körben mozgok. Gyerekeit sajnálom nagyon! 12, 16, 19 évesek. A nagylány most érettségizik, a kisfiú csak hatodikos!
Mi már nagyik is vagyunk! Adjunk hálát!
Köszi a hozzászólást, a figyelmeztetést, hogy tudjunk reálisan látni! Milyen jó, hogy félig TELE VAN a pohár! A poharunk!
Jó éjt! és üdv mindenkinek! Klmáan

#21244 klmaan hozzászólása: 2015.07.17. 23:39

Kedves Ditke!
Köszönöm, hogy jelentkeztél, hiszen ebben a “kategóriában”, te vagy az 1. Sajnos, nem lyme! Nagyon szeretnék veled magánban is levelezni, esetleg beszélni. Fontos lenne!
Nagyon várom leveledet az email címemre!
Üdv szeretettel. Klmáan ( dolgozznet@gmail.com)

#21246 klmaan hozzászólása: 2015.07.18. 12:21

Kedves Ditke!
Nagyon köszönöm itt is meg Neked, hogy gyorsan válaszoltál, és megkerestél magánban is!
Szeretettel üdvözöllek! Klmáan

#20513 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.15. 22:19

És még ez a link is nagyon hasznos, valamint a Karikázza be, ahol fáj c. könyben le van írva, hogy az ALS és lyme tünetek között milyen különbségek vannak, hogyan lehet elkülöníteni a kettőt.

http://lymekonyv.blogspot.hu/p/konyv-az-als-rol-amikor-igazabol-lyme.html

#20512 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.15. 21:59

Kedves Kálmán!

A link ajánlója lyme beteg, és nagyon sok betegtársunk kap először ALS diagnózist, sokszor húszas éveikben. Nem csak fiatal, de idősebb korban is megéri kizáratni a fenti linkben említett helyeken a lyme-kórt. Sokszor kiderül utólag, hogy az első diagnózis téves volt.
És akkor még egy link:
http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/gyogyulasok-tortenete/eric-sajat-gyogymodja-als-ellen.html

#20479 klmaan hozzászólása: 2015.04.13. 13:16

Köszönöm!
Nagyon értékes, és érdekes amit olvastam. Kérdezem, hogy a link ajánlója Szakember, Beteg, vagy Hozzátartozó-e?
Üdv. Klmáan

#20472 lymebetegek hozzászólása: 2015.04.12. 20:51

ALS diagnózist kapott betegeknek ajánlom a következő oldalt:

http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/hasznos-infok/lyme-vagy-als-.html

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close
Close