A mitokondriális betegségek gyermekeket és felnőtteket egyaránt érintő ritka betegségek. A diagnózis megváltoztatja a család életét, mindennapjait. Érintheti a családon kívül a barátokkal, óvodával, iskolával, munkahellyel kiépített kapcsolatot is.
Célunk, hogy aki megkapja a mitokondriális betegségek valamelyikének diagnózisát, az ne maradjon magára, ne céltalanul kutakodjon. Itt válaszokat kap a felmerült kérdésekre, hasonló problémákkal küzdő betegtársakat ismerhet meg, tapasztalatokat cserélhet.
Segítséget nyújtunk a “kóborló” betegeknek, hogy a diagnosztizálás után a megfelelő helyre juthassanak az egészségügyben. Orvosok, gyógytornászok, korai fejlesztők, dietetikusok, szakápolók megkeresésében nyújtunk segítséget.
Arra törekszünk, hogy a mitokondriális betegséget, ismertebbé tegyük, hogy ezáltal könnyebb legyen a betegek helyzete. Nagy hangsúlyt helyezünk e téren a megfelelő orvos-beteg tájékoztatók elkészítésére.
Ez egy ritka betegség, mely változásokat hoz magával, mégis törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a legteljesebb életet tudja élni minden mitokondriális beteg.
„MERT EGYÜTT KÖNNYEBB!”
Elérhetőség:
e-mail: mitoforum@freemail.hu
honlap: http://mitokondrialis.5mp.eu
fórum: Facebook – Mitokondriális Betegek Fóruma
blog: http://mitochondrialis.blogspot.com/
tel: 30/5001-517
Magyar Éva és Werner Éva
