Javulás lesz! De mikor???

2018.11.27. 18:06

Kedves Tagok! Tapasztalataitokra lennék kíváncsi. Édesapám lassan másfél éve küzd mozgáskoordinációs zavarral. Először azt mondák, hogy gerincsérv okozza a gondot. Meg is műtötték 1 éve, de javulás nem történt, sőt… Lassanként egyre rosszabb lett. Mára már nem tud dolgozni, nem tud vezetni, nagyjából kimozdulni a házból is alig. 3 hete azt mondták, hogy féloldalas Parkinson kór, mivel a tünetek a bal oldalán intenzívebben jelentkeznek. (állítólag a féloldalasság miatt nem gondoltak a PK-ra eddig) 3 hete szed rá 2 fajta gyógyszert:

Madopar 200 mg/50 mg, ebből napi 1 szem

Ralago 1 mg

Nem akarok türelmetlennek tűnni, tudom, hogy a gyógyszerek nem 1-2 nap alatt fejtik ki hatásukat, de azért 3 hét alatt gondoltam, hogy ő már érez valami, legalább minimális változást. Véleményetek, tapasztalatotok érdekelne, ki, mennyi idő alatt kezdett el változást érezni?

Tudom, hogy a legkisebb adaggal kezdik a gyógyszeres kezelést, de szerintetek nem kevés ez úgy, hogy Édesapám 185 cm és 120 kg?

Válaszaitokat és tapasztalataitokat előre is hálásan köszönöm!

Mindenkinek tünetmentes, hosszú, boldog éveket kívánok!

Üdv: Pupák

benmar
#27637 benmar hozzászólása: 2018.12.01. 14:03

Kedves Pupák!
Ajánlom figyelmedbe “bakonyi” által is említett, elismert, pécsi szaktekintély, Dr Kovács Norbert tanár úr weboldalának Parkinson kórról írt lapját, ugyanis ebből, azt gondolom, számos, a Parkinson kórral kapcsolatos kérdésedre választ kaphatsz.

https://kovacsnorbert.eu/informacio/mozgaszavarok/parkinson-kor/

Üdv! BenMar/Balázs

#27639 Pupak hozzászólása: 2018.12.01. 15:10

Kedves Balázs!

Köszönöm szépen a linket! Meg fogom nézni!

Üdv, Pupák

bagoly04
#27633 bagoly04 hozzászólása: 2018.11.30. 15:03

Kedves Pupák!
Ha van pár szabad perced, olvasd el a “Legaktívabb felhasználók ” bagoly04 rovatban a Búcsú a REQIPTŐL és a Háború vége c. kis kis írásomat, amit az általam Requip nevű pk.-s gyógyszerről írtam. Van bennük néhány hasznosnak is vehető gondolat!
Üdv bagoly04

#27638 Pupak hozzászólása: 2018.12.01. 15:09

Kedves Bagoly04!

Meg fogom nézni! Köszönöm szépen!

Minden jót kívánok!

Üdv, Pupák

#27629 bakonyi hozzászólása: 2018.11.30. 11:22

Kedves Pupák !

Magyarország legjobb neurológusa Dr Kovács Norbert Pécs fent van a neten is . http://www.kovacsnorbert.eu
Nem akarok viztatkzoni a rozsakertessel,de bizony,hogy van javulás a Pk-ban, nekem 2011-ben diagnosztizálták a betegséget és 2016-ig jó volt a gyógyszeres beállítás, de egy év alatt annyit romlott hogy a max gyógyszer sem segített,Tavaly pedig megműtöttek tehát DBS-t ültettek be ,azóta minden a legjobb ,nincs semmi izom merevség remegés, a lelassultság kismértékben csökkent,54 éves nő vagyok és egy13-éves gyermek édesanyja. Javulást kívánok az édesapjának!!

#27628 bakonyi hozzászólása: 2018.11.30. 11:22
#27631 Pupak hozzászólása: 2018.11.30. 11:48

Kedves Bakonyi!
Nagy örömmel olvasom sorait! Ezek alapján valószínűleg csak a gyógyszer adagolás nem megfelelő még! Remélem hamarosan Édesapám is tünetmentes lesz! Köszönöm az orvos ajanlást is, ha itt nem érnek el javilast mindenképpen felkeressük!
A lehető legjobbakat kívánom!
Üdv, Pupák

#27632 bakonyi hozzászólása: 2018.11.30. 12:19

Kedves Pupák!
Én először 16g.ralnet és 3X50mg corbiltát szedtem ,de 2016ban már kevés volt a dózis,reggel 16mg ralnea, egyvizben oldódó madopár és fél óra múlva 2X100 corbilta, majd 2óránként ismét 2X100mg corbilta. Jelenleg csak 3X100 mg Viregitet szedek.Köszönöm szépen a jó kívánságokat, viszont kívánom a kedves családjának!

bagoly04
#27624 bagoly04 hozzászólása: 2018.11.29. 23:59

Kedves Pupák!
Egy rossz hírrel kezdeném! Gyógyszerek bevétele kötelező, mert ennek elmulasztása a betegség rosszabbodásához vezet! Sajnos a gyógyszerek mennyisége mindig nő, amikor már nem éri el a kellő hatást, akkor váltás szükséges! Hatásukra a tünetek lassíthatók, de nem javíthatók! A kór nem halálos! Talán jó példa vagyok erre én, akinek 15 éve regisztrálták a parkinson kórt, most 80 éves vagyok, és nem pk.-ba fogok biztosan meghalni! Egy fontos dologról nem esett eddig szó, a mozgás (séta, torna) fontosságáról-. Ugyan is ennek elmulasztása szédüléshez, eleséshez az arc merevé válásához vezethet.
Ajánlatos parkinsonos tornára jelentkezni!
Üdv Bagoly04

#27626 Pupak hozzászólása: 2018.11.30. 00:24

Kedves Bagoly04!
Szó sincs arról, hogy nem szedné a gyógyszert, amit az orvos felírt. Pontosan erre irányult a kérdés, hogy nem e kevés a mennyiség.
Továbbá kérdezném, hogy a tünetek nem javíthatók? Vagyis már nem fog elmúlni soha a kéz remegés, a lábában, kézben jelentkező izommerevség csak lassabban fog tovabb romlani? Az orvosa jelentős javulást és tünetmentességet emlegetett.
Tudom, hogy a kór nem halálos, de 60 évesen majdnem mozgásképtelenül azért nem is egy leányálom, eddig hittünk az orvosnak a javulásról. Nem kellett volna?
A torna megvan, de csak otthon, egyedül, esetenként táv segítséggel (vidéken laknak, csak így kivitelezhető).

Üdv, Pupák

benmar
#27603 benmar hozzászólása: 2018.11.29. 13:05

Kedves Pupák!
Azt javaslom, hogy forduljatok minél előbb édesapáddal Parkinsonban jártas neurológus szakemberhez, és ő majd szakszerűen az ilyenkor szokásos protokoll szerint kideríti mi is állhat a tünetek hátterében és ha valóban Parkinson-kórról (vagy ennek valamelyik változatáról) van szó, akkor elmond mindent pontosan a további gyógyszeres vagy műtéti terápiákkal kapcsolatban; mert ahogy a posztod szavaiból kiveszem, nem biztos, hogy rátaláltatok a megfelelő doktorra. Hozzáértő orvos nélkül, egyedül biztosan nem kísérleteznék a gyógyszertitrálással sem.
Még annyit, hogy a megfelelő, személyre szabott parkinsonos gyógyszerek ( ha valóban Parkinson-kórról van szó) órák alatt kifejtik a hatásukat, nem pedig napok vagy hetek távlatában.
Üdv! BenMar (egy közel 15 éve Parkinson kórban szenvedő beteg)

#27604 Pupak hozzászólása: 2018.11.29. 15:15

Kedves BenMar!
Voltunk neurológusnál, Ő állapította meg a kórt, illetve Ő írta a gyógyszereket is. Elméletileg a debreceni klinika egyik legjobb Parkinson speciálistája. A doki azt mondta, hogy ezek a gyógyszerek kb januárra fejtik ki hatásukat, addigra várható a tünetek látványos csökkenése. De az általad leirtak alapján kezdek kételkedni. Természetesen nem akarunk kísérletezni felügyelet nélkül a gyógyszerekkel, még úgy sem, hogy a bátyám gyógyszerész. Ma volt Édesapám koponya MR vizsgálaton. Ez szerinted/szerintetek tudja igazolni 100%-osan a kórt? Mert nekem egyre gyanusabb, hogy nem biztosak az orvosok a dologban, csak jobb indok híján ezt húzták rá.
Üdv, Pupák

benmar
#27610 benmar hozzászólása: 2018.11.29. 18:14

Kedves Pupák!
Nem vagyok orvos, még csak okostojáskodni sem szeretnék, éppen ezért távol áll tőlem bármelyik neurológus hozzáértésének a megkérdőjelezése. Amit írok, azt pusztán a tapasztalat és a segítőszándék íratja velem, amit nem lehet egy lapon emlegetni a doktorok szakmai tudásával.
Úgy tudom, a Parkinsont nem lehet semmiféle képalkotó diagnosztikai eljárással sem diagnosztizálni egyértelműen, mint akár pl. egy agydaganat esetén. Így az MR vizsgálat is, sok más vizsgálattal együtt csupán más betegségek kizárására alkalmas, amely kizárásos elven folyik, ha jól tudom, mind a mai napig a Parkinson kór diagnosztizálása.
Maximum a csökkent dopamin szint kimutatható egyes kontrasztanyagos képalkotó diagnosztikával (SPECT, PET).
A Parkinsn kórt, mint diagnózist kimondani (ha ismereteim nem csalnak) csakis kizárásos alapon (a szükséges vizsgálatok sorát protokoll írja elő) lehet, tehát, ha kizártak minden más hasonló tüneteket produkáló betegséget és a megfelelően titrált dopamin tartalmú és dopamin agonista stb. gyógyszerek pozitív változást idéznek elő a betegnél, akkor nagy valószínűséggel Parkinson-kórról van szó, de magának a Parkinson-kórnak is számos más vállfaija létezik melyek elkülönítése meghatározhatja a további terápiák alkalmazását, és akkor még nem is beszéltünk a Parkinson-kórral kevert egyéb más betegségekről.
Egy valamit azonban kategorikusan ki lehet sajnos jelenteni: a Parkinson-kór az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan idegrendszeri, degeneratív betegség. Viszont egyes esetekben a kór lefolyását le lehet lassítani a tüneti, személyre szabott terápiás kezelésekkel (gyógyszeres kezelés, DBS műtét, Duo-dopa pumpa).
Az alábbi linken található blogomban 2011-től, az érintett oldal szemszögéből írok többek között, a Parkinson-kórral kapcsolatos dolgokról:
http://benmar-parkinson.blogspot.com/
Üdv! BenMar / Balázs

#27627 Pupak hozzászólása: 2018.11.30. 00:27

Kedves Balázs!

Hálásan köszönöm segítséged! Sok kérdésre választ kaptam!

A blogodat mindenképpen meg fogom nézni!

Minden jót kívánok!

Üdv, Pupák

rozsakertes
#27600 rozsakertes hozzászólása: 2018.11.29. 09:16

Kedves Pupák! A Parkinsonban nincs javulás. Ezzel tisztában kell lenned. Nincs a betegség lassítása. Csak a tünetek ideig-óráig való enyhítése. Ez persze mindenkinél másképpen jelentkezik. De előbb-utóbb eljutunk oda, hogy a gyógyszerek csak rövid ideig csökkentik a tüneteket. Ezután jönnek a drasztikus megoldások, a műtéti lehetőségek felajánlása-elfogadása. Hogy Apukád melyik fázisban van, nem tudom.En az orvosra bíztam mindig a gyógyszerek adagolását. De tudom, vannak, akik maguk állítgatják be az adagokat, tapasztalatuk alapján. Most már én is eljutottam oda, hogy csökkentettem az egyik gyógyszer mennyiségét, de megbeszéltem az orvossal. Ha Te semmi eredményét nem látod a felírt dózisnak, beszéld meg az orvossal. Mégis csak ő tudja a legjobban.

#27605 Pupak hozzászólása: 2018.11.29. 15:25

Kedves Rozsakertes!

Bocsánat a pontatlan fogalmazásért. A helyes úgy, hogy nem mérséklődtek a tünetek a gyógyszer hatására sem. Nem akarunk az orvossal való konzultáció nélkül változtatni a gyógyszer adagolason, csak gondoltam, mint más gyogyszereknél itt is van valami testsúlyhoz igazított minimum. A doki azt mondta ez legyen az adagolás a januári kontrollig, aztán ha szükséges növeli az adagot. De a jelenlegi adag annyit ér, mintha cukorkát szopogatna. Gondolod/gondoljátok nem is Parkinson? Lehetséges ez egyáltalán, hogy a felirt dózissal semmi változás nincs? Még egy minimális se?
Üdv, Pupák

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

Precognox

Close
Close