Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként.
Ritka betegségek tünetei
Ritka betegségek kezelése
Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
2014.10.27 én indul az "EPILEPSZIA" feliratú karkötők osztása. Hétfőn nyilvánosságra hozzuk a kórházak és orvosok nevét akik az első legyártott szállítmányt osztják. Aki nem jár egyik intézménybe sem ...
Sziasztok! A paromnal áprilisban diagnosztizaltak a limbikus enchefalitis-t. Az életveszelyen már túl van,de Nem tudom ,hogyan tudnék neki segíteni a gyogyulasaban,teljesen kétségbe vagyok ...
SZiasztok! Párommal gyermeket szeretnenk, de o sajnos mar 11 eve chron beteg. Imurant, pentasa szed. Ugy hallottuk, hogy az Imuran csokkenti a spermaszamot, ill. karositja azt. Belgyogyasza ...
Sziasztok! Szeretnem megirni a tortenetemet. A fiam 1996-os szuletese ota vannak foltjai. De a foltokkal nem igazan foglalkoztam, mert nekem is vanak. Azt sem tudtuk, hogy mit rejtenek ezek a ...
Kaphat-e bármiféle szociális támogatást Huntington kórban szenvedő beteg? Egyáltalán: hová fordulhat, mit tehet a hozzátartozó, amikor a beteg már nem képes a saját érdekeit képviselni? ...
47 éves nő vagyok. Már gyerekkoromban voltak depressziós tüneteim, csöndes visszahúzódó beteges voltam. Ez serdülőkorban javult. Férjhez mentem, született két szép lányom. Férjem lelkileg ...
Sziasztok! Én új tag vagyok és fülzúgós nő. Vagyis a fülzúgásom csak egy tünet a sok közül. Nekem 30 éve már zúg a fülem, amivel elég jól megtanultam együtt élni. Viszont az utóbbi időben egyre ...
Batiz Anna vagyok, 18 éves, gimnazista. Olyan embereket keresek, akik Cornelia de Lange szindrómás gyermek hozzátartozói, ismerősei. Az unokatestvérem Ince (a képen) most hét éves, nagyon édes ...
Ez egy nagyon ritka génbetegség, mely az életkor előrehaladtával csak rosszabbodik. Sajnálatos módon gyógyszer nem áll rendelkezésre az orvostudomány mai állása szerint,még a szintentartása ...
FIGYELEM! A költözés során a regisztrált tagjaink számára új jelszót kellett generálnunk, a régi jelszóval nem tudtok belépni az oldalra.
Az új jelszót e-mailben küldjük, a kiküldése folyamatos, 1-3 órán belül minden felhasználóhoz eljut.
Az új jelszót a belépést követően a Profil oldaladon módosíthatod. ("Profilom")
Elakadás esetén a varoszoba@akkrt.hu email címen tudunk segíteni.
