Egyik közvetlen ismerősöm barátnőjénél kimutatták a Mitokondriális Miopátia betegséget. Ő most 20 éves. Együtt élnek élettársi kapcsolatban. Nagyon sok rosszat halottam erről a betegségről. Azt is hallottam, hogy 22 éves kor után állapotromlás lehetséges (már most sem tud rendesen járni) – előbb utóbb tolószékbe kerül, majd kb. 40 éves kora körül a kialakult szívelégtelenség miatt – sajnos – halála várható. Meg akarom kímélni barátomat ettől, úgy hogy kérem tájékoztassanak erről, hogy ebből mi lehet valójában.
Köszönöm előre is segítségüket !
Tisztelettel:
P.N.
Kedves Tomcat67!
Mi itt a Várószobán nem foglalkoztunk még kiterjedten a betegséggel, nem született történet sem a témában. Egy cikkünk foglalkozik a mitokondriális betegségekkel, ezt el tudod olvasni itt.
Javasoljuk, keressétek fel a Mitokondriális Betegek Baráti Körét – a honlapjuonk rengeteg hasznos infót találtok. A facebookon is jelen vannak zárt csoporttal Mitokondriális betegek fóruma néven.
Üdv: Várószoba
Kedves Várószoba !
Köszönöm a segítséget és így fogok tenni !
Tisztelettel:
P.N.