Mitokondriális Betegek Baráti Köre egyesület / alapítvány

Téma címkék:
varoszoba2 2012.08.28. 12:55
mito_logo200

A mitokondriális betegségek gyermekeket és felnőtteket egyaránt érintő ritka betegségek. A diagnózis megváltoztatja a család életét, mindennapjait. Érintheti a családon kívül a barátokkal, óvodával, iskolával, munkahellyel kiépített kapcsolatot is.

Célunk, hogy aki megkapja a mitokondriális betegségek valamelyikének diagnózisát, az ne maradjon magára, ne céltalanul kutakodjon. Itt válaszokat kap a felmerült kérdésekre, hasonló problémákkal küzdő betegtársakat ismerhet meg, tapasztalatokat cserélhet.
Segítséget nyújtunk a “kóborló” betegeknek, hogy a diagnosztizálás után a megfelelő helyre juthassanak az egészségügyben. Orvosok, gyógytornászok, korai fejlesztők, dietetikusok, szakápolók megkeresésében nyújtunk segítséget.

Arra törekszünk, hogy a mitokondriális betegséget, ismertebbé tegyük, hogy ezáltal könnyebb legyen a betegek helyzete. Nagy hangsúlyt helyezünk e téren a megfelelő orvos-beteg tájékoztatók elkészítésére.
Ez egy ritka betegség, mely változásokat hoz magával, mégis törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a legteljesebb életet tudja élni minden mitokondriális beteg.

„MERT EGYÜTT KÖNNYEBB!”

Elérhetőség:
e-mail: mitoforum@freemail.hu
honlap: http://mitokondrialis.5mp.eu
fórum: Facebook – Mitokondriális Betegek Fóruma
blog: http://mitochondrialis.blogspot.com/
tel: 30/5001-517

Magyar Éva és Werner Éva



Limfóma világnap – találkozzunk Debrecenben!

2016.09.07. 22:08
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, mint a nemzetközi Lymphoma Coalition hivatalos tagszervezete orvos-beteg találkozót és Figyelemfelhívó sétát ...

Teljes cikk »

Fészekhagyó program – tábor Williams szindrómás fiatalok számára

2016.07.06. 11:37
varoszoba
varoszoba2

A Magyar Williams Szindróma Társaság a Visegrádi Alap támogatásával családi fejlesztő tábort szervez, melynek keretein belül az érintett fiatal felnőttek önálló ...

Teljes cikk »

A szívem ezerkétszázat ver egy perc alatt – könyvajánló

2015.05.18. 11:22
varoszoba
varoszoba2

"Attól félek, hogy a körülöttem lévőket jobban meg fogja viselni ez, mint engem. De én tudom, hogy kitárul előttem Tibet kapuja, hogy olyan dolgokat tapasztalhassak meg, ...

Teljes cikk »

Október 11-én sok minden kiderülhet.

2014.10.06. 10:10
varoszoba
varoszoba2
Október 11-én érdekes, egy napos konferenciát szervezünk az egészségügy újdonságai iránt érdeklődők számára. Kiállítóinknak köszönhetően számos olyan szerkezet amelyről talán még nem ...
Teljes cikk »

A Magyar Williams Szindróma Társaság nemzetközi tábort rendez 2013. július 7 és 14 között Balatonfüreden.

2013.07.08. 06:30
varoszoba
varoszoba2

A nemzetközi tábor célja egy integrált fejlesztő program megvalósítása a sérültek esélyegyenlőségének növelésére. A Visegrádi Alap támogatásával megvalósuló rendezvény során Szlovákiából, ...

Teljes cikk »

A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek – Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát

2013.06.21. 07:10
varoszoba
varoszoba2

Ma már egy laborvizsgálat során bárki megkaphatja saját genetikai térképét. A tudomány ilyen irányú fejlődése óriási lehetőségeket rejt magában, hiszen így képet kapunk arról is, hogy mely ...

Teljes cikk »

Beszámoló a Ritka Betegségek Világnapjáról – Célkeresztben a határtalan lehetőségek

2013.02.25. 10:12
varoszoba
varoszoba2

Idén is rendkívül nagy érdeklődés övezte a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége rendezésében tartott világnapot. A program tudományos előadásokból, ritka betegséggel élő gyermekek és ...

Teljes cikk »

Meghívó Ritka Betegségek Világnapja 2013. 02. 23. programjára

2013.02.04. 19:47
varoszoba
varoszoba2

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége ...

Teljes cikk »

Gyermekfotók “ajándékba”!

2013.02.01. 11:21
varoszoba
varoszoba2

A Jövő Arcai projekttel a Csodalámpa Alapítvány szeretné emlékezetessé tenni 10 éves működését. Célunk egy 1,5 x 2 méteres mozaik elkészítése, melyen az egészséges és a beteg gyerekek ...

Teljes cikk »

13688 – Adományvonal a Csodalámpáért!

11:14
varoszoba
varoszoba2

A Csodalámpa Alapítvány immár 10 éve fáradozik azon, hogy támogatóikkal közösen beteg gyermekek álmát váltsák valóra. 2012-ben újabb 270 kívánságot teljesítettek, így már összesen 1936 ...

Teljes cikk »
1 2
Akadémiai Kiadó Zrt.

H-1519 Budapest, Pf. 245

Telefon: (06 1) 464 8200

Email: varoszoba@akademiai.hu

© Akadémiai Kiadó Zrt.

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala, az Akadémiai Kiadó gondozásában. Orvosok szakmai portálja: nota.hu

Precognox

Close